Según Callahan1, los fines de la medicina del siglo xxi son dos: 1) la prevención y la lucha contra las enfermedades; y 2) cuando, a pesar de todos los esfuerzos, se aproxime la muerte, aliviar el sufrimiento de enfermos y familiares, y ayudar a las personas a morir en paz. El artículo de Callahan constituye una buena síntesis del denominado Informe Hastings2, que a su vez podría resumirse en una frase de Cassell3: «Los que sufren no son los cuerpos, son las personas».

La Organización Mundial de la Salud4 estima que alrededor del 80% de los 7,5 millones de personas que mueren cada año de cáncer podrían beneficiarse de los cuidados paliativos, pudiendo prevenir y aliviar su sufrimiento al final de la vida y ayudar a sus allegados tras la pérdida. El Ministerio de Sanidad y Consumo define enfermedad en fase avanzada/terminal como aquella enfermedad incurable, avanzada, progresiva, con pronóstico de vida limitado, escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos, que presenta una evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades, y que provoca un intenso impacto emocional y familiar con repercusiones sobre la estructura cuidadora que condicionan una alta demanda y uso de recursos5.

Los cuidados paliativos constituyen, en este momento, el mejor tratamiento posible del paciente en esta situación, mediante una asistencia global e integral que abarca las necesidades biomédicas, psicológicas, sociales y espirituales del enfermo, su familia y cuidadores6.

En el final de la vida, el elemento clave para comprender las respuestas emocionales de los enfermos no es sólo la presencia de síntomas de naturaleza biomédica, social, psicológica o espiritual, sino también el significado que el paciente les atribuye según el grado de amenaza que cada uno de ellos, o su conjunto, genera7–9. Las causas de malestar o sufrimiento son múltiples y cambiantes en su naturaleza, lo cual comporta la necesidad de evaluar la situación del enfermo, de manera holística y continuada8. De hecho, los factores que contribuyen a conseguir una muerte digna10 o una muerte en paz11,12 pueden cambiar a medida que ésta se aproxima13,14.

Diversos modelos han intentado explicar el proceso de adaptación de las personas al final de la vida15. En nuestro ámbito destaca el denominado «amenazas-recursos» de Bayés et al7, según el cual el enfermo percibe diferentes síntomas de naturaleza interna o externa, y si son valorados como amenazantes para su integridad somática o psicológica analizará los recursos que tiene para afrontarlos. Si considera que carece de ellos o que no son eficaces para reducir esa potencial amenaza, experimentará impotencia ante ellos por no poder hacerles frente, y eso le generará sufrimiento. Este sufrimiento se halla modulado por el estado de ánimo que presenta el paciente. Se trata de una situación dinámica y cambiante en función de la evolución de la enfermedad. Esta variabilidad temporal condiciona la necesidad de disponer de instrumentos fiables y no invasivos que detecten y monitoricen los cambios para actuar de manera adecuada.

Estos instrumentos de evaluación deben cumplir16–18 los siguientes requisitos: 1) sencillez y facilidad de aplicación; 2) preguntas adecuadas al lenguaje habitual de los enfermos; 3) administración capaz de generar efectos terapéuticos y nunca yatrogénicos; 4) que evalúen aspectos relevantes para el enfermo en su situación; 5) tiempo de aplicación breve; 6) que monitoricen la evolución del malestar emocional en el tiempo; y 7) que faciliten su derivación, si fuera necesario, a un profesional especializado para una evaluación e intervención específicas.

Dada la complejidad inherente a la enfermedad oncológica avanzada-terminal, son escasos los instrumentos desarrollados hasta el momento para analizar las necesidades de los enfermos o evaluar su sufrimiento. A nuestro entender, ninguno podría considerarse como auténtico instrumento de referencia porque ninguno de ellos cumple los criterios antes mencionados. Sin embargo, algunas escalas satisfacen varios de los aspectos indicados19–26.

Ante la carencia de instrumentos adecuados para la población oncológica-paliativa, la demanda explícita realizada por el Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos fue la de elaborar un instrumento, adaptado a las necesidades de la práctica clínica diaria, capaz de evaluar el grado de malestar emocional en este tipo de enfermos, y delegó dicha tarea en un grupo multidisciplinario de profesionales expertos en cuidados paliativos, clínicos y académicos. Fruto del trabajo realizado durante el período 2007-2008 se propuso un instrumento de detección en enfermos con cáncer avanzado: el cuestionario de Detección del Malestar Emocional (DME)16.

El objetivo específico del presente trabajo fue analizar las propiedades psicométricas del cuestionario DME y confirmar su posible validez clínica.

Se realizó un estudio transversal multicéntrico de marzo a junio de 2010, en el cual se administró el DME a pacientes con cáncer avanzado ingresados en unidades de cuidados paliativos en cinco hospitales de Cataluña donde trabajan algunas de las personas encargadas de desarrollar el proyecto (Consorci Sanitari de Terrassa, Institut Català d’Oncologia, Corporació Sanitaria Parc Taulí de Sabadell, Hospital Universitari Sant Joan de Reus y la Fundació Hospital-Residència Sant Camil de Sant Pere de Ribes). Los criterios de inclusión fueron: pacientes con enfermedad oncológica avanzada hospitalizados, mayores de 18 años, y haber facilitado el consentimiento informado. Se excluyeron los pacientes que no cumplían estos criterios o que, cumpliéndolos, estuvieran en situación clínica que impidiera responder el cuestionario, presentaran deterioro cognitivo según la escala Pfeiffer (≥2 errores)27 o no fueran capaces de mantener una conversación o comprender las preguntas del cuestionario. Los pacientes fueron seleccionados por el equipo médico responsable. El protocolo de investigación fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica del Consorci Sanitari de Terrassa.

Del total de pacientes consecutivos analizados, cuatro (3,6%) fueron excluidos por no cumplir alguno de los requisitos, con lo cual la muestra final quedó constituida por 105 pacientes (50 hombres y 55 mujeres) con una media de edad de 67,3±12,6 años. En la tabla 1 se presentan los diagnósticos oncológicos de los pacientes. El número de pacientes recogido por cada centro fue de 25, excepto en uno de ellos (la Fundació Hospital-Residència Sant Camil de Sant Pere de Ribes), donde por cuestiones organizativas se registraron datos de nueve pacientes.

Los pacientes tienen una puntuación media de malestar emocional de 10,33 (8,08-11,46), pero aproximadamente la mitad de los pacientes presentan puntuaciones >10. Para analizar si había alguna diferencia en la prevalencia de malestar en función del hospital que atendía al enfermo se realizó la prueba no paramétrica de Kruskal-Wallis (X2=5,56-, g.l.=4; p=0,234), observándose que no variaba en función de la unidad de cuidados paliativos de pertenencia.

En la tabla 2 se detallan los datos descriptivos de las diferentes variables evaluadas: las puntuaciones del termómetro emocional, las subescalas del HADS y su puntuación total, y la valoración clínica efectuada por el psicólogo.

El cálculo de los coeficientes de correlación intraclase nos indica que el DME se correlaciona de manera positiva y significativa con cada una de las variables analizadas (termómetro emocional, valoración clínica, HADS y sus subescalas). Esta correlación oscila entre el 0,235 del termómetro emocional y el 0,614 de la puntuación de la subescala de ansiedad del HADS (tabla 3). Así mismo, la fiabilidad de la escala se ha calculado por la consistencia interna mediante el alfa de Cronbach, obteniendo una puntuación de 0,685, valor que indicaría una consistencia adecuada, teniendo presente que la escala está compuesta básicamente por dos ítems.

Establecimiento de la sensibilidad y de la especificidad del DME mediante el análisis de las curvas ROC

Con el fin de establecer la utilidad clínica del DME se dibujaron las curvas ROC para determinar el punto de corte óptimo para establecer la puntuación tributaria de malestar emocional según el DME. Las curvas ROC permiten la inspección visual del equilibrio entre la sensibilidad y la especificidad de una prueba32 para identificar los “casos” tributarios de malestar emocional, y nos indica el grado en que el modelo distingue entre individuos en quienes ocurre y no ocurre el evento; en nuestro caso, que el enfermo padezca o no malestar emocional. De esta forma se determinó el punto de corte en la curva que proporcionaba una mejor relación entre sensibilidad y especificidad.

Para calcular la especificidad y la sensibilidad del DME, y ante la carencia de patrones de comparación o de referencia en cuidados paliativos, se comparó el DME con las puntuaciones obtenidas en la valoración clínica, el termómetro emocional y la puntación global de la escala HADS y sus subescalas.

Si comparamos la puntuación global del DME con la valoración clínica psicológica tomando como referente un punto de corte de ≥3 (la valoración clínica se efectuaba en una escala de 1 a 5), se observa un área bajo la curva de 0,81 (p<0,001), con un intervalo de confianza del 95% (IC95%) de 0,72-0,9. El análisis visual de la escala nos permite analizar diferentes valores de corte que corresponden a valores de especificidad y sensibilidad diferentes. Asimismo, si consideramos como punto de corte del DME un valor ≥ 9,25, se obtiene una sensibilidad del 78,8% y una especificidad del 75,7,% (fig. 2), es decir, se observa que el DME detecta malestar emocional en el 78,8% de los casos con un 24,3% de falsos positivos.

Figura 2.

Curvas ROC para la determinación de la sensibilidad-especificidad de la valoración global de la escala DME a partir de la comparación de las puntuaciones obtenidas en la entrevista clínica, el termómetro emocional y la escala HADS.

(0.13MB).

Si realizamos el mismo análisis, pero tomando como variable de comparación de la puntuación global del DME la obtenida en el termómetro emocional y se usa como punto de corte una puntuación ≥ 4, se observa un área bajo la curva de 0,85 (p<0,01), con un IC95% de 0,77-0,94. De este modo, mediante el análisis visual puede establecerse que un punto de corte del DME ≥ 9,75 obtiene una sensibilidad del 75% y una especificidad del 78,8% (fig. 2).

Finalmente, si cotejamos la puntuación global del DME con la escala HADS, y se usa como punto de corte una puntuación en el HAD ≥ 16, se observa un área bajo la curva de 0,92 (p<0,01), con un IC95% de 0,84-0,99. El análisis visual de la curva sugiere que si tomamos un valor de corte de la puntuación global del DME ≥ 9,25 se obtiene una sensibilidad del 90,9% y una especificidad del 72,7% (fig. 2).

Según estos análisis, el DME, en contraste con las otras medidas tomadas como referentes, presenta una sensibilidad que oscila entre el 75% y el 90,9%, y una especificidad entre el 72,7% y el 78,8%, considerando como puntos de corte del DME los valores 9,25 y 9,75. Según estos datos, y para facilitar el establecimiento del punto de corte tributario de malestar emocional medido con el DME, se opta por una puntuación global ≥ 9. Así, se determina que los pacientes con puntuaciones ≥ 9 presentarían malestar emocional de moderado a importante.

Para completar el análisis de la validez del DME (punto de corte ≥ 9) se analizan su valor predictivo positivo (probabilidad de presentar malestar emocional si se obtiene un resultado positivo) y negativo (probabilidad de que un enfermo que presente un resultado negativo no tenga malestar emocional) en comparación con cada una de las pruebas administradas. En conjunto se observa que el valor predictivo positivo oscila entre el 80% y el 100%, mientras que el valor predictivo negativo fluctúa entre el 68,7% y el 79,2% (tabla 4).

Tabla 4.

Valores predictivos positivo y negativo del DME (puntuación global ≥9) como elemento de cribado en comparación con la valoración clínica, el termómetro emocional y la puntuación global de la escala HADS

Medidas	Valor predictivo positivo	Valor predictivo negativo
Valoración clínica	80, %	78,2%
Termómetro emocional	80,8%	79,2%
HADS	100%	68,7%

DME: cuestionario de Detección de Malestar Emocional; HADS: Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria.

El DME también tiene en cuenta las preocupaciones de los enfermos. Los que presentan malestar emocional tienen mayores preocupaciones en general (X2=9,85; p<0,001), pero cuando se analiza el tipo de preocupaciones no se observan diferencias entre los distintos tipos (p>0,05), aunque sí en su percepción global como fuente de amenaza.

En la segunda parte del DME se registra la presencia de signos de malestar emocional percibidos por el profesional sanitario que realiza la evaluación. Los pacientes que refieren malestar emocional presentan estos signos en mayor medida que los que no lo refieren (X2=11,29; g.l.=1; p<0,001). De los signos evaluados, la «expresión facial» (X2=6,5; g.l.=1; p<0,05) y el «aislamiento» (X2=7,4; g.l.=1; p<0,05) son los que los diferencian de los enfermos que no refieren malestar emocional.

Existen escasos instrumentos especialmente diseñados para la evaluación del malestar emocional en los enfermos oncológicos avanzados. La mayoría de las escalas no son específicas de cuidados paliativos; muchas tienen un gran número de ítems o preguntas extensas o inadecuadas, aspectos que dificultan y pueden llegar a generar un sufrimiento añadido al enfermo o no proporcionar información relevante34.

Las escalas sirven para evaluar, monitorizar y como guía terapéutica a los profesionales sanitarios. Favorecen la comunicación entre profesionales, pacientes y familiares; ayudan a la detección precoz de problemas y necesidades; y facilitan la investigación clínica.

Puesto que el principal objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar el mayor bienestar posible al enfermo y paliar su sufrimiento, la detección de éste debe ser uno de sus objetivos prioritarios. Los resultados obtenidos en el presente estudio confirman la validez clínica del DME como herramienta de cribado de malestar emocional en los enfermos oncológicos avanzados, de forma fácil, rápida, ética y no invasiva.

Para analizar la validez convergente del DME se ha comparado su puntuación con la valoración clínica realizada por psicólogos con experiencia en cuidados paliativos, así como con las puntuaciones del termómetro emocional y, en algunos pacientes, de la HADS. Los resultados de estas comparaciones otorgan al DME una adecuada fiabilidad, buena sensibilidad y especificidad, así como unos valores predictivos positivo y negativo incluso superiores a los de otros instrumentos usados en el ámbito de los cuidados paliativos35.

El cuestionario DME proporciona una puntuación global de malestar emocional y unos indicadores que añaden información relevante sobre éste. Ante la presencia de malestar significativo deberían explorarse con mayor detalle los factores que inciden en él, a fin de realizar una actuación específica o sinérgica con otros profesionales según la fuente generadora del malestar.

Los análisis de las curvas ROC sugieren que el punto de corte idóneo para la detección de malestar emocional con el DME es una puntuación ≥ 9, con una sensibilidad que oscila entre el 75% y el 90%, y una especificidad entre el 72,7% y el 78,8%, según el instrumento que se tome como referencia. Estos datos evidencian la bondad del DME frente a otros instrumentos36.

El DME presenta un valor predictivo positivo que oscila entre el 77,3% y el 90,9%, y un valor predictivo negativo entre el 78,4% y el 81,8%, lo que confirma su validez y precisión diagnóstica. No obstante, conviene tener presente que el rendimiento del DME puede ser distinto si la prevalencia de malestar emocional varía (p. ej., que su prevalencia fuera menor33), aspecto que nos indicaría la necesidad de analizar el malestar emocional en otros ámbitos para poder considerar esta variabilidad y validar de esta forma el rendimiento del cuestionario. No obstante, los valores de especificidad y sensibilidad definen la validez del DME independientemente de la prevalencia del malestar emocional37.

Otros indicadores del DME permiten el análisis de la presencia de preocupaciones, y se observa que aquellos enfermos que presentan malestar emocional manifiestan una mayor percepción de preocupación en general, al responder afirmativamente a la pregunta «¿hay algo que le preocupe?», aunque no se han identificado diferencias entre las preocupaciones expresadas. En este sentido, el estudio realizado por Baile et al.38 destaca que los pacientes paliativos que presentan mayores preocupaciones son los que manifiestan síntomas de ansiedad y depresión más intensos.

La existencia y el tipo de preocupaciones forman parte del DME porque son cuestiones importantes para el enfermo9,39, y su expresión puede tener un valor terapéutico en sí mismo; además, puede ser un elemento que ayude en la derivación a un profesional específico40. No obstante, de cara a posteriores investigaciones sería adecuado valorar no sólo la existencia de preocupaciones sino también la intensidad de éstas, ya que nos permitiría discriminar mejor y ser más específicos.

Por otra parte, el DME se nutre de la valoración realizada por el profesional sanitario sobre la presencia de los signos externos de malestar emocional. Los datos obtenidos nos indican que los pacientes con malestar emocional también presentan signos externos de dicho malestar, y de éstos, los que están relacionados con la expresión facial y el aislamiento serían indicadores indirectos del malestar y añadirían validez a la puntuación global de DME. La validez del uso de estos signos queda avalada por los trabajos realizados por Ekman et al.41 en el campo de las expresiones faciales de las emociones en general y en el de los trastornos emocionales en particular, así como en el hecho de que la detección de este tipo de manifestaciones externas de malestar emocional es inherente a la exploración del profesional sanitario. Como ocurre con el análisis de las preocupaciones, es recomendable que en futuras investigaciones se analice la intensidad de los signos, medida que proporcionaría una validez adicional a la valoración total del DME.

Una de las principales ventajas que ofrece el DME con respecto a otros instrumentos, por ejemplo la HADS36, es su sencillez de administración que puede ser administrado por cualquier profesional sanitario sin excesiva experiencia en cuidados paliativos. A pesar de que nuestros datos indican que no se han observado grados diferentes de malestar emocional en función del hospital donde se ha atendido al enfermo, sería adecuado que en futuras investigaciones se estableciera previamente la fiabilidad interobservador para evitar variabilidad en su medida.

Como el malestar emocional del enfermo puede cambiar en cualquier momento en función de la evolución de la enfermedad, es necesario disponer de instrumentos que sean capaces de monitorizar esta dinámica emocional, es decir, registrar sistemáticamente los cambios que se producen. Así, el DME puede administrarse de manera reiterada, lo que permite evaluar longitudinalmente el malestar de los enfermos y analizar el efecto de la atención sanitaria.

Entre las limitaciones del estudio destacamos que el DME sólo se ha administrado a enfermos oncológicos avanzados hospitalizados en unidades de cuidados paliativos, por lo que su posible aplicación a pacientes con enfermedades avanzadas no oncológicas (sida o demencias, entre otras), o su aplicación en otros ámbitos de la atención sanitaria, como la atención domiciliaria o primaria, debería verificarse en otros estudios. En relación a este último punto, puede que no aparezcan los mismos resultados en el ámbito domiciliario debido a que el paciente hospitalizado puede estar sometido a más estresores (problemas agudos, situación de espera de resultados de pruebas, entre otros), menos presentes en la atención domiciliaria.

Respecto al hecho de que las características generales de los pacientes sean diferentes en cuanto a complejidad clínica, debemos mencionar que se ha observado una mayor presencia de malestar emocional en las unidades de agudos de cuidados paliativos que en las unidades de media estancia de cuidados paliativos42, lo cual parece apoyar la prevalencia de malestar emocional en el estudio.

El uso del DME en otro tipo de poblaciones paliativas no oncológicas o ámbitos sanitarios distintos puede determinar puntos de corte diferentes a los considerados en nuestro estudio. Sin embargo, creemos que por su sencillez y facilidad de uso se sugiere su posible idoneidad para el cribado de malestar emocional en la mayoría de las enfermedades en situación avanzada-paliativa en otros ámbitos de la atención sanitaria.

En síntesis, consideramos que el DME podría ser administrado por cualquier sanitario con una mínima experiencia en cuidados paliativos, en unos 5 minutos. Es sencillo, fiable, comprensible y ético. Permite derivar a los enfermos a otro profesional para una exploración especializada. De cara a mejorar la bondad del instrumento, son necesarios más estudios que valoren la sensibilidad interobservador, así como su uso en otro tipo de patologías y ámbitos sanitarios.Los resultados otorgan al DME una adecuada fiablidad, buenas sensibilidad y especificidad, así como unos valores predictivos positivo y negativo incluso superiores a los de otros instrumentos usados en el ámbito de los cuidados paliativos.

Todos los autores contribuyeron a la elaboración del cuestionario de Detección de Malestar Emocional. D. Mateo, J. Maté-Méndez, J. González-Barboteo, M. Bernaus, C. Casas, M. López, A. Sirgo y S. Viel contribuyeron a la recogida de datos en sus respectivas unidades de cuidados paliativos. J.T. Limonero realizó los análisis estadísticos y el primer borrador del artículo. R. Bayés, J. Maté-Méndez y J. González-Barboteo realizaron una revisión en profundidad del primer borrador. El resto de los autores revisaron el borrador y realizaron las modificaciones oportunas hasta obtener la versión definitiva. Todos los autores aportaron ideas, interpretaron los resultados, revisaron el artículo y aprobaron la versión final.

Este trabajo ha sido realizado, en parte, gracias a la ayuda del Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

Ninguno.