Los indicadores de mortalidad son muy útiles para la vigilancia epidemiológica (si están actualizados) y para estimar el impacto sobre la salud de factores de riesgo, intervenciones o políticas públicas. Su elaboración a menudo exige cruzar o conectar mediante identificadores personales los registros individuales (microdatos) de las bases de mortalidad con otras bases de datos que denominaremos «de investigación»1.

Tradicionalmente, en España, los microdatos con causa de defunción han sido gestionados por el Instituto Nacional de Estadística (INE). Actualmente se dispone de microdatos anonimizados on-line para 1975-20092. Sin embargo, el uso de microdatos con identificadores personales aptos para cruzar con bases de investigación sólo es posible tras un proceso bastante arduo, que incluye la firma de un convenio entre el INE y otra institución (lo que es lento y exige dedicación), entregar la base de investigación en un formato especificado, pagar el precio estipulado y, finalmente, acudir en persona al INE para decidir sobre listados en papel qué estado vital asignar a los casos con concordancia parcial de los identificadores (dudosos).

En el año 2000 se creó el Índice Nacional de Defunciones (INDEF)1,3,4, que se usa cada vez más para asignar el estado vital con fines de investigación en áreas tan dispares como cáncer5–8, problemas cardiovasculares9, virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)10 o desigualdades en salud11, así como para fines habituales de vigilancia epidemiológica, mejorar la calidad de los registros de enfermedades crónicas (cáncer, sida, etc.) o extraer indicadores para evaluar estrategias de salud pública, aunque estos últimos usos se reflejan con menos frecuencia en publicaciones12–18.

El INDEF es una base de datos de los fallecidos inscritos en los registros civiles desde 1987, incluyendo nombre, apellidos, sexo, fecha de nacimiento y muerte, lugar de nacimiento y residencia, estado civil y nacionalidad, y desde 1996 el número y el tipo de documento de identificación (DNI, pasaporte o número de identificación de extranjero). Sin embargo, no dispone de la causa de muerte, necesaria en muchos estudios epidemiológicos. Permite búsquedas por paquetes, introduciendo un fichero de hasta 1000 personas, o individualizadas, introduciendo personas de una en una. En ambas búsquedas pueden introducirse diferentes combinaciones de identificadores. Los resultados son listados de posibles concordantes, con niveles de concordancia descendentes, dependiendo del número de identificadores que concuerdan. El usuario debe decidir el estado vital de cada persona considerando el nivel de concordancia.

Una diferencia importante entre las búsquedas por paquetes e individualizadas es que, en las primeras, al buscar por nombre y apellidos hay que introducir al menos cuatro campos (nombre, apellido 1, apellido 2 y sexo), por lo que no son útiles para registros con un único apellido (extranjeros), mientras que en las búsquedas individualizadas no se exige el segundo apellido. Además, las búsquedas individualizadas ofrecen resultados con menor nivel de concordancia (hasta el nivel 15) que las realizadas por paquetes (hasta el nivel 7). Por estas razones, las búsquedas individualizadas son más sensibles que por paquetes para detectar muertes, pues permiten recuperar muertes adicionales en registros con errores o valores desconocidos en algunos identificadores (apellido único, nombres o apellidos compuestos, etc.). La contrapartida es que las búsquedas individualizadas tienden a devolver un número mucho mayor de posibles concordantes que hay que comprobar, lo cual, unido a la necesidad de introducir registro a registro, las hace mucho más laboriosas.

El acceso al INDEF se gestiona desde el Ministerio de Sanidad. Puede cederse, con unos trámites muy sencillos y ágiles, a instituciones y centros públicos para diversos fines4,19.

Los procedimientos internos de las búsquedas en el INE no se explicitan. En cuanto a los resultados, el INE ofrece dos listados de registros, uno con concordancia en todos los identificadores y otro de registros dudosos con concordancia parcial, en que el investigador ha de decidir en cada caso si coincide con algún registro de la base de investigación.

Este estudio no se planteó como una evaluación ad hoc previamente planificada. Surgió en el marco de un proyecto de investigación, mientras se buscaba en el INDEF y el INE el estado vital de los componentes de dos cohortes de Barcelona y Madrid. Por razones de eficiencia, en Madrid se pensó en utilizar el INDEF para asignar el estado vital y posteriormente buscar en el INE la causa de la muerte de los fallecidos. Sin embargo, se observó un descenso abrupto e inesperado del número de fallecidos registrados en el INDEF en 2001, lo que obligó a replantearse la metodología de trabajo.

Como los resultados finales de la experiencia son de gran interés para la investigación y la práctica de la salud pública en España, se ha decidido difundirlos. Este trabajo pretende:

• 1)

  Conocer la concordancia entre el INDEF y el INE al asignar el estado vital, así como la validez del INDEF para este fin tomando al INE como referencia válida.

• 2)

  Examinar si la validez es homogénea en el tiempo y el espacio.

• 3)

  Sugerir mejoras del INDEF que permitan aumentar su calidad y difundir su uso.

Como ya se ha indicado, este estudio se planteó al intentar buscar información para asignar el estado vital en dos cohortes de personas admitidas a tratamiento por abuso o dependencia de drogas psicoactivas durante 1997-2007 en los municipios de Barcelona y Madrid. La cohorte de Barcelona estaba constituida por 19.974 personas (77,6% hombres, 89,6% de 20-54 años) y la de Madrid por 17.557 (82,5% hombres, 95,4% de 20-54 años).

La búsqueda de información sobre el estado vital comenzó en Barcelona, sin ser conscientes de las potenciales ventajas del INDEF. En Madrid, en cambio, se pensó en utilizar primero el INDEF para asignar el estado vital y posteriormente buscar en el INE la causa de muerte de los fallecidos. Sin embargo, se observó un descenso abrupto e inesperado del número de fallecidos registrados en el INDEF en 2001 y 2002. Como no se encontraron hipótesis relacionadas con la base de datos de investigación que explicaran este hallazgo, se decidió cruzar todos sus registros tanto con el INE como con el INDEF y analizar la concordancia de los resultados.

Finalmente, en Madrid se realizaron tres búsquedas: 1) una «búsqueda independiente en el INDEF» para todos los registros, incluyendo búsqueda individualizada para los registros con un único apellido y búsqueda por paquetes para los registros con dos apellidos; 2) una «búsqueda independiente en el INE» para todos los registros; y 3) una «búsqueda restringida en el INDEF», sólo para aquellos registros detectados como muertos en la búsqueda independiente en el INE pero no en la búsqueda independiente en el INDEF, que se materializó como una búsqueda individualizada tanto para los registros con uno como con dos apellidos. El conjunto de las dos búsquedas en el INDEF se denominó «búsqueda combinada». En Barcelona, la búsqueda combinada se realizó tras la búsqueda independiente en el INE, por lo que no se dispone de datos de esta última.

Se asignó el estado de fallecido cuando coincidían todos los identificadores, o había una coincidencia parcial amplia que hacía pensar razonablemente que se trataba de la misma persona. La decisión sobre estos casos dudosos la tomó siempre el mismo equipo, tanto en Madrid como en Barcelona, adoptando criterios homogéneos.

Para evaluar la calidad del INDEF se calcularon: 1) los índices de concordancia entre el estado vital asignado por el INDEF y por el INE (proporción de discordantes, Kappa); 2) los índices de validez del INDEF para detectar fallecimientos, tomando el INE como referencia (sensibilidad y especificidad); y 3) el índice de subestimación de la mortalidad por el INDEF en relación al INE, según el algoritmo [(A - B) / A]×100, siendo A el número de muertos en el INE y B en el INDEF.

Se planteó evaluar si la subestimación encontrada en nuestras cohortes se producía también en la población general de Madrid y Barcelona. Sin embargo, hubo que limitarse a calcular la subestimación anual para el conjunto de España, pues el INDEF sólo publica el total de muertos del país, sin ningún tipo de desagregación20,21.

Para realizar todos los análisis estadísticos se utilizó el software EPIDAT® 3.1 y se fijó un nivel de significación α=0,0522.

Una experiencia de trabajo para estudiar la mortalidad en dos cohortes de admitidos a tratamiento por abuso de drogas en Madrid y Barcelona ha permitido evaluar por primera vez la calidad del INDEF y sus algoritmos de cruce para detectar los fallecidos, utilizando como referencia la base de datos de mortalidad del INE.

El INDEF tiene, de entrada, dos importantes ventajas sobre el INE para asignar el estado vital. Sus datos están 1 a 2 años más actualizados (aunque hay incertidumbre sobre la periodicidad y el alcance de las actualizaciones), y tiene mucha mayor facilidad de acceso (ya que una vez obtenido el permiso se puede buscar reiteradamente y de forma gratuita desde el propio ordenador, siempre con seguridad mediante identificación con DNI o firma electrónica). Los resultados de esta experiencia sugieren que el INDEF tiene una calidad suficiente para muchos usos en salud pública. La especificidad de las búsquedas independientes en esta base para detectar el fallecimiento es prácticamente del 100%. Sin embargo, tiene problemas de sensibilidad; es decir, no detecta algunos fallecimientos que el INE sí incluye, lo que acarrea una subestimación de la mortalidad. Este déficit de sensibilidad parece que varía temporoespacialmente y podría afectar con mayor intensidad a ciertas subpoblaciones.

La variabilidad espacial es clara. De hecho, el INDEF subestimó la mortalidad global en España durante 1997-2008 un 1,8% por término medio, mientras que en el mismo periodo en la cohorte de Madrid la búsqueda independiente en el INDEF, utilizando el procedimiento más racional y eficiente que se plantearía cualquier investigador (por paquetes para los registros con dos apellidos e individual para aquellos con un único apellido), subestimó la mortalidad un 18,9%. Esta subestimación tendría dos componentes, uno (pequeño) imputable a déficit en los algoritmos de cruce de la búsqueda por paquetes, y otro (mayor) debido probablemente a que el INDEF no recoge algunos fallecimientos. De hecho, cuando a la búsqueda independiente se añadió otra individualizada y restringida a los detectados como fallecidos por el INE y no por el INDEF, la subestimación en Madrid se redujo al 13,9%. En Barcelona, sin embargo, la subestimación fue sólo del 3,3% con la búsqueda combinada, aunque puede estimarse que habría sido algo mayor (4,5%) con la búsqueda independiente.

La variabilidad temporal de la subestimación es también muy evidente. En Madrid en 2001 y en Barcelona en 2002, la subestimación de la mortalidad fue más del doble que la media del periodo 1997-2008 en cada ciudad. Igualmente, durante 2001-2002 la subestimación media en el conjunto de España fue de un 9,3%, frente a un 1,8% en 1997-2008.

Estos resultados sugieren que hubo un problema coyuntural en el INDEF en 2001-2002 que pudo afectar a toda España, y un problema estructural en Madrid mantenido durante todo el periodo 1997-2008. Es posible que el problema de 2001-2002 tenga que ver con el proceso de informatización de los registros civiles, que se inició en junio de 2001 y seguramente ha tenido un desarrollo diferente en los distintos municipios23, que llevó a la no incorporación de los muertos de algunos periodos (meses quizás) en algunos registros. Por lo que respecta al problema estructural en Madrid, es difícil aventurar hipótesis sin información adicional.

La reducción de la subestimación que se consigue con la búsqueda combinada es obvio que se debe a que el procedimiento de búsqueda por paquetes en el INDEF puede mejorarse sustancialmente. Los algoritmos del INE podrían servir de modelo para una nueva programación. La mayoría de los no encontrados en la búsqueda independiente presentaban pequeñas variaciones en la transcripción de nombres o apellidos (nombres o apellidos compuestos, preposiciones, artículos, etc.), que en una evaluación conjunta con el resto de las variables identificadoras llevan a cualquiera a asumir con altísima probabilidad que se trata de la misma persona.

Alguien podría pensar que los hallazgos de esta experiencia pueden ser también parcialmente atribuibles a una hipotética heterogeneidad de los criterios utilizados para asignar el estado vital en los casos con coincidencia parcial de identificadores, algo que sobrevuela siempre que se hace una conexión manual de registros24. Podría aventurarse, por ejemplo, que pudo haber diferencias importantes en los criterios aplicados en el tiempo y en el espacio, o entre el INE y el INDEF. Sin embargo, el estado vital de los casos dudosos, tanto en la cohorte de Madrid como en la de Barcelona, fue asignado por el mismo equipo durante todo el periodo y con criterios homogéneos. Además, el hecho de que la subestimación de 2001-2002 se detecte también en el conjunto de muertes registradas por el INDEF en toda España descarta en buena medida que la subestimación durante ese periodo pueda deberse a la heterogeneidad temporal de los criterios de asignación de causa de muerte.

El nacimiento del INDEF fue saludado en esta revista como «un avance largamente esperado»1, y su uso ha ido difundiéndose con fines de investigación y vigilancia epidemiológica por su gratuidad, facilidad de acceso y posibilidad de realizar múltiples búsquedas y comprobaciones on-line para asignar el estado vital de una persona. De los hallazgos de esta experiencia, que no surgió de un proyecto formal de evaluación de calidad, se desprenden algunas conclusiones:

• 1)

  Son necesarios estudios de evaluación formales y planificados para conocer las causas de la subestimación de la mortalidad por el INDEF con respecto al INE, y de la variabilidad temporoespacial de dicha subestimación, así como para determinar si afecta de forma diferencial a algunas subpoblaciones.

• 2)

  Los principales resultados de estos estudios deberían estar disponibles en la propia página web del sistema, para que los usuarios sean conscientes de sus limitaciones y de los problemas que pueden encontrar, evitando así sorpresas y explicaciones “imaginativas” de ciertos hallazgos sorprendentes. Igualmente, sería deseable explicitar de forma clara la fuente, las instituciones implicadas y el circuito que siguen los datos hasta que se constituye el INDEF estatal, así como la periodicidad y el alcance de las actualizaciones.

• 3)

  Por las propias características administrativas del INDEF, probablemente ya no sea posible incluir registros que no se incluyeron cuando correspondía, pero sí pueden definirse y aplicarse sistemáticamente controles de calidad en el futuro, para que no se produzcan de nuevo problemas como los descritos.

• 4)

  Parece claro que algunos de los algoritmos de búsqueda del INE funcionan mejor que los del INDEF, y podrían tomarse como modelo para mejorar la sensibilidad de este sistema.

• 5)

  Es obvio que las búsquedas individualizadas en el INDEF son más sensibles que las búsquedas por paquetes. El problema es que las primeras consumen mucho tiempo y son difícilmente aplicables a cohortes muy numerosas.

Con seguridad somos muchos los usuarios agradecidos a los urdidores de este sistema que ahora saludaríamos la introducción de mejoras con la misma satisfacción que Navarro1 lo hizo en su nacimiento. Mientras tanto, cada investigador o trabajador de la salud pública debe decidir qué fuentes de información sobre mortalidad va a utilizar, dependiendo de sus necesidades de información (sólo el estado vital o también la causa de muerte), de la dificultad de los trámites administrativos o del coste que supone el convenio con el INE, de si necesita datos más o menos actualizados, o de si va a usar el INDEF como sistema único o como primer paso antes del INE. En cualquier caso, si se usa el INDEF hay que ser conscientes de que subestima la mortalidad, y de que esta subestimación puede ser muy importante en determinados lugares y momentos.

Todos los autores participaron en la concepción y el diseño del estudio, así como en el análisis y la interpretación de los datos. Todos los autores aportaron ideas, interpretaron los hallazgos, revisaron los borradores del manuscrito y aprobaron la versión final.

Financiado por FIS (PI070661 y PI061807) y RTA (RD06/0001/1018)

Ninguno.