El desarrollo de la medicina y de los sistemas sanitarios ha supuesto que cada vez se analicen más las enfermedades desde diversos puntos de vista. La preocupación en exclusiva por los aspectos clínicos y epidemiológicos ha dejado paso a un enfoque global, con un abordaje multidisciplinario y con un planteamiento más integral de lo que implica y supone una enfermedad. Los aspectos sociales, económicos e incluso legales son cada vez de mayor importancia, ya que muchas de las enfermedades no sólo tienen consecuencias sobre la salud de quienes las sufren, sino que además se traducen en costes sociales y económicos muy elevados. Por todo ello, no es de extrañar el creciente interés existente desde diversos ámbitos por reflejar el impacto económico que tienen las enfermedades sobre sociedades e individuos1, más allá del gasto sanitario en prevención, tratamiento y cuidados sanitarios. Ahora bien, su valoración no es sencilla, ya que algunos recursos no están cuantificados expresamente al no recaer sobre un pagador específico sino que son soportados por el propio enfermo, su familia o la sociedad en su conjunto. Al no tratarse de costes revelados, su identificación, estimación y valoración es una tarea compleja y que requiere una aproximación específica. Sin embargo, renunciar a su identificación, medición y valoración supondría dejar de tener en cuenta una parte muy importante de los efectos que las enfermedades producen2–6.

En el inicio del nuevo siglo, España partía de bajos niveles de gasto en protección social asociados a cuidados de larga duración en comparación con otros países europeos7. A finales del año 2006 se aprobó la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia8, que supone la creación del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD). Sin embargo, los cuidados prestados por parte de personas no profesionales pertenecientes al entorno familiar y afectivo de las personas que requieren ayuda para el desempeño de sus actividades siguen desempeñando, y lo harán en el futuro, un papel determinante en la red de apoyo social a las personas con limitaciones en su autonomía.

El objetivo de este trabajo es analizar una parte del beneficio social que proporcionan los cuidados no profesionales (informales), planteando el escenario hipotético de los recursos que habría que movilizar si hubiera que sustituir su labor. Empleando información de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008 (EDAD-08) se ha realizado un ejercicio de simulación sobre el coste que tendría que asumir la sociedad si reemplazara este tipo de cuidados por servicios sociales profesionales.

La EDAD-08 tiene como referencia la anterior Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 (EDDS-99), adaptada a las actuales condiciones sociales y demográficas y a la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).

La EDAD-h (hogares) está formada por varios cuestionarios: un cuestionario de hogar (primera fase) y después (segunda fase) dos cuestionarios individuales (cuestionario de discapacidades para personas de 6 y más años de edad y cuestionario de limitaciones para niños de 0 a 5 años de edad) y un cuestionario dirigido a las personas cuidadoras principales. Este último permite obtener información de las características demográficas y sociales de las personas cuidadoras, del grado de profesionalización, del tiempo dedicado y de las tareas de cuidados realizadas, así como sobre las dificultades para prestar los cuidados, el estado de salud y otros aspectos profesionales, familiares o de ocio que se han visto afectados por dedicarse a prestar cuidados.

El periodo de recogida de la información fue de noviembre de 2007 a febrero de 2008. Para cubrir los objetivos de la encuesta EDAD-h de facilitar estimaciones con un determinado grado de fiabilidad de ámbito nacional, de comunidad autónoma y provincial, se determinó un tamaño muestral de 96.075 viviendas, frente a las 79.000 viviendas de la EDDS-99. El método de recogida de información fue el de entrevista personal, que podía ser complementada, en casos excepcionales, mediante entrevista telefónica. Entre las variables incluidas en la EDAD figuran características personales de las personas con discapacidad (incluyendo si reciben cuidados personales y, en caso afirmativo, el tiempo de cuidado recibido), características de las personas cuidadoras (cuando se identifican) y características del entorno.

Discapacidad y dependencia no son conceptos sinónimos, aunque están estrechamente ligados. En la EDAD-08 «discapacidad» se define como «toda limitación importante para realizar las actividades de la vida diaria que haya durado o se prevea que vaya a durar más de 1 año y tenga su origen en una deficiencia. Se considera que una persona tiene una discapacidad aunque la tenga superada con el uso de ayudas técnicas externas o con la ayuda o supervisión de otra persona (exceptuando el caso de utilizar gafas o lentillas)». En cambio, la definición oficial de «dependencia» podemos buscarla en el Consejo de Europa, que la define como «la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades de la vida cotidiana» y como «un estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referidos al cuidado personal»9.

Asociando ambos términos al de «cuidado informal», debemos subrayar que la definición y la acotación estricta de este último concepto no es sencilla ni obvia. En este trabajo definimos cuidado informal como aquella atención prestada a una persona con limitaciones en su autonomía para realizar una o varias de sus actividades cotidianas, por parte de personas que no son profesionales sociosanitarios. Las personas que prestan cuidados informales no son profesionales, y en España, hasta recientemente, no han percibido remuneración por los servicios que prestan, más allá de algún tipo de compensación simbólica. En principio, la percepción de una compensación económica no excluye directamente la posibilidad de considerar un cuidado como informal siempre que el cuidador no estuviera dispuesto a cuidar a otra persona (desconocida o ajena a su ámbito familiar o afectivo) por ese dinero. La clave reside en que la vinculación familiar o social con la persona de autonomía limitada es el hecho determinante para que el cuidador informal acepte realizar esa tarea.

Según la EDAD, en el año 2008 residían en España en un domicilio particular (excluidas las personas institucionalizadas) 2.227.086 personas de 65 y más años de edad con al menos una discapacidad. La edad media de esta población era de 78,8 años (77,7 los hombres y 79,4 las mujeres), y un 66% eran mujeres. Un 58,8% de estas personas no tenían estudios finalizados, un 33,3% tenía estudios primarios, un 3,8% tenía estudios secundarios y un 4,2% tenía estudios universitarios finalizados.

La población que padece discapacidad en cada comunidad autónoma se presenta en la tabla 1. Puede verse que Andalucía y Valencia muestran más casos de personas discapacitadas que los que les corresponderían por el tamaño de su población de personas mayores (1,9 y 1,1 puntos porcentuales por encima, respectivamente), mientras que Cataluña y Madrid presentan el caso contrario (con 2,4 y 1 puntos porcentuales por debajo, respectivamente).

De acuerdo con la tabla 2, las discapacidades más frecuentes en las personas de 65 o más años de edad son las relativas a movilidad, autocuidado y vida doméstica, sumando casi dos tercios de los casos. Esto es así tanto para hombres como para mujeres. Este patrón es muy similar al que se observa en la población general de cualquier edad. Si consideramos la distribución regional de los casos de discapacidad en la población de 65 o más años de edad se observan diferencias. Andalucía, Murcia, Ceuta y Melilla están en la zona alta de la clasificación por casos y para todos los intervalos de edad. Otras comunidades, como Madrid, La Rioja, Navarra o Cantabria, presentan menos casos por cada 1000 habitantes que la media (tabla 3). Cuando comparamos el peso relativo de cada comunidad en el total de casos nacional y el peso relativo de su población, encontramos que las tasas de discapacidades en Andalucía se encuentran por encima de lo que le correspondería por su población, así como Valencia y Galicia. En el extremo opuesto (menos casos de discapacidad de los que les corresponderían por su población) se encuentran Madrid y Cataluña.

Pasando ya a las personas que prestan cuidados informales a personas de 65 y más años de edad, las personas cuidadoras principales totales, según la EDAD-08, se estiman en 1.063.546 (294.852 no corresidentes y 768.694 corresidentes). En relación a las personas cuidadoras no corresidentes, la edad media se encuentra en 50,30 años, siendo la inmensa mayoría mujeres (89,90%). El 16,91% no había finalizado la educación primaria, el 37,90% tenía estudios primarios, el 36,68% estudios secundarios y el 9,51% estudios superiores. El 37,22% de los cuidadores no corresidentes estaban trabajando, el 35,50% dedicado a las labores del hogar y el 15,66% declaró estar desempleado. Por otra parte, al analizar las características de las personas cuidadoras corresidentes observamos también que la mayoría son mujeres (72,75%), de alta edad media, aunque menor que las personas cuidadas (60,68 años), y su nivel educativo es bajo (el 65,20% ha finalizado como mucho la educación primaria). El 46,33% de las personas cuidadoras reside en tres comunidades (20,19% en Andalucía, 13,25% en Castilla y León, 12,89% en Galicia).

Es importante señalar que las personas cuidadoras de personas de 65 o más años de edad prestan un número considerable de horas de cuidados: el 95,9% declara prestar cuidados 6 o 7 días a la semana, y el 38,9% dedica al menos 16 horas diarias a esta labor. Como consecuencia, muchos cuidadores soportan una importante carga: el 36,9% considera que su salud se ha deteriorado y el 54,6% (30,3%) afirma sentirse cansado (deprimido); el 20,5% no puede trabajar fuera de casa debido a las exigencias de los cuidados prestados y el 15,9% tiene problemas económicos; el 61,5% considera que se ha reducido considerablemente su tiempo de ocio y, en concreto, el 48,3% declara no poder disfrutar de unas vacaciones.

Las horas de cuidado informal estimadas en el año 2008 ascendieron a 3249 millones, oscilando las valoraciones monetarias entre los 24.918 y los 41.291 millones de euros. Cabe destacar el hecho de que tres de cada cuatro horas de cuidados son prestados por mujeres (los datos se refieren a personas cuidadoras principales). Como se observa en la tabla 4, si bien el porcentaje de las horas de cuidado informal a personas de 65 y más años de edad prestadas por mujeres siempre supera, como mínimo, el 65%, debe reseñarse que en Islas Baleares este porcentaje se acerca al 90%, mientras que en otras comunidades autónomas queda por encima del 80%. En cuanto a la distribución regional de las horas de cuidado informal totales, Andalucía concentra el 21,1% de las horas de cuidados, seguida de la Comunidad Valenciana con un 12,6%, Cataluña con un 11,8%, Galicia con un 9,9% y la Comunidad de Madrid con un 7,7%. La distribución del coste de los cuidados informales sigue la misma pauta en aquellos escenarios donde la hora de cuidado adopta el mismo valor para cada comunidad autónoma, variando en el escenario 3, donde: el peso relativo por comunidades autónomas se ve alterado, respecto a las horas de cuidado, según el mayor o menor coste unitario regional por hora de cuidado, en relación con el coste medio nacional.

Para hacernos idea del orden de magnitud de las cifras estimadas, se comparó la valoración monetaria estimada de las horas de cuidado informal recibido por personas dependientes con los datos de Contabilidad Nacional publicados por el Instituto Nacional de Estadística del producto interior bruto (PIB) de España y los PIB regionales del año 2008 (tabla 5). Así, podemos observar que en el escenario más conservador (escenario 1), la sustitución de la labor de los cuidadores informales por servicios personales de ayuda a domicilio supondría movilizar unos recursos cercanos al 2,3% del PIB, o de hasta el 3,8% si nos movemos hacia el escenario de mayor impacto estimado. En torno a estos valores medios, la heterogeneidad regional es muy alta, con unos valores del escenario 1 entre el 1% del PIB (Comunidad de Madrid) y el 4,4% (Galicia), del escenario 2 entre el 1,7% (Comunidad de Madrid) y el 7,2% (Galicia) y del escenario 3 entre el 1,8% (Comunidad de Madrid), el 5,7% (Comunidad Foral de Navarra) y el 6,7% (Ceuta y Melilla), respecto a los PIB de cada comunidad autónoma.

Nuestros resultados estiman que las horas de cuidado informal prestadas en España a personas de 65 y más años de edad durante el año 2008 ascendieron a 3249 millones, oscilando las valoraciones monetarias entre los 24.918 y los 41.291 millones de euros. Estas cifras suponen una aproximación al valor económico de las horas de cuidado informal (principalmente familiar) prestadas en España a la población de 65 y más años de edad, si bien hemos de tener en cuenta que nuestra estimación censura en 16 horas de cuidados diarios la cantidad máxima de horas valoradas por persona. Aunque en principio puede argumentarse que ello puede suponer una infraestimación de las horas de cuidados, es habitual que los estudios que tratan de revelar el coste de una enfermedad o el valor social de unos recursos invertidos en la prevención o en la atención de un problema de salud adopten estrategias conservadoras de estimación para evitar ser acusadas de «inflar» las cifras estimadas. Asimismo, no parece razonable imputar 24 horas diarias de cuidados, toda vez que la persona cuidadora puede realizar varias tareas o actividades a un tiempo («producción conjunta»)13,16, y que debe considerarse un tiempo de descanso para la persona cuidadora. También hay que tener en cuenta que la estimación realizada debe considerarse una aproximación al verdadero valor social de los cuidados prestados, toda vez que no se están valorando elementos intangibles asociados al cuidado informal que son más complejos que los presentes en la atención formal. Adicionalmente, más allá del tiempo de cuidados valorado, la prestación de cuidados informales está asociada a la aparición de problemas de salud y puede ser causa de erosión de las relaciones profesionales, familiares y sociales de las personas cuidadoras17.

Otro elemento a discutir sería la valoración del tiempo utilizada (precios sombra) en el análisis. Revisando los trabajos españoles más recientes sobre valoración de cuidados informales observamos diferentes aproximaciones. Hervás et al18, tomando como año de referencia 2005 y empleando datos de la Encuesta de Coste Laboral del INE, manejan unas cifras que oscilan entre los 10,8 euros por hora (para las actividades en la comunidad y las actividades del hogar) y los 15,4 euros por hora (para actividades de cuidado personal). Turró Garriga et al19, tomando como año de referencia 2006, estiman el valor del tiempo del cuidador para la asistencia al paciente en las actividades básicas de la vida diaria mediante el coste por hora del salario bruto de una auxiliar de enfermería (auxiliar técnico y de soporte), mientras que para valorar el tiempo de la asistencia al paciente en las actividades instrumentales de la vida diaria se toma el salario mínimo bruto de una empleada de hogar. El rango de precios sombra empleado oscila entre 8,5 y 15,8 euros por hora. El trabajo de Coduras et al20 constituye una excepción en este campo, al referir un precio sombra de 3,1 euros por hora para valorar el tiempo de los cuidados informales (año de referencia 2006). En cambio, Moya Martínez et al21, empleando el coste del servicio público de ayuda a domicilio de Castilla-La Mancha, y Rivera et al22 empleando información del «IV Convenio colectivo estatal de servicios de atención a las personas dependientes y desarrollo de la promoción de la autonomía personal», llegan a cifras cercanas (8,8 y 8,4 euros por hora, respectivamente). Por tanto, la comparación del arco de valores empleado en nuestro trabajo es coherente con trabajos recientes de la literatura española.

Como limitaciones más relevantes de este estudio debe señalarse que, en primer lugar, la EDAD-08, aunque es una excelente encuesta con información muy rica sobre discapacidades y tipo de cuidado, sólo proporciona datos de corte transversal y no longitudinales. Ello impide el estudio de las necesidades de cuidados de una misma persona antes y después de padecer un determinado problema de salud. Asimismo, hay que señalar que en los escenarios empleados en las estimaciones el valor de la hora de cuidado se aproxima mediante el método de coste de sustitución asignando un valor único por hora a la hora de cuidado en cada escenario (y en el tercer escenario variando el valor en función de la comunidad autónoma considerada). Otra alternativa habría sido asignar un valor diferenciado en función de la tarea realizada por la persona cuidadora. Ello no fue posible, sin embargo, porque aunque la EDAD-08 indica cuáles son las tareas principales realizadas por parte de las personas cuidadoras, no detalla el tiempo dedicado a cada una de ellas. También habría sido interesante profundizar en cuestiones metodológicas, como sería la comparación de diferentes métodos de valoración (coste de sustitución frente a coste de oportunidad frente a valoración contingente) o incluso la comparación de diferentes enfoques en el cálculo de hora de cuidado (método del diario frente al método del recuerdo frente a pregunta directa)23, si bien esto no puede realizarse a partir de la información contenida en la EDAD. Por último, cabe destacar que no se ha profundizado en el análisis de las desigualdades de género relacionadas con la prestación de apoyo informal. Si bien, como una cada vez más abundante literatura señala24–26, el estudio de los cuidados de salud informales revela fuertes desigualdades que afectan a las mujeres cuidadoras en diferentes dimensiones, abordar su análisis habría requerido otros estudios adicionales con objetivos y métodos diferentes a los planteados. Por ello, en nuestro estudio simplemente dejamos constancia de la importante asimetría en la distribución de las horas de cuidado prestadas por hombres y mujeres. No obstante, aun siendo una limitación reconocida de este trabajo, los lectores interesados pueden encontrar en este monográfico un excelente artículo que estudia las desigualdades de género en el deterioro de la salud como consecuencia del cuidado informal27.

La traducción monetaria de las horas de cuidados informales prestados durante el año 2008 nos lleva a cifras que oscilan entre 24.918 y 41.291 millones de euros, dependiendo del precio sombra asignado a la hora de cuidado. Estas cifran serían equivalentes a entre un 2,29% y un 3,79% del PIB del mismo año. Cuando nos trasladamos al ámbito regional, la valoración oscila de manera muy importante entre comunidades autónomas, llegando alguna a alcanzar cifras que equivalen a cerca de un 6% de su PIB. Para darnos cuenta de la magnitud de estas cifras, basta compararlas con las estimaciones realizadas sobre el coste de la atención a la dependencia. Jiménez-Martín y Vilaplana28 estiman que los servicios prestados durante los años 2008 y 2009 ascendían a un coste acumulado de 6.336 millones de euros. Por su parte, en el trabajo de Barriga et al29 se estima que durante el año 2010 el coste del SAAD ascendió a un mínimo de 5.549 millones de euros. Como puede comprobarse, las cifras están muy lejos de las estimadas en este trabajo para revelar el valor de los cuidados informales prestados a las personas de 65 y más años de edad. Otro elemento a destacar es el gran peso de los cuidados informales frente a otro tipo de cuidados profesionales prestados a domicilio. Esto es, cuando comparamos los cuidados informales prestados por hija/s, hijo/s, madre, padre, cónyuge o pareja, hermana/s, hermano/s, abuela/s, abuelo/s, nieta/s, nieto/s, nuera/s, yerno/s, otros parientes y amigos/as o vecinos/as, con los cuidados personales prestados por personas empleadas en el hogar (corresidentes y no corresidentes), servicios sociales de las administraciones públicas, servicios sociales de organismos no públicos, empresas privadas y otras (ONG, voluntarios), comprobamos que casi 9 de cada 10 horas de cuidados personales correspondían a los prestados por cuidadores informales.

El presente trabajo señala cuantitativamente la relevancia que tiene la red de cuidado familiar para el sostenimiento del SAAD. Es más, el apoyo familiar y el cuidado informal deben considerarse como una parte fundamental del SAAD. Si bien esto era un hecho ya conocido y presente en la planificación de las políticas de atención a la dependencia, este trabajo presenta cifras que sustentan dicha realidad y que deben servir de ayuda a los responsables públicos y privados para el diseño y la aplicación de sus políticas, en un contexto económico y demográfico complejo y lleno de retos30.

Hemos desarrollado una estimación basada en una hipótesis extrema: ¿cuál sería el volumen de servicios sociales formales necesario para cubrir la ausencia de cuidadores informales si éstos desaparecieran? Lógicamente, tal escenario es irreal, pero el ejercicio y los resultados mostrados en este estudio sugieren que cualquier programa, estrategia o política de promoción de la salud y atención a las personas con limitaciones en su autonomía no puede pasar por alto la importancia que tiene la red de apoyo afectivo (sobre todo familiar, pero no exclusivamente) en España, ya que en caso contrario tropezaría de manera constante con ineficiencias e inequidades que erosionarían el bienestar de los ciudadanos. Por tanto, el abordaje integral de los cuidados de las personas dependientes exige incluir el papel y la atención a las necesidades de las personas cuidadoras, y avanzar en su reconocimiento social. En este sentido, debe insistirse en que la cooperación y la coordinación entre los distintos agentes marcarán el futuro del SAAD: cooperación política entre los gobiernos central, autonómicos y locales de diverso signo, que tendrán que aproximar posturas para prestar una atención de calidad a personas en situación de dependencia31; y coordinación necesaria también entre el sistema sanitario y los sistemas de atención social, formal e informal, que tendrán que compartir recursos persiguiendo la eficiencia y la equidad en la asignación de los recursos públicos y privados.

J. Oliva concibió el trabajo y planteó su objetivo. C. Vilaplana preparó la base de datos para su análisis. J. Oliva desarrolló la metodología de análisis. C. Vilaplana y R. Osuna explotaron la base de datos para obtener los resultados. J. Oliva escribió el primer borrador del artículo y los tres autores lo revisaron, completaron y corrigieron hasta tener el manuscrito definitivo.

Los autores agradecen al Instituto de Estudios Fiscales (Ministerio de Economía y Hacienda) una ayuda concedida para la realización del estudio. Asimismo, agradecen el apoyo prestado por los proyectos ECO2008-06395-C05-01 y ECO2008-06395-C05-03.

Ninguno.