Establecer tipologías de la población general madrileña ante el final de la vida, mediante un análisis de clusters.
MétodoA la muestra (N = 425), perteneciente a un centro de salud de la Comunidad Autónoma de Madrid, se le aplicó el programa SPAD 8. Se efectuó una técnica de análisis de correspondencias múltiples, seguida de un análisis de conglomerados para lograr un dendograma jerárquico ascendente. Previamente se realizó un estudio transversal con los resultados de un cuestionario.
ResultadosSe identificaron cinco clusters. Cluster 1: grupo que no respondió a numerosas preguntas del cuestionario (5%). Cluster 2: partidarios de recibir cuidados paliativos y de la eutanasia (40%). Cluster 3: se oponen al suicidio asistido y no solicitarían ayuda espiritual (15%). Cluster 4: partidarios de recibir cuidados paliativos y del suicidio asistido (16%). Cluster 5: contrarios al suicidio asistido y solicitarían ayuda espiritual (24%).
ConclusionesSobresalieron estos cuatro clusters. Los clusters 2 y 4 eran partidarios de recibir cuidados paliativos, la eutanasia (2) y el suicidio asistido (4). Los clusters 4 y 5 practicaban mucho sus creencias y sus familiares no habían recibido cuidados paliativos. Por el contrario, los clusters 3 y 5 se oponían a la eutanasia y mayormente al suicidio asistido. Apenas practicaban sus creencias los clusters 2 y 3. Los clusters 2, 4 y 5 no efectuaron el documento de instrucciones previas. Este estudio se podría tener en cuenta para elegir los cuidados que mejoren la calidad del final de la vida.
To establish typologies within Madrid's citizens (Spain) with regard to end-of-life by cluster analysis.
MethodThe SPAD 8 programme was implemented in a sample from a health care centre in the autonomous region of Madrid (Spain). A multiple correspondence analysis technique was used, followed by a cluster analysis to create a dendrogram. A cross-sectional study was made beforehand with the results of the questionnaire.
ResultsFive clusters stand out. Cluster 1: a group who preferred not to answer numerous questions (5%). Cluster 2: in favour of receiving palliative care and euthanasia (40%). Cluster 3: would oppose assisted suicide and would not ask for spiritual assistance (15%). Cluster 4: would like to receive palliative care and assisted suicide (16%). Cluster 5: would oppose assisted suicide and would ask for spiritual assistance (24%).
ConclusionsThe following four clusters stood out. Clusters 2 and 4 would like to receive palliative care, euthanasia (2) and assisted suicide (4). Clusters 4 and 5 regularly practiced their faith and their family members did not receive palliative care. Clusters 3 and 5 would be opposed to euthanasia and assisted suicide in particular. Clusters 2, 4 and 5 had not completed an advance directive document (2, 4 and 5). Clusters 2 and 3 seldom practiced their faith. This study could be taken into consideration to improve the quality of end-of-life care choices.
El análisis de clusters o conglomerados tiene como objetivo primordial la búsqueda de grupos en un conjunto de individuos. Es una técnica exploratoria de datos empleada en biomedicina para obtener tipologías, y la consideramos interesante para concluir nuestra investigación sobre la etapa final de la vida.
Inicialmente elaboramos un cuestionario autoadministrado y después efectuamos un estudio transversal. Luego, con los resultados obtenidos, nos planteamos el estudio de tipologías en una población concreta perteneciente a un centro de salud de la Comunidad Autónoma de Madrid, compuesta por 6.495.551 residentes (enero de 2013), que no son ajenos a la muerte1.
Es un tema ya tratado en una investigación preliminar «sobre la propia muerte» por el profesor Ribera Casado (Madrid, 1982), que puede considerarse un proyecto de clusters. Se formuló la siguiente pregunta: «En el supuesto de tener una enfermedad incurable y, a juicio de su médico, una muerte cierta y próxima (para uno mismo, sus padres y su cónyuge), ¿desearía ser informado de ello?». Se repartieron 2000 cuestionarios y contestaron 565 personas, con las que se obtuvieron de forma artesanal seis grupos de individuos de ambos sexos: médicos, personal auxiliar sanitario, trabajadores hospitalarios no sanitarios, universitarios, profesionales no médicos y personas con estudios primarios no sanitarios. Los resultados mostraron que los hombres, solteros, jóvenes y con estudios superiores, desearían conocer la verdad personalmente, comunicarían personalmente la verdad al cónyuge y la ocultarían a los padres, con un afán protector2.
En las revisiones efectuadas no se han encontrado estudios de tipologías en la etapa final de la vida. Por lo tanto, surge esta segunda investigación en Madrid, aplicando el análisis de clusters y considerando los siguientes objetivos generales: experiencia de acompañar a un ser querido en los últimos momentos; si algún familiar ha recibido cuidados paliativos; si desearía recibir cuidados paliativos; actitud ante la eutanasia y el suicidio asistido; realizar el documento de instrucciones previas; solicitar ayuda espiritual y la frecuencia de práctica de sus creencias.
MétodosLa investigación sobre diversos temas del final de la vida en la población general madrileña se realizó en tres fases y ya se han elaborado dos artículos previos:
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Primera: «Elaboración de un cuestionario sobre conocimientos y actitudes de la población madrileña frente al final de la vida».
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Segunda: «Decisiones al final de la vida: resultados del cuestionario validado por expertos» (estudio transversal).
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Tercera: «Tipologías de los madrileños ante la etapa final de la vida mediante un análisis de clusters» (objetivo de nuestro estudio).
Se elaboró un cuestionario autoadministrado de seis páginas, incluyendo 42 preguntas distribuidas en seis módulos: 1) cuidados psicofísicos y sociales; 2) cuidados paliativos; 3) eutanasia y suicidio asistido; 4) instrucciones previas; 5) dimensión espiritual; y 6) datos sociodemográficos (véase Apéndice online).
Los participantes debían cumplir los siguientes criterios de inclusión: ser mayor de 18 años (requisito para realizar las instrucciones previas en la Comunidad Autónoma de Madrid) y acudir a consulta por cualquier tema de salud. Los criterios de exclusión fueron: no comprender la lectura y la escritura, presentar deterioro cognitivo y padecer alguna enfermedad mental grave. Posteriormente, siete expertos validaron el contenido y la estructura del cuestionario, y se efectuó una prueba piloto con los 46 profesionales del centro de salud.
Diseño del estudio y participantesEstudio inicial efectuado en un centro urbano perteneciente a un único centro de salud de atención primaria de la Comunidad Autónoma de Madrid. La población estudiada (N = 425) residía en un barrio de clase media-alta, situado en Pinar de Chamartín (zona norte de Madrid), de 100.000 habitantes. Tenían estudios superiores el 58% y medios el 34%. Predominaban las mujeres (61%) frente a los hombres (39%).
Se estableció en 385 personas el tamaño muestral, con un porcentaje de error del ±5% y un nivel de confianza del 95%. Se creó un muestreo aleatorio sistemático en las hojas diarias de las consultas: 10 médicos de atención primaria, 3 pediatras y 11 enfermeras (septiembre de 2013 a enero de 2014, de lunes a viernes). Se distribuyeron 700 cuestionarios, siendo la muestra final de 425 personas.
Análisis estadísticoSe introdujeron los 425 datos en el programa estadístico SPSS 22 para efectuar un estudio transversal. Como método multivariante de clasificación automática de individuos (en función de su perfil de variables) se eligió el análisis de clusters o conglomerados, con un orden jerárquico ascendente, y los resultados se representaron gráficamente mediante un dendograma3.
El programa estadístico SPAD 8 se empleó para obtener tipologías y su caracterización, aplicando la técnica de análisis de correspondencias múltiples, seguido de un análisis de clusters ascendente jerárquico, asignado a las puntuaciones factoriales obtenidas en el análisis de correspondencias múltiples y utilizando el criterio de agregación de Ward. La partición final se mejoró mediante un proceso iterativo de consolidación de centroides móviles. Las tipologías o grupos homogéneos se describieron por las características con una mayor o menor presencia, aplicando la prueba de ji al cuadrado4.
Con las variables analizadas se crearon cinco tablas. El texto de algunas variables se ha resumido en las tablas, colocándose entre paréntesis. Las restantes variables no se han modificado. De las 42 preguntas del cuestionario se extrajeron 26 variables. Las 14 variables activas (objetivos generales) que decidieron sobre la semejanza de los encuestados y entraron en el análisis multivariante fueron las siguientes: decidir personalmente los cuidados; experiencia de acompañar a un ser querido; si algún familiar ha recibido cuidados paliativos; dónde han recibido dichos cuidados; si desearía recibir cuidados paliativos; eutanasia; suicidio asistido; realizar el documento de instrucciones previas; solicitar ayuda espiritual; práctica de creencias.
Las variables eutanasia y suicidio asistido aparecieron en las tablas simplificadas como dos, pero cada una de ellas engloba tres variables: considerar moralmente aceptable, solicitar y legalizar la eutanasia y el suicidio asistido. Por este motivo, en las tablas de clusters se aplicó un rango de porcentaje únicamente en estas dos variables.
La última variable activa, práctica de creencias, se relacionó en nuestro medio cultural con la espiritualidad, no debiendo identificarla con las ideas religiosas, aunque la religión forme parte de la espiritualidad, pero no lo es todo. Por tanto, incluye aspectos biológicos, psicológicos, sociológicos, filosóficos y, a veces, religiosos.
Las otras 12 variables de caracterización (objetivos específicos) sirvieron para identificar las características que tienen en común los encuestados. Respondieron de forma semejante al conjunto de variables activas, pero no entraron en el análisis multivariante. Resultaron las siguientes: estado de salud, cómo llegar al final de su vida, dónde preferiría morir, qué personas desearía que le acompañasen en dicho final, si informará a la familia de su voluntad final, si informará al médico de dicha voluntad, si pertenece a alguna asociación de últimas voluntades, si considera la ayuda espiritual, sexo, estado civil, nivel de estudios e intervalos de edad.
ResultadosSegún las características encontradas en los grupos de personas estudiadas, se han identificado cinco tipologías que se detallan en las tablas 1 y 5. La primera columna (% cluster) indica la proporción de personas que pertenecen a la categoría indicada. La segunda columna (% muestra) indica la proporción de esa categoría en la muestra total de 425 personas. Las tipologías siguientes se enumeran como clusters del 1 al 5.
Tabla cluster 1
| Tabla cluster 1 | 5% n = 20 | ||
|---|---|---|---|
| Variables | Ítems | % cluster | % muestra |
| Intervalos de Edad | 71 Años o mas | 40 | 17 |
| Cómo Llegar al Final de su Vida | Sí lo han Pensado | 60 | 79 |
| Dónde Prefieren Morir | Casa | 40 | 63 |
| Eutanasia | Totalmente de Acuerdo | 15-25 | 42-48 |
| Suicidio Asistido | Totalmente de Acuerdo | 5-20 | 34-40 |
| Asociación Últimas Voluntades | No | 85 | 96 |
| Considerar Ayuda Espiritual | De Acuerdo | 5 | 25 |
Tabla cluster 5
| Tabla cluster 5 | 24% n = 103 | ||
|---|---|---|---|
| Variables | Ítems | % cluster | % muestra |
| Intervalos de Edad | 18-30 Años | 4 | 15 |
| 31-50 Años | 13 | 21 | |
| 51-70 Años | 54 | 46 | |
| 71 Años o más | 28 | 17 | |
| Estado Civil | Viudo | 10 | 6 |
| Estado de salud | Malo | 19 | 12 |
| Muy Bueno | 12 | 23 | |
| Experiencia Acompañar ser Querido | Sí, Positiva | 21 | 13 |
| No | 22 | 31 | |
| Recibir Cuidados Paliativos sus Familiares | Sí, Buena Atención | 25 | 18 |
| No | 44 | 54 | |
| Eutanasia | Totalmente en Desacuerdo | 83-86 | 23-24 |
| Suicidio Asistido | Totalmente en Desacuerdo | 91-95 | 29-31 |
| Realizar Documento Instrucciones Previas | No, Pero Está Interesado | 39 | 56 |
| No y sin Interés | 31 | 15 | |
| Considerar Ayuda Espiritual | En Desacuerdo | 9 | 14 |
| De Acuerdo | 10 | 25 | |
| Totalmente de Acuerdo | 78 | 45 | |
| Solicitar Ayuda Espiritual | Sí | 84 | 52 |
| No | 1 | 21 | |
| No sabe | 14 | 24 | |
| Quiénes Ayudan Espiritualmente | Familia/Médico | 21 | 14 |
| Práctica de Creencias | Casi Nunca | 2 | 27 |
| De vez en Cuando | 17 | 26 | |
| Frecuente | 34 | 27 | |
| Habitualmente | 44 | 16 |
Constituido por 170 adultos que correspondieron al 40% de la muestra (tabla 2). Eran muy partidarios de recibir cuidados paliativos y del suicidio médicamente asistido. Sobresalen ligeramente los que están a favor de la eutanasia con respecto al suicidio asistido. Destaca que muy pocas personas de este cluster efectuaron el documento de instrucciones previas y también que preferirían estar solas al final de su vida, sin acompañantes. Resultó llamativo observar la preferencia de informar de sus voluntades finales a los médicos antes que a los familiares.
Tabla cluster 2
| Tabla cluster 2 | 40% n = 170 | ||
|---|---|---|---|
| Variables | Ítems | % cluster | % muestra |
| Intervalos de Edad | 31-50 Años | 28 | 21 |
| 71 Años o más | 10 | 17 | |
| Estado de Salud | Muy Bueno | 30 | 23 |
| Bueno | 49 | 54 | |
| Cómo Llegar al Final de su Vida | Sí lo ha Pensado | 86 | 79 |
| No lo ha Pensado | 10 | 15 | |
| Estar Acompañado al Final de su Vida | No, Estar Solo | 8 | 5 |
| Experiencia Acompañar ser Querido | Positiva | 16 | 21 |
| Recibir Cuidados Paliativos Personales | De Acuerdo | 15 | 23 |
| Muy de Acuerdo | 70 | 61 | |
| Eutanasia | Totalmente de Acuerdo | 89-97 | 42-51 |
| Suicidio Asistido | Totalmente de Acuerdo | 82-92 | 34-40 |
| Realizar Documento Instrucciones Previas | Sí | 7 | 4 |
| No, Pero Está Interesado | 68 | 56 | |
| No y no Tiene Interés | 5 | 15 | |
| Informar Familia de su Voluntad Final | Sí | 49 | 44 |
| Informar Médico de su Voluntad Final | Sí | 76 | 68 |
| Asociación Últimas Voluntades | No | 98 | 96 |
| Considerar Ayuda Espiritual | Totalmente en Desacuerdo | 14 | 9 |
| En Desacuerdo | 19 | 14 | |
| Totalmente de Acuerdo | 34 | 45 | |
| Solicitar Ayuda Espiritual | Sí | 37 | 52 |
| No | 29 | 21 | |
| No Sabe | 32 | 24 | |
| Práctica de Creencias | Casi Nunca | 49 | 27 |
| De vez en Cuando | 13 | 27 | |
| Habitualmente | 9 | 16 |
Compuesto por 64 personas que suponían el 15% del total de la muestra (tabla 3). Les gustaría decidir los cuidados al final de la vida y se declaran contrarios al suicidio médicamente asistido, sobresaliendo los que se oponen al suicidio asistido frente a la eutanasia. Sin embargo, desconcierta que el 31% del cluster (48% de la muestra) son partidarios de solicitar la eutanasia.
Tabla cluster 3
| Tabla cluster 3 | 15% n = 64 | ||
|---|---|---|---|
| Variables | Ítems | % cluster | % muestra |
| Estado de Salud | Malo | 4 | 12 |
| Decidir Personalmente Cuidados | Sí | 81 | 90 |
| Dónde Prefieren Morir | Hospital/Residencia | 19 | 11 |
| Recibir Cuidados Paliativos sus Familiares | Sí, muy Buena Atención | 3 | 10 |
| Eutanasia | En Desacuerdo | 36-50 | 9-12 |
| Suicidio Asistido | En Desacuerdo | 61-70 | 11-13 |
| Informar Familia de su Voluntad Final | No | 56 | 44 |
| Asociación Últimas Voluntades | No | 90 | 96 |
| No Sabe | 6 | 2 | |
| Solicitar Ayuda Espiritual | No | 31 | 21 |
| Práctica de Creencias | Casi Nunca | 15 | 27 |
| De vez en Cuando | 39 | 26 | |
| Frecuente | 39 | 27 | |
| Habitualmente | 3 | 16 |
Un reducido número de encuestados preferirían pasar los últimos momentos de su vida en un hospital o residencia. Prácticamente la mitad de los participantes no informaría a su familia de su voluntad final.
Cluster 4Formado por 68 individuos que correspondían a un 16% de la muestra, destacando los hombres jóvenes y solteros (tabla 4). Se declaran partidarios de los cuidados paliativos y del suicidio médicamente asistido, predominando los que prefieren el suicidio asistido. Practican frecuentemente sus creencias.
Tabla cluster 4
| Tabla cluster 4 | 16% n = 68 | ||
|---|---|---|---|
| Variables | Ítems | % cluster | % muestra |
| Sexo | Hombre | 48 | 39 |
| Intervalos de Edad | 18-30 Años | 31 | 15 |
| 71 Años o más | 9 | 17 | |
| Estado Civil | Soltero | 40 | 27 |
| Cómo Llegar al Final de su Vida | Sí lo han Pensado | 66 | 79 |
| No lo han Pensado | 28 | 15 | |
| Dónde Prefieren Morir | No Sabe | 17 | 8 |
| Experiencia Acompañar ser Querido | Positiva | 3 | 13 |
| Recibir Cuidados Paliativos sus Familiares | No | 70 | 54 |
| No lo Saben | 3 | 11 | |
| Recibir Cuidados Paliativos Personales | De Acuerdo | 35 | 23 |
| Muy de Acuerdo | 45 | 61 | |
| Eutanasia | De Acuerdo | 53-67 | 12-18 |
| Suicidio Asistido | De Acuerdo | 69-82 | 15-16 |
| Realizar Documento Instrucciones Previas | No, no Saben si lo Efectuarán | 31 | 20 |
| Informar Familia de su Voluntad Final | Sí | 34 | 44 |
| No lo Saben | 15 | 8 | |
| Considerar Ayuda Espiritual | De Acuerdo | 38 | 25 |
| Totalmente de Acuerdo | 32 | 45 | |
| Práctica de Creencias | Frecuente | 38 | 28 |
| Habitualmente | 6 | 16 |
Es el cluster más numeroso de todos, con 103 personas que constituyen el 24% de la muestra (tabla 5). Prevalecen los viudos y los mayores de 51 años.
Con respecto al acompañamiento de un ser querido en su final no hubo diferencias numéricas entre las personas que acompañaron y los que no. Es un cluster con una fuerte oposición al suicidio médicamente asistido, destacando los contrarios al suicidio asistido frente a la eutanasia. La mayoría solicitaría ayuda espiritual y desearían estar acompañados en su final por la familia o el médico, y practican sus creencias habitualmente.
Cluster 1Integrado por 20 personas, que representan el 5% de la muestra (tabla 1). Los mayores de 71 años han pensado en cómo y dónde (en su casa) llegar al final de su vida.
Se trata de un cluster que presentó numerosos valores perdidos con respecto a recibir cuidados paliativos (15%), eutanasia y suicidio asistido (90-70%), considerar y solicitar ayuda espiritual (30-25%), y frecuencia de práctica de creencias (25-15%).
DiscusiónSe identifican cinco tipologías mediante el análisis de clusters en la población madrileña estudiada. El cluster mayoritario, el 2, es el más progresista de todos, al considerar positiva la experiencia de acompañar a un ser querido en los momentos finales y apenas practicar sus creencias, declararse partidarios de recibir cuidados paliativos (sobre todo de la eutanasia) y no completar el documento de instrucciones previas, pero poder efectuarlo en un futuro.
El cluster más independiente es el 3, porque les gustaría decidir los cuidados al final de la vida y se oponen sobre todo al suicidio asistido, practican poco sus creencias, no solicitarían ayuda espiritual y tampoco informarían a su familia de su voluntad final.
El cluster 4 está integrado por hombres, jóvenes y solteros, que practican con frecuencia sus creencias. Por lo tanto, muy pocos han acompañado a un ser querido en su final y refieren que sus familiares no han recibido cuidados paliativos. No han realizado el documento de instrucciones previas y no se plantean efectuarlo. Se declaran partidarios de los cuidados paliativos y sobre todo del suicidio asistido. Es un cluster un tanto contradictorio, porque son muy practicantes y a la vez están a favor del suicidio asistido.
El cluster 5 es el más numeroso y el más conservador de todos, sin encontrar diferencias entre los que han acompañado a un ser querido en su final y los que no lo han hecho. Algunos encuestados refieren que sus familiares no han recibido cuidados paliativos. Más de la mitad de sus integrantes se oponen al suicidio médicamente asistido, destacando los contrarios al suicidio asistido. No han completado el documento de instrucciones previas y apenas muestran interés en efectuarlo. La mayoría solicitaría ayuda espiritual y practican sus creencias habitualmente.
Al no haber encontrado estudios de tipologías al final de la vida para poder comparar nuestros resultados, se ha contrastado con publicaciones que contienen los mismos temas, pero tratados con métodos distintos.
Con respecto a las creencias, estos artículos presentan las siguientes conclusiones. Vega5 revela que los creyentes mayoritariamente se oponían a la eutanasia. Este artículo describe el perfil de quienes otorgaron las voluntades anticipadas en Valencia: mujeres (55 años) que profesan una creencia definida y rechazan determinados tratamientos6. Otro estudio manifiesta que los creyentes están menos predispuestos a ser informados del diagnóstico de enfermedad terminal «quizás porque tengan una mentalidad paternalista y protectora ante la muerte»7. Y en un reciente artículo se contempla el cuidado emocional y espiritual con apoyo y acompañamiento conforme a la religión que se profese, considerando el derecho a la libertad de expresión y las creencias8.
En otras publicaciones encontramos partidarios del suicidio médicamente asistido, como los clusters 2 y 4. Una investigación sociológica nacional realizada en 2010 revela que la mayoría de las personas creen que la ley debería autorizar a los médicos a practicar la eutanasia y el suicidio asistido9. Un estudio europeo realizado en 2014 valora la confianza en la eutanasia y observa que su aceptación decrece con la edad y aumenta con la educación, sin influencia del sexo. En España existen unos grados intermedios de aceptación de la eutanasia y una baja confianza en su sistema de salud10. Después de 40 años, el debate sobre el suicidio médicamente asistido continúa considerándose una opción política o filosófica, según un reciente estudio11. En otro artículo se justifica la opción del suicidio médicamente asistido por el paciente que sufre y lo solicita, a pesar de contar con unos buenos cuidados paliativos12. En una revisión de bases de datos se recogen estas actitudes ante la muerte (19 estudios): no querer ser una carga para sus familiares, morir en casa, apoyar la eutanasia, ser cuidados en una residencia si son mayores, y ser cuidados en un hospital si sobrepasan los 75 años13.
Los clusters 4 y 5 manifiestan que sus familiares no han recibido cuidados paliativos, y los clusters 2 y 4 son partidarios de recibir cuidados paliativos. En estas 2 publicaciones se defienden unos cuidados paliativos de calidad. Un estudio en el Área Sanitaria Este de la Comunidad Autónoma de Madrid realizado en 2013 valora una unidad integrada por todos los servicios paliativos prestados por los distintos equipos específicos14. Una encuesta telefónica efectuada a ciudadanos europeos15 y una revisión de bases de datos internacional16 reiteran que debe mejorarse la calidad de los cuidados paliativos.
En relación con el documento de instrucciones previas, los clusters 2, 4 y 5 desconocen dicho documento. El cluster 2 sí está interesado en efectuarlo, el 4 no sabe si realizarlo y el 5 apenas tiene interés. En dos estudios españoles17,18 se ofrecen dos posibles soluciones al desconocimiento general de las instrucciones previas: una, realizar campañas informativas para potenciar su divulgación a través de los poderes públicos17, y otra, elaborar un cuestionario validado entre los profesionales sanitarios (grado de conocimiento y actitud respecto a las instrucciones previas) y saber si se correlaciona con el aumento de la inscripción del documento18.
Referente a informar de sus últimas voluntades, los clusters 2 y 4 son partidarios de informar a la familia, pero unos pocos del cluster 4 no saben si van a hacerlo y la mayoría del cluster 2 informará además a los médicos. En oposición, la mayoría del cluster 3 no informará a la familia. Una publicación revela las dificultades en la toma de decisiones finales en pacientes de cuidados intensivos y sus familiares muy creyentes19. Los médicos con frecuencia se encuentran con un paciente que no puede expresar sus deseos y no ha efectuado el documento de instrucciones previas, debiendo preguntar a la familia o al representante legal (pueden conocer o no su voluntad final, y además pueden respetarla o no)19. Un estudio realizado en Canadá refiere que los pacientes y sus familias necesitan tener más información sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento para poder tomar decisiones al final de la vida sin que se generen conflictos20.
La principal limitación de nuestro estudio de tipologías en la etapa final de la vida es no poder contrastarlo con otros similares. Otra limitación radica en el minoritario y no concluyente cluster 1. Nos encontramos con numerosos valores perdidos por falta de respuestas de los encuestados al rellenar los módulos del cuestionario. No contestaron principalmente las preguntas del módulo 3 (considerar moralmente aceptable, solicitar y legalizar el suicidio médicamente asistido). Todas las respuestas de este módulo son de escala numérica (del 1 al 10), lo que significa que deliberadamente no se completaron. Tampoco se contestaron las preguntas del módulo 5 (considerar y solicitar el acompañamiento espiritual, frecuencia de práctica de creencias) y del módulo 2 (recibir cuidados paliativos). Las posibles justificaciones son negarse a responder a las cuestiones por herir su sensibilidad, no conocer lo suficiente el tema para responder a las preguntas o no interesarles el final de la vida.
La mayoría de los encuestados no pertenecen a ninguna asociación que defienda las últimas voluntades. En el cluster 3, un escaso número de personas contestaron no saber si pertenecen a una asociación de este tipo, quizás porque no entendieron la pregunta.
En un futuro, desde atención primaria podrían estudiarse las tipologías de los madrileños mediante el análisis de clusters en las diferentes áreas sanitarias de la Comunidad Autónoma de Madrid. Ante estos temas principales interesaría conocer las prioridades de las personas en el final de la vida: recibir cuidados paliativos, actitud frente a la eutanasia y el suicidio asistido, documento de instrucciones previas, y solicitar ayuda espiritual. De esta forma podrían tomarse decisiones futuras para mejorar la calidad de los cuidados en dicho final. Este estudio podría hacerse extensible a las demás comunidades autónomas.
Como conclusión, se identifican cuatro clusters principales en la etapa final de la vida con esta serie de características. La experiencia de acompañar a un ser querido en su final es considerada positiva por los clusters 2 y 5. Los clusters 2 y 4 son partidarios de recibir cuidados paliativos, la eutanasia (2) y el suicidio asistido (4). Los clusters que más practican sus creencias y refieren que sus familiares no han recibido cuidados paliativos son el 4 y el 5; además, este último solicitaría ayuda espiritual. Por el contrario, los clusters 3 y 5 se oponen a la eutanasia y sobre todo al suicidio asistido. Los clusters 2, 4 y 5 no han completado el documento de instrucciones previas. Los clusters 2 y 3 apenas practican sus creencias, y el cluster 3 no solicitaría ayuda espiritual.
En España existen artículos sobre la etapa final de la vida, pero no se han encontrado estudios de tipologías mediante análisis de clusters. Decidimos iniciar nuestra investigación en la población general madrileña, desde atención primaria, mediante un cuestionario autoadministrado.
¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?Conocer la opinión de cinco grupos de personas, mediante clusters, ante unos determinados temas de la etapa final de la vida: recibir cuidados paliativos, actitud frente a la eutanasia y al suicidio asistido, realizar el documento de instrucciones previas, y solicitar ayuda espiritual. Puede permitir en un futuro tomar decisiones, en cuanto a cuidados, que mejoren la calidad de dicho final.
María-Victoria Zunzunegui.
Declaración de transparenciaLa autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.
Contribuciones de autoríaTodos/as los/las autores/as han participado en el diseño y en las revisiones del estudio. B. Ortiz-Gonçalves y E. Albarrán Juan efectuaron la revisión bibliográfica. A. Santiago-Sáez, E. Labajo González y B. Perea-Pérez realizaron el análisis de los datos. Todas las personas firmantes contribuyeron a la interpretación de los resultados y a su discusión, y aprobaron la versión definitiva.
AgradecimientosA Ma Cruz Martínez Álvarez (socióloga, especialista en Investigación Social, máster en Relaciones Laborales).
FinanciaciónNinguna.
Conflicto de interesesNinguno.
