La transparencia en las decisiones políticas y la rendición de cuentas en la gestión de recursos públicos son exigencias de la ciudadanía, que quiere poder confiar en quien la administra. En el sector sanitario, la mejora de la transparencia tiene un impacto en el bienestar de la población a través del diseño de las políticas, de la gestión de las organizaciones y de la práctica clínica. La transparencia empieza en la disponibilidad de los datos sobre la acción política y sus resultados. Si los datos están disponibles, la ciudadanía, los movimientos sociales, los investigadores y todos los agentes interesados tendrán los elementos para poder opinar e incidir en la sociedad. En el sector público, tener acceso a los datos de la Administración garantiza la transparencia, la eficiencia y la igualdad de oportunidades. La gestión de la información requiere a la Administración una aproximación estratégica y políticas de apoyo a la generación, la compartición y el uso de la información, y es su responsabilidad garantizar un uso apropiado.

Este artículo quiere incidir en todos estos temas. Parte de un primer epígrafe en el cual se abordan las políticas públicas, entre las que se encuentran las políticas de salud, e incide en la importancia de evaluarlas. Para esta evaluación, los sistemas de información desempeñan un papel clave, desarrollado en el segundo epígrafe. A continuación se sitúan los conceptos de rendición de cuentas y transparencia, ejes centrales del artículo. La utilidad del bechmarking como herramienta de mejora a partir de la transparencia en los resultados y la competencia por comparación se desarrollan a continuación, poniendo como ejemplo la Central de Resultados del sistema sanitario catalán. El último epígrafe hace un poco de balance y como colofón trata el tema de la participación de la ciudadanía en la toma de decisiones.

Las políticas públicas tienen por objetivo resolver problemas sociales buscando la satisfacción de sus destinatarios. Para ello, los decisores públicos impulsan actuaciones que se llevan a la práctica mediante instrumentos políticos (programas electorales), jurídicos (normativas que regulan cada una de las políticas públicas) y económicos (cuando las políticas públicas se articulan a través de un presupuesto). Toda política pretende incidir en la sociedad actuando sobre las necesidades y los problemas detectados con el objetivo de provocar un impacto o cambio de esa realidad.

Dentro de lo que se consideran políticas públicas, las de salud ocupan un lugar muy destacado, bien sea por su relación directa con el bienestar de la sociedad, bien por sus características políticas y sociales, o bien por el importante peso que el sector sanitario tiene en la actividad económica de los países. Desde una perspectiva económica, las políticas de salud han de pretender que la producción de salud no sea más costosa de lo necesario, que la salud que se produzca no se valore menos de lo que cuesta y, finalmente, que se consiga la perfecta traducción de los planes de salud en políticas gubernamentales y planes de servicios1. Traducir objetivos de salud en servicios sanitarios constituye una tarea difícil, pero importante si no se quiere perder de vista su principal razón de ser.

En este contexto, el propósito de la evaluación es analizar las diferentes etapas, desde que se decide intervenir hasta que se manifiestan los impactos, comprobando la validez, tanto interna como externa, de las políticas públicas2. La evaluación requiere evidencias respecto al diseño, la puesta en práctica y los resultados de las políticas públicas de salud. En términos generales, la evaluación tiene que servir para determinar el grado de consecución de los objetivos propuestos, mejorar la implementación de las políticas, contribuir a su base científica y rendir cuentas ante la ciudadanía3.

La información sistemática y estructurada, orientada a evaluar la consecución de objetivos, que utilice indicadores válidos, sensibles, específicos y compartidos, representa un activo intangible de enorme importancia para la gestión de los sistemas de salud. Esta información tiene dos utilidades principales: permite la evaluación y la rendición de cuentas. La evaluación es necesaria para que el sistema de salud haga frente a los nuevos retos sociales (nueva ciudadanía), demográficos (envejecimiento) y sanitarios (avance tecnológico, enfermedades emergentes) que surgen continuamente. También es crítica para la planificación sanitaria y la implantación de un sistema de salud basado en la sostenibilidad y la mejora de la efectividad, la eficiencia, la equidad y la calidad asistencial.

El desarrollo, la interoperabilidad y la relación de los diferentes sistemas de información están facilitando la obtención de un gran número de datos que, sin duda, contribuyen a una mejor caracterización de la población y de los pacientes, y son primordiales en la evaluación de los resultados de las políticas públicas y, en concreto, de las políticas sanitarias. La digitalización y la implementación de las tecnologías de la información y comunicación (TIC) en todos los niveles y ámbitos están transformando las relaciones entre los diferentes actores del sistema y deben favorecer la integración y la calidad de la atención sanitaria. Y no sólo eso, sino que la información que se recoge da lugar a nuevas formas de generar conocimiento, en especial cuando se conjugan múltiples fuentes de datos (genéticos, medioambientales, socioeconómicos, etc.) y estos se ponen a disposición de la ciudadanía. De este modo, la información disponible se convierte en un activo muy valioso a la hora de planificar y evaluar, pero también para terceros, especialmente en investigación y potenciando el uso de datos abiertos.

La transformación de los sistemas de información de salud en los últimos 25 años es el resultado de los cambios que se han producido en la sociedad y en el propio sistema sanitario, que no habrían sido posibles sin el espectacular avance de las TIC4. Los sistemas de información actuales, con sus carencias y sus fortalezas, no se entenderían sin la existencia de algunos de los elementos clave. La implantación de la tarjeta sanitaria individual y el registro de personas aseguradas permiten situar a las personas en el centro del sistema, tanto en lo referente a la gestión asistencial como en el análisis de la utilización de servicios. La historia clínica compartida en Cataluña (HC3) se ha convertido en el eje vertebrador en cuanto a las herramientas TIC al servicio de los profesionales, agrupando todos aquellos documentos que contienen datos e información sobre la situación y la evolución de un paciente a lo largo de su proceso asistencial5. Tampoco se entendería el proceso de compra y provisión de servicios sin los registros de altas hospitalarias y los registros de farmacia. A otro nivel, los planes de salud y las encuestas de salud han facilitado el cambio de un sistema de salud basado en la enfermedad y en la actividad asistencial curativa a una nueva manera de entender la salud y de orientar los servicios. En cuanto a la gestión y la toma de decisiones estratégicas, elementos como la Central de Resultados han permitido compartir información para evaluar diferentes aspectos del sistema de salud.

El éxito de un país viene determinado, en parte, por sus instituciones políticas8. Los países que prosperan son aquellos que marcan unas «reglas del juego» (derechos democráticos, sistema judicial, derechos de propiedad) claras y estables, que favorecen la participación libre de todos los agentes. De acuerdo con las recomendaciones del Consejo de Europa sobre buena gobernanza, destacan los valores de universalidad, solidaridad y equidad como particularmente importantes en los sistemas sanitarios públicos, y los principios de transparencia, participación, rendición de cuentas, efectividad, eficiencia y calidad en todos los sistemas sanitarios9. El Banco Mundial compara periódicamente la gobernanza de todos los países del mundo. Para ello utiliza seis indicadores: estabilidad política, efectividad gubernamental, calidad regulatoria, estado de derecho, control de la corrupción, y participación y rendición de cuentas10. En el indicador de participación y rendición de cuentas, España tiende a situarse en valores medios cuando se compara con otros países desarrollados.

La mejora de la calidad y la transparencia del gobierno sanitario tiene un impacto también en la salud de la población a través de las políticas (de salud e intersectoriales), de la gestión de las organizaciones y de la práctica clínica, ya que aumenta la productividad y mejora los resultados en salud. Que la inversión pública sea acertada, que los recursos humanos sean los más cualificados (formación, investigación, movilidad, meritocracia), que los costes de provisión de servicios sean menores (con reguladores independientes) y que se estimule la competencia por comparación en resultados son factores clave. Los elementos que habría que hacer transparentes son qué se hace, cómo se hace, con qué recursos y qué resultados se obtienen11. Ello convierte en inaplazable la tarea largamente retrasada de que la cultura de la evaluación, la transparencia y la rendición de cuentas impregnen nuestro sistema sanitario de una manera mucho más decidida que hasta el momento12,13. De hecho, se han hecho propuestas muy interesantes de mejora del buen gobierno sanitario del Sistema Nacional de Salud14.

La rendición de cuentas (accountability) supone hacer visible el proceso de toma de decisiones, así como el método aplicado y los resultados obtenidos. Un ejemplo claro en política sanitaria son las decisiones sobre la utilización o la distribución de recursos, y el catálogo de prestaciones y cartera de servicios. Las decisiones que se toman, la manera en que se toman y sus partícipes determinan su grado de justicia y equidad15. No hay duda de que esta rendición pública de cuentas tiene implicaciones a diferentes niveles: macro (gobierno, parlamento, otras instituciones), meso (centros sanitarios y aseguradoras públicas y privadas, diferentes servicios y unidades dentro de la institución) y micro (profesionales sanitarios y pacientes). Sin embargo, mientras a nivel micro los elementos están bastante establecidos (consentimiento, decisiones informadas y compartidas, protección de la privacidad, integridad profesional), menos claros están en los otros niveles.

La regulación de la transparencia constituye un elemento primordial en la mejora de los resultados de los centros sanitarios y del propio sistema, pues garantiza la competencia por comparación en efectividad y eficiencia, a la vez que permite corregir las deficiencias del mercado (información asimétrica, externalidades, incertidumbre, creación de monopolios, etc.)16. Cada vez son más las organizaciones que publican sus códigos de transparencia y de acceso a los datos sobre sus procesos y resultados.

En el sector público, tener acceso a los datos de la Administración garantiza la transparencia, la eficiencia y la igualdad de oportunidades, a la vez que se crea valor: la transparencia, porque pueden consultarse y tratarse datos que vienen directamente de las fuentes oficiales; la eficiencia, porque ciudadanía y organizaciones pueden crear servicios más allá de lo que la propia Administración es capaz; y la igualdad de oportunidades, ya que el acceso es el mismo para todos los interesados, al mismo tiempo y en el mismo lugar a través de un único portal que agrupa el catálogo de datos de cada organización, tal como marcan las recomendaciones del World Wide Web Consortium. En el caso del gobierno de Cataluña, el portal es http://dadesobertes.gencat.cat.

La Comisión Europea considera que los datos de la Administración tienen que ser reutilizados, ya que, además de transparencia, esta liberación supone un motor al desarrollo de la sociedad de la información, sobre todo en el sector de los contenidos y servicios digitales. Por este motivo se ha legislado a favor de la apertura de datos públicos con la Ley 37/2007, de 16 de noviembre, que transpone la Directiva 2003/98/CE del Parlamento Europeo y del Consejo de Europa. De modo parecido, la Comisión Europea también se ha pronunciado a favor de publicar los resultados de la investigación científica sin limitaciones, mediante publicaciones de acceso abierto, en especial cuando esta haya sido financiada con dinero público, e incluso se debate si legislar para que los datos de los trabajos científicos financiados públicamente también sean liberados como datos abiertos.

La Central de Resultados del sistema sanitario catalán tiene la misión de medir, evaluar y difundir los resultados alcanzados en el ámbito de la asistencia sanitaria por los diferentes centros sanitarios a fin de facilitar una toma de decisiones corresponsable al servicio de la calidad de la atención sanitaria prestada a la población de Cataluña. Los informes de la Central de Resultados se realizan por encargo del Servei Català de la Salut, que en su papel de aseguradora pública quiere conocer los resultados de los diferentes centros.

La Central de Resultados quiere ser un instrumento de referencia para la ciudadanía, los centros sanitarios y la Administración, que ofrezca, de forma integrada y global, un sistema transparente de medida y evaluación de los resultados alcanzados por los diferentes agentes que integran el sistema sanitario para rendir cuentas, favorecer la comparación entre centros sanitarios (benchmarking) y compartir las mejores prácticas.

Para la ciudadanía, promueve un más amplio y mejor conocimiento en el ámbito de la salud, y permite interactuar con el sistema sanitario y participar en las decisiones que afectan a su salud. Para los centros sanitarios, permite comparar los resultados alcanzados, identificar y compartir las mejores prácticas, y buscar oportunidades de mejora y cooperación entre instituciones. Para la Administración sanitaria, los informes de la Central de Resultados responden a la demanda de transparencia en las decisiones de política sanitaria, así como de la rendición de cuentas en el uso de los recursos.

En Cataluña, desde 2008 se publican anualmente los informes de la Central de Resultados. En estos años se ha pasado de informes generales a informes específicos por ámbitos (atención hospitalaria, atención primaria, atención sociosanitaria y salud mental). Para cada unos de ellos se incluyen indicadores de atención centrada en el paciente, efectividad, adecuación, seguridad, eficiencia, sostenibilidad e investigación y docencia. Más recientemente (desde 2012), junto con los resultados de cada indicador se identifica la unidad proveedora de servicios (es decir, se identifica cada uno de los centros). También se incorporan las experiencias de algunos de los centros con mejores resultados, así como la opinión de personas expertas, y se elabora una versión para la ciudadanía. Todos los resultados detallados pueden consultarse en forma de tabla, con fichas técnicas explicativas17 (http://observatorisalut.gencat.cat).

Además, respondiendo al objetivo de la Generalitat de Catalunya de transparencia y proximidad a la ciudadanía mediante el establecimiento de los mecanismos más idóneos y simples para el acceso, en igualdad de condiciones, a la información pública, los resultados también están disponibles en formato de datos abiertos.

Aunque están elaborados por el Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña, los informes de la Central de Resultados cuentan con un gran número de colaboradores. Por ejemplo, en su última edición se ha incorporado en los informes la opinión de 23 personas expertas, 25 profesionales han querido compartir sus experiencias innovadoras y ha habido 40 redactores y analistas, aparte de la implicación directa de los profesionales del Departament de Salut y del Servei Català de la Salut. En la misma línea, desde 2014 la Central de Resultados cuenta con un comité de expertos, constituido en el marco del Consejo Asesor de la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), formado por personas con gran experiencia en los ámbitos del conocimiento clínico, la gestión clínica, la economía de la salud, la salud pública, la investigación, los sistemas y las TIC.

Es una iniciativa pionera en España, puesto que si bien es cierto que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad pone a disposición de la ciudadanía todo un conjunto de información relativa al sistema de salud (global y por comunidad autónoma), y alguna comunidad autónoma publica datos concretos (Andalucía, Madrid), en ningún caso se presentan nominalmente resultados asistenciales, docentes y de investigación de los centros sanitarios. Este tipo de informes, en cambio, sí se publican desde hace tiempo en el Reino Unido, Holanda, Alemania, Australia, los Estados Unidos y Canadá, entre otros países, por lo que la Central de Resultados está alineada con los países más avanzados en políticas de transparencia y rendición de cuentas.

Obviamente, esta experiencia no está libre de riesgos. Resumir en números los resultados de los centros no es sencillo, y a veces se corre el peligro de simplificar demasiado, empezando por los propios indicadores, que no recogen aspectos tan importantes como la capacidad funcional de los pacientes y su calidad de vida relacionada con la salud, o la cultura organizativa de los centros. De manera aislada, los indicadores no son más que un valor que llama la atención sobre un aspecto; su análisis debería hacerse teniendo en cuenta las características y las circunstancias de cada centro concreto.

Con ello, los riesgos de la comunicación son grandes, pues fácilmente puede caerse en la simplificación y en sacar conclusiones basadas en unos pocos números sin la necesaria contextualización. Por ello, todavía toman más importancia las infografías, en las que se presentan los principales resultados de forma sencilla, para facilitar la comunicación con la ciudadanía.

Yendo a los aspectos prácticos, es conveniente que la información obtenida a través de la Central de Resultados se incluya en la relación contractual entre el financiador –en el caso de Cataluña, el Servei Català de la Salut– y los prestadores de servicios sanitarios. El incentivo económico supone un empuje a la mejora de la calidad. De modo parecido, y puesto que en Cataluña no hay libertad de elección de centro –sí de centro de atención primaria–, la presión ciudadana para que los resultados sean de la máxima calidad en todos los centros debería utilizarse también como incentivo para la mejora.

La Central de Resultados es el inicio de un proceso que, desde la firme convicción de la necesidad y la bondad de la transparencia y la rendición de cuentas, deberá ir evolucionando constantemente en el futuro, tratando de mejorar la selección y la accesibilidad de aquellos indicadores que permitan a la ciudadanía aproximarse mejor a la compleja realidad del proceso asistencial y de los resultados en salud. En este sentido, se hace necesario conocer mejor qué información interesa a la ciudadanía sobre el sistema sanitario y qué información quiere conocer sobre el centro donde es atendida. De lo contrario, el ejercicio de la rendición de cuentas puede convertirse en un ejercicio tecnocrático y, aunque valioso por sí mismo y por lo que representa, alejado de las inquietudes de la ciudadanía.

De hecho, la participación de la ciudadanía en la toma de decisiones es una realidad cada vez más presente en el sistema sanitario, en todos los ámbitos. A nivel macro y en Cataluña, esta participación se está articulando desde 2012 a través del Consell Consultiu de Pacients, que representa a las entidades de pacientes ante la Administración catalana y que permite dar voz a los/las pacientes. Este órgano posibilita a las entidades adheridas proponer las iniciativas que consideren oportunas, así como participar en el proceso de elaboración de políticas de salud. A nivel micro, los procesos de toma de decisiones compartidas son cada vez más frecuentes, en especial en situaciones en que hay más de una alternativa, y cuando las decisiones son sensibles a las preferencias de los/las pacientes o existe incertidumbre sobre la efectividad del tratamiento18. Son diversas las experiencias internacionales en decisiones compartidas, pero también las empieza a haber en nuestro contexto, como es el caso de Canarias19 y Cataluña20.

La transparencia es un elemento constitutivo de las sociedades democráticas desarrolladas9. Es un concepto imbricado de la cultura de un país, más que el resultado de la aprobación de una ley. No deja de ser sintomático que España haya sido uno de los últimos países de Europa en aprobar una ley de transparencia21 (sólo Chipre y Luxemburgo carecen de una norma de este tipo). Sin que sirva de excusa para el sector sanitario, la mejora de la transparencia también debe darse en el resto de los ámbitos del sector público (el caso del sector de la educación resulta paradigmático).

En el sistema sanitario, debe pasarse de la competencia por comparación y la transparencia en los resultados a su utilización efectiva como palanca de cambio. El 91% de las personas responsables de los centros hospitalarios de Cataluña utiliza los informes de la Central de Resultados en los órganos de gobierno del hospital, y el 77% lo hace en las comisiones de mejora o de calidad22. La implicación de los/las profesionales sanitarios/as es básica para dar el paso hacia la práctica clínica, mediante la identificación y la compartición de las mejores prácticas, la detección de aquellas inefectivas o ineficientes, la orientación de los recursos hacia las organizaciones y las intervenciones específicas que obtienen mejores resultados, y la aplicación de estrategias organizativas innovadoras.

Carmen Vives-Cases.

Ninguna.

La autora y el autor han participado por igual en la concepción del trabajo y su revisión crítica. A. García-Altés ha liderado la escritura del manuscrito. Ambos firmantes aprueban la versión final para su publicación y se hacen responsables y garantes de que todos los aspectos que integran el manuscrito han sido revisados y discutidos entre ellos con la finalidad de que sean expuestos con la máxima precisión e integridad.

La autora y el autor trabajan en la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, entidad que realiza por encargo del CatSalut los informes de Central de la Resultados.