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XLIII Reunión anual de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) y XX Congresso da Associação Portuguesa de Epidemiología (APE)

Las Palmas De Gran Canaria, 2 - 5 September 2025

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Session

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ME 26. Situación de las enfermedades raras en España

TYPE: MESAS ESPONTÁNEAS/TABELAS ESPONTÂNEAS

MODERATORS: Pilar Soler Crespo y María Dolores Perea Aceituno

Communications

131 IMPACTO LABORAL DEL RETRASO DIAGNÓSTICO EN LOS HOGARES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

J. Benito-Lozano, G. Arias-Merino, M. Gómez-Martínez, B. Arconada-López, B. Ruiz-García, V. Alonso-Ferreira

Instituto de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER); Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Instituto de Salud Carlos III.

38 COLANGITIS BILIAR PRIMARIA: ENFOQUE ESPACIO-TEMPORAL DE SU MORTALIDAD DURANTE DOS DÉCADAS EN EUROPA

A. Ortega-Torres, G. Sánchez-Díaz, G. Arias-Merino, A. Villaverde-Hueso, E. Gallego Ruiz de Elvira, V. Alonso-Ferreira

Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III; Universidad Nacional de Educación a Distancia; Hospital Universitario Infanta Sofía.

714 EVOLUCIÓN DE LA MORTALIDAD EN ENFERMEDAD DE HUNTINGTON EN LA COMUNIDAD DE MADRID, 1990-2023

M. Gutiérrez-Moronta, R. Gènova-Maleras, J.P. Chalco-Orrego, M.D. Esteban-Vasallo, L.M. Blanco-Ancos, A. García-Santos, E. García-García, M.F. Domínguez-Berjón

Subdirección General de Vigilancia en Salud Pública, Dirección General de Salud Pública, Consejería de Sanidad, Comunidad de Madrid.

665 ENFERMEDADES RARAS NEURODEGENERATIVAS VIGILADAS EN LA COMUNITAT VALENCIANA

A. Torró, L. Páramo, B. Arribas, L. García, L. Barrachina, M. Serra, C. Giménez, A. Sarrión, C. Cavero

Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras, FISABIO-UVEG; Subdirección General de Epidemiología y Vigilancia de la Salud, DGSP.

596 ANOMALÍAS DEL SISTEMA NERVIOSO EN MENORES DE UN AÑO DE LA COMUNITAT VALENCIANA

L. García, S. Gimeno, B. Arribas, L. Páramo, L. Barrachina, A. Torró, C. Martos, C. Cavero

Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras, FISABIO-UVEG; Centro de Salud Pública de Valencia.

710 USO DEL SISTEMA SANITARIO HOSPITALARIO VALENCIANO EN GESTANTES CON HIJOS CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS

L. García, L. Barrachina, B. Arribas, L. Páramo, A. Torró, C. Martos, O. Zurriaga, J.V. Sorlí, C. Cavero

Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras, FISABIO-UVEG; Universitat de València.