Las reformas de desinstitucionalización psiquiátrica derribaron los muros de los hospitales psiquiátricos, pero en algunos casos no lograron proporcionar alternativas que garantizaran una vida digna para las personas con un diagnóstico de trastorno mental grave. La falta de alternativas comunitarias reales, que tuvieran en cuenta sus anhelos e intereses, produjo un aislamiento de la vida cotidiana y una expulsión simbólica y real de los espacios públicos, en teoría accesibles a toda la población1,2. Desde la salud comunitaria, con perspectiva de determinantes sociales, solo puede entenderse la producción de salud mental si existen las condiciones materiales y sociales que faciliten vivir una vida digna. Esto incluye el acceso a la vivienda y a un empleo de calidad, a relaciones y a espacios sociales significativos, pero también a la participación efectiva en espacios comunitarios de construcción de autonomía3.

Muchos planes de salud mental recogen como principio básico la participación de las personas diagnosticadas tanto en los espacios sociales de decisión como en la vida cotidiana4,5. Sin embargo, desde los movimientos que luchan por estos derechos se denuncia que esta participación resulta poco efectiva, más simbólica que generadora de autonomía2,5. Además, muchas de las estrategias efectivas de participación comunitaria no han surgido desde estos planes, sino desde los movimientos sociales de base que se han apropiado de los espacios de representación.

En este artículo revisaremos brevemente qué entendemos por salud mental comunitaria y por participación desde una perspectiva de derechos, tomando como ejemplo una experiencia exitosa en la ciudad de Barcelona: el grupo de mujeres de Radio Nikosia.

La reforma psiquiátrica en España se materializó en la Ley General de Sanidad de 1986, asumiendo las tendencias internacionales que abogaban por una democratización y humanización del tratamiento dado a las personas denominadas «enfermas mentales». Así, a partir de dicha ley se crearon centros de salud mental ambulatorios, unidades de hospitalización parcial y de rehabilitación psiquiátrica, y alternativas residenciales a la larga estancia en hospitales psiquiátricos. Se crearon unidades de salud mental en los hospitales generales y se cerraron o reconvirtieron los grandes hospitales psiquiátricos. Se fomentó la coordinación con la atención primaria y se modificaron leyes de los códigos civil y penal para proteger los derechos de las personas con diagnóstico psiquiátrico, evitando criminalizarlas y discriminarlas6,7.

Si bien el tratamiento general hacia las personas con un trastorno mental grave ha mejorado, continúa basándose en un paradigma biologicista y paternalista7. El foco del hospital ha pasado al centro de salud mental, pero este sigue operando como un servicio especialista y poco integrado en la comunidad5,7. La coordinación con atención primaria es mejorable y urgen más medidas intersectoriales 8 e interseccionales9 que tengan en cuenta los diferentes ejes de desigualdad, principalmente de género, clase y raza.

Las prácticas en salud mental comunitaria no consisten solo en ofrecer tratamientos ambulatorios, sino también en construir colectivamente espacios y estrategias que fomenten la salud mental y la autonomía. Hablamos de des-enfermar las identidades, de des-localizar los espacios de cuidado y de facilitar la organización de propuestas donde las personas diagnosticadas no sean consideradas enfermas10. Serían nuevos lugares de acción, vida y participación social en los que las personas no comparten un diagnóstico, sino aficiones, intereses y deseos. Por ejemplo, la Canadian Mental Health Association desarrolló el programa Framework for Support11 con el objetivo de fomentar el autocuidado para disminuir la necesidad de atención profesional. Este programa enfatizaba que antes de buscar tratamiento en la red de salud mental era importante utilizar tres dominios de la comunidad: a) el propio autocuidado; b) el apoyo de familia, amigas y vecinas; y c) los recursos comunitarios generales, potenciando la participación en la comunidad. Por otro lado, en Barcelona existe el ejemplo de la Red Sin Gravedad (Xarxa Sense Gravetat), cuyo objetivo es generar espacios de encuentro y propuestas culturales y artísticas en diferentes centros cívicos, fomentando la participación de personas de la comunidad en general junto con otras diagnosticadas 12. A partir de los procesos interpersonales que se generan se transmite una perspectiva de salud mental integral asociada con el cuidado, pero también con las relaciones comunitarias solidarias13. Esta mirada comunitaria se recoge en la Declaración de Salud Mental realizada en Helsinki (2013), concretada en el Plan de Acción Europeo para la Salud Mental (2013-2020)3, así como en otros planes nacionales y locales. Por ejemplo, el Plan de Salud Mental de Barcelona (2016-2022)14 identifica como reto el abordaje de la salud mental desde la comunidad, utilizando los recursos ya existentes. También concuerda con la Declaración de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, que urge a los países a establecer medidas que garanticen que las personas diagnosticadas puedan participar de manera plena e igualitaria en la comunidad y en todos los aspectos de la vida15.

Sin embargo, la idea de salud mental comunitaria va más allá de la apropiación de espacios y del trabajo «enredado» entre servicios, equipamientos y entidades de la comunidad. Según Gofin et al.16, la salud mental comunitaria sería la expresión colectiva de la salud mental de una comunidad definida, condicionada por la interacción de los factores personales, familiares, del ambiente socioeconómico, cultural y físico, así como por los servicios de salud. A estos determinantes más próximos se sumaría la influencia de determinantes estructurales como las políticas de salud. Este abordaje buscaría mantener una mirada interseccional que incorpore ejes de desigualdad/opresión entendiendo que afectan de manera diferente y desigual a cada persona según su realidad17. Además, se identificarían los problemas de salud mental y las necesidades de la población para abordarlos de manera intersectorial, contando con la participación de las personas afectadas desde el inicio como iguales.

En este cambio de modelo resultan básicas la participación y la implicación de las personas diagnosticadas como agentes del proceso. Diferentes documentos4,5 recomiendan que las personas afectadas y sus familiares participen en la construcción de políticas y en la evaluación de los servicios, pero esta recomendación responde más a una mirada neoliberal, adaptada por muchos servicios de salud mental que consideran la participación como un medio más que como un fin5. Según Arnstein18,19, este tipo de participación sería simbólica, entendida como consultas a formar parte de comités, pero solo de manera instrumental, aceptando algunas propuestas, pero sin que las personas lleguen a ser partícipes de las decisiones. Sin desmerecer estas formas de participación, sí criticamos que en ocasiones se trata de espacios clientelistas y de cooptación, para cumplir ciertos criterios exigidos a las administraciones. En el sentido opuesto, hablamos de participación como un fin. Entendemos la participación como un proceso en el que se gana control sobre las decisiones que afectan a la propia vida y que fomenta la vinculación con la comunidad donde vivimos, lo que tendrá un impacto en nuestra salud y bienestar20,21. Sin embargo, no siempre estas formas de participación más complejas generan el efecto deseado, ya que tienen que darse las condiciones necesarias para asegurar su éxito22. Así, aceptar un modelo de participación directa y trabajo comunitario implica crear y compartir conocimiento de manera colectiva, horizontal y consensuada, facilitando la implicación de las personas y respetando el derecho, incluso, a no participar. Implica también romper con el estigma que considera que la persona «enferma mental» es pasiva, infantil y desconocedora de su realidad, visión que legitima situaciones de exclusión social, vulneración de derechos y sometimiento a la autoridad psiquiátrica/profesional. Implica generar espacios, lenguajes y nuevas formas de intervención en los que las personas se sientan seguras. Se trata de promover procesos emancipadores donde el papel de los/las profesionales no sea el de meros proveedores de servicios, sino el de facilitadores de cambios y transformaciones. Significaría también trabajar en red dentro y fuera de los servicios, implicando a diferentes agentes comunitarios, incluso a quienes pueden no entenderse como agentes directos. Por último, este tipo de participación implica que la Administración, las instituciones y profesionales en cada ámbito ceden parte de su poder para dar lugar y legitimar otro tipo de saberes, experienciales y necesariamente complementarios de los propios23.

Radio Nikosia se organiza en 2003 como un colectivo reunido por iniciativa de un grupo de personas diagnosticadas y de un antropólogo y comunicador argentino. En 2008 se constituye como asociación sociocultural y como club social para personas con sufrimiento mental. Es una trama de dispositivos abiertos a la comunidad, a la multiplicidad y a la singularidad, con espacios de comunicación, cultura, artes, pensamiento y participación que buscan generar entornos de sensibilidad y cuidado colectivo desde los saberes de las personas participantes y de un equipo de profesionales de diferentes disciplinas24. Desde sus inicios, la propuesta nikosiana fue creciendo de manera rizomática25, es decir, de forma no jerárquica, sin rumbo fijo, trabajando en proyectos de sensibilización, talleres, comunicación, acompañamiento, formaciones, etc. Los ejes transversales son la politización colectiva y la producción de otros discursos sobre el sufrimiento. En la asamblea semanal se recibe a nuevas personas, otras se despiden, se organizan los contenidos de cada programa, se reflexiona colectivamente sobre la vida, la eutanasia, lo visible y lo invisible, los vecinos, etc.26.

El grupo de mujeres surgió desde esta lógica horizontal como propuesta de las mismas participantes que fue recogida para organizar un espacio comunitario de cercanía e intimidad en el que abordar inquietudes comunes, masajearse, maquillarse e intercambiar objetos. Se hablaba de vivencias sobre la sexualidad, amores, menstruación, miedos y necesidades desde una perspectiva relativa al «ser mujer» como manera de estar en el mundo. La participación del grupo se construyó como voluntaria, variable y abierta a las posibilidades y el deseo de cada compañera el día de reunión. El grupo nació atento a responder a inquietudes planteadas entre mujeres en momentos entre otras actividades, casi entre susurros que buscaron de manera activa la creación de un espacio propio donde ser compartidas, escuchadas y elaboradas. La idea inicial de crear el grupo se planteó entre las interesadas y una estudiante, luego con el equipo de coordinación de la entidad y finalmente fue bien recibida en la asamblea semanal, otorgando un carácter colectivo, horizontal y afirmativo a la propuesta. El lunes siguiente se realizó la primera reunión, en noviembre de 2014, en la sede de Radio Contrabanda.

Dos años después el grupo parecía disolverse, ya que la vida de los grupos es variable, con movimientos de apertura y de cierre, cambios de ritmo implícitos y explícitos, y en ese momento el interés convocante decaía. La situación fue abordada en el grupo y luego planteada al equipo de coordinación, pensando en la posibilidad de mantenerlo. Tras una pausa, la decisión fue continuar, pero cambiando el lugar de las reuniones a una cafetería y sumando al grupo una profesional de la entidad. Con el traslado a pie de calle se inauguró el segundo momento del grupo, más atento a otras maneras de habitar ese «ser mujer» desde la multiplicidad de cada subjetividad, buscando cuestionar el binomio mujer-hombre, incorporar lo interseccional, participando en espacios feministas y trazando una propia politización íntima a la vez que colectiva. Cambiar de lugar de reunión y de orientación grupal permitió desplazar las condiciones originarias de intimidad y recogimiento hacia una posición grupal más afirmativa, más presente como grupo en el espacio público. Sin embargo, desplegar una actividad en un espacio de la ciudad no es suficiente para que la actividad adquiera el carácter de comunitaria. Resulta indispensable que las predisposiciones colectivas, los apoyos institucionales y la función de coordinación generen y sostengan un espacio horizontal y permeable, construido en conjunto desde la legitimidad de cada experiencia de vida. En esta sintonía se encuentran otros colectivos como No es lo mimo ser loca que loco en Santiago de Chile, InsPiradas en Madrid, Bucles Feministas en Barcelona y otros espacios autoorganizados de mujeres diferentes reunidas con objetivos políticos.

El grupo se reúne cada 15 días y comienza con saludos afectuosos mientras llega cada participante, y se concentra cuando comenzamos a escucharnos transformando la atención grupal. A veces hay temas ya pensados para esa tarde. Otras veces narramos cómo estamos mientras tomamos un café. Cuando llega una nueva integrante, hacemos una presentación acogedora que propone desde su llegada un lugar singular para cada persona.

Desde su comienzo, el grupo ha estado formado por 74 mujeres (y 3 hombres que participaron puntualmente, pero que generaron junto con otros su propio grupo). La mitad de las participantes había vivido o vive experiencias de psiquiatrización y estigmatización; la otra mitad no ha sido diagnosticada, pero todas atravesaron experiencias de sufrimiento vinculadas a la subjetividad «mujer» junto con otros determinantes: tener dificultades económicas, tomar o haber tomado medicación psiquiátrica, ser migrantes o racializadas, jóvenes, con personas a cargo, o haber vivido violencias. Los orígenes son diversos: Cataluña, Andalucía, Valencia, Colombia, Venezuela, Brasil, México, Argentina, Uruguay, Costa Rica, Francia, Italia, Polonia y los Estados Unidos. En este grupo se han narrado y compartido dolores y aprendizajes que construyen nuevas fortalezas y saberes en la historia de cada participante, se han recuperado lazos comunitarios y se han retejido experiencias de dignidad, no solo sobre los malestares del diagnóstico y su etiqueta, también sobre los recursos y las capacidades vitales que se hermanan con las experiencias de otras compañeras.

Tras la invitación de participar en este artículo dedicamos un encuentro a pensar cómo transmitir lo que hacemos y sus efectos. Una compañera transcribió las reflexiones:

«En el grupo no hay normas, no hay pautas. Cada día es algo nuevo. Hablamos de cómo estamos, decidimos qué podemos hacer para mejorar las cosas (…). Es un espacio espontáneo que se construye sobre la marcha. Explicamos cómo nos sentimos, lo que nos ha pasado, pero no es un grupo de ayuda mutua. Somos personas que nos encontramos para hacer algo que decidimos entre todas, como participar en el 8 de marzo. No es pasar la tarde, es venir aquí para movilizarnos. Somos un grupo de mujeres polivalentes, no somos “pobrecitas”, somos fuertes, trabajadoras, activistas. Encontramos refuerzo, apoyo, empatía. Hay una conexión simbiótica, compartimos mucho y de manera parecida. Nos sentimos muy comprendidas. Poder participar de este espacio y de otros de Radio Nikosia nos hace sentir más completas como seres humanos.»

«También hemos participado de un encuentro con colectivos de mujeres migrantes en el Centre de Cultura Contemporánea de Barcelona, de la filmación del documental Zauriak (Heridas). Locura. Cuerpo. Feminismos, del Fórum Contra las Violencias de Género en 2017 en la Biblioteca Francesca Bonnemaison.»

En otro momento reflexionamos sobre cómo participar en el grupo podía mejorar nuestras vidas:

«La primera idea que nos viene a la cabeza es que el grupo nos ayuda a salir de nuestra burbuja, a socializarnos. Nos obliga a salir de casa y rompe el aislamiento, rompe el muro que a veces nos ponemos. Aunque nos encontremos mal, ese día venimos, nos arreglamos… Como dice una compañera: “me pongo el vestido y vengo”. Esta red de apoyo, este cuidado, mejora nuestro bienestar emocional. Aprendemos muchas cosas la una de la otra, sueltas, libremente. Es una forma de apapacharnos, nos achuchamos. Nos sentimos bien, nos sentimos reconocidas. Nos sube la autoestima. Te sientes con más fuerza, haces que se te escuche. Si no tuviéramos estos espacios, estas vivencias, se nos enfermaría el alma, y de ahí el cuerpo, que también sufriría.»

Así, desde una mirada feminista se considera que esta manera de autoorganizarse para enfrentar el malestar colectivo y construir el bienestar entre todas, generando espacios políticos de resistencia, es vital no solo para mejorar nuestro bienestar, sino también para construir una sociedad más justa socialmente.27

El grupo destaca que el estigma y el juicio enferman, y que los servicios y los/las profesionales han de acompañar a las personas:

«Nuestro espacio es autogestionado, no lo dirige un profesional sanitario y está fuera del circuito de los servicios de salud mental. A veces, cuando hemos participado en grupos dirigidos por profesionales y dentro del contexto asistencial, tenemos la sensación de que algunos nos juzgan, nos culpabilizan… y eso genera mucho daño y dolor, ya que nos autosancionamos, nos limitamos y nos impiden desarrollarnos. El nuestro no es un espacio opresivo, sino un espacio libre, de confianza, donde nos ejercitamos y potenciamos como mujeres. Todo esto hace que nos sintamos fuertes, lo que mejora, sobre todo, nuestra salud.»

Entendemos que esta función se orienta a atender lo grupal propiciando preguntas, habilitando posibles efectos de cambio de sentido que pueden suceder sin que nos hagamos cargo del todo de eso que ocurre, ya que se trata de movimientos dentro de construcciones colectivas en las que todas las personas poseen responsabilidad y posibilidad de acción. Sería estar en disposición de sostener algo de lo que ocurre, con porosidad ante las propuestas, disponiendo la propia subjetividad desde un cierto «no saber» que no acaba de negar lo que sabe, pero que deja sitio al saber de otros. La función de coordinación escucha, traduce, teje, acompaña, si es necesario ayuda a elaborar y discernir, a recuperar la tarea si hay mucha evasión, y a veces colabora recuperando vitalidad, memoria, silencio. En ocasiones, la sutil intervención «da la impresión de ser un fracaso... pero ese fracaso es la firma del nacimiento de una alteridad allí donde no la hay»28.

De la experiencia de las participantes se deriva la necesidad de crear espacios horizontales en salud que no repliquen metodologías asistenciales o rehabilitadoras, que promocionen bienestar, cuidado y apoyo social desde sus propias necesidades y deseos. Estos espacios comunitarios son necesarios para garantizar que las personas, y en especial las mujeres, con diagnóstico de trastorno mental puedan ejercer sus derechos y su autonomía fundamentales. Deben organizarse propuestas desde el interés de las propias participantes, en espacios abiertos y flexibles de ciudadanía donde el diagnóstico no condicione los lazos comunitarios, con funciones profesionales que acompañen, sostengan y faciliten sin invadir ni imponer. Sabemos que no son tareas fáciles, pero son posibles. Queda el reto de promocionar estas prácticas visibilizándolas para conocer sus efectos, no solo en sus participantes, sino también en la propia comunidad.

A. Fernández y L. Serra concibieron el trabajo. La escritura del artículo fue realizada por A. Fernández y L. Serra. La revisión crítica fue realizada por el grupo de mujeres de Radio Nikosia. Ambas autoras aprobaron la versión final del manuscrito.

A todas las compañeras que forman parte del grupo de mujeres de Radio Nikosia. A Martín Correa-Urquiza, Fabiana Rossarola, Jon Barrena, Paula García y el maravilloso colectivo nikosiano. A Andrés Peralta por los comentarios realizados a las primeras versiones de este artículo. A las revisoras, por sus sugerencias que nos han permitido mejorar.

Ninguna.

Ninguno.