Morir con dignidad y, en determinadas circunstancias, poder planificar ese final por si llegara el caso (voluntades anticipadas), constituye un derecho esencial del ser humano. Las voluntades anticipadas cabe considerarlas una manifestación del derecho de autonomía del paciente, no ajenas a los cambios sociales y normativos que se han ido produciendo en las sociedades democráticas1–3.

En los últimos años se ha ido perfilando el concepto de muerte digna4,5, y aunque hay un acuerdo tácito sobre el derecho a morir con dignidad, los puntos de vista de los pacientes terminales, los familiares, los ciudadanos, los médicos y los enfermeros no son siempre coincidentes6–8. Mientras los avances técnicos y científicos permiten prolongar la vida, aparecen casos, particularmente complejos, que abonan el debate entre encarnizamiento terapéutico y cuidados paliativos que alivien o eviten el sufrimiento, aunque tengan como consecuencia una aceleración del final de la vida.

Las voluntades anticipadas se entienden como una proyección del consentimiento informado y de la facultad de autodeterminación decisoria en el tiempo9. El Convenio de Oviedo es el precedente normativo de las voluntades anticipadas en España. A partir de enero del año 2000, las comunidades autónomas comenzaron a legislarlas, primero Cataluña y seguida por Galicia, Extremadura, Madrid, Aragón, La Rioja y Navarra. El gobierno de España promulgó la ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente (LBAP), que ha tenido un desarrollo normativo posterior en el resto de las comunidades autónomas regulando las voluntades anticipadas en su ámbito territorial.

La LBAP contempla las voluntades anticipadas en España como la manifestación por escrito de la propia decisión sobre las actuaciones médicas que se desea se sigan ante una situación en que la persona ya no pueda expresar su voluntad.

La experiencia en la implantación de las voluntades anticipadas no es mucha, como tampoco lo es el número de investigaciones realizadas sobre esta cuestión. Los estudios efectuados hasta la fecha han intentado delimitar cuáles son y cómo se comunican al médico las preferencias de los pacientes en la última etapa de su vida10–12. En el caso concreto de España, se ha comprobado que entre los pacientes crónicos es escasa la información sobre voluntades anticipadas (un 19% conoce qué es el testamento vital) y son menos todavía (3%) los que han hablado con su médico de este tema13. Entre los pacientes con infección por el virus de la inmunodeficiencia humana14 o con enfermedad pulmonar obstructiva crónica los resultados apuntan en la misma dirección15. También se han analizado los conocimientos y las actitudes de los médicos de atención primaria y de hospitales, y se ha encontrado una actitud más favorable hacia las voluntades anticipadas entre los primeros16.

En España, pese a que el 75% de las muertes se producen en los hospitales17, apenas se ha estudiado cómo se respetan en estos centros las voluntades anticipadas del paciente. El objetivo de este estudio es, primero, describir el perfil de los ciudadanos que se han acogido a su derecho a expresar voluntades anticipadas y qué solicitan; segundo, analizar la actitud y el conocimiento de los médicos ante el ejercicio de este derecho; y tercero, comparar las normas que regulan este derecho en las 17 CC.AA.

Estudio descriptivo, transversal, realizado entre septiembre y noviembre de 2008 en el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas de la Comunidad Valenciana y en seis hospitales de esta misma comunidad. En primer lugar se analizaron los registros extraídos mediante muestreo sistemático de entre los 6492 documentos de voluntades anticipadas inscritos hasta el 30 de septiembre de 2008. Luego se encuestó a una muestra de conveniencia de médicos de servicios de urgencias y unidades de cuidados intensivos (UCI) de seis hospitales de la Comunidad Valenciana. Finalmente se compararon las legislaciones autonómicas que en octubre de 2008 regulaban este derecho en España.

A tenor de los datos recogidos, no parece que los ciudadanos ejerzan con frecuencia el derecho a manifestar sus voluntades anticipadas, al menos en comparación con otros países occidentales18. Las cifras de este estudio, sumadas a las aportadas por otras CC.AA.19, reflejan que hasta ahora la tasa de españoles que han inscrito voluntades anticipadas se sitúa entre 111 y 160 por cada 100.000 habitantes, y la mayoría pertenecen a una determinada confesión religiosa.

Este estudio no permite dilucidar las razones por las cuales no se ejerce este derecho con mayor frecuencia. Ahora bien, cabe suponer que los ciudadanos precisan de mayor información y de mayor claridad. Por ejemplo, aunque la denominación en España más común es la de «voluntades anticipadas», las distintas denominaciones (testamento vital, voluntades expresadas) de este mismo derecho probablemente confunden al ciudadano más que contribuyen al ejercicio de este derecho20.

Sabemos que en la práctica hay fundamentalmente dos grupos de ciudadanos que formalizan las voluntades anticipadas9,21–23: por un lado, personas que por motivos distintos a padecer una enfermedad otorgan voluntades anticipadas; por otro, personas enfermas que desean realizar especificaciones en relación con su caso particular. En este estudio se ha observado que es más frecuente que sean las primeras quienes expresen sus voluntades anticipadas, normalmente preferencias ligadas a su confesión religiosa. En este caso se otorgan voluntades anticipadas para rechazar determinados tratamientos. En el resto, el motivo fundamental para otorgar voluntades anticipadas es no padecer dolor y limitar el esfuerzo terapéutico llegado el caso. Tanto es así que, probablemente por el miedo al sufrimiento, se prefiere el hospital antes que el propio domicilio, pensando que en el primero pueden aplicarse tratamientos más eficaces para aliviar el dolor.

La edad de los otorgantes gira en torno a los 55 años y la proporción es de 1 hombre por cada 1,8 mujeres. Razonablemente, parece que en la juventud no se piensa en la muerte18. El hecho más habitual de que recaiga en las mujeres el cuidado de los mayores en el trance final de su vida24 hace pensar que las diferencias de género al recurrir al testamento vital estriben en que esta responsabilidad hace que a las mujeres les preocupe más si serán capaces de poder valerse por sí mismas.

La legislación nacional y autonómica es conocida por, al menos, la mitad de los profesionales16,25,26, lo que se confirma en este estudio. Sin embargo, estos datos ponen de relieve que tal conocimiento no parece influir, por el momento, en la conducta de los profesionales respecto de la protección de este derecho básico de los pacientes.

Aunque recientemente se ha aportado el dato de que los ciudadanos norteamericanos que han otorgado voluntades anticipadas ven en muchos casos respetada su decisión vital18, ésta no era la norma hace 12 años27. Probablemente, un mayor tiempo de implantación en España de este derecho de los ciudadanos logrará influir en la práctica médica, pero por ahora, aunque muchos médicos conocen el derecho de los pacientes a otorgar con carácter previo voluntades anticipadas y su obligación de respetarlas, y casi la mitad se han planteado alguna vez que su paciente podría haber expresado sus voluntades anticipadas, es prácticamente minoritario el número de profesionales que, aun en casos de enfermos con patología compleja y en situación crítica, tienen la costumbre de comprobar si su paciente ha otorgado voluntades anticipadas. Hay que considerar, además, que la práctica de preguntar a familiares próximos podría inculcar los derechos de los pacientes, ya que los deseos de la familia no siempre coinciden con los que expresaría el paciente7.

Este estudio deja abierta la cuestión de si respetar las voluntades anticipadas de los pacientes disminuiría de forma sensible la tasa de medidas extraordinarias que se aplican en los hospitales28.

El porcentaje que desea donar órganos y tejidos es de algo más de la mitad de los otorgantes de voluntades anticipadas, cuando se descarta a los solicitantes por motivos religiosos. La donación del cuerpo para investigación o enseñanza es minoritaria. Aunque este estudio se centra en una sola comunidad autónoma, al compararlas parece que las cifras de todas las CC.AA. son muy similares29,30.

Una parte relativamente pequeña especifica el tipo de entierro que desea. Según los datos de este estudio, cuando el otorgante recurre a un formulario con disposiciones ya redactadas es más probable que piense en la donación y en las condiciones del entierro, y por eso quienes los utilizan son los que más disposiciones dejan al respecto.

Este estudio tiene varias limitaciones. La primera es que los datos analizados de voluntades anticipadas se circunscriben a una única comunidad autónoma y a los inscritos en el registro, si bien los datos recogidos confirman datos parciales previos y posibilitan describir el perfil de quienes otorgan voluntades anticipadas. La segunda, que cabe la posibilidad de que se hubiera introducido algún sesgo en el registro de la información del contenido de los documentos de voluntades anticipadas, pese a las precauciones adoptadas para evitarlo entrenando a quien revisó los registros. La tercera, la tasa de respuesta a la encuesta se sitúa en la banda inferior de las consultas de este tipo31,32, lo que limita, junto a la representatividad de la muestra de médicos, las generalizaciones al conjunto de los profesionales de los servicios de urgencias y UCI, si bien permite visualizar la tendencia de los datos y valorar posibles intervenciones necesarias para el respeto a este derecho básico. Por último, el estudio no incluye una revisión de la aplicación práctica de las normas autonómicas comparadas, lo que sería interesante llevar acabo.

A tenor de los datos recogidos, y de otras experiencias33, parece que además de insistir en la información a los profesionales sanitarios, especialmente a aquellos de servicios sensibles, es conveniente ampliar la información a otros dispositivos como los hospitales sociosanitarios u hospitales para pacientes crónicos y de larga estancia, o a la atención primaria34. Probablemente, insistir en la necesidad de informar a los pacientes de forma más clara y directa de sus derechos deba iniciarse en la formación de grado35. En paralelo, cabe indagar si los ciudadanos sienten la necesidad de expresar voluntades anticipadas36 y si son conscientes del procedimiento para hacerlo. Por último, se debe considerar que la diversidad de criterios entre las CC.AA. complica el ejercicio del derecho a expresar voluntades anticipadas cuando se reside en localidades de distintas zonas geográficas de nuestro país, ya que no queda claro cómo se llevan a la práctica voluntades anticipadas cuando la atención sanitaria se deba aplicar en otra comunidad diferente a aquella donde se otorgó e inscribió.

Ninguna

C. Nebot, B. Ortega y J. Mira son responsables del diseño del estudio. C. Nebot y L. Ortiz diseñaron el sistema de captura de datos. L. Ortiz realizó los análisis estadísticos. C. Nebot y J. Mira interpretaron los resultados y redactaron el primer borrador. Todos los autores aportaron ideas, interpretaron los hallazgos y revisaron los borradores del manuscrito. Todos los autores aprobaron la versión final.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.