Cuidadores/as de personas con trastorno mental que proceden de dos muestras de conveniencia: M1, formada por cuidadores/as no profesionales de usuarios/as de la División de Salud Mental de la Red Asistencial y Universitaria de Manresa (Fundació Althaia), y M2, de la Federació Salut Mental Catalunya. En M1 cuidaban a usuarios/as identificados/as a partir del registro asistencial, que se encontraban en régimen hospitalario completo o parcial, o bien que recibían tratamiento ambulatorio combinado (psicofarmacológico y psicológico). En M2 se recibió la información para participar en el estudio a través de diversos medios de comunicación (correos electrónicos, boletines informativos, reuniones y jornadas) de la Federación Catalana de Familiares de Personas con Trastorno Mental, que cuenta con 63 asociaciones que agrupan a 5000 personas. Del total de 172 cuidadores/as que participaron, 116 procedían de M1 y 56 de M2.

Los criterios de inclusión fueron ser mayor de edad y prestar algún tipo de cuidado a una persona con trastorno mental de entre 18 y 65 años de edad con tratamiento psicofarmacológico o que hubiera estado ingresada alguna vez en un centro de salud mental. Los criterios de exclusión fueron que los/las cuidadores/as hubieran ingresado en centros de salud mental o contestasen menos del 70% del protocolo de recogida de datos. En todos los casos incluidos se recabó el consentimiento informado de las personas cuidadoras. En M1 también fue un requisito el consentimiento informado de las personas con trastorno mental.

El estudio recibió la aprobación del Comité de Ética en Investigación Clínica de la Xarxa d’Hospitals Públics de Catalunya y de la Junta Directiva de la Federació Salut Mental Catalunya.

Se administró un protocolo que recogía los datos sociodemográficos y clínicos tanto de las personas con trastorno mental como de las personas cuidadoras. Los instrumentos fueron:

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  ECI7: autoinforme dirigido a cuidadores/as que consta de 66 ítems. Los aspectos «negativos» se agrupan en ocho factores: conductas disruptivas (ítems 53, 54, 61, 62, 63, 64, 65 y 66), síntomas negativos (ítems 55, 56, 57, 58, 59 y 60), estigma (ítems 1, 2, 27, 38 y 39), problemas con los servicios sociales y sanitarios (ítems 10, 16, 26, 36, 42, 50, 51 y 52), consecuencias en la familia (ítems 21, 28, 30, 40, 46, 47 y 49), consecuencias en la economía (ítems 3, 4, 15, 29, 41 y 48), dependencia (ítems 9, 11, 12, 17 y 45) y pérdida (ítems 5, 6, 18, 24, 25, 31 y 37). Los aspectos «positivos» se agrupan en dos factores: experiencias personales positivas (ítems 7, 8, 20, 23, 32, 33, 43 y 44) y aspectos buenos de la relación (ítems 13, 14, 19, 22, 34 y 35). Cada ítem se puntúa en una escala Likert de 5 puntos (0 = nunca; 4 = casi siempre), y las puntuaciones en cada escala se obtienen sumando las puntuaciones de sus ítems. También pueden obtenerse las medidas de la apreciación «negativa» y «positiva» sumando las puntuaciones de los ítems que valoran aspectos «negativos» o «positivos», respectivamente. La versión original tiene 10 factores. En ella, la escala con un valor más bajo de alfa de Cronbach fue la de dependencia (0,74), y siete tienen valores de alfa superiores a 0,80. Los ítems originales se muestran en el Apéndice.

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  Cuestionario de 90 síntomas, SCL-90-R, adaptado en población española por González de Rivera19: compuesto por 90 ítems (síntomas), permite graduar mediante una escala Likert (0 = nada, en absoluto; 4 = mucho, extremadamente) el sufrimiento causado por cada síntoma durante la semana previa. También proporciona tres índices globales: GSI (medida generalizada e indiscriminada de intensidad del sufrimiento psíquico y psicosomático global), PST (número total de síntomas) y PSDI (indicador de intensidad sintomática media).

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  Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (1980) adaptada a la población española por Martín et al.20: calcula la sobrecarga en cuidadores/as mediante 21 ítems que miden, en una escala Likert de 5 puntos, con qué frecuencia la persona que cuida experimenta sentimientos de sobrecarga (1 = nunca; 5 = casi siempre), con un ítem adicional a administrar en caso de convivir con la persona cuidada. La puntuación se interpreta de acuerdo con los siguientes rangos de valores20: no sobrecarga, 21 a 46; sobrecarga leve, 47 a 55; y sobrecarga intensa, 56 a 110.

La adaptación lingüística y cultural del ECI se realizó mediante el procedimiento de retrotraducción y de acuerdo con las directrices internacionales para la adaptación de instrumentos21,22. Cinco traductores realizaron la traducción de la versión inglesa al español, y otros tres diferentes realizaron la retrotraducción. Inicialmente se verificó que la mayoría de los ítems mantenían su equivalencia conceptual. En cuatro de los ítems (1, 55, 63 y 66) se requirieron nuevas expresiones inequívocas, que fueron consensuadas por el equipo investigador. Los ítems 9 y 65 requirieron una traducción no literal. Todos estos cambios fueron acordados con los autores de la versión original del ECI. Posteriormente se realizó una prueba piloto para valorar la comprensión (fig. 1) y se detectó la necesidad de distinguir si las preguntas se referían a problemas de las personas con trastorno mental o de los/las cuidadores/as. Considerando los comentarios recogidos en el estudio piloto, se configuró la versión final de la adaptación del ECI al español (véase el Apéndice). Para M1 se identificaron personas con trastorno mental que disponían de cuidador/a, y se les pidió su consentimiento informado. Posteriormente se contactó con el/la cuidador/a y finalmente se recogieron los datos siguiendo el protocolo del estudio. En M2 se recogieron los datos mediante un cuestionario dirigido a cuidadores/as, en versiones on line y en papel. En todos los casos se garantizaron el anonimato y la confidencialidad de las respuestas.

Figura 1.

Procedimiento de adaptación del Experience Caregiver Inventory (ECI).

(0.28MB).

Para los análisis descriptivos, la consistencia interna de las escalas del ECI y la relación de sus puntuaciones con otras variables, se emplearon los programas estadísticos IBM SPSS Statistics v22 y Mplus (v7.1).

La estructura interna se estudió mediante un ESEM23 (Exploratory Structural Equation Modeling) realizado con Mplus. Se analizó el ajuste de tres modelos: con un factor, con dos factores (diferenciando los ítems positivos y negativos) y con cuatro factores (diferenciando las escalas de conductas disruptivas, síntomas negativos, experiencias personales positivas y aspectos buenos de la relación). Todos los ítems se definieron como categóricos y se realizó una rotación target24 oblicua. El ajuste de los modelos se evaluó con los índices habituales25: ji al cuadrado, Comparative Fit Index (CFI), Tucker-Lewis Index (TLI) y Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA). Siguiendo a Hu y Bentler26, se consideraron adecuados unos niveles de ajuste por encima de 0,95 en CFI y TLI, y por debajo de 0,06 en RMSEA.

La consistencia interna de las puntuaciones de las escalas se analizó mediante el coeficiente alfa de Cronbach.

Se calcularon los coeficientes de correlación de Pearson para evaluar el grado de convergencia entre las puntuaciones de las escalas del ECI y las puntuaciones de las escalas del SCL-90-R, y el grado de discriminación entre las escalas del ECI y la escala Zarit. Se analizaron las diferencias entre hombres y mujeres mediante test de comparación de medias de muestras independientes para variables cuantitativas (t de Student). Se consideró un valor estadísticamente significativo con p <0,05.

De las 159 personas con trastorno mental de M1 que inicialmente aceptaron colaborar en el estudio (tabla 1), se localizaron 138 cuidadores/as que quisieron participar, de los/las que 116 cumplían todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión. En M2, solo 56 de los/las 65 cuidadores/as que quisieron participar cumplían los criterios del estudio. Las personas cuidadoras tenían edades comprendidas entre 21 y 89 años (media: 57,51 años; desviación estándar [DE]: 13,56), y la mayoría eran mujeres (69,2%). La mitad (55%) eran sus progenitores, y el resto hermanos/as o hijos/as (26,6%), o pareja (16%). Algunos/as llevaban solo algunos meses como cuidadores/as, pero la media de tiempo era de 14,51 años (DE: 11,36; rango:0-47). Las características eran muy similares entre M1 y M2, excepto en el nivel educativo, que era menor en M1 (17% universitarios, 17% medios, 41% primarios y 24% inferiores) que en M2 (42% universitarios, 16% medios, 33% primarios y 7% inferiores) (tabla 2).

Respecto a las personas con trastorno mental, en ambas muestras más de la mitad eran hombres (63,5%), poco más de la mitad (58,5%) con edades entre los 30 y los 49 años, la gran mayoría no tenían pareja (81,8%) y no trabajaban (80,5%), y el 99% recibían tratamiento psicofarmacológico. La moda de los ingresos en centros de salud mental a lo largo de la vida era de dos ingresos (media: 3,86; DE: 3,66; rango: 0-25).

Considerando el tamaño muestral obtenido, se seleccionaron para su análisis las dos escalas de apreciación positiva (experiencias personales positivas [EPP] y aspectos buenos de la relación [ABR]) y dos escalas de apreciación negativa (conductas disruptivas [CD] y síntomas negativos [SN]), que son las más relacionadas con los síntomas y con las características nucleares de los trastornos mentales graves. Con esta reducción en el número de escalas analizadas, la ratio de participantes/ítems es de 6,1. Estas dos escalas de apreciación negativa han demostrado tener un peso importante en la experiencia «negativa» del cuidar, y valoran aspectos influyentes en la calidad de vida27,28.

Respecto a la estructura interna de las escalas consideradas (véanse los descriptivos en la tabla 1), la tabla 3 muestra los índices de ajuste de los tres modelos analizados. En general, cuantos más factores se incluyen en el modelo, mejores son los valores de los índices de ajuste, aunque el único modelo que presentaba valores de ajuste que pueden considerarse aceptables es el de cuatro factores (valor de CFI superior a 0,85, de TLI muy cerca de 0,95, y RMSEA ligeramente superior a 0,06). La tabla 4 contiene las cargas factoriales estandarizadas de los tres modelos analizados. Como se aprecia, en las escalas positivas, contrariamente a lo esperado, los ítems 20 y 23 pesan más en el factor ABR que en el EPP, y el ítem 34 pesa más en el factor EPP que en el ABR. En la tabla 5 pueden verse las correlaciones entre los factores obtenidos en el análisis.

Puesto que el ajuste del modelo con cuatro factores es aceptable, se consideró adecuada la estructura del ECI con cuatro escalas: CD, SN, EPP y ABR. Las dos escalas de características negativas se correlacionan de manera moderada entre sí (0,352), igual que las dos escalas de aspectos positivos (0,533), pero las escalas con ítems de signos opuestos no muestran correlaciones apreciables, tal como cabía esperar.

Las alfas de Cronbach de las puntuaciones fueron de 0,873 para CD, 0,825 para SN, 0,720 para EPP y 0,578 para ABR. Como puede verse, las escalas «negativas» presentaron una alta homogeneidad, mientras que no fue tan alta en las escalas «positivas».

La tabla 1 muestra los descriptivos de las escalas del ECI, del SCL-90-R y del Zarit. En la tabla 5 se observa que las puntuaciones del SCL-90-R se correlacionan directamente con las escalas negativas del ECI, en especial con la escala de CD del ECI.

Ninguna de las cuatro puntuaciones del ECI se correlaciona de manera relevante ni significativa con la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (tabla 5).

No se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres que cuidaban en las puntuaciones de las cuatro escalas del ECI validadas.