El análisis de clusters o conglomerados tiene como objetivo primordial la búsqueda de grupos en un conjunto de individuos. Es una técnica exploratoria de datos empleada en biomedicina para obtener tipologías, y la consideramos interesante para concluir nuestra investigación sobre la etapa final de la vida.

Inicialmente elaboramos un cuestionario autoadministrado y después efectuamos un estudio transversal. Luego, con los resultados obtenidos, nos planteamos el estudio de tipologías en una población concreta perteneciente a un centro de salud de la Comunidad Autónoma de Madrid, compuesta por 6.495.551 residentes (enero de 2013), que no son ajenos a la muerte1.

Es un tema ya tratado en una investigación preliminar «sobre la propia muerte» por el profesor Ribera Casado (Madrid, 1982), que puede considerarse un proyecto de clusters. Se formuló la siguiente pregunta: «En el supuesto de tener una enfermedad incurable y, a juicio de su médico, una muerte cierta y próxima (para uno mismo, sus padres y su cónyuge), ¿desearía ser informado de ello?». Se repartieron 2000 cuestionarios y contestaron 565 personas, con las que se obtuvieron de forma artesanal seis grupos de individuos de ambos sexos: médicos, personal auxiliar sanitario, trabajadores hospitalarios no sanitarios, universitarios, profesionales no médicos y personas con estudios primarios no sanitarios. Los resultados mostraron que los hombres, solteros, jóvenes y con estudios superiores, desearían conocer la verdad personalmente, comunicarían personalmente la verdad al cónyuge y la ocultarían a los padres, con un afán protector2.

En las revisiones efectuadas no se han encontrado estudios de tipologías en la etapa final de la vida. Por lo tanto, surge esta segunda investigación en Madrid, aplicando el análisis de clusters y considerando los siguientes objetivos generales: experiencia de acompañar a un ser querido en los últimos momentos; si algún familiar ha recibido cuidados paliativos; si desearía recibir cuidados paliativos; actitud ante la eutanasia y el suicidio asistido; realizar el documento de instrucciones previas; solicitar ayuda espiritual y la frecuencia de práctica de sus creencias.

La investigación sobre diversos temas del final de la vida en la población general madrileña se realizó en tres fases y ya se han elaborado dos artículos previos:

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  Primera: «Elaboración de un cuestionario sobre conocimientos y actitudes de la población madrileña frente al final de la vida».

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  Segunda: «Decisiones al final de la vida: resultados del cuestionario validado por expertos» (estudio transversal).

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  Tercera: «Tipologías de los madrileños ante la etapa final de la vida mediante un análisis de clusters» (objetivo de nuestro estudio).

Según las características encontradas en los grupos de personas estudiadas, se han identificado cinco tipologías que se detallan en las tablas 1 y 5. La primera columna (% cluster) indica la proporción de personas que pertenecen a la categoría indicada. La segunda columna (% muestra) indica la proporción de esa categoría en la muestra total de 425 personas. Las tipologías siguientes se enumeran como clusters del 1 al 5.

Se identifican cinco tipologías mediante el análisis de clusters en la población madrileña estudiada. El cluster mayoritario, el 2, es el más progresista de todos, al considerar positiva la experiencia de acompañar a un ser querido en los momentos finales y apenas practicar sus creencias, declararse partidarios de recibir cuidados paliativos (sobre todo de la eutanasia) y no completar el documento de instrucciones previas, pero poder efectuarlo en un futuro.

El cluster más independiente es el 3, porque les gustaría decidir los cuidados al final de la vida y se oponen sobre todo al suicidio asistido, practican poco sus creencias, no solicitarían ayuda espiritual y tampoco informarían a su familia de su voluntad final.

El cluster 4 está integrado por hombres, jóvenes y solteros, que practican con frecuencia sus creencias. Por lo tanto, muy pocos han acompañado a un ser querido en su final y refieren que sus familiares no han recibido cuidados paliativos. No han realizado el documento de instrucciones previas y no se plantean efectuarlo. Se declaran partidarios de los cuidados paliativos y sobre todo del suicidio asistido. Es un cluster un tanto contradictorio, porque son muy practicantes y a la vez están a favor del suicidio asistido.

El cluster 5 es el más numeroso y el más conservador de todos, sin encontrar diferencias entre los que han acompañado a un ser querido en su final y los que no lo han hecho. Algunos encuestados refieren que sus familiares no han recibido cuidados paliativos. Más de la mitad de sus integrantes se oponen al suicidio médicamente asistido, destacando los contrarios al suicidio asistido. No han completado el documento de instrucciones previas y apenas muestran interés en efectuarlo. La mayoría solicitaría ayuda espiritual y practican sus creencias habitualmente.

Al no haber encontrado estudios de tipologías al final de la vida para poder comparar nuestros resultados, se ha contrastado con publicaciones que contienen los mismos temas, pero tratados con métodos distintos.

Con respecto a las creencias, estos artículos presentan las siguientes conclusiones. Vega5 revela que los creyentes mayoritariamente se oponían a la eutanasia. Este artículo describe el perfil de quienes otorgaron las voluntades anticipadas en Valencia: mujeres (55 años) que profesan una creencia definida y rechazan determinados tratamientos6. Otro estudio manifiesta que los creyentes están menos predispuestos a ser informados del diagnóstico de enfermedad terminal «quizás porque tengan una mentalidad paternalista y protectora ante la muerte»7. Y en un reciente artículo se contempla el cuidado emocional y espiritual con apoyo y acompañamiento conforme a la religión que se profese, considerando el derecho a la libertad de expresión y las creencias8.

En otras publicaciones encontramos partidarios del suicidio médicamente asistido, como los clusters 2 y 4. Una investigación sociológica nacional realizada en 2010 revela que la mayoría de las personas creen que la ley debería autorizar a los médicos a practicar la eutanasia y el suicidio asistido9. Un estudio europeo realizado en 2014 valora la confianza en la eutanasia y observa que su aceptación decrece con la edad y aumenta con la educación, sin influencia del sexo. En España existen unos grados intermedios de aceptación de la eutanasia y una baja confianza en su sistema de salud10. Después de 40 años, el debate sobre el suicidio médicamente asistido continúa considerándose una opción política o filosófica, según un reciente estudio11. En otro artículo se justifica la opción del suicidio médicamente asistido por el paciente que sufre y lo solicita, a pesar de contar con unos buenos cuidados paliativos12. En una revisión de bases de datos se recogen estas actitudes ante la muerte (19 estudios): no querer ser una carga para sus familiares, morir en casa, apoyar la eutanasia, ser cuidados en una residencia si son mayores, y ser cuidados en un hospital si sobrepasan los 75 años13.

Los clusters 4 y 5 manifiestan que sus familiares no han recibido cuidados paliativos, y los clusters 2 y 4 son partidarios de recibir cuidados paliativos. En estas 2 publicaciones se defienden unos cuidados paliativos de calidad. Un estudio en el Área Sanitaria Este de la Comunidad Autónoma de Madrid realizado en 2013 valora una unidad integrada por todos los servicios paliativos prestados por los distintos equipos específicos14. Una encuesta telefónica efectuada a ciudadanos europeos15 y una revisión de bases de datos internacional16 reiteran que debe mejorarse la calidad de los cuidados paliativos.

En relación con el documento de instrucciones previas, los clusters 2, 4 y 5 desconocen dicho documento. El cluster 2 sí está interesado en efectuarlo, el 4 no sabe si realizarlo y el 5 apenas tiene interés. En dos estudios españoles17,18 se ofrecen dos posibles soluciones al desconocimiento general de las instrucciones previas: una, realizar campañas informativas para potenciar su divulgación a través de los poderes públicos17, y otra, elaborar un cuestionario validado entre los profesionales sanitarios (grado de conocimiento y actitud respecto a las instrucciones previas) y saber si se correlaciona con el aumento de la inscripción del documento18.

Referente a informar de sus últimas voluntades, los clusters 2 y 4 son partidarios de informar a la familia, pero unos pocos del cluster 4 no saben si van a hacerlo y la mayoría del cluster 2 informará además a los médicos. En oposición, la mayoría del cluster 3 no informará a la familia. Una publicación revela las dificultades en la toma de decisiones finales en pacientes de cuidados intensivos y sus familiares muy creyentes19. Los médicos con frecuencia se encuentran con un paciente que no puede expresar sus deseos y no ha efectuado el documento de instrucciones previas, debiendo preguntar a la familia o al representante legal (pueden conocer o no su voluntad final, y además pueden respetarla o no)19. Un estudio realizado en Canadá refiere que los pacientes y sus familias necesitan tener más información sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento para poder tomar decisiones al final de la vida sin que se generen conflictos20.

La principal limitación de nuestro estudio de tipologías en la etapa final de la vida es no poder contrastarlo con otros similares. Otra limitación radica en el minoritario y no concluyente cluster 1. Nos encontramos con numerosos valores perdidos por falta de respuestas de los encuestados al rellenar los módulos del cuestionario. No contestaron principalmente las preguntas del módulo 3 (considerar moralmente aceptable, solicitar y legalizar el suicidio médicamente asistido). Todas las respuestas de este módulo son de escala numérica (del 1 al 10), lo que significa que deliberadamente no se completaron. Tampoco se contestaron las preguntas del módulo 5 (considerar y solicitar el acompañamiento espiritual, frecuencia de práctica de creencias) y del módulo 2 (recibir cuidados paliativos). Las posibles justificaciones son negarse a responder a las cuestiones por herir su sensibilidad, no conocer lo suficiente el tema para responder a las preguntas o no interesarles el final de la vida.

La mayoría de los encuestados no pertenecen a ninguna asociación que defienda las últimas voluntades. En el cluster 3, un escaso número de personas contestaron no saber si pertenecen a una asociación de este tipo, quizás porque no entendieron la pregunta.

En un futuro, desde atención primaria podrían estudiarse las tipologías de los madrileños mediante el análisis de clusters en las diferentes áreas sanitarias de la Comunidad Autónoma de Madrid. Ante estos temas principales interesaría conocer las prioridades de las personas en el final de la vida: recibir cuidados paliativos, actitud frente a la eutanasia y el suicidio asistido, documento de instrucciones previas, y solicitar ayuda espiritual. De esta forma podrían tomarse decisiones futuras para mejorar la calidad de los cuidados en dicho final. Este estudio podría hacerse extensible a las demás comunidades autónomas.

Como conclusión, se identifican cuatro clusters principales en la etapa final de la vida con esta serie de características. La experiencia de acompañar a un ser querido en su final es considerada positiva por los clusters 2 y 5. Los clusters 2 y 4 son partidarios de recibir cuidados paliativos, la eutanasia (2) y el suicidio asistido (4). Los clusters que más practican sus creencias y refieren que sus familiares no han recibido cuidados paliativos son el 4 y el 5; además, este último solicitaría ayuda espiritual. Por el contrario, los clusters 3 y 5 se oponen a la eutanasia y sobre todo al suicidio asistido. Los clusters 2, 4 y 5 no han completado el documento de instrucciones previas. Los clusters 2 y 3 apenas practican sus creencias, y el cluster 3 no solicitaría ayuda espiritual.

María-Victoria Zunzunegui.

La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

Todos/as los/las autores/as han participado en el diseño y en las revisiones del estudio. B. Ortiz-Gonçalves y E. Albarrán Juan efectuaron la revisión bibliográfica. A. Santiago-Sáez, E. Labajo González y B. Perea-Pérez realizaron el análisis de los datos. Todas las personas firmantes contribuyeron a la interpretación de los resultados y a su discusión, y aprobaron la versión definitiva.

A Ma Cruz Martínez Álvarez (socióloga, especialista en Investigación Social, máster en Relaciones Laborales).

Ninguna.

Ninguno.