Un sistema de gestión de historias personales de salud (HPS) es una aplicación que permite a los individuos acceder, gestionar y compartir sus datos de salud y los de aquellos para los que están autorizados, de una forma privada y segura1. La información más habitual2 registrada en estas aplicaciones son las constantes vitales (frecuencia cardiaca, presión arterial, temperatura, etc.), el grupo sanguíneo, el peso, la altura, la glucemia, tratamientos farmacológicos, alergias, vacunaciones, pruebas de laboratorio, imágenes médicas, gestión de citas médicas, alertas, problemas crónicos, enfermedades familiares, predisposición genética a ciertas enfermedades, testamento vital, donación de órganos e información en caso de una situación de emergencia.

Se han identificado numerosos beneficios para los usuarios de los sistemas de HPS3–8: proporcionan información para mejorar el estado de salud y tratar una enfermedad, facilitan el acceso a los resultados de las pruebas médicas, promueven el seguimiento colaborativo de la enfermedad, los facultativos disponen de más datos para tomar decisiones, y suponen un medio de comunicación asíncrono que complementa la comunicación telefónica o los encuentros personales con los pacientes.

Las Comunidades Autónomas de Cataluña, Andalucía, Baleares, Canarias y La Rioja ya ofrecen a los ciudadanos acceso a su carpeta personal de salud mediante un certificado digital o DNI electrónico, incluyendo cierto tipo de información relacionada con la atención sanitaria, y en algún caso incluso clínica. Se espera que a finales de 2012 tanto la Comunidad Valenciana como el País Vasco también integren esta plataforma en sus sistemas sanitarios9. Sin embargo, no se ha investigado lo suficiente la opinión de los ciudadanos de las comunidades autónomas de España sobre el uso de la HPS9,10. Este estudio tiene como objetivo conocer la opinión de los pacientes del Servicio Murciano de Salud (SMS) sobre la adopción de la HPS y los factores asociados con esta adopción.

Entre diciembre de 2011 y febrero de 2012 se realizó un estudio transversal mediante encuesta personal a ciudadanos entre 14 y 80 años de edad, pertenecientes al SMS. La selección y el tamaño de la muestra se determinaron con muestreo de conveniencia por conglomerados en cinco centros de salud de las áreas VI y VII de la capital de Murcia. Se buscó la proporcionalidad por centro de salud en función del número de pacientes adscritos a cada uno de ellos en el periodo seleccionado.

Se diseñó un cuestionario ad hoc a partir de recomendaciones internacionales sobre qué información debe incluir una HPS4,11,12. Las preguntas del cuestionario se sometieron a validación por parte de un informático y un médico experimentados en el uso de HPS, y se realizó una prueba piloto con una muestra de 30 pacientes para corregir posibles errores de diseño y comprensión de las preguntas. Las primeras seis preguntas del cuestionario definitivo estaban relacionadas con variables sociodemográficas y conocimientos previos sobre Internet y la HPS. Si el encuestado no conocía qué era una HPS recibía una breve explicación, y se le indicaba que a continuación se le plantearían 10 preguntas sobre diferentes características funcionales que ofrece una HPS para gestionar su información personal de salud. Una pregunta final recogía la disposición de los encuestados a tener una HPS. Por tanto, la variable dependiente fue si el encuestado utilizaría o no una HPS (última pregunta), y las variables independientes se recogen en la tabla 1 con sus correspondientes categorizaciones.

De un total de 193 contactos, 33 (17%) rechazaron participar en el estudio argumentando falta de tiempo, y 4 (2%) abandonaron la encuesta una vez comenzada. Para analizar los datos se efectuó un análisis bivariado con tablas de contingencia (p<0,05) y de asociación mediante odds ratio (OR) con modelos de regresión logística (intervalo de confianza del 95% [IC95%]). Posteriormente se diseñó y ajustó un modelo de regresión logística multivariado.

En total, 156 sujetos completaron la encuesta. Las características de la muestra por variable independiente se detallan en la tabla 1. El 89,7% de los encuestados no conoce qué es una HPS, un porcentaje cercano al 91,2% obtenido en una encuesta nacional9 realizada en 2012 en las 17 comunidades autónomas, Ceuta y Melilla. El escaso conocimiento por parte de la ciudadanía murciana de la HPS contrasta con las grandes expectativas que despierta, pues el 87,8% de los encuestados la utilizaría. El reducido porcentaje de sujetos que saben qué es una HPS (8,9%) nunca la han utilizado. En términos generales, las expectativas que crean estos sistemas suelen ser más altas que las propias funcionalidades y servicios que los ciudadanos identifican9. En Estados Unidos la situación es bien distinta. Un estudio11 realizado en 2010 a partir de una encuesta a 1849 adultos reveló que el 42% conocía qué es una HPS, mientras que el 7% la había usado alguna vez, y doblaba la proporción de un estudio similar realizado 2 años antes.

Los servicios más atractivos de una HPS para los encuestados, en orden de preferencia, fueron: consejos de salud personalizados (92,3%), datos de salud procedentes de su propio proveedor de servicios sanitarios (90,3%), gestión de alarmas para citas médicas y notificación de resultados de pruebas (89,1%), establecimiento de preferencias individuales respecto a temas de salud (85,2%), gestión de datos de salud de su entorno familiar (79,4%) y compartir experiencias con otros pacientes con su misma patología (72,4%).

En la tabla 2 se muestran los resultados de las OR tras ajustar un modelo de regresión logística bivariado y multivariado. El estudio reveló que las personas entre 24 y 33 años de edad tienen una probabilidad 13,15 veces mayor (IC95%: 1,09-157,42) de adoptar una HPS que las mayores de 63 años, y que no estar interesado en compartir experiencias con otros pacientes reduce la probabilidad de adoptar una HPS (ORa=0,28, IC95%: 0,10-0,78). Los datos también muestran que tienen menos probabilidad de adoptar una HPS los encuestados que no están interesados en disponer de su historia clínica procedente de su proveedor de información sanitaria (ORa=0,02, IC95%: 0,01-0,67).

Los encuestados con nivel de estudios inferior (enseñanza obligatoria o menos, y enseñanza secundaria) tienen una menor probabilidad (OR=0,32, IC95%: 0,03-3,22; OR=0,38, IC95%: 0,04-3,16) de adoptar una HPS que los licenciados y doctores, mientras que los no usuarios de Internet (OR=0,31, IC95%: 0,07-1,29) tienen menor probabilidad de adoptar una HPS, sin diferencia estadísticamente significativa en ninguno de estos factores, puesto que los intervalos de confianza de las OR incluyen la unidad.

La mayoría de los pacientes del SMS desconocen qué es una HPS. Sin embargo, las características funcionales de este tipo de aplicaciones constituyen un importante atractivo, pues casi la totalidad de los encuestados utilizaría la HPS. Aunque no se han obtenido resultados estadísticamente significativos, las OR apuntan a que las personas de edad avanzada y sin estudios universitarios tienen menos interés en utilizar una HPS, lo cual confirma datos de otros estudios12,13. Tanto en nuestra investigación como en estudios previos13,14 se llega a la conclusión de que los pacientes usuarios de Internet tienen mayor predisposición a utilizar una HPS. Ser usuario de Internet puede aportar ciertos conocimientos sobre herramientas o funcionalidades de la red que ayudan a valorar positivamente una HPS. Sin embargo, nuestro análisis estadístico tampoco ha revelado esta conexión con OR significativas.

La preocupación por la privacidad y la seguridad es uno de los principales inconvenientes que la ciudadanía encuentra en una HPS como repositorio de la información personal relacionada con la salud9,11,12,15, con un porcentaje entre el 68%11 y el 76%15, según la encuesta. En nuestro estudio, esta cifra sube al 82% de pacientes que desean conocer quién, cuándo y cómo ha tenido acceso a sus datos personales.

Los resultados de este estudio deben valorarse considerando que la encuesta se realizó en una única comunidad autónoma de España. Otra limitación del estudio es no haber estratificado la muestra por variables de interés, lo que hubiera permitido el análisis de algunas variables (clase social, uso de Internet o nivel de estudios) que no han obtenido significación estadística debido a un tamaño de muestra insuficiente.

Diversos autores4,10 han señalado que hay evidencia de que la integración de las HPS con los sistemas de información hospitalarios de los sistemas nacionales de salud puede producir una contención del gasto sanitario, en particular del gasto farmacéutico, de los programas de prevención y de la gestión de enfermedades crónicas. Comprobaremos en los años venideros si nuestro Sistema Nacional de Salud aprovecha las oportunidades que ofrece este nuevo modelo sanitario centrado en el paciente.

La concepción inicial y el diseño del estudio son de J.L. Fernández-Alemán, I. Hernández y A.B. Sánchez. La recogida de datos fue realizada fundamentalmente por I. Hernández y A.B. Sánchez, su análisis por J.L. Fernández-Alemán e I. Hernández, y todos los autores han contribuido en su interpretación. El primer borrador fue escrito por J.L. Fernández-Alemán con la supervisión de I. Hernández y A.B. Sánchez. Todos los autores han aprobado la versión final del artículo.

Este trabajo ha sido parcialmente financiado por el Ministerio de Ciencia y Tecnología, proyecto PEGASO, TIN2009-13718-C02-01, PANGEA, TIN2009-13718-C02-02.

Ninguno.