El cáncer de mama es el cáncer más frecuente en las mujeres de todo el mundo1,2 y es la principal causa de muerte por cáncer en las mujeres de los países desarrollados3. Durante la década de 1980 se demostró que la detección precoz del cáncer de mama era la mejor estrategia para disminuir su mortalidad a largo plazo y mejorar el pronóstico. Se estima que la detección precoz reduce la mortalidad un 20% y que se previene una muerte por cada 235 mujeres invitadas al cribado durante 20 años4. Sin embargo, la detección precoz produce algunos efectos adversos, como el sobrediagnóstico, los resultados falsos positivos y la exposición a la radiación5. Se estima que el 11% de los casos de cáncer de mama y el 19% de los detectados mediante cribado son tumores sobrediagnosticados4.

El sobrediagnóstico, o detección de tumores que no producirían síntomas ni pondrían en peligro la vida de la mujer, ha puesto de relieve la importancia de proporcionar información para que las mujeres puedan tomar una decisión informada6,7. Desde el año 2014, la Organización Mundial de la Salud recomienda que los programas de cribado implementen estrategias de toma de decisiones compartidas para que las decisiones de las mujeres sean coherentes con sus valores y con sus preferencias8. Esta recomendación supone un reto para las actitudes de la población general y de los profesionales sanitarios frente al cribado, fruto de más de 30 años de recomendaciones dirigidas a fomentar la participación.

El estudio InforMa9, un ensayo clínico poblacional que evaluó el impacto de una herramienta de ayuda a la toma de decisiones sobre la decisión informada en el cribado del cáncer de mama, muestra que las mujeres en España carecen de conocimientos sobre los beneficios y los efectos adversos del cribado mediante mamografía. La herramienta produjo un aumento considerable del conocimiento y de la elección informada, con una elevada aceptación del material informativo, y no modificó la actitud positiva frente al cribado ni la intención de participación en el cribado, que fue elevada. El conflicto decisional fue significativamente menor en el grupo de intervención y no se observaron diferencias en la confianza en la decisión, la ansiedad ni la participación posterior en el programa de cribado9.

El objetivo de este estudio es evaluar el impacto de proporcionar información sobre los beneficios y los efectos adversos del cribado en la toma de decisiones, en función del nivel educativo, en las mujeres que participaron en el estudio InforMa.

En el estudio InforMa se seleccionaron aleatoriamente 2071 mujeres, de las cuales se pudo contactar con 1158 y 740 aceptaron participar, siendo elegibles 361 en el grupo de intervención y 379 en el grupo control. El cuestionario preintervención fue completado por 260 y 264 mujeres, respectivamente, y el cuestionario posintervención por 203 mujeres en el grupo de intervención y 197 en el grupo control. Completaron el estudio 400 mujeres y se incluyeron en el presente análisis.

La tabla 1 muestra las características de las mujeres participantes según el nivel de estudios. Casi la mitad habían finalizado estudios de nivel superior (universitarios o formación profesional de segundo grado), el 28% tenían estudios primarios o educación secundaria obligatoria, y el 25% habían completado estudios de bachillerato o formación profesional de grado medio. Tres de cada cuatro mujeres eran activas laboralmente, con un mayor porcentaje de actividad laboral en aquellas con nivel de estudios superior (p <0,001). Un 11% de las mujeres habían nacido fuera de España. Más de la mitad de las mujeres tenían dos o más hijos. Menos de un 10% tenían antecedente familiar de primer grado de cáncer de mama y cuatro de cada cinco manifestaron haberse hecho alguna mamografía de cribado anteriormente. La realización previa de mamografías fue mayor en las mujeres con nivel educativo alto (82% vs. 73,9%; p=0,043).

Más del 60% de las mujeres de ambos niveles educativos consideraron que la comprensión que tenían sobre las ventajas del cribado era buena o muy buena. En cambio, solo cuatro de cada 10 expresaron tener una comprensión buena o muy buena de los efectos adversos del cribado. Respecto a las actitudes hacia el conocimiento de los efectos del cribado, para más del 90% de las mujeres era importante conocer tanto los beneficios como los efectos adversos, sin diferencias respecto al nivel educativo. Más de ocho de cada 10 mujeres consideraron muy acertado y muy importante participar en el cribado.

La tabla 2 presenta la variable de resultado principal, elección informada, y sus componentes (conocimiento, actitudes e intenciones) en los dos grupos de estudio (intervención y control) y en función del nivel educativo. La intervención tuvo un efecto significativo en la decisión informada, y en las mujeres con nivel educativo alto casi triplicó el efecto respecto a las mujeres con nivel educativo bajo (27% vs. 11%; p=0,004). En cambio, en el grupo control no hubo diferencias entre los dos grupos y solo una mujer, de nivel educativo bajo, cumplió el criterio de elección informada. El conocimiento inadecuado de los beneficios y de los efectos adversos del cribado explica las diferencias observadas. En el grupo de intervención, las mujeres con nivel educativo alto mostraron mayor conocimiento en las tres subescalas (beneficios, falsos positivos y sobrediagnóstico), con diferencias estadísticamente significativas. En cambio, no se observaron diferencias entre niveles educativos en el grupo control, excepto en el conocimiento del sobrediagnóstico, en el que las mujeres con nivel educativo bajo obtuvieron una puntuación ligeramente superior.

La actitud positiva hacia el cribado en el grupo de intervención fue mayor en las mujeres con nivel educativo bajo (p=0,029); en cambio, en el grupo control no se observaron diferencias entre niveles educativos (p=0,103). En el grupo de intervención no se apreciaron diferencias en la intención de participar en el cribado tras la intervención, manifestada en ambos niveles educativos, que fue superior al 80%. En el grupo control, las mujeres con nivel educativo bajo manifestaron menor intención de participar en el cribado (74% vs. 86%; p=0,076). La participación en el programa de cribado en los grupos de intervención y control, según el nivel educativo, fue muy similar y superior en las mujeres con nivel educativo bajo (p=0,011 para el grupo deintervención y p=0,025 para el grupo control).

La tabla 3 presenta las variables de resultado secundarias según el grupo de intervención o control y el nivel de estudios. No se observaron diferencias estadísticamente significativas entre los niveles educativos respecto a conflicto decisional, confianza en la decisión, ansiedad y preocupación por el cáncer de mama, en ninguno de los dos grupos de estudio. No obstante, las mujeres del grupo de intervención con nivel educativo alto tenían valores ligeramente más altos de conflicto decisional en la subescala de incertidumbre, y más bajos en la subescala de conocimiento, que las mujeres con nivel educativo bajo. En las cuestiones sobre un posible arrepentimiento en caso de participar o no participar en el cribado no se observaron diferencias según el nivel de estudios en el grupo de intervención. En cambio, en el grupo control, las mujeres con nivel educativo alto manifestaron con más frecuencia estar totalmente de acuerdo en que se arrepentirían de no participar (51,8% vs. 31%; p=0,041).

Sobre la perspectiva temporal se observa que, en los dos grupos de estudio, las mujeres con nivel educativo alto piensan más en el futuro y están dispuestas a sacrificarse por estar mejor en el futuro que las de nivel educativo bajo. En relación con la percepción del riesgo de cáncer de mama, es similar entre niveles educativos en ambos grupos y destaca que más de la mitad de las mujeres se sitúan en la categoría moderado-alto. Respecto a las consecuencias de participar en el cribado, en comparación con las mujeres de su edad, no se observaron diferencias entre niveles educativos en el grupo control. En el grupo de intervención, las mujeres con nivel educativo alto respondieron con más frecuencia que la probabilidad de evitar la muerte es mucho más alta si se participa en el cribado (20% vs. 5,7%) y la probabilidad de ser sobrediagnosticada también (12,7% vs. 3,8%).

Este estudio complementa el análisis del estudio InforMa9, cuyos resultados mostraron que proporcionar información sobre los beneficios y los efectos adversos del cribado del cáncer de mama tiene un efecto importante en la elección informada de participar o no participar en él. En este trabajo, que analiza si el nivel educativo modifica el efecto de la intervención, se observa que la elección informada fue unas tres veces superior en las mujeres con nivel educativo alto que en aquellas con menor nivel de estudios. La intervención resultó en un mayor aumento del conocimiento sobre los beneficios y los efectos adversos del cribado en las mujeres con nivel educativo alto, y produjo un descenso en la actitud positiva frente al cribado en estas mujeres, en relación a las que tenían menor nivel educativo. En el grupo control no se observaron diferencias en cuanto a conocimiento y actitudes según el nivel educativo, pero es importante destacar que mientras en el grupo de intervención la intención de participar en el cribado era similar en los dos niveles educativos, en el grupo control las mujeres con nivel educativo bajo mostraron menor intención de participar.

La intervención produjo un descenso del conflicto decisional debido en gran parte al aumento del conocimiento; no obstante, en las mujeres con nivel educativo bajo el conflicto decisional producido por la incertidumbre se redujo, y en las mujeres con nivel educativo alto aumentó. Así, la información aumentó la actitud positiva frente al cribado y la intención de participar en las mujeres con nivel educativo bajo, y en cambio produjo incertidumbre en las mujeres con nivel educativo alto. Esta incertidumbre seguramente procede de sopesar los beneficios y los efectos adversos del cribado, cuya probabilidad de ocurrir fue valorada como más elevada por parte de las mujeres con nivel educativo alto del grupo de intervención. Asimismo, las mujeres con nivel educativo bajo manifestaron pensar más en el presente que en el futuro, tanto en el grupo de intervención como en el control, hecho que podría estar relacionado con el nivel socioeconómico de estas mujeres.

Nuestros resultados concuerdan con los de otros estudios20–22. Gummersbach et al.20, en Alemania, compararon dos folletos informativos para el cribado del cáncer de mama, uno de ellos con información más detallada. Observaron que los folletos no produjeron diferencias en la intención de participar en el cribado, que las mujeres con menor nivel educativo estaban más dispuestas a participar y que la intención de participar disminuía con la autopercepción del conocimiento de los efectos adversos del cribado y aumentaba con la de los beneficios del cribado. Los autores concluyeron que la información proporcionada no llega con la misma efectividad a las mujeres con menor nivel educativo, como también muestran nuestro estudio y la revisión sistemática de McCaffery et al.21. Esta revisión indica que los grupos con menor alfabetización en salud tienen niveles más bajos de conocimiento y participación en la atención sanitaria, y los indicadores de salud más desfavorables. El hecho de adaptar los recursos educativos al nivel de alfabetización y la capacidad numérica en salud ha mostrado mejoras en los resultados en diversas poblaciones21, y por lo tanto puede beneficiar a las mujeres invitadas al cribado, en especial a las de menor nivel socioeconómico. En el cáncer de colon, Dreier et al.22 estudiaron qué información sobre la colonoscopia de cribado era considerada importante para la toma de decisiones en población no expuesta a la prueba con anterioridad. La mayoría de los encuestados consideraron muy importante la información sobre los riesgos, y las personas con menor nivel educativo consideraron que la mayoría de los ítems analizados eran relevantes con más frecuencia que las de mayor nivel educativo. No obstante, los participantes con nivel educativo bajo que vivían solos se identificaron como el grupo con menos interés en la información sobre los riesgos.

Algunas limitaciones del estudio InforMa ya se han comentado en la literatura9. El no haber planificado el análisis según el nivel educativo en el diseño original conlleva algunas limitaciones más. Por un lado, la disminución del tamaño muestral en el análisis estratificado ha reducido la potencia estadística del análisis. Por otro, puede haberse producido algún desequilibrio entre los grupos de intervención y control dentro de los subgrupos de nivel educativo. Estas limitaciones obligan a interpretar los resultados con cautela. Como contrapartida a las limitaciones, destacamos la relevancia de los resultados, que sustentan la importancia de considerar el nivel educativo en el diseño de los materiales informativos y demás acciones necesarias para la toma de decisiones compartidas en salud, como la mejora de las habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios. En definitiva, el valor principal de la educación en salud es capacitar a las personas para que asuman un papel más activo en las decisiones relacionadas con su salud, considerando para ello sus valores y preferencias.

En conclusión, nuestro trabajo muestra que el hecho de recibir información sobre los beneficios y los efectos adversos del cribado de cáncer de mama tiene mucho más impacto sobre la elección informada en las mujeres con nivel educativo alto. En las mujeres con nivel educativo bajo, la información sobre los beneficios y los efectos adversos produjo un aumento en la intención de participar en el cribado. Sería interesante explorar las vías psicológicas que conectan la recepción de información y la toma de decisiones, y estudiar si otras características, como la situación laboral, los antecedentes familiares de cáncer de mama o la existencia de enfermedad benigna previa, influyen en la toma de decisiones, con el fin de mejorar los materiales informativos.

Carlos Álvarez Dardet.

La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

M. Rué, A. Pons y M. Martínez-Alonso concibieron y diseñaron el estudio. M. Rué, L. Perestelo-Pérez, M. Garcia y M. Sala coordinaron el desarrollo del estudio en los programas de cribado participantes. M. Rué, M. Martínez-Alonso y A. Pons analizaron los datos e interpretaron los resultados. M. Rué y A. Pons redactaron el manuscrito. Todas las autoras revisaron las versiones previas del texto, aprobaron la versión final y se hacen responsables y garantes de su contenido.

A Misericòrdia Carles, María José Pérez y Carmen Vidal por su participación en el diseño y la coordinación del proyecto InforMa, y por sus aportaciones al desarrollo del estudio y la elaboración del manuscrito. A Francesc Macià, Montse Llorens, Mariola de la Vega, Juan Manuel González y Cristina Hernández, por colaborar en la selección de las áreas básicas de salud y de las mujeres. A María Belén López Panisello, por sus comentarios a una versión anterior del manuscrito.

Este estudio recibió financiación del Instituto de Salud Carlos III y del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) «Una manera de hacer Europa» para los proyectos «Participación de las mujeres en las decisiones y estrategias del cribado del cáncer de mama» (PI14/00113) y «Personalización del cribado del cáncer de mama: evaluación de su viabilidad y aceptabilidad en el Sistema Nacional de Salud» (PI17/00834). A. Pons recibió una beca del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLLEIDA).

Ninguno.