En España, la población gitana sigue sufriendo desigualdades en salud, tal como se constata en la Segunda Encuesta Nacional de Salud Gitana realizada en 20141 y más recientemente en el Informe del Relator Especial de Naciones Unidas2. En este último se denuncia el abandono por parte de los poderes públicos de gran parte de las personas de etnia gitana, que no disfrutan de los derechos que les corresponden y viven en extrema pobreza. La exclusión socioeconómica de esta población se ha considerado una evidencia del antigitanismo, que la obliga a permanecer en los márgenes de la sociedad, al tiempo que le impide acceder a las oportunidades y los recursos necesarios para disfrutar de una vida saludable3,4.

La superación de las desigualdades en salud en la etnia gitana supone un importante desafío para las políticas sanitarias. Entre las causas de su persistencia se ha señalado la falta de participación de personas gitanas en los escenarios políticos, así como de acciones a distintos niveles e intersectoriales, teniendo en cuenta los determinantes sociales en la salud5. En relación con estos, su carácter sistémico y estructural requiere promover estrategias y mecanismos transparentes de comunicación entre las comunidades y los agentes institucionales, para garantizar que las políticas que les conciernen reflejan sus necesidades y deseos6.

En 2011, la Comisión Europea elaboró un marco para las Estrategias Nacionales de Inclusión de los Romaníes para la mayoría de los Estados miembros7, que contempla el componente de salud no solo en lo que respecta a la atención sanitaria, sino también al medio ambiente, el empleo, la vivienda y la educación. En España, trata de promover espacios de colaboración entre comunidades, proveedores y planificadores de servicios, para asegurar la sensibilidad cultural y étnica de las prácticas desarrolladas y superar el antigitanismo en las instituciones y sus políticas8. No obstante, los planes desarrollados han tenido un escaso impacto en las comunidades gitanas que viven en barrios en riesgo de exclusión social5,9.

En la misma dirección, la Comisión de Determinantes Sociales de la Salud de la Organización Mundial de la Salud10 señala la necesidad de implicar y empoderar a individuos y grupos que están socialmente excluidos en el desarrollo y la implementación de políticas y acciones mediante mecanismos que les den voz en las decisiones que afectan a sus vidas y reconozcan sus derechos fundamentales.

Dado que los determinantes sociales de la salud y las políticas que los rigen están en la raíz de las desigualdades, la abogacía para la salud se ha mostrado como una estrategia clave para reducirlas y empoderar a la comunidad11. La abogacía para la salud se define como un intento deliberado para implementar políticas que contribuyan a la equidad en salud mediante el uso de evidencias sobre por qué y cómo deberían suceder los cambios12. Por otra parte, las acciones de abogacía son procesos complejos que requieren fortalecer la capacidad de conciencia crítica en los agentes comunitarios, asegurar alianzas sólidas y significativas en las comunidades, y disponer de oportunidades para influir en las instituciones13. En la revisión sistemática realizada por Farrer et al.12 se sugiere que las comunidades vulnerables deben implicarse directamente en los esfuerzos de abogacía, dado que la participación es un importante principio de los derechos humanos y tiene un efecto empoderador. Además, se ha probado que el testimonio personal tiene mucha fuerza para persuadir a los políticos14.

La misma revisión12 señala la investigación-acción participativa basada en la comunidad como la metodología idónea para la abogacía, al permitir llevar el conocimiento local derivado de las experiencias de la población con los determinantes sociales de la salud a la investigación y promover la acción política. Así pues, la investigación-acción participativa basada en la comunidad capacita a la comunidad para generar conocimiento que es relevante para ella, y la guía en la identificación del apoyo necesario y el acceso a los recursos para abogar por sus derechos15. Esto implica un cambio de roles, normas y prácticas entre los/las investigadores y la comunidad, reconociendo a sus miembros como expertos y creando alianzas que facilitan su participación15,16.

La mayoría de los estudios sobre abogacía para disminuir las desigualdades en salud se han centrado en experiencias de profesionales de la salud, mientras son escasos los realizados con miembros de las comunidades y se encuentran fundamentalmente en la literatura gris12. En España apenas existen experiencias de abogacía para la salud en comunidades gitanas, por lo que se considera necesario generar evidencias que puedan contribuir a la superación de las desigualdades en salud.

El objetivo del presente estudio es describir la experiencia de crear capacidad de abogacía entre un grupo de vecinos/as de etnia gitana de un barrio en riesgo de exclusión social mediante investigación-acción participativa basada en la comunidad. Se enmarca en el proyecto A Multi-Level Advocacy Framework to Implement the NRIS’ Health Component in at Risk Local Contexts in Sevilla, en el que también fueron capacitados/as en abogacía profesionales de la salud de centros de atención primaria de tres barrios de Sevilla17.

A continuación se presentan los resultados obtenidos en cada una de las fases de capacitación.

Fase 2. construcción de conocimiento local sobre el problema de insalubridad en el barrio1) Primera categorización por tipo de condiciones insalubres

Para recoger evidencias sobre la insalubridad del barrio, las personas participantes tomaron 54 fotografías de Torreblanca La Nueva. Las fotografías y las narrativas generadas mediante el método SHOWED fueron agrupadas en las categorías mostradas en la tabla 2. Durante el diálogo grupal, los/las participantes reflexionaron sobre la responsabilidad individual y de los servicios públicos en el problema de insalubridad del barrio. Una de las vecinas hacía hincapié en la responsabilidad de los/las vecinos/as de estas condiciones al arrojar desperdicios en la calle y destrozar el mobiliario del parque infantil, convirtiéndolos en lugares inhabitables para reunirse y para el juego. En contraposición a este argumento, otra participante destacaba que la suciedad de las calles se veía acrecentada por el escaso número de papeleras y contenedores, así como por la insuficiente prestación de servicios de limpieza. Alegaba que la responsabilidad de la insalubridad se debía principalmente a un incorrecto mantenimiento por parte de los servicios públicos de limpieza, y sugirió que tomar fotografías de ambas zonas de Torreblanca podría ayudar a mostrar el diferente tratamiento que recibían. Como consecuencia, los/las participantes recogieron nuevas evidencias para compararlas.

Tabla 2.

Fotografías, narrativas y categorías generadas por los/las participantes sobre la insalubridad de Torreblanca La Nueva

Categoría	Acumulación de basura en la vía pública	Aceras en malas condiciones	Presencia de matas sin desbrozar
Fotografía
Narrativa	«Algunos gitanos tiran la basura donde sea. El servicio de limpieza además no recoge bien la basura y el resultado es que todo Torreblanca La Nueva está llena de basura.» (Participante 3)	«Yo voy en el coche con mi marido y tenemos que estar más pendientes de mirar para el suelo que de mirar hacia la carretera. Como vayas con un poco de velocidad, te puedes matar con los agujeros que hay.» (Participante 2)	«Hay muchísimas matas altísimas y en verano están llenas de bichos y ratas. Creo que lo único que se puede hacer es que las poden más frecuentemente, no solo una vez al año.» (Participante 4)
Categoría	Contenedores en mal estado	Parques infantiles sin equipamiento	Peligros cercanos a las viviendas
Fotografía
Narrativa	«Los contenedores están fatal; mucha gente de aquí los pintan, queman y les quitan la tapadera, por lo que desprenden muchísimo mal olor … Dan mucho asco.» (Participante 2)	«Los gitanos lo destrozamos todo, por eso no nos ponen parques para los niños en condiciones. ¿Para qué van a poner una zona con columpios si a los dos días ya lo han destrozado?» (Participante 1)	«Hay muchos cuadros de electricidad con los cables pelados y sin protección. Cualquier día nos electrocutamos.» (Participante 4)

2) Segunda agrupación por zonas

Se realizaron 39 fotografías de Torreblanca La Vieja y los/las participantes clasificaron estas evidencias de nuevo de acuerdo con la categorización realizada en la sesión anterior y la zona donde se encontraban, calificando el entorno de Torreblanca La Nueva como «mal» y el de Torreblanca La Vieja como «bien». Los/las participantes reflexionaron junto con el equipo de investigación sobre cómo mediante la comparación de fotografías habían tomado conciencia del diferente equipamiento y los distintos recursos con que se dotaba a la zona habitada por población gitana. En la tabla 3 se presentan los resultados del análisis de las evidencias que reflejan las categorías con sus correspondientes fotografías y narrativas.

Tabla 3.

Fotos y narrativas de la agrupación por zonas del barrio

Categoría	Acumulación de basura en la vía pública	Aceras en malas condiciones	Presencia de matas sin desbrozar
Torreblanca La Vieja «bien»
Torreblanca La Nueva «mal»
Narrativas	«En nuestra calle no pasa el servicio de limpieza como debería, se limita a recoger lo que está dentro de los contenedores y ya está. Pero paseas por Torreblanca La Vieja y todo está impoluto. ¡Aquí parece que hacen el mínimo trabajo posible!» (Participante 3)	«Las aceras en Torreblanca La Nueva están fatal. Hay muchos accidentes de tráfico por las condiciones en las que está el asfalto. No puedes descuidarte porque como vayas con un poco de velocidad puedes tener un accidente grave. En Torreblanca La Vieja hasta pintan las zonas donde se puede aparcar. Dicen que las comparaciones son odiosas, pero porque te das cuenta de que en tu zona no hacen nada bien.» (Participante 2)	«Las matas llevan meses sin podarse, en donde no viven los gitanos, no se ve ni una. Muchos insectos y ratas se esconden en las matas y es un problema por que están muy cerca de las casas y muchos de los niños juegan cerca de ellas. No entiendo por qué a nosotros no nos las podan.» (Participante 4)
Categoría	Contenedores en mal estado	Parques infantiles sin equipamiento	Peligros cercanos a las viviendas
Torreblanca La Vieja «bien»
Torreblanca La Nueva «mal»
Narrativas	«En Torreblanca La Nueva no cambian los contenedores desde hace siglos, sin embargo, a cinco minutos, te encuentras con contenedores muy nuevos e incluso para reciclar, ¡nosotros ni siquiera tenemos contenedores que no estén sucios! Por eso la gente deja la basura fuera, da asco tocar los contenedores.» (Participante 2)	«En nuestra zona no hay parques bien equipados para los niños pese a la alta natalidad de aquí. Tienes que irte a Torreblanca La Vieja para encontrar un buen parque. Los niños acaban jugando en plazas de Torreblanca La Nueva que están llenas de cristales, basuras y matas porque no existen espacios de ocio cerca de sus casas.» (Participante 1)	«Los cuadros de electricidad son peligrosos. Están todos abiertos y con cables a la vista. Una gitana mayor, que vive con sus hijos, tiene en la puerta de su casa una torreta de electricidad. Cualquier día el niño mientras juega se electrocuta. No puede ser bueno tener la torre tan cerca y que lo permitan.» (Participante 4)

3) Conectando categorías: identificación de causas y consecuencias

Los/las participantes reagruparon las fotografías en cinco temas que incluían las causas y las consecuencias de la insalubridad del barrio. Respecto a las causas, se identificaron las siguientes: abandono de los servicios públicos, discriminación y falta de presencia de población gitana en los espacios comunitarios. Las consecuencias señaladas fueron problemas de salud mental y física, y normalización de las condiciones de vida indignas. En la tabla 4 se muestran el análisis y las narrativas generadas para cada una de las causas y consecuencias identificadas.

Tabla 4.

Identificación de causas y consecuencias de la insalubridad de Torreblanca

Causas	Narrativas
Abandono de los servicios públicos: las evidencias recolectadas y categorizadas fueron interpretadas como una falta de respuesta institucional hacia la comunidad gitana	«Antes siempre creía que los gitanos eran muy sucios en la calle, porque es verdad que dentro de las casas siempre las tenemos muy limpias. Ahora me doy cuenta de que la gente tira cosas a la calle porque no hay papeleras, o están muy sucias, o la gente piensa que con lo sucio que está el barrio, un papel más o un papel menos en el suelo no va a hacer diferencia alguna.» (Participante 2)
Discriminación: el abandono institucional es un reflejo de la evidente discriminación a la que someten a la población gitana de Torreblanca, segregándola en un espacio sin infraestructuras, servicios básicos ni oportunidades para mejorar sus condiciones de vida	«Cuando nos conocimos nos contasteis que el Ayuntamiento había hecho un plan para mejorar Torreblanca. Haciendo las fotografías vi que están trabajando para mejorar zonas de Torreblanca La Vieja, pero ni rastro de trabajadores, maquinas, ni nada en Torreblanca La Nueva. Invierten dinero en la zona que está mejor y en nuestra zona nada. La zona gitana también es Torreblanca, aunque no les guste.» (Participante 4)
Falta de presencia de población gitana en los espacios comunitarios: pese al alto porcentaje de población gitana que reside en Torreblanca, no existe representación gitana en las asociaciones ni entidades locales	«Yo hasta ahora no había pensado que aquí no existen organizaciones gitanas ni gente gitana en los sitios importantes. Mira que en Torreblanca existimos muchos gitanos… Normal que después no hagan cosas para nosotros y que las que hacen no nos interesen.» (Participante 1)

Consecuencias	Narrativas
Problemas de salud mental y física: sentimientos de ansiedad y depresión en muchos vecinos/as. La población infantil se veía afectada de problemas físicos, como picaduras de insectos, mordeduras de roedores, accidentes en los espacios de juego, sarna, alopecias, etc., que se agravaban en verano por la acumulación de basuras y vegetación que atraía a insectos y roedores. Las personas mayores no se sentían seguras para caminar por las calles por las irregularidades en el asfalto	«Yo pienso en mi madre que ya es mayor y no sale de casa. No sale no porque no pueda, sino porque la calle está llena de peligros y no es un sitio donde a uno le apetezca pasar el tiempo con tus hijos o nietos. Es que un día va a por el pan y a la pobre o le muerde una rata o se dobla el tobillo.» (Participante 3)
Normalización de condiciones de vida indignas: la convivencia diaria con la basura, las matas sin desbrozar o las aceras en malas condiciones había habituado al vecindario a estas condiciones y en muchas ocasiones habían asumido la culpa de vivir en ellas. Esta consecuencia fue señalada como un obstáculo para la acción conjunta vecinal ante la vulneración de sus derechos	«Cuando estábamos haciendo las fotografías me daba cuenta de que la basura o las matas ya no me sorprendían, ni me indignaban. ¿Cómo vamos a organizarnos para pedir cualquier cosa si para nosotros esto ya es lo normal?» (Participante 4)

Basándose en el conocimiento creado, los/las participantes se marcaron como objetivo de abogacía una de las causas identificadas: la falta de presencia gitana en los espacios comunitarios. Específicamente, los/las participantes pretendían establecerse como grupo dentro del barrio y abogar por sus derechos ante la falta de asociaciones que defiendan sus necesidades e intereses.

Este estudio tenía como objetivo capacitar en abogacía para la salud a población gitana utilizando la investigación-acción participativa basada en la comunidad. La discusión se centra en los aspectos metodológicos del estudio, dado que la mayoría de los resultados hacen referencia a estos.

Nuestros resultados están en concordancia con los obtenidos en otros estudios 27–29, en los que la técnica Fotovoz se muestra como un excelente enfoque para comprender las experiencias de miembros de comunidades vulnerables sobre cuestiones relacionadas con los determinantes sociales de la salud, crearles conciencia crítica y establecer relaciones de colaboración entre miembros de la comunidad, investigadores/as y profesionales. Aunque Evan-Agnew et al.30 se han cuestionado la utilidad de esta metodología al revisar algunos estudios que se han centrado exclusivamente en la recogida y la exposición comunitaria de las fotos, en nuestro estudio se pone de manifiesto que el conocimiento generado va más allá al servir para diseñar e implementar acciones de abogacía.

A diferencia de otros enfoques de investigación en los que el problema viene definido por los/las investigadores/as y el rol de los/las participantes es pasivo, la investigación-acción participativa basada en la comunidad facilita que sean los propios miembros de las comunidades quienes se impliquen en todo el proceso, construyan una teoría local acerca de los problemas que les afectan y lleven a cabo soluciones en función de sus necesidades. En este estudio, de acuerdo con las narrativas expuestas en los resultados, se puede observar paralelamente la adquisición de empoderamiento por parte de los/las participantes, que podría resumirse en dos momentos: 1) de sentirse culpables por las condiciones en que viven a tener conciencia del trato injusto que reciben por parte de los servicios públicos (la interiorización de la opresión puede explicar los sentimientos de culpa, impotencia y normalización de las condiciones indignas de vida); y 2) de estar silenciados a tener voz y habilidades para llevar a cabo acciones de abogacía dirigidas a mejorar las condiciones de salubridad en los espacios públicos. De acuerdo con otros autores, la investigación-acción participativa basada en la comunidad permite minimizar aspectos de poder, aumentar la confianza y crear capacidad de colaboración15,29.

En concordancia con otros estudios22,28, en la construcción de conocimiento local sobre el problema para abogar tuvieron gran importancia la reflexión y el diálogo grupal que se estableció entre el equipo investigador, el personal técnico de la organización comunitaria y las personas participantes. De esta forma, las acciones de abogacía están diseñadas de acuerdo con los problemas que se perciben, en oposición a políticas paternalistas basadas en relaciones de poder asimétricas que mantienen las desigualdades en salud5.

Aportar sensibilidad cultural al proceso de capacitación es imprescindible para lograr resultados, y esto solo se consigue con una participación en un plano horizontal entre el equipo investigador, las organizaciones y los miembros de la comunidad gitana. En este sentido, hay que destacar el rol facilitador que tuvo el técnico contratado de etnia gitana para trabajar con los miembros de la comunidad. No obstante, las relaciones entre las distintas partes no están exentas de dificultades al tener que compatibilizar las agendas y por la escasa tradición de trabajo colaborativo.

De nuestro estudio se derivan implicaciones para la investigación y para la práctica. En relación con la primera, futuras investigaciones deben profundizar en el impacto de la abogacía para la salud en la reducción de las desigualdades en salud, generando evidencias en términos de resultados de salud. Respecto a la práctica profesional, en el ámbito de la salud pública es imprescindible incorporar el enfoque de la abogacía para la salud en el trabajo de los/las profesionales de la salud de atención primaria17; incluir la monitorización de los determinantes sociales de la salud en barrios en riesgo de exclusión social, de manera que las políticas incidan en la mejora de estos, y garantizar la participación de vecinos/as capacitados/as también en abogacía como aliados/as imprescindibles en la resolución de sus problemas31.

El número reducido de participantes en este estudio puede considerarse una limitación, pero hay que tener en cuenta las dificultades para encontrar participantes que cumplieran con los criterios de inclusión, y tampoco se considera relevante en la metodología utilizada.

En conclusión, utilizar esta aproximación metodológica y un enfoque basado en los determinantes sociales de la salud en el proceso de capacitación en abogacía ha supuesto: 1) trascender la perspectiva biomédica en el afrontamiento de las desigualdades en salud y promover la participación y el empoderamiento de miembros de la comunidad gitana que viven en condiciones de vulnerabilidad; 2) poner de relieve la importancia del trabajo colaborativo entre la universidad, las organizaciones comunitarias y los miembros de la comunidad para superar las desigualdades en salud en comunidades vulnerables; y 3) apoyar la utilización de la técnica fotovoz para dar voz a comunidades silenciadas y generar evidencias sobre los problemas que les afectan para abogar por sus derechos en salud.

Manuel Franco.

La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

D.E. Miranda participó en el diseño de la capacitación y la preparación de los borradores del manuscrito como parte de su tesis doctoral. A. Gutiérrez Martínez participó en la recogida de información durante la capacitación y en la elaboración de los resultados. E. Vizarraga Trigueros participó en la facilitación de la capacitación y la revisión final del manuscrito. M.J. Albar Marín diseñó la versión original del manuscrito y revisó los borradores y la versión final.

A los/las vecinos/as de Torreblanca.

Este estudio fue financiado por la Open Society Foundations Roma Initiatives Office en el marco del proyecto A Multi-Level Advocacy Framework to Implement the NRIS’ Health Component in at Risk Local Contexts in Sevilla (2016-2019). Grant # OR2016-28551.

Ninguno.