La inversión de la pirámide demográfica y el consecuente aumento de las enfermedades crónicas demandan un cambio de modelo sanitario, más centrado en la ciudadanía empoderada como mecanismo de contención del gasto sanitario1. Este nuevo paradigma exige a la sanidad una serie de desafíos, como la necesidad de aumentar la accesibilidad del sistema sanitario y de que se potencie la figura del paciente2. Dentro del contexto de aplicaciones para el consumidor de salud, una de las tendencias más prometedoras es el incremento de los registros personales de salud3, en especial cuando están integrados con otros sistemas de información sanitaria como laboratorios, farmacias u hospitales. La evolución de los registros personales de salud y cómo están siendo utilizados por la ciudadanía abre nuevos dilemas y oportunidades en este sentido.

La Carpeta de Salud (CPS) es un proyecto vinculado a la Historia Clínica Compartida de Cataluña, que ofrece un punto de acceso a la información sobre la propia salud que es seguro, personalizado y soportado por las tecnologías de la información y la comunicación. La CPS tiene el objetivo de favorecer la responsabilización de la población sobre su propia salud, facilitando su participación en la gestión de las actuaciones preventivas y de su cuidado, para mejorar la calidad de la asistencia y la coordinación entre las diferentes líneas asistenciales y entre los profesionales4. En este artículo se analizan las posibilidades de la CPS en el sistema sanitario catalán y la brecha entre el potencial de esta herramienta y las aplicaciones que ofrece a través de Internet.

Las funcionalidades de la CPS eran, a través del número de tarjeta sanitaria, permitir el acceso a los datos personales y de contacto (nombre, apellidos y dirección), los datos de su equipo de atención primaria de salud, los informes y resultados de pruebas o exploraciones complementarias recogidos en su historia clínica, la medicación prescrita por el médico de atención primaria y las vacunas que consten en las historias informatizadas de los centros asistenciales de primaria y especializada. El modelo de control de seguridad de la CPS exige, primero, que el paciente se identifique mediante su CIP (Código de Identificación del Paciente, sistema utilizado por la Consejería de Salud de Cataluña), con un certificado personal emitido por el CatCert (Agencia Catalana de Certificación, idCAT o Tcat) o con el DNI electrónico; y segundo, que se compruebe en el Registro Central de Asegurados de CatSalut que el CIP indicado por el usuario se corresponda con el NIF del certificado digital utilizado en la primera autenticación.

Se llevó a cabo una experiencia piloto con el colectivo de trabajadores del Ayuntamiento de Calella y los profesionales de la Corporación de Salud del Maresme y La Selva. Doscientos participantes fueron dados de alta en la CPS y se les invitó a interaccionar con las posibilidades de su CPS y a formar parte de esta experiencia (desde el 3 de noviembre de 2009 hasta el 23 de diciembre de 2009).

La experiencia se basó en realizar un estudio, íntegramente por parte de la Consejería de Salud de la Generalitat de Cataluña, de metodología cuantitativa y cualitativa, para estudiar las percepciones y las opiniones sobre las posibilidades de utilizar la información de su salud en línea y a través de la CPS, y recabar información sobre la idoneidad de los datos publicados. Como instrumentos para la recogida de los datos se utilizó una encuesta anónima, que incluía una combinación de preguntas cerradas y abiertas. De las nueve preguntas, cuatro ofrecían respuestas múltiples con una escala de cinco niveles de respuesta (1 = mucho, 2 = bastante, 3 = poco, 4 = nada y 5 = no sabe/no contesta), tres utilizaron una escala de valoración cuantitativa con diez niveles de respuesta para valorar la utilidad de los contenidos incluidos en la CPS (informes médicos, información sobre las vacunaciones y medicamentos prescritos), y las dos restantes eran de composición completamente abierta, en las cuales los encuestados escribían lo que querían sobre qué incorporarían en su CPS y su opinión sobre la herramienta. Para el análisis de los datos generados por las preguntas abiertas se utilizó el análisis cualitativo genérico5.

En total, 71 participantes de 29 a 52 años de edad accedieron a la CPS y 31 completaron la encuesta (tablas 1 y 2). Respecto a la valoración de los contenidos, la información sobre los medicamentos prescritos ha sido la mejor puntuada, con un promedio de 7,5 puntos (según un baremo de 0, la puntuación más baja, a 10, la puntuación más alta), seguida de los informes médicos con 7,3 y la información sobre las vacunaciones con un 6,8.

La idoneidad de esta experiencia ha recibido el apoyo del 97% de los participantes que respondieron la encuesta, definiéndola como una iniciativa muy o bastante necesaria. El 78% de los que accedieron a responder la encuesta coincidieron en valorar la CPS como muy útil.

Hubo una manifestación unánime sobre incrementar el contenido de su CPS con información relativa a «mi enfermedad» y la salud en general, haciendo énfasis en el tema de las alergias a medicamentos, señalando que es el sistema sanitario quien garantiza los contenidos. Dentro de la amplia variedad de solicitudes destacó la de efectuar trámites personales a través de Internet, como conseguir cita o contactar con el médico, modificar los datos de la tarjeta sanitaria, solicitar certificados de salud o la posibilidad de añadir comentarios o datos bajo responsabilidad del paciente, remarcando la idoneidad del acceso único para contactar con el sistema sanitario, en particular a la hora de programar visitas (tabla 2).

Finalmente, a pesar de su aceptación por parte de los participantes con un perfil más técnico, se percibieron fricciones con las tecnologías de acceso que garantizaban la seguridad y la confidencialidad de los datos (tabla 2).

En aras de buscar opciones a la precaria sostenibilidad económica de los sistemas de salud, se estudia la posibilidad de utilizar la CPS para reforzar el cambio hacia una atención más centrada en la población y como mecanismo de contención del gasto sanitario4,6. De acuerdo con Hardey9 y Fieschi10, la interacción de la CPS y la nueva población de personas consumidoras empoderadas debería facilitar la transformación de los modos de acceso y consumo de los servicios sanitarios, y dar lugar a un cambio de rol de la mayoría de las y los actores involucrados en los servicios de salud7. La apuesta novedosa del proyecto llevado a cabo íntegramente por la Consejería de Salud de la Generalitat de Cataluña fue incorporar la percepción de la ciudadanía en torno al instrumento. Entre los resultados de la experiencia destaca la necesidad de que las aplicaciones de la CPS satisfagan las necesidades y las expectativas de la población a quien va dirigida, potenciando así la fuerza sinérgica catalizadora que ejerce la ciudadanía empoderada7,8. En caso contrario, la CPS se concebiría exclusivamente como una plataforma de contenidos para difundir información de forma unidireccional, habría pocas posibilidades de interacción virtual con el sistema sanitario y la demanda seguiría trasladándose directamente a las sesiones tradicionales cara a cara.

El acceso a una gran cantidad de información y las posibilidades de los enfoques constructivistas que posibilita Internet se suman al tremendo potencial de la CPS para redefinir el modelo de salud, transformar la relación entre las y los actores involucrados en los servicios de salud y tratar de mejorar el sistema sanitario en términos de eficiencia y calidad.

I. Cerdá y J. Guanyabens concibieron y diseñaron el estudio. I. Cerdá y J. Guanyabens obtuvieron los datos. F. Saigí, I. Cerdá y E. Carrau contribuyeron por igual en el análisis de los datos y la elaboración de los resultados, aportando ideas en la interpretación de los hallazgos y evaluando críticamente su significado. La redacción del manuscrito original la realizó F. Saigí con la colaboración de E. Carrau. J. Guanyabens e I. Cerdá realizaron una revisión crítica con importantes contribuciones intelectuales y aprobaron la versión final para su publicación. El responsable del artículo es F. Saigí.

Ninguna.

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