La planificación anticipada de decisiones (PAD) es un proceso de comunicación entre las personas, las familias y los/las profesionales de la salud para discutir y planificar decisiones de atención sanitaria en caso de que una persona pierda la capacidad para expresarlas en el futuro1. Según la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, la PAD permite a las personas capaces identificar sus valores, reflexionar sobre los significados y las consecuencias de enfermedades graves, definir metas y preferencias para la atención futura, y discutirlas con su familia y profesionales sanitarios, abordando sus preocupaciones en la esfera física, psicológica, social y espiritual2.

Este proceso puede concluir en un documento de instrucciones previas (IP)3, pero no debería limitarse a su firma. Es esencial considerar la PAD como un proceso dinámico, abierto, de diálogo, que engloba un complejo conjunto de comportamientos dirigidos a la mejora de la relación clínica4. Según Singer, el documento de IP constituye la última parte del proceso de planificación, maximizando así el encuentro y la comunicación entre todas las personas implicadas en la relación clínica. La PAD debe ser meditada, informada y formar parte de un proceso integral de participación5, en el que los/las profesionales implicados/as conozcan los objetivos subyacentes6 y dejen constancia por escrito de las preferencias de la persona para su atención sanitaria futura.

La PAD presenta indudables ventajas para los/las pacientes, asegurando el cumplimiento de su voluntad, y para los/las profesionales, clarificando los cuidados que pueden aplicarse y facilitando la compleja toma de decisiones al final de la vida. Existe evidencia sobre los beneficios de la PAD, como la preparación para el bien morir, el alivio del impacto emocional en la toma de decisiones, el aumento de la satisfacción de la persona, la disminución de la ansiedad y la depresión de la familia, la mejora de la calidad asistencial, el incremento del uso de los cuidados paliativos y la reducción de los costes sanitarios7–9. A pesar de estas ventajas y del desarrollo normativo existente, la implantación de las IP es escasa. El número de personas inscritas en julio de 2021 en el Registro Nacional de Instrucciones Previas era de 346.952, una tasa de 7,3 ‰ habitantes10, muy por debajo de lo deseable.

En el ámbito internacional, en la última década, se han incrementado los estudios orientados a medir la eficacia y la calidad de la PAD, sin llegar a establecerse un consenso sobre dominios, dimensiones y criterios de resultados con que medirla11,12. Houben et al.13 recomiendan el uso de instrumentos validados formalmente que posibiliten su comparación, centrándose en resultados como calidad de la comunicación, conocimiento de la PAD, preferencias de atención al final de la vida, satisfacción con la atención médica, conflicto decisorio, uso de servicios sanitarios y síntomas. Biondo et al.14 utilizan un marco conceptual basado en los modelos del Institute of Medicine americano y sus seis «objetivos» de calidad (seguro, efectivo, eficiente, oportuno, centrado en el paciente, equitativo), y de Donabedian (estructura, proceso, resultado). Fried et al.15, basándose en el modelo transteórico de cambio de comportamiento de salud, proporcionan una base teórica para considerar la PAD como un proceso de cambio comportamental, incluyendo las etapas de precontemplación (sin intención de cambio en futuro cercano), contemplación (intención de cambio en un futuro cercano), preparación (compromiso de cambio pronto), acción (cambio comportamental reciente) y mantenimiento (cambio mantenido). McMahan et al.16 proponen un marco de resultados estandarizado para la PAD que comprende medidas de proceso (como «preparación»), acción (como «comunicación»), calidad de la atención (como «satisfacción»), estado de salud (como «ansiedad») y utilización de la atención sanitaria.

En España, los estudios realizados sobre esta materia en profesionales sanitarios están centrados en medir actitudes y conocimientos17,18. Predominan los observacionales, circunscritos a ámbitos reducidos y con el documento de IP como indicador de resultado, sin abordar indicadores de estructura o de proceso, y el procedimiento de validación de sus instrumentos solo se describe someramente.

La investigación ha demostrado que las teorías cognitivas de cambio comportamental también desempeñan un papel en la motivación de las personas para participar en la PAD19. Dada la escasez de estudios que midan el alcance completo de la PAD, es preciso un instrumento de medida que evalúe la totalidad de los procesos que intervienen.

Nuestro estudio está fundamentado en la teoría de la acción razonada de Ajzen y Fishbein. Se aplica para predecir el comportamiento del individuo frente a una situación e identificar los factores determinantes. Se articula a través de una cadena causal de elementos específicos: intención de realizar la conducta, actitud hacia la conducta, evaluación de resultados, norma subjetiva, creencias normativas, creencias conductuales y motivación general para cumplir20. Asimismo, nuestro estudio se basa en un modelo de relación clínica centrada en la persona, decisiones compartidas y utilización de indicadores de proceso (identificación de comportamientos esenciales favorecedores de la PAD). La atención centrada en la persona consigue una mayor implicación en los autocuidados, el cumplimiento terapéutico y la corresponsabilidad en los resultados de salud, siendo la toma de decisiones compartida su modelo de interacción clínica. Con esta investigación se pretende profundizar en el conocimiento de aspectos poco abordados hasta ahora que puedan orientar hacia actividades destinadas a incrementar la PAD en la clínica y mejorar la calidad de los cuidados al final de la vida. Así, el objetivo de este estudio es la construcción y validación de un cuestionario dirigido a profesionales sanitarios de atención primaria y hospitalaria para medir la calidad del proceso de PAD y determinar sus propiedades psicométricas.

El diseño y la validación del cuestionario se desarrollaron en las siguientes fases (fig. 1):

• 1)

  Revisión bibliográfica para generar un conjunto inicial de ítems, y selección de 50 por un grupo de expertos, aplicando la metodología Delphi (primera versión).

• 2)

  Validación del contenido por un panel de jueces expertos, generando una segunda versión de 21 ítems.

• 3)

  Estudio piloto y test-retest de la segunda versión.

• 4)

  Validación de constructo y validez interna del cuestionario.

Figura 1.

Esquema general del estudio.

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Este estudio describe el diseño y la validación de un cuestionario de nueva creación, el PROPAD-pro, siguiendo las pautas estándar para el desarrollo de cuestionarios (aceptabilidad, factibilidad, confiabilidad, sensibilidad al cambio y validez)21–24, con una evaluación adicional de sus propiedades psicométricas y con la aportación de expertos/as bioeticistas nacionales. Está basado en un marco conceptual de atención centrada en la persona y decisiones compartidas, aplicable a los cuidados al final de la vida. Según estos modelos, los/las pacientes activos/as, implicados/as en el mantenimiento de su salud, consiguen mejores resultados y están más satisfechos/as con la atención recibida.

La complejidad de la PAD está bien documentada. Implica muchos comportamientos (como identificación de valores, comunicación y documentación), participantes (pacientes y profesionales) y entornos (atención hospitalaria, primaria y sociosanitaria). Esto explica la dificultad de la medida de la calidad en todos sus aspectos16. Nuestro instrumento lo aborda desde la perspectiva de los/las profesionales, pero está en curso la validación de otro instrumento dirigido a pacientes. En línea con la identificación de indicadores estandarizados para evaluar el proceso de PAD, un estudio Delphi con participación de 52 expertos de cuatro países12 ha explorado e insistido en la necesidad de definir dominios de resultados y ampliar su aplicabilidad internacional. Aunque los resultados no son comparables metodológicamente, los constructos mejor puntuados por los expertos (información, construcción de valores y preferencias, comunicación) coinciden con algunas de las dimensiones de PROPAD-pro. En nuestro caso, la constatación a nivel asistencial, refuerza esta línea.

La falta de estudios similares publicados en España sobre la PAD, con conceptos y metodologías diversas, dificulta la comparación de resultados. Durante la última década, los estudios se han centrado en conocimientos y actitudes de profesionales sanitarios respecto a las IP. Estos indican que, mientras las actitudes son favorables, el conocimiento sobre qué son y cómo se implementan resulta, generalmente, escaso18. No obstante, estos resultados precisan varias matizaciones. Por un lado, el cuestionario más empleado (el de Simón-Lorda et al.25)26 solo utiliza dos de sus 12 ítems para medir conocimientos de profesionales, por lo que esta evaluación es muy somera. El cuestionario de Champer et al.27, que evalúa de manera específica conocimientos sobre el documento de IP (18 ítems), solo se ha usado en un estudio, en el que no se midieron actitudes. Por otro lado, la mayoría de los estudios se centran en profesionales de Andalucía (principalmente), Madrid, Cataluña y Galicia.

El cuestionario PROPAD-pro presenta una adecuada consistencia interna de sus dimensiones, validez factorial y de fiabilidad, con un alfa de Cronbach global de 0,841. Para algunos autores, unos coeficientes cercanos a 1 pueden indicar que los ítems son redundantes y no aportan información relevante28. La confiabilidad y la estabilidad temporal test-retest registran puntuaciones estables en el tiempo. El ajuste al modelo teórico sugiere una estructura válida de cinco dimensiones, valorables de manera global o independiente. La versión final cuenta con 18 ítems, un número ajustado que facilita su rápida administración. La tasa de datos omitidos es baja, lo que indicaría una aceptabilidad o comprensibilidad apropiada de cada ítem.

El PROPAD-pro presenta una serie de fortalezas frente a otros instrumentos publicados, como la descripción pormenorizada, en este artículo, de todas las etapas del procedimiento de validación y sus propiedades psicométricas. El cuestionario puede ser administrado en un contexto clínico (atención primaria u hospitalaria, médico/as y enfermera/os) y representa una investigación novedosa, siendo uno de los primeros estudios instrumentales centrados en la PAD como proceso estructurado y en línea con las principales evidencias disponibles.

Como limitaciones del estudio cabe señalar la ausencia de análisis factorial confirmatorio. Sería recomendable realizarlo como futuro desarrollo de la herramienta, lo que completaría el análisis de sus propiedades psicométricas y aportaría mayor evidencia sobre la validez y la fiabilidad de cada ítem del cuestionario29.

Por otra parte, la aparición de un posible efecto techo en los ítems 10, 11, 17 y 18 podría reducir la capacidad discriminativa del PROPAD-pro. Sin embargo, todos presentan una adecuada variabilidad en las respuestas (escala Likert). Estos ítems forman parte de las dimensiones «Preferencias del paciente», «Capacitación» y «Comunicación», en las que, a pesar de valorar aspectos que podrían implicar cierta subjetividad por parte de la persona encuestada, no invalidarían las dimensiones en las que se encuentran. Aunque algunos autores sugieren un 15% de respuestas agrupadas en el extremo superior para detectar efecto techo, hoy día no existe consenso y su valoración en escalas ordinales debe realizarse con cautela30,31. La selección intencional de la muestra, y su posible sesgo de deseabilidad social, podría haber condicionado estos resultados, lo que debe tenerse en cuenta en futuras investigaciones. Se sugiere realizar análisis de subgrupos para valorar si el posible efecto techo podría guardar relación con características sociodemográficas como el sexo o con el tipo de profesionales (profesión o experiencia de los/las encuestados/as).

Resulta necesario continuar profundizando en las características del proceso de planificación, identificación de preferencias, calidad de la comunicación y atención recibida, así como en la identificación de instrumentos de evaluación de la PAD32. Es preciso avanzar en la construcción de métodos de referencia para el proceso.

Las deliberaciones sobre la PAD abren un espacio donde se puede hablar abiertamente de «lo que se desea que suceda y lo que no», decidiendo quién podría hablar en su nombre, llegado el caso. Este proceso debe ser realizado por personal capacitado, con experiencia, que conozca bien a la persona, como médicos/as y enfermeras/os de familia, de residencias de mayores u otros especialistas33. Asimismo, para incrementar la PAD, además de capacitar a los/las profesionales, hay que dar un paso más y explorar intervenciones eficaces desde la teoría de la implementación34.

Azucena Santillán-García.

El autor principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

Todos los autores y las autoras cumplen los requisitos de autoría y han participado simultáneamente en la concepción y el diseño del estudio, la recogida de datos, el análisis y la interpretación de los datos, la escritura del artículo o su revisión crítica con importantes contribuciones intelectuales, y la revisión, la discusión y la aprobación de la versión final del manuscrito para su publicación, garantizando la mayor precisión e integridad.

A Doña Cristina Martínez Reglero, de la Unidad de Metodología y Estadística del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, por su ayuda en el análisis estadístico.

Este artículo está enmarcado en el proyecto FIS PI16/01686. Los datos serán puestos a disposición de quien los solicite, una vez finalizados todos los análisis englobados en el estudio, en la siguiente dirección de correo electrónico: diretica@yahoo.es

Proyecto financiado por los Proyectos de Investigación en Salud (Modalidad Proyectos de Investigación) de la convocatoria 2016 de la Acción Estratégica en Salud 2013-2016, y cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER), Núm. exp. PI16/01686.

Ninguno.