El propósito de este estudio es investigar los conocimientos y las actitudes de la población general frente a la etapa final de la vida, desde atención primaria, teniendo en cuenta las características culturales y los recursos sanitarios y legales propios de la Comunidad Autónoma de Madrid y de España.

La población de la Comunidad Autónoma de Madrid se encuentra entre las que tienen mayor esperanza de vida y baja fecundidad; aproximadamente el 16% de su población es mayor de 64 años1. Es una población envejecida de 6.495.551 residentes que necesitarán muchos recursos sociosanitarios, y ello puede investigarse desde la consulta diaria de atención primaria.

Existen estudios sobre la etapa final de la vida, realizados con pacientes y profesionales sanitarios mediante encuestas. En la población general (nacional e internacional) exclusivamente, apenas se encuentran porque aparece estudiada junto a otros colectivos. Por este motivo, decidimos investigar la población de la Comunidad Autónoma de Madrid. A lo largo de nuestro estudio revisamos las publicaciones que tratan cuestiones similares del final de la vida, pero con diferentes métodos, seleccionando los siguientes temas:

• •

  Conocer la información que poseen sobre cuidados paliativos. Según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus allegados cuando afrontan problemas de orden físico, psicosocial o espiritual inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. En la Comunidad Autónoma de Madrid existe un plan estratégico de cuidados paliativos (2010-2014) multidisciplinario. La «muerte digna» se garantiza desde los cuidados paliativos al cumplir los objetivos del tratamiento paliativo: control de los síntomas y bienestar emocional del paciente y de la familia2.

• •

  Averiguar la actitud personal ante la muerte médicamente asistida (eutanasia y suicidio asistido) en caso de sufrimiento no controlado. En la eutanasia, la actuación del profesional produce deliberadamente la muerte del paciente. En cambio, en el suicidio asistido, el profesional proporciona los medios materiales o intelectuales imprescindibles para que el paciente pueda acabar con su vida cuando lo desee3. Actualmente ambos están penalizados en España, en los artículos 138 y 143 del Código Penal4. Nos encontramos con argumentos a favor (valor de la autonomía en la gestión del final de la vida) y en contra (valor de la vida humana)5. El derecho a la vida se considera un derecho fundamental recogido en la Constitución Española6. Recientemente se consideran los cuidados paliativos como un derecho humano (Conferencia Inaugural de las 6a Jornadas de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, 2013)7.

• •

  Valorar la información que se conoce de las instrucciones previas. El documento elaborado en la Comunidad Autónoma de Madrid reúne las siguientes características: una persona mayor de edad (18 años), capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o sus órganos8. Según este artículo, su conocimiento y realización en la Comunidad Autónoma de Madrid (2008-2010) continúan siendo muy escasos en los años posteriores a su regulación9. En el informe publicado por la Consejería de Sanidad Madrileña (15/1/2015), desde el año 2005 habían redactado y registrado las instrucciones previas 4640 personas10.

• •

  Indagar la actitud ante al acompañamiento espiritual. Las necesidades espirituales se consideran una característica innata de la naturaleza humana, universal, exclusiva de cada persona y diferente en cada cultura11. La dimensión espiritual se percibe en los momentos finales como vinculada con el significado y el propósito de vida. En los actuales cuidados paliativos es crucial, como reflejan tres estudios: Bermejo et al.12 apoyan la hipótesis de que «una atención espiritual adecuada mejora la calidad de la vivencia en la fase terminal de la vida y el afrontamiento de la muerte»; Barreto et al.13 manifiestan que los cuidados paliativos adquieren una especial importancia en el bienestar emocional de dichos pacientes; y Dones et al.14 solicitan profesionales con dedicación exclusiva en cuidados paliativos para atender las necesidades espirituales14.

Se planteó este estudio sobre la etapa final de la vida para analizar los siguientes objetivos generales: valorar los conocimientos que poseen de los cuidados paliativos y del documento de instrucciones previas, y averiguar las actitudes ante los cuidados psicofísicos, el suicidio médicamente asistido y el acompañamiento espiritual.

Inicialmente se elaboró y validó el cuestionario autoadministrado con los temas seleccionados del final de la vida. Posteriormente, con los datos obtenidos, se efectuó un estudio transversal15.

En la población estudiada, el 61% de las personas que efectuaron el cuestionario fueron mujeres. El estado civil más común fue el de casado/a (60%), seguido de soltero/a (28%). Tenían estudios superiores el 58% y medios el 34%. Los intervalos de edad fueron: 51-70 años (47%), 31-50 años (21%), 71 años o más (17%) y 18-30 años (15%). El encuestado de mayor edad tenía 96 años y el de menor edad tenía 18 años.

En la muestra (N=425) se describieron las tablas de frecuencia con las características de las variables de los cinco módulos, además de las relaciones entre las variables estudiadas.

Esta investigación muestra que la población madrileña es partidaria de decidir personalmente sobre sus cuidados al final de la vida, desean morir en casa, recibir cuidados paliativos, realizar las instrucciones previas y solicitar acompañamiento espiritual. Además de considerar moralmente aceptable solicitar y legalizar la eutanasia y el suicidio asistido.

Respecto a los cuidados psicofísicos, en nuestro estudio prevalece el deseo de morir en casa (64%), al igual que en otros cuatro estudios: el realizado en mayores de 65 años en las islas Baleares20, una revisión bibliográfica efectuada en bases de datos21, el desarrollado en cuatro países europeos en 2013 que revela que en España un 86% prefiere morir en casa y solicita a los médicos de familia que se informen del lugar deseado para morir22, y el efectuado en siete países europeos en 2014 que manifiesta que en Cataluña son cuidados por sus familiares y al tener realizadas las instrucciones previas esperan que sus deseos de morir en casa sean respetados23.

El recuerdo de la experiencia del acompañamiento a un ser querido es considerado positivo, según nuestra investigación, por los mayores y las mujeres. En estos artículos, las mujeres son las principales cuidadoras: no remuneradas en el domicilio24, en el hospital25 y procedentes de hogares con escasos ingresos26.

En nuestra investigación destacan los partidarios de solicitar la eutanasia (51%) y el suicidio asistido (38%) en los intervalos de edad de 31-50 y 18-30 años, frente a los oponentes de la solicitud de dicha eutanasia (25%) y del suicidio asistido (33%), que tienen 71 años o más. En la tesis doctoral realizada por Clara Vega27 en 1989, con el título Actitud frente a la eutanasia en España, la autora realizó un estudio en el que participaron 1109 personas: profesionales sanitarios/as (692), estudiantes (261) y jubilados/as (156). Se observó un rechazo a la eutanasia en el 55% de la población y solo un 10% de aceptación. Por el contrario, nuestros resultados revelan que se está produciendo un cambio en la opinión de los ciudadanos madrileños, al estar a favor de la eutanasia y del suicidio asistido, aunque no mayoritariamente.

Las instrucciones previas continúan siendo poco conocidas, tanto en nuestro estudio como en otros estudios españoles que señalan que deben divulgarse más entre los profesionales sanitarios madrileños28, difundirse en atención primaria para que el ciudadano conozca su existencia y registro29, y que su escasa realización refleja que se reflexiona poco sobre la muerte30. En nuestros resultados es llamativo que un 70% informará a los médicos de sus últimas voluntades, pero a su familia solo un 46%.

En nuestros resultados, alrededor de un 50% de los encuestados solicitaría acompañamiento espiritual al final de la vida (familiares, representante religioso, médico), y el otro 50% no lo solicitaría o no sabe si lo haría. Según este estudio, las decisiones espirituales no son manifestadas abiertamente por los pacientes de cuidados paliativos31. En nuestro estudio, los mayores practican sus creencias habitualmente, y los que no lo hacen tienen 31-50 años. Diferimos de los resultados de otras investigaciones en las que los jóvenes de 18-30 años dan mucha importancia a la calidad de vida y a unos correctos cuidados paliativos32, y apenas practican sus creencias quizás por la secularización de la sociedad33.

Nuestro estudio presenta una serie de limitaciones: circunscribirse a una población perteneciente a un único centro de salud del Área Sanitaria Este (Comunidad Autónoma de Madrid), el nivel de estudios medio-alto de la población y la exclusión de las personas que no comprenden el lenguaje y la lectura. Por tanto, constituye un sesgo de selección de la población.

Los autores no contaron con la colaboración de encuestadores. En la mayoría de las encuestas, la tasa de participación es baja. Por este motivo, se distribuyeron 700 cuestionarios y se recogieron solo 425. Declinaron su participación 275 personas, por varios motivos: no estar habituados a efectuar cuestionarios en atención primaria o aceptar el cuestionario «por cortesía», pero no completarlo o no entregarlo.

Otra limitación de nuestra investigación es no haber encontrado publicaciones sobre el final de la vida en población general a través de un cuestionario autoadministrado, para poder establecer comparaciones.

En estos artículos apreciamos que los pacientes españoles solicitan más información sobre su enfermedad (enfermos oncológicos, principalmente)34, cuidados paliativos35 y el documento de instrucciones previas36. El final de la vida debería ser más investigado mediante encuestas en diferentes áreas sanitarias de atención primaria de la Comunidad Autónoma de Madrid para contrastar y averiguar la opinión de la población, dar a conocer los recursos sociosanitarios disponibles y aportar información.

Actualmente, en España no existe una ley básica específica sobre el final de la vida. En la Comunidad Autónoma de Madrid, la Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir, considera entre otros el derecho a formular instrucciones previas y a los cuidados paliativos integrales (tratamiento del dolor y sedación paliativa), pero no contempla la eutanasia ni el suicidio asistido.

Como conclusiones destacamos que la población madrileña estudiada está integrada en su mayoría por mujeres, de una edad madura, con estudios superiores y casadas. Decidirán sobre los cuidados al final de la vida y solicitarán acompañamiento espiritual. Sobresalen los partidarios de solicitar la eutanasia (51%) frente al suicidio asistido (38%). Están de acuerdo en recibir cuidados paliativos y realizar las instrucciones previas.

María-Victoria Zunzunegui.

La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

A. Santiago-Sáez, E. Albarrán Juan y B. Ortiz-Gonçalves han participado en el diseño del estudio y su análisis estadístico. E. Labajo González y B. Perea-Pérez han colaborado en la recopilación de los datos y han escrito el primer borrador del artículo. Todas las personas firmantes intervinieron en la escritura del artículo, la revisión crítica y la aprobación de la versión final.

A la Dra. María del Carmen Bravo (Servicio Informático de Apoyo al Usuario-Investigación. Oficina de Tecnologías de la Información de CC. Salud, CC. Información y Bellas Artes. Universidad Complutense de Madrid), que procesó todos los resultados estadísticos del estudio. Al equipo de atención primaria del Centro de Salud Jazmín, perteneciente al Área Sanitaria Este de la Comunidad de Madrid, que colaboró en la prueba piloto y en la distribución de los cuestionarios.

Ninguna.

Ninguno.