En la actualidad, en España, gran parte de los cuidados a las personas dependientes son prestados por personas del ámbito familiar no vinculadas a ningún servicio de atención profesionalizada1. El desgaste que suele implicar el rol de cuidador/a informal somete a la persona a un estrés continuado con consecuencias negativas para la salud2, pudiendo derivar en el síndrome del cuidador quemado3–5, que se caracteriza por agotamiento emocional y físico, sentimientos y actitudes negativas hacia la persona cuidada, y sentimientos de insatisfacción. Entre los factores de riesgo y de protección de esta sobrecarga se han analizado, entre otros, las creencias, los valores, el apoyo social, el afrontamiento emocional de la persona cuidadora y el tipo de problema o discapacidad de la persona cuidada5,6. Sin embargo, menos atención han recibido variables como la empatía y la resiliencia, posibles moduladoras de los procesos de estrés en general en el ámbito de la atención a personas dependientes.

Por otra parte, en los últimos años las asociaciones de pacientes y de cuidadores/as han ido cobrando importancia y presencia, articulándose como pilar fundamental de la atención sanitaria integral a personas dependientes, ofreciendo información, asesoramiento y un espacio para compartir experiencias.

En este contexto, la presente investigación tiene como objetivo general analizar las diferencias en la sobrecarga percibida entre personas cuidadoras usuarias de asociaciones y aquellas que no lo son, así como evaluar la relación entre sobrecarga, capacidad de resiliencia y nivel de empatía.

Estudio ex post facto retrospectivo de dos grupos (uno de ellos casi control): un grupo formado por cuidadores/as informales usuarios/as de asociaciones de familiares de personas dependientes y otro de cuidadores/as no usuarios/as de dichas asociaciones. Se contactó con diversas asociaciones de personas con discapacidad física y psíquica, solicitando la participación voluntaria. Se aseguró la confidencialidad, se informó de la voluntariedad de la participación y fue requisito indispensable la firma del consentimiento informado.

La muestra estuvo compuesta por 155 personas (28 hombres y 127 mujeres), con una media de edad de 51,90 años (desviación típica: 11,80), y de ellas, 109 eran cuidadoras de personas dependientes usuarias de asociaciones y 46 eran cuidadoras no usuarias. Todos/as los/las participantes cumplimentaron los siguientes instrumentos:

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  Protocolo de recogida de información sociodemográfica, diseñado ad hoc para este estudio, que recoge información sobre las siguientes variables: sexo, edad, nivel de estudios, cargas familiares, tiempo de cuidado, edad de la persona cuidada y tipo de relación familiar con ella, tipo de dependencia y disponibilidad de apoyo.

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  Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit7: consta de 22 ítems, es de tipo Likert y tiene un rango de puntuación de 0 a 88. El alfa de Cronbach obtenida fue de 0,90.

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  Escala de resiliencia de Wagnild y Young8: compuesta por 25 ítems, de tipo Likert y con un rango de puntuación de 25 a 175. Ha mostrado una fiabilidad alfa de 0,88.

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  índice de reactividad interpersonal9: escala que evalúa la empatía. Tiene 28 ítems, tipo Likert, divididos en cuatro subescalas: toma de perspectiva, fantasía, preocupación empática y malestar personal. El coeficiente alfa de Cronbach obtenido en nuestra muestra fue de 0,88.

Para el análisis estadístico se utilizó SPSS 20.0. Se realizaron pruebas de Kolmogorov-Smirnov para comprobar la normalidad de las variables. Para los análisis comparativos se utilizaron pruebas t para muestras independientes en variables métricas y ji al cuadrado para las categóricas. Finalmente, se calcularon los coeficientes de correlación de Pearson para estimar la asociación entre variables métricas.

En primer lugar, se procedió a estudiar la distribución de ambos grupos en cuanto a variables sociodemográficas, así como a su correspondiente comparación. Una vez constatada la no existencia de diferencias estadísticamente significativas entre los dos grupos, y por tanto su equivalencia, se puso de manifiesto el siguiente perfil sociodemográfico en la muestra estudiada: el 81,93% eran mujeres, situándose mayoritariamente (64,51%) en un rango de 45 a 60 años de edad; el 66,95% estaban casadas o conviviendo en pareja; el 51,28% tenía un nivel de estudios primarios; el 22,43% eran amas de casa; y el 71,34% convivían en el mismo domicilio que su familiar, siendo el parentesco más frecuente el de padre/madre y esposa (81,30%). En cuanto al tiempo de dedicación a los cuidados, invertían una media semanal de 45,84 horas, llevando de media 4,75 años con dedicación a los cuidados. La franja de edad mayoritaria de la persona cuidada se encontraba entre los 70 y los 90 años (74,54%).

En cuanto a la sobrecarga observada en la muestra estudiada (tabla 1), se hallaron diferencias estadísticamente significativas (t = 3,13; p = 0,002), siendo las personas cuidadoras de familiares integradas en asociaciones quienes presentaron un menor nivel.

Con respecto a la empatía, se apreciaron diferencias estadísticamente significativas en las cuatro subdimensiones de la escala, correspondiendo en todos los casos las puntuaciones mayores a las personas cuidadoras de familiares no asociadas. Por el contrario, las diferencias obtenidas en la resiliencia no resultaron estadísticamente significativas.

En relación con los diferentes niveles de sobrecarga de la muestra total, el 60,8% de cuidadores/as no se encontraban con sobrecarga, un 22,4% presentaban sobrecarga leve y un 16,8% intensa, apareciendo diferencias significativas entre ambos grupos en los niveles de sobrecarga leve e intensa (χ2 = 17,38; p = 0,000). En este sentido, el grupo de quienes no pertenecían a ninguna asociación presentaba en mayor medida sobrecarga leve (37,2% frente a 16%) e intensa (27,9% frente a 12%) que el grupo de cuidadores/as asociados/as, sin diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos con respecto a quienes no mostraban sobrecarga.

Por otro lado, relacionando el nivel de sobrecarga con el grado de resiliencia (bajo, moderado o alto) se obtuvo una estrecha relación entre ambas variables (χ2 = 17,12; p = 0,002), lo que refleja que, a mayor nivel de sobrecarga percibida por la persona cuidadora, menor es la capacidad de resiliencia. En este sentido, mientras que los/las cuidadores/as con niveles altos de resiliencia no presentaban sobrecarga intensa, un 34,8% de aquellos/as con niveles bajos de resiliencia tenían sobrecarga intensa. En cuanto a las correlaciones obtenidas entre el nivel de sobrecarga y la resiliencia, solo se encontró correlación significativa (r = −0,746; p = 0,000) en el grupo de personas cuidadoras no usuarias de asociaciones.

Al realizar las comparaciones de las variables estudiadas en función del sexo (tabla 2) solo se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres en dos de las subdimensiones de la empatía: fantasía y preocupación empática. En ambos casos, eran los cuidadores quienes se caracterizan por puntuar significativamente más bajo que las cuidadoras.

Por último, al analizar conjuntamente los efectos del sexo y la pertenencia a una asociación sobre la sobrecarga, no se obtuvo efecto principal del sexo, pero sí del asociacionismo (F = 13,94; p = 0,000), así como también un efecto de interacción de ambas (F = 3,95; p = 0,045), mostrándose significativamente más sobrecargados los cuidadores hombres cuando sus familiares no están integrados/as en alguna asociación. No se observó este efecto en el resto de las variables estudiadas.

En consonancia con estudios previos3,8–12, el perfil sociodemográfico de persona cuidadora informal obtenido corresponde a una mujer de mediana edad (en general esposa o hija de la persona dependiente), con estudios primarios, ama de casa y que convive con su familiar cuidado/a.

Las personas cuidadoras informales de usuarios/as de asociaciones perciben un menor nivel de sobrecarga, pudiendo explicarse esta circunstancia como efecto del asociacionismo en sí. Las personas dependientes suponen para las familias, y en particular para su cuidador/a principal, una intensa fuente de demandas psicosociales que tratan de disminuir a través de la formación, el asesoramiento y el apoyo (material, instrumental y emocional) que ofrecen las asociaciones13,14. De hecho, algunos trabajos señalan las ventajas de incorporar a más de un familiar de la persona dependiente en los programas de intervención promovidos15.

Se aprecia un alto grado de empatía en familiares que no reciben ayuda de las asociaciones. La mayor habilidad para comprender el punto de vista de los demás no solo lleva consigo sentimientos de preocupación y cariño, sino también de malestar y ansiedad ante la situación de la persona receptora de los cuidados. Este resultado, igual que otros previos16, pone de manifiesto la vulnerabilidad a manifestar el síndrome del desgaste por empatía de las personas con alta empatía expuestas al cuidado de seres humanos que sufren. En este sentido, las asociaciones pueden ejercer una importante función catalizadora al ayudar a las personas cuidadoras a desarrollar estrategias de afrontamiento más adaptativas que no impliquen experimentación emocional negativa.

Respecto a la resiliencia, se obtiene que, cuanto mayor es el nivel de sobrecarga percibida por la persona cuidadora, menor es esta. Ser una persona resiliente es indicador de eficacia en los cuidados realizados, menor agotamiento y afrontamiento positivo; beneficios que, en general, contribuyen a la mejora de la calidad de vida de la persona que presta los cuidados17.

Por último, en la única variable que se encuentran diferencias entre cuidadores y cuidadoras es en empatía, presentando las mujeres mayores puntuaciones en sus aspectos tanto cognitivos como emocionales. Para el resto de las variables estudiadas, de forma aislada el sexo no ejerce influencia, aunque sí en interacción con el asociacionismo en el caso de la sobrecarga, poniéndose una vez más de manifiesto la importancia del papel de las asociaciones para las personas cuidadoras informales.

La limitación principal de este estudio es la utilización de una técnica de muestreo no probabilística, que puede comprometer la generalización de resultados. No obstante, este trabajo puede servir como estudio piloto para posteriores trabajos que permitan ampliar la información acerca de las repercusiones del cuidado sobre la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras informales, así como servir de referencia para la comparación de esta figura con la de los/las cuidadores/as profesionales o formales. Por otra parte, también como direcciones futuras para continuar profundizando en el papel de las asociaciones, sería recomendable recoger información acerca del nivel de implicación y participación de las personas usuarias en las actividades programadas por las asociaciones.

Como conclusiones más destacadas cabe señalar la importancia que el asociacionismo y el trabajo llevado a cabo desde las asociaciones tiene sobre los/las cuidadores/as informales de personas dependientes. Aunque el cuidado implica unas importantes demandas psicosociales, aquellos/as cuidadores/as cuyos familiares son usuarios/as de asociaciones presentan un menor nivel de sobrecarga percibida, así como un menor riesgo de desarrollar síndrome de desgaste por empatía.

María del Mar García-Calvente.

El autor principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

Y. Navarro y M.J. López concibieron y diseñaron el estudio. J. Gómez participó en el análisis y la interpretación de los resultados. Y. Navarro, M.J. López, J. Gómez y J.A. Climent participaron en la realización del estudio, la obtención de los datos, la interpretación de los resultados, y la redacción y la revisión crítica del manuscrito. Todas las personas firmantes han aprobado la versión final del texto.

A todos/as los/las cuidadores/as informales que han participado de forma voluntaria y desinteresada en este estudio.

Ninguna.

Ninguno.