Introducción
El pueblo gitano o romaní tiene un remoto origen oriental, en el noroeste de India1, desde donde emigró al Mediterráneo oriental y Centroeuropa, para asentarse en la península Ibérica en el siglo xv. Se han descrito2 diversas peculiaridades somáticas y genéticas como propias de este pueblo o con una mayor incidencia que en otras poblaciones, aunque no se ha determinado si éstas se deben exclusivamente a la diferencia étnica o en ellas ha tenido influencia la alta tasa de endogamia3 existente en el pueblo romaní. Por otro lado, tradicionalmente este pueblo ha tenido en nuestro país un grave problema social de marginación y rechazo4. En España se han realizado estudios que muestran la existencia de desigualdades socioeconómicas en salud5, de cuya repercusión en el pueblo gitano son conscientes las autoridades6.
Todo ello ha conducido a deficiencias en la calidad de vida y en el cuidado de la salud7, aunque también habría que considerar la visión fatalista del pueblo gitano, que identifica salud con ausencia de enfermedad8. Además, los planes de salud pueden haber sido ineficaces al realizarse sin una perspectiva histórica y crítica9, y sin tener en cuenta su idiosincrasia. Por otro lado, aunque es sabida la necesidad de intervenciones de salud, son pocos10 los estudios realizados para conocer sus condiciones y causas.
El objetivo de este trabajo ha sido determinar sobre qué aspectos de la salud en los gitanos españoles se ha interesado la bibliografía medicocientífica, tanto respecto a la producción científica como a si se han estudiado sus diferencias étnicas y las desigualdades sociales en salud.
Métodos
Se ha llevado a cabo una revisión de la bibliografía científica nacional e internacional sobre la salud de los gitanos en España en los últimos 20 años (1980-2001). Para ello, en primer lugar se realizó una búsqueda en la base de datos Medline (PubMed) utilizando asociados los términos del tesauro «Spain» («España») y «gypsies» («gitanos»), por estar explícita esta raza en el árbol temático de las minorías étnicas; además, se llevó a cabo una segunda búsqueda mediante la localización en cualquier campo (título, resumen, palabras clave) de las palabras conjuntas «gypsies» y «Spain» y de sus variantes gramaticales (gypsy, gipsies, spanish).
Suponiendo una infrecuencia de referencias, se localizaron estudios publicados en revistas de difusión local o no incluidas en las bases de datos internacionales, mediante una tercera búsqueda en la base de datos española IME (Índice Médico Español, del CSIC), utilizando como descriptores, en cualquier campo o texto, las palabras «gitano» (y sus variantes: «gitan*») o «etnia» (y sus variantes: «etni*»), con los límites de «España» en el campo «lugar de trabajo».
Como se consideró que podía haber información no publicada por métodos tradicionales o elaborada por organismos o asociaciones no científicas, se realizó una cuarta búsqueda en Internet mediante los metabuscadores Google.com, Metacrawler.com, Dogpile.com y Northernlight.com, acotando a «idioma español» y utilizando la palabra clave «gitano»; a continuación, se realizaron sucesivas acotaciones con las palabras «España», «salud», «enfermedad» y «estudio» en los campos «Título de la página» y «Contenido en texto».
Después de las búsquedas se eliminaron las citas duplicadas; a continuación, se eliminaron aquellas cuyo título no versara realmente sobre salud y gitanos o no hubieran sido realizados sobre gitanos españoles; de las restantes, se analizó el resumen del trabajo para eliminar aquellos cuyo contenido no fuera objeto de este estudio.
En los casos que cumplieron los criterios de inclusión, y según la referencia bibliográfica y el resumen, se obtuvieron datos sobre el país e idioma de edición de la revista, el año de publicación y la ubicación geográfica de la institución autora del trabajo (país y comunidad autónoma en el caso de España). Para establecer el tipo, se distinguió entre unidad asistencial especializada, asistencia primaria, salud pública (o comunitaria), no asistencial (universitarias no asistenciales) y otras. Los trabajos se clasificaron en: estudios, cartas al director y revisiones; no se analizó su calidad, por cuanto el objetivo del presente trabajo era cuantificar y analizar el interés de la bibliografía. Los estudios se dividieron, según su diseño, en observacionales (descriptivo o analítico) y experimentales; según el tipo de muestra estudiada se clasificaron como comparativos, de cohorte, grupo familiar y caso clínico. Los temas de salud tratados se clasificaron en 11 apartados: sociología de la salud, reproducción y mujer, salud infantil, inmunización, enfermedades transmisibles, sida, enfermedades ambientales, mentales y otras (donde se incluyeron las crónicas), drogadicción, estudios genéticos (sin referir repercusión clínica) y afecciones congénitas; mediante los 2 últimos se valoraron las diferencias étnicas.
Para analizar si los trabajos, excluidos los estudios genéticos y sobre afecciones congénitas, trataban o describían aspectos específicos de las desigualdades sociales en salud en los gitanos, se clasificaron nuevamente en 2 grupos: sin desigualdades (los que no trataban o no encontraban diferencias sociosanitarias) y con desigualdades5 (los que las referían consideradas como diferencias en aspectos sociales, ambientales, acceso y uso de los servicios sanitarios, participación en actividades de prevención, morbilidad y mortalidad).
Resultados
En la primera búsqueda en Medline (tesauro), se obtuvieron 51 artículos que reunían los criterios de inclusión, todos válidos; con la segunda búsqueda (palabras clave) se obtuvieron 72 artículos, de los que 6 fueron eliminados (aspectos religiosos, culturales, etc.) y de los 66 restantes había 15 artículos válidos no encontrados en la primera búsqueda. Con la base de datos española IME se hallaron 58 artículos, de los que 3 fueron eliminados (antropología), y de los 55 restantes había 24 artículos válidos no encontrados en las anteriores búsquedas.
Con la cuarta búsqueda (Internet) se obtuvieron 270 referencias; la gran mayoría eran anuncios oficiales, actividades de las autoridades públicas o programas de organizaciones no gubernamentales, tanto laicas como religiosas, aunque sin mostrar resultados o análisis de sus resultados que fueran útiles para el presente estudio. Asimismo, se encontró la información de diversas organizaciones y asociaciones gitanas en España, que enunciaban la necesidad de mejora de la salud, entre otras aspiraciones sociales de su pueblo, pero eran reflexiones y no estudios documentados. Tan sólo fueron válidas 6 referencias, 2 artículos en revistas científicas extranjeras de habla española y 4 artículos científicos sobre drogadicción publicados en páginas web.
Como resultado global se obtuvieron 96 citas bibliográficas válidas (tabla 1), que se habían publicado (tabla 2) en revistas nacionales en 62 casos (64,6%) y extranjeras en 34 (35,4%); en estas últimas, excepto un estudio publicado en México, el idioma del artículo era el inglés. En la primera década estudiada (1981-1992) se publicaron 29 trabajos (30,2%), y en la segunda (1993-2002), 67 (69,8%); 47 trabajos (48,9%) se habían publicado en los últimos 6 años.
La institución origen del trabajo era una unidad de asistencia médica especializada en 57 ocasiones (58,4%), de salud pública en 20 (20,8%), de asistencia primaria en 13 (13,5%) y no asistencial en 5 (5,3%); estas últimas eran 3 centros universitarios; 2 estudios se hicieron en prisiones. Todos los centros, excepto uno en Japón, se localizaban en España (tabla 3), y 3 comunidades autónomas (Andalucía, Madrid y Cataluña) concentraban el 70% (57 trabajos) de la producción bibliográfica. Según el tipo de trabajo, encontramos que 88 (91,5%) eran estudios; 5 (5,3%), cartas al director, y 3 (3,2%), trabajos de revisión; en el caso de los estudios, todos tenían diseño observacional, de los que 77 (80,2%) eran descriptivos y los otros 11 (11,5%), analíticos. El tipo de muestra en los estudios fue una cohorte en 71 (73,9%) ocasiones, un grupo familiar en 7 (7,3%), un caso clínico en 3 (3,1%) y comparativos en 7 (7,3%).
Los temas de salud tratados en los trabajos se describen en la tabla 4, destacando un 30,2% (29 trabajos) sobre temas genéticos y congénitos; entre los primeros hubo 6 que referían diferencias étnicas en los gitanos respecto a la población caucásica y similares a otros pueblos asiáticos, lo que apoyaba el origen antropológico de los gitanos españoles; entre los estudios de afecciones congénitas hubo 7 que mostraban una mayor prevalencia de malformaciones múltiples entre los gitanos, con una etiología etnicogenética y familiar autosómica recesiva. El 58,8% de los trabajos publicados en revistas extranjeras se refería a estos temas.
El segundo tema tratado con más frecuencia fue el de las enfermedades transmisibles, de las que, incluyendo el sida, había 20 trabajos (20,8%), de los que 12 trataban de hepatitis, refiriendo una mayor prevalencia de anticuerpos en los grupos gitanos que en los caucásicos, y 3 sobre brotes infecciosos, con una mayor incidencia en población gitana; en 14 de ellos se referían como causas las desigualdades socioeconómicas en la población gitana, principalmente las deficiencias higienicosanitarias y el hacinamiento.
En los 2 trabajos (2,1%) sobre enfermedades ambientales se estudiaban casos de intoxicación por plomo, refiriendo un mayor riesgo de anemia ferropénica en la población gitana por causas socioeconómicas. Entre los 9 (9,4%) trabajos sobre enfermedades crónicas sólo 2, ambos sobre una mayor incidencia de litiasis renal, mostraban a los gitanos como una población de riesgo debido a dieta rica en ácido oxálico y a factores hereditarios. En los 6 (6,4%) temas de reproducción y mujer, sólo referían desigualdades 3 de ellos, uno respecto al mayor riesgo de embarazo en adolescentes gitanas, otro respecto a la escasa utilización de métodos anticonceptivos y el tercero en cuanto al déficit de higiene vaginal, y en todos estas desigualdades se achacaron a causas tanto socioeconómicas como culturales. Respecto a la duración de la lactancia se encontró una progresiva igualación con otros grupos. Entre los 11 trabajos (11,5%) sobre salud infantil, en 7 se mostraba un peor estado de salud en el niño y la niña gitanos debido a carencias nutricionales e higiénicas y a una menor utilización de los programas de prevención. Asimismo, referían una menor frecuentación a los programas de niño sano y un significativo seguimiento incompleto de los programas de salud. En los programas de inmunización se evidenciaba que un alto porcentaje de niños y niñas gitanos no habían recibido vacunación alguna o ésta era incompleta.
Respecto a los 11 trabajos (11,5%) sobre factores sociales en salud, 6 describían desigualdades en la población gitana, con peores condiciones sociosanitarias, menor utilización de los servicios sanitarios y de los programas de prevención, y una mortalidad significativamente más temprana que el resto de la población española. Del tema de la drogadicción se ocupaban 5 trabajos (5,3%), aunque no sobre incidencia o prevención sino sobre programas de tratamiento. De ellos, en 2 trabajos se refería que los gitanos tenían una menor adherencia a los mismos. Así, del total de 96 trabajos publicados, 38 (39,6%) estudiaban y encontraban desigualdades sociales en salud (tabla 4) entre los gitanos respecto del resto de la población española; si se excluyen los 29 trabajos sobre estudios genéticos y afecciones congénitas, el 56,7% de los trabajos describía desigualdades.
Discusión
A pesar de la conciencia de que el pueblo gitano en España tiene una pobre salud y grandes desigualdades5, son relativamente escasos los trabajos realizados al respecto. Hajioff y McKee10 encontraron que el 47% de los artículos científicos publicados sobre los gitanos a escala internacional trataba de malformaciones congénitas y enfermedades infantiles o transmisibles.
La mayor frecuencia de publicaciones sobre la salud de los gitanos en ciertas comunidades autónomas españolas, como Andalucía, Madrid y Cataluña, parece ir pareja a la mayor densidad de población gitana existente en ellas6. Se ha referido que los gitanos presentan una desigualdad social respecto al acceso y la utilización de los servicios sanitarios, lo cual es más patente respecto a la medicina especializada11. Nosotros encontramos que el 60,4% de los trabajos publicados se habían realizado en unidades asistenciales especializadas, pero si excluimos los 29 estudios sobre genética y afecciones congénitas, el 49,2% de los trabajos se llevaron a cabo en unidades de salud pública o asistencia primaria. Estos últimos publicaron el 71,1% de los trabajos que refieren algún tipo de desigualdad en salud entre la población gitana.
La diferenciación y origen asiático de la población gitana española parece demostrada, por el hallazgo de variantes en diversos estudios genéticos12. Estos factores étnicos hacen que sea un grupo de riesgo frente a las afecciones congénitas13, con una prevalencia de estas malformaciones 7 veces mayor que la población española no gitana14. Además, este grupo de población tiene una mayor predisposición a enfermedades congénitas de tipo hematológico15 y cardiológico16. Por ello, diversos autores abogan por realizar estudios para valorar la presencia de mutaciones y realizar un oportuno consejo genético, aunque éste no suele llevarse a cabo, al no acudir preventivamente y posiblemente por temor a un consejo negativo a tener hijos. No obstante, esta mayor incidencia de afecciones congénitas podría estar también influida por factores culturales, como la frecuente endogamia existente entre la población gitana14.
El pueblo romaní suele identificar buena salud en los varones con la fuerza y la virilidad y en las mujeres con la fertilidad, por lo que el matrimonio se produce a edades tempranas, habiéndose encontrado que la evolución y el seguimiento de los programas de embarazo son mucho menores en las zonas marginales17. En otro estudio sobre las desigualdades de salud en los grupos sociales marginales de Extremadura18, respecto a los grupos urbanos y rurales, se encontró que había una mayor frecuencia de partos en la adolescencia, una mayor multiparidad y un riesgo de recién nacidos con bajo peso significativamente mayor; por tanto, había un mayor riesgo de mortalidad infantil o de minusvalías. En otros estudios se comprobó que la mujer gitana, aunque conoce los métodos anticonceptivos, solicita menos consejo y apenas los utiliza19, debido a factores culturales; además, presenta graves carencias en cuanto a la higiene sexual20. Por otro lado, se refiere que en los últimos años hay un abandono de la lactancia materna, sobre todo en las mujeres más jóvenes21.
La población infantil gitana presenta un grave problema de desigualdad, con una menor utilización de los servicios sanitarios que el resto de la población. En una comparación entre gitanos y payos22 se observó que los primeros acudían a programas de niño sano en un 58% frente al 97% en el segundo grupo; además, el 19% de los niños gitanos no había recibido vacunación alguna frente al 0% en la población caucásica. En otro estudio23 se evidenció que los niños gitanos tenían una probabilidad hasta 3,24 veces mayor de realizar un seguimiento incompleto de los controles de salud que los niños no gitanos. Entre los adultos gitanos se ha observado poca utilización de los servicios sanitarios, pero no ocurre así en los niños: en ellos son mayores la asistencia a urgencias y la tasa de hospitalización22 que en el resto de la población, lo que se achacaba tanto al mayor riesgo de presentar procesos graves como a las precarias condiciones en que suelen vivir y al temor a no recibir cuidados acordes con su idiosincrasia.
El pueblo romaní tiene un bajo nivel de escolarización4, con una tasa de analfabetismo1 que alcanza el 60%. Hay estudios que han descrito24 una clara desigualdad en la mortalidad española según el grado de educación, pues las tasas de mortalidad son más elevadas en los grupos con menor nivel educativo. Los jóvenes gitanos presentan una alta tasa de consumo de drogas, hecho probablemente relacionado con la situación de marginación y pobreza en que se encuentran, por la falta de educación, el alto nivel de desempleo y la actual alteración de sus estructuras tradicionales25. Los drogodependientes gitanos rara vez acceden a los servicios sociosanitarios públicos, y cuando lo hacen es difícil vincularlos a los programas de rehabilitación26.
En un estudio7 en que se comparó a gitanos y payos españoles se encontró que en los primeros la mortalidad ocurría a una edad media de 40,6 años frente a los 73,3 entre los payos. Una de las causas más frecuentes de morbilidad en los gitanos son las enfermedades transmisibles, cuya aparición suele vincularse en la bibliografía médica con malas condiciones de vida. Así, en 1998 en Madrid se informó de un brote de shigelosis27 en el que el 77,7% de los afectados eran gitanos, y en 2001 en Granada se refirió un brote de tos ferina28 en una comunidad gitana en la que el 30% de los niños no estaban vacunados y el 50% lo estaban incorrectamente. En ambos trabajos se describen como causas las deficientes condiciones higienicosanitarias y la escasa utilización de los programas de prevención. Se ha comprobado que la población gitana presenta una mayor prevalencia de anticuerpos de la hepatitis29 que el resto de la población, que con respecto a la tipo A se cifra30 en un 82 frente al 9,3% de los no gitanos. En esos trabajos se describen como factores predisponentes las condiciones de vida y el hacinamiento.
Las enfermedades crónicas también presentan una alta prevalencia entre los gitanos. Así, la litiasis renal31, que se ha asociado con dieta rica en ácido oxálico y con factores hereditarios; la gran frecuencia de ciertas mutaciones genéticas que predisponen al cáncer de pulmón32; la mayor prevalencia en niños de otitis33 debida no a un origen racial, sino a deficientes condiciones socioeconómicas y climáticas, y de caries dental34, debida tanto al temor como al coste de su prevención.
Todos estos trabajos ponen de manifiesto la existencia de graves desigualdades en salud en el pueblo gitano respecto a la población no gitana, entendidas éstas como diferencias sociales que son innecesarias, evitables e injustas5. El conocimiento de las desigualdades en salud en los gitanos es la primera condición para poder realizar diseños de intervención adecuados a su idiosincrasia. Tal como manifiestan Perdiguero et al9, los problemas de salud en las minorías étnicas deben estudiarse desde un contexto histórico y con perspectiva crítica para que las intervenciones que se pretenda realizar sean efectivas. Se ha comprobado8 la eficacia de los llamados «mediadores», personas bien formadas y buenas conocedoras del entorno y costumbres gitanas, que facilitan tanto la correcta recepción de los mensajes como la adecuación de las claves utilizadas en la intervención. Es necesario el reconocimiento del rol de las mujeres dentro de esta comunidad étnica, dado que tradicionalmente han sido las transmisoras de los valores y la cultura de su pueblo, y son parte indispensable en los autocuidados de la familia. En este sentido, cabe destacar un estudio35 en que se describió cómo en los hogares más pobres la responsabilidad de los cuidados de salud informales en el hogar recaía en las mujeres, y entre ellas en las de más edad, debido principalmente a la carencia de ingresos y a la continuidad existente entre las labores domésticas y los cuidados de salud.
Agradecimiento
Deseo expresar mi agradecimiento al Prof. Carlos Álvarez-Dardet, por la ayuda prestada, con sus sugerencias, en la realización de este trabajo.
