La EDDM, primera encuesta nacional en este ámbito, aplicó conceptos y clasificaciones que abrieron mucho el abanico de las deficiencias y de los tipos de discapacidad. Las personas mayores aparecieron como protagonistas principales, con una prevalencia del 61,1% (2.895.407 personas), muy superior a la de cualquier otra fuente o estimación de la época, por ejemplo las Encuestas Nacionales de Salud (la primera es precisamente de 1987). Se manejaban los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía, propios de la CIDDM de 1980.

Era la primera vez que el INE abordaba una operación de estas características, tamaño y tema. Desarrollaba un modelo explicativo básicamente médico, causal: la afección o enfermedad causa una deficiencia (pérdida o anormalidad de una estructura o función corporal), que origina a su vez discapacidad, y ésta puede ocasionar minusvalía. La definición de discapacidad adoptada («toda limitación grave que afecte de forma permanente a la actividad del que la padece, y tenga su origen en una deficiencia»)3 no varía básicamente en las encuestas sucesivas, pero, como se verá, la inclusión de más o menos actividades hará difícilmente comparables las prevalencias.

El modelo explicativo se centra en la deficiencia; la visión médica que subyace corresponde todavía a la visión tradicional de la discapacidad. Esta visión hace de la minusvalía una consecuencia directa de la deficiencia, en consonancia con el marco teórico. No consigue sustraerse a una confusión conceptual, generalizada entonces, que entiende como minusválida a la persona con deficiencia13. Es tan corriente, que el propio Inserso (entonces, Instituto Nacional de Servicios Sociales) confecciona en esa época la Base de Datos de Discapacidad a partir de la tramitación del Certificado de Minusvalía, que en realidad contiene información sobre deficiencias14.

La importancia de la deficiencia se manifiesta también en que tres de los cuatro objetivos explícitos de la encuesta, además de contabilizar prevalencias, se refieren al estudio de la deficiencia (tipos, causas y consecuencias); el cuestionario diseña una tabla fundamental de deficiencias y discapacidades, a la que sigue un módulo exclusivo sobre datos de la deficiencia. Por otra parte, la deficiencia es el tema del 63% de las tabulaciones publicadas5.

En aquellos años, los sectores interesados en este tipo de información estadística eran especialmente el sistema educativo, el de protección sanitaria, el asistencial y el ámbito laboral. España se encontraba en un proceso de rediseño de su estado del bienestar, muy retrasada respecto al conjunto europeo, y esta primera aproximación se dirigía hacia la protección del marginado y el «no normal»15,16. La utilidad prevista era la valoración cuantitativa de la población afectada y de sus necesidades17.

Pese al marco conceptual común, los cambios en la EDDES de 1999 fueron sustanciales, y la prevalencia entre las personas mayores se vio reducida a 2.072.652 personas con discapacidad, el 32,2% (casi la mitad respecto a 1986). En cambio, el interés por profundizar en el detalle de la discapacidad se tradujo en un promedio de siete discapacidades por cada afectado, y en que el 94% de las posteriores tabulaciones del INE en su web tuviese por tema la discapacidad (sólo el 58% en las tabulaciones publicadas con datos de 1986). Lo que mantenía el idéntico esquema de relación causal era la preponderancia de la enfermedad común como origen de las deficiencias en las personas mayores (67,2%), muy distinto en las edades adultas y en especial en las juveniles. Pero esta vez ya no se habla de minusvalías, sino de dependencia: el 71,0% de los dependientes son mujeres, el 45,7% tiene 80 o más años de edad, y el 60,5% son analfabetos o sin estudios.

Durante los años 1990 se había consolidado en el ámbito científico internacional una nueva concepción de la discapacidad, que tenía en cuenta los factores contextuales, orientada hacia políticas sociales y de prevención18. La necesidad de información estaba aumentando en España, y la respuesta del INE fue la EDDES. En esta ocasión, la encuesta estaba integrada en el Plan Estadístico Nacional (que todavía no existía en 1986)19. Se enfrentaba a un dilema: mantener la comparabilidad con 1986 o adaptarse al nuevo marco teórico y a la nueva clasificación de discapacidad que la OMS estaba preparando; en 1999 había, de hecho, una versión beta, la CIDDM-2, de lo que sería finalmente la CIF4.

El INE intentó una solución intermedia. Aunque el foco de atención seguía centrado en las estructuras y las funciones corporales (la definición, el marco conceptual y el modelo explicativo causal de la discapacidad se mantuvieron como en 1986), la EDDES cambió los tipos de actividad por los que se preguntaba y aumentó notablemente la información sobre las interrelaciones con el entorno físico y social, en especial con las personas convivientes y las condiciones de la salud.

Estos cambios no pretendían sólo adaptarse a los nuevos criterios internacionales; también respondían a la propia evolución política e institucional españolas, la creciente visibilidad social de la discapacidad y el envejecimiento demográfico, y el aumento de la demanda y el gasto sanitarios20. La EDDES respondía, pues, a la necesidad social de visibilizar la discapacidad y la dependencia en un contexto de expansión del propio estado del bienestar. La publicación por el Imserso del libro sobre protección a la dependencia es un hito21 en esta evolución.

Por otra parte, la vejez era por fin una cuestión fundamental; a diferencia de la encuesta anterior, se la incluyó en la «definición del problema a investigar»6. En el censo de 1981, de referencia para la encuesta de 1986, las personas mayores eran el 11,2% de la población. Ahora el peso había crecido hasta el 16,4%.

La EDDES, por tanto, volvió a ser una encuesta de gran envergadura por tamaño, metodología y amplitud del cuestionario. De ella se hizo una explotación y difusión amplia y global, sensiblemente mayor que con la anterior. Esta vez el INE no sólo publicó tabulaciones (por primera vez en Internet), sino también un amplio informe general22 con análisis de los resultados, y puso los microdatos de la encuesta inmediatamente a disposición de la comunidad científica23–26. Puede decirse que el tema «discapacidad» había irrumpido finalmente en la sociedad española27–29.

La EDAD es heredera de las dos encuestas anteriores en su marco explicativo de la discapacidad, así como en su diseño y tamaño (258.187 personas entrevistadas; 218.186 y 256.337 en 1999 y 1986, respectivamente), pero ha intentado captar más y mejor la dependencia, definida como la situación de una persona con discapacidad que requiere ayuda de otra para realizar actividades de la vida diaria. El número de discapacidades por las que se pregunta crece hasta 44 (fueron 36 y 29, respectivamente, en las dos encuestas anteriores). Este diseño arroja una cifra de 2.227.086 personas mayores con discapacidad que residen en hogares familiares (el 30,3%), algo menor que en 1999, pero los dependientes, los que reciben asistencia personal para realizar actividades, aumentan hasta el 62,9% de las personas con discapacidad, un 19,0% del total de los mayores (53,7% y 17,3% en la anterior encuesta, respectivamente). La enfermedad común como origen de la deficiencia en las personas mayores ha aumentado hasta el 71,0%. Entre los dependientes el 71,0% son mujeres, el 58,1% tiene 80 o más años de edad, y el 62,1% son analfabetos o sin estudios, un aumento sobre 1999, pero las categorías utilizadas en una y otra encuesta para la variable «estudios» no son idénticas.

Las tabulaciones publicadas confirman el cambio de orientación: en 2008, la mayor parte tiene que ver con la relación entre el sujeto y su entorno (54% de las tabulaciones), y buena parte se refiere al cuidado personal de los dependientes (21%). La figura 2 recoge información estadística de algunas de estas interrelaciones.

Figura 2.

Interrelaciones de la dependencia en las personas mayores (España, 2008).

(0.44MB).

La EDAD responde a una necesidad de información que había seguido creciendo y evolucionando cualitativamente, con un claro desplazamiento del foco de interés hacia las ayudas personales y la dependencia. En 2001 ya es oficial la CIF. En su propia redacción afirma buscar la integración entre el anterior modelo médico (en el cual la discapacidad es un atributo de la persona, sus órganos o sus funciones) y un modelo social (que la considera resultado de las condiciones creadas por el contexto y el entorno social). El cambio en el paradigma es importante30,31. Ahora «discapacidad» es un término abarcador que recoge deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, y presta atención a los factores contextuales (ambientales y personales).

En esta situación, el gestor estadístico vuelve a afrontar una situación complicada: intenta la continuidad con las dos encuestas anteriores, pero pretende aproximarse a los recientes cánones internacionales y, adicionalmente, satisfacer a instituciones y asociaciones colaboradoras heterogéneas y con intereses específicos de información (Imserso, Dirección General de Discapacidad, Fundación ONCE, CERMI y FEAPS)32. Por ello, mantiene el esquema causal y la definición de las anteriores encuestas, sin adoptar plenamente el concepto, el modelo explicativo «biopsicosocial» ni el prototipo de encuesta avalado por la OMS (Whodas 2.0). Pese a esto, los cambios en el cuestionario son tantos que tampoco se consigue la comparabilidad de detalle con la encuesta anterior.

A favor del INE debe decirse que las mediciones realizadas utilizando los capítulos y epígrafes de la CIF tampoco abundan fuera de España. El cambio de paradigma es todavía demasiado reciente; muchos profesionales prefieren utilizar escalas ya validadas para medir problemas funcionales (las medidas más utilizadas para evaluar las limitaciones funcionales entre los mayores, las actividades de la vida diaria, no casan bien con las categorías CIF)33; la política de difusión de la OMS aún no ha dado sus frutos; buena parte del sector sanitario considera esta clasificación excesivamente social13; y además, se oyen críticas sobre la deficiente delimitación entre las categorías de las actividades y de la participación social34. No faltan quienes reclaman un lenguaje y unos procedimientos comunes entre los científicos35.

En España los requerimientos de información han experimentado un giro notable en la misma dirección que la propia CIF. En apenas 30 años, la discapacidad y la dependencia resultante han pasado del anonimato de lo privado y doméstico a ocupar el núcleo de atención en las políticas públicas, las ciencias sociales e incluso en amplios sectores de la actividad privada relacionados con los servicios y cuidados.

Este giro resulta de transformaciones que abarcan prácticamente todas las dimensiones del proceso de modernización social: demográfica, epidemiológico-sanitaria, familiar/convivencial, de género, diseño y distribución de los servicios públicos/privados, progreso social y material, relaciones estado/mercado/familia, y creciente multidimensionalidad del abordaje con que se entiende y estudia la dependencia. Su plasmación más evidente es la aprobación, en 2006, de la Ley de Dependencia36, que modifica sustancialmente el propio estado del bienestar en España. De hecho, la EDAD señala como objetivo general «atender la demanda de información para el Sistema Nacional de Dependencia»8. El propio Plan Estadístico Nacional 2005-2008 incluye como línea estratégica de las nuevas demandas de información social la dependencia37. Se busca, en definitiva, información para operativizar políticas sociales.

Aunque la comparabilidad no se consigue plenamente, la EDAD incluye novedades de gran relevancia. En primer lugar, el mayor énfasis en relación con el entorno físico y social. Además, pregunta por problemas de accesibilidad, discriminación, redes y contactos sociales, entre otros. Destaca un módulo específico para los cuidadores, en clara relación con la nueva ley de dependencia. Otra novedad, importante para profundizar en el conocimiento de la dependencia y los efectos del entorno social, es la inclusión de preguntas sobre capacidad y desempeño para realizar actividades. Esta especificidad de la EDAD permite reformular de nuevo las definiciones de discapacidad y de dependencia, confiriéndoles mayor utilidad para las políticas sociales. Esto se ejemplifica en el siguiente epígrafe.

Como se ha visto, la dependencia lleva camino de convertirse en núcleo de la epidemiología de la discapacidad. Por eso, la EDAD incluye por primera vez en su cuestionario preguntas sobre el efecto de las ayudas en el grado de dificultad en ciertas actividades. Se aproxima así a la CIF en un asunto fundamental: permitir separar la «capacidad» inherente para realizar ciertas actividades y la ejecución o desempeño en el entorno real. La discapacidad deja de ser absoluta y exclusivamente individual, y puede medirse el «desempeño» conseguido si se recibe ayuda4.

Una de tales ayudas es la asistencia personal, precisamente la que define la situación de dependencia. Puesto que ya se dispone de información sobre el grado en que se ven dificultadas las actividades, es posible no sólo medir la frecuencia con la cual se experimentan mejoras, sino también su intensidad.

Con la figura 3 se ilustra un ejemplo concreto de tal afirmación, respecto a una actividad básica de la vida diaria como es lavarse. La EDAD proporciona por primera vez información sobre el grado de dificultad (autodeclarado) antes y después de recibir asistencia personal. En este caso, el 54,2% de quienes tienen una dificultad moderada pasa a no tener dificultad alguna, mientras el 44,3% no mejora. Este mismo esquema de permanencia o mejora se repite en los casos de dificultad grave y total. En resumidas cuentas, en torno al 60% de los dependientes mejora en uno u otro grado gracias a la asistencia personal.

Figura 3.

Porcentaje de personas mayores según el nivel de dificultad para lavarse tras recibir asistencia personal (España, 2008).

(0.18MB).

Se ha constatado una pauta diferente según el tipo de actividad analizada. En las de movilidad y autocuidado, la proporción de quienes mejoran es sensiblemente superior que en las instrumentales. Un resumen de estos patrones de mejora puede verse en la figura 2.

El objetivo de este artículo ha sido estudiar cómo se han entendido la discapacidad y la dependencia, y el modo de operativizar su conocimiento en España. Se trata de un objetivo de tal amplitud, que la síntesis se hace aquí a título de propuesta interpretativa de los autores.

En la década de 1980 se produjo un giro en la manera de ver la salud pública por parte de la OMS y de los países más desarrollados. Se empezó a considerar que seguir aumentando la esperanza de vida conllevaba más años de vejez y mala salud. Preocupaba el rápido aumento del gasto público y particularmente del sanitario. Una pirámide poblacional envejecida sin precedentes, con una creciente demanda de bienestar y salud, aconsejaba centrarse más en la calidad de los años ganados a la muerte, y el interés por la discapacidad y la fragilidad irrumpió con fuerza. En 1980, la OMS había aprobado una primera clasificación internacional de discapacidades (CIDDM)3, complemento de otras, médicas, como la de enfermedades.

España, en sintonía con los temas e iniciativas internacionales, realizó una primera encuesta nacional sobre discapacidad en 1986, a la que siguieron otras dos en 1999 y en 2008. Sin embargo, cada país tiene sus propias características e intereses, y en la década de 1980 España estaba en plena transición, partiendo de un estado de bienestar poco desarrollado, con una población todavía joven, y la concepción de discapacidad en los objetivos sociosanitarios todavía no otorgaba un papel central a la vejez.

El panorama nacional ha experimentado desde entonces cambios muy rápidos, cuyas consecuencias pueden seguirse a través de las tres encuestas mencionadas. El cambio principal es el viraje de la atención desde la causa al impacto de la discapacidad, es decir, a sus consecuencias38: la dependencia. En la tabla 1 se presenta una síntesis sobre el modo en que las tres encuestas reflejan tales cambios, distinguiendo las diversas dimensiones internas y externas implicadas.

La definición de la discapacidad no ha cambiado sustancialmente, pero lo han hecho las demás dimensiones, lo que ocasiona cierta inconsistencia en los resultados. De hecho, entre 1986 y 1999, con el mismo marco conceptual, los resultados difieren más que entre 1999 y 2008, con marco diferente. El INE se ha visto atrapado entre aplicar los marcos y los modelos explicativos vigentes o dar continuidad a las fuentes, el mismo dilema de toda la comunidad científica y estadística internacional.

El interés explicativo estuvo en el propio individuo como origen de los problemas, con un modelo médico y causal, pero luego evolucionó y otorgó importancia creciente al entorno, hasta centrarse ahora en las consecuencias de la discapacidad: la dependencia y su impacto para cuidados y cuidadores.

También han cambiado la finalidad y el uso previsto de la información recabada. Inicialmente respondía a criterios educativos, sanitarios y laborales, y de ahí la importancia de la minusvalía. De esta forma, la encuesta obtenía en 1986 una prevalencia masiva entre las personas mayores (superior al 60%). Hoy los datos se relacionan con el grado de acierto de las políticas de bienestar, las encuestas son más selectivas a la hora medir discapacidad, y deben tener en cuenta necesariamente el factor edad. El propio cambio demográfico y la creciente relevancia de la vejez como una parte más de las sociedades avanzadas han sido determinantes. La EDAD es la primera fuente sobre discapacidad y dependencia creada en España, y ya existe una ley que regula los derechos subjetivos de los dependientes y vincula el tipo de información a esa demanda. Esto confiere a los datos una importancia política sin precedentes.

En un futuro próximo, las actuales tendencias demográficas y sociales se acentuarán. Es cada vez más urgente consolidar conceptos y marcos teóricos, o al menos dar continuidad a las variables y categorías de las estadísticas nacionales para disponer, por fin, como poco de dos fuentes comparables que permitan evaluar la magnitud y las tendencias de la discapacidad y la dependencia. Los resultados de la intersección de los cambios demográficos y epidemiológicos en España son de gran relevancia; la comunidad científica necesita fuentes y métodos de análisis que permitan contrastar hipótesis tan elementales como la de la compresión o la expansión de la morbilidad y la discapacidad al final de la vida.

Además, en el panorama estadístico español relativo a este tema hay posibilidades crecientes que no están siendo aprovechadas. La implementación de la Ley de Dependencia ha empezado a generar unos registros administrativos, los del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)34, de valor extraordinario, pero vedados hasta ahora. Es información delicada y afecta a la concesión de recursos y prestaciones, pero convenientemente anonimizada sería de extraordinaria utilidad. Las sociedades avanzadas necesitan mejorar en gran medida la cantidad y la calidad de la información sociodemográfica sobre la discapacidad, la dependencia y sus prevalencias en el conjunto de la población, pero la epidemiología necesita, también, objetos de estudio definidos y clasificados de manera unívoca y estable.