La esterilización quirúrgica es el método de regulación de la fertilidad más ampliamente usado en el mundo. Es un procedimiento que implica la entrega de completa información a la persona para la obtención de su consentimiento libre e informado1. No obstante, existe amplia evidencia mundial sobre la realización de esterilizaciones forzadas a mujeres pertenecientes a colectivos excluidos, en especial a mujeres con discapacidad1–4.

Esta práctica se ha descrito como forzada, forzosa o involuntaria si es realizada en ausencia del completo, libre e informado consentimiento de la mujer, aplicada a pesar de ser rechazado expresamente el procedimiento, sin que ella lo sepa, o sin que se le dé la oportunidad de dar su consentimiento4. La realización de una esterilización forzada en niñas, jóvenes y mujeres con todo tipo de discapacidad representa una de las violaciones de los derechos humanos más generalizadas en todo el mundo2–5, y es reflejo de su situación de vulneración y discriminación histórica, especialmente de sus derechos sexuales y reproductivos5,6.

En 1995, la esterilización forzada se reconoció como forma de violencia contra la mujer7, y en 1996 se reconoció esta violencia como prioridad de salud pública internacional8. El año 2008, Naciones Unidas la declaró como una forma de tortura, trato cruel, inhumano y degradante hacia la mujer9, que se opone a la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad (CDPD), respecto del derecho a recibir atención de salud de calidad, sobre la base de un consentimiento libre e informado10. Y pese a ser una práctica condenada por diversos organismos internacionales de derechos humanos, en el año 2017 se reconoce que la esterilización forzada de mujeres, jóvenes y niñas con discapacidad continúa aplicándose en 38 países del mundo, con una prevalencia que supera tres veces la tasa observada en la población general5 (para ejemplificar, solo en España se habría aplicado a un millar de personas con discapacidad en los últimos 10 años11).

En consecuencia, este tipo de violencia, que afecta mayoritariamente a las mujeres12, continúa siendo un tema oculto y sin urgencia en su abordaje por los Estados que han sido parte de diversos acuerdos internacionales de defensa de los derechos humanos. La escasez de información mundial reflejada en la falta de estadísticas, de investigaciones sobre derechos sexuales y reproductivos de niñas y mujeres con discapacidad5,12, ha contribuido a encubrir estas vulneraciones. Y dado que las políticas públicas basan su actuación en evidencia científica, el abordaje del tema continúa postergado12. Por lo anterior, resulta prioritaria la realización de estudios que expongan esta realidad invisibilizada3,5,12.

Mediante la bibliometría, herramienta que orienta la investigación y las políticas en salud13,14, es posible exponer cuantitativamente la actividad científica de un área, analizando su evolución y sus carencias. Alineado con diversos esfuerzos internacionales por erradicar la violencia contra las mujeres con discapacidad2,15,16 se realiza el presente trabajo, cuyo objetivo fue caracterizar la producción científica sobre la práctica de esterilización forzada en mujeres con discapacidad, con el propósito de ampliar el conocimiento sobre el estado actual de la investigación en este campo.

Esta revisión permite caracterizar la producción científica sobre el tema y demuestra la escasa investigación en este campo. Esto se vincula con el alto porcentaje de autorías con baja productividad durante los 20 años analizados. A su vez, coincide con el análisis de colaboración, en el que se advierte que, a medida que aumenta el número de autorías por artículo, disminuye el número de publicaciones. Se podría suponer, entonces, que esta área del conocimiento estaría en una etapa de desarrollo inicial o podría ser resultado de la falta de continuidad o de la escasez de recursos para la investigación o la colaboración internacional22.

La insuficiente investigación en este campo se relaciona con lo declarado por Naciones Unidas sobre su preocupación por la escasez de investigaciones sobre los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres, las jóvenes y las niñas con discapacidad5. Del mismo modo, se vincula con el planteamiento de autoras feministas que han analizado el fenómeno de la invisibilización de las mujeres en la ciencia, distinguiendo estos vacíos como producciones voluntarias de ignorancia científica sobre ellas23,24. Aseveran que representan «actos negligentes de la comunidad científica al silenciar y no querer saber sobre las condiciones opresivas hacia el cuerpo y la salud de las mujeres, de las que ellos mismos han sido responsables»24. A su vez, se demuestra el paradigma de la invisibilidad de las mujeres en la medicina, que ha prevalecido durante siglos, dificultando el acceso a la producción científica sobre mujeres, siendo mayor aún en las mujeres de colectivos marginados25. Explican cómo las prioridades de investigación de la comunidad científica se han definido a partir de valores androcéntricos, con sesgos de género, postergando investigaciones que afecten a las mujeres, o se han representado por lo genérico masculino, o se han infravalorado como femeninas, o se ha determinado que no son de interés general24,25.

Esta producción ha sido generada principalmente por mujeres, lo que contrasta con la conocida escasa productividad femenina en el campo de la ciencia26, pero demuestra que mayoritariamente son mujeres las que han hecho visibles estas omisiones científicas, y se comprueba que una mayor democratización y diversidad de la comunidad científica, que incorpore la máxima pluralidad de perspectivas, podrá influir en la detección de ámbitos de ignorancia o en la identificación de nuevas prioridades. Esto es necesario para la generación de una ciencia más objetiva, más democrática y justa socialmente23,24,27,28. A modo de ejemplo, parte de esta literatura explicita la necesidad de conectar los discursos del modelo social de la discapacidad y del feminismo, en cuanto a la demanda de visibilizar las desigualdades derivadas de condicionantes vinculadas al género, como discapacidad, nivel educativo, cultura, etnia, edad y otras múltiples formas de opresión, que se articulan y potencian con el género, dando cabida a particulares y complejas situaciones de exclusión y violencias29–32.

Por su parte, que la difusión de esta producción sea prioritariamente en inglés impacta en su potencial visibilidad en países de habla hispana y fomenta el desconocimiento de esta situación en países con menor desarrollo. Como consecuencia, se revela un desequilibrio en la transferencia del conocimiento hacia países no anglosajones y una barrera idiomática de acceso al conocimiento científico18.

Esta literatura proviene de países altamente desarrollados, donde existen mejores tasas de alfabetización de mujeres con discapacidad. También surge mayoritariamente desde las universidades. Sin embargo, el que mayor producción tuvo fue un organismo de mujeres con discapacidad. Este elemento debería convertirse en un desafío permanente para las ciencias de la salud, pues «es necesario visibilizar y reivindicar la autoridad epistémica de grupos activistas de mujeres en salud (…) voces tradicionalmente excluidas de la generación de conocimiento»23,28. Por tanto, sigue siendo un reto que los Estados aseguren el acceso educativo a niñas, jóvenes y mujeres con discapacidad, derecho humano fundamental. Australia y España demuestran, de acuerdo con estos resultados, la generación de importantes liderazgos y activismo de este colectivo.

Esta producción hace visible que el discurso dominante sitúa el problema desde un enfoque de derechos humanos, denunciando su existencia. Pese a ello, un conflicto irresuelto es el lenguaje empleado, ejemplificado por el hallazgo de términos violentos y segregadores usados para referirse a las personas con discapacidad, pues mediante el uso del lenguaje se ubica a las personas en situaciones de privilegio o marginación en la sociedad33. Ello coincide con la CDPD, ya que la discapacidad no es un atributo de la persona, sino que es resultado de su interacción con barreras físicas y actitudinales del entorno10. Quienes generan conocimiento científico usan el lenguaje como medio de comunicación; su uso sin este conocimiento contribuye a manifestaciones de violencia, abuso de poder y discriminación. Llevar a la práctica este saber es responsabilidad de autores/as, comités editoriales y pares evaluadores. Asimismo ocurre con la educación superior en salud, en la que se aprecia la urgente necesidad de instaurar globalmente una educación con enfoque de derechos humanos, que contribuya a la mitigación de las discapacidades y las violencias en el mundo de hoy34.

Es imperativo difundir la relación existente entre la violencia sexual y la esterilización forzada en las mujeres con discapacidad, elemento que se alinea con estudios relacionados5,12 y pone de manifiesto que el fundamento utilizado de «protección frente al embarazo» solo oculta el complejo entramado de violencia al que se exponen estas mujeres.

La novedad del estudio es su fortaleza, pues no existen trabajos similares previos que aborden este tema desde una perspectiva bibliométrica, y porque le otorga visibilidad en poblaciones hispanohablantes. Como limitaciones cabe señalar que los propios criterios de inclusión han dejado fuera una cantidad de trabajos que sería interesante analizar en un futuro. La restricción idiomática limita la diversidad existente en la materia, y por tanto los resultados deben entenderse con dichas observaciones.

En conclusión, la producción científica en este campo ha tenido una tendencia al crecimiento. Pese a ello, ha sido un tema insuficientemente estudiado en los idiomas analizados. Es destacable que la producción vaya en aumento, que sea liderada por mujeres y que la mayor productividad surja de una organización de mujeres con discapacidad. Las implicaciones para la práctica de profesionales, investigaciones, políticas y gestión sanitarios se relacionan con retos pendientes, considerando la responsabilidad de este sector en la identificación, la prevención y la intervención en todo tipo de violencias contra las mujeres35. Preocupa la ausencia de trabajos que analicen las consecuencias psicológicas provocadas por estas prácticas, y la escasez de estudios en jóvenes y niñas con discapacidad, pues es el grupo de edad en el que se dan las formas más graves de violaciones específicas de sus derechos humanos5.

Los Estados tienen la obligación de proteger la salud de esta población y hacer efectivo su derecho a no ser sometidas a ningún tipo de violencia por razón de género5. Que gobiernos, tomadores de decisiones y profesionales de la salud tengan acceso a estos conocimientos es un primer paso para afrontar estas vulneraciones. A medida que aumenta su difusión, crecen la concienciación y las probabilidades de erradicar toda forma de violencia hacia las mujeres.

María del Mar García-Calvente.

Ambas autoras han discutido y hecho contribuciones constructivas para la escritura y la redacción del artículo. V. Ferrer Pérez ha contribuido a la concepción, el diseño, la búsqueda bibliográfica, la discusión, la interpretación y la revisión final. A. Yupanqui contribuyó a la concepción, el diseño, la búsqueda bibliográfica, la elaboración de gráficos y tablas, el análisis, la discusión, la interpretación y la revisión final. Ambas autoras revisaron las diversas versiones y han aprobado el resultado final del manuscrito para su publicación.

Este estudio fue realizado en el contexto de los estudios doctorales de la primera autora, que han sido financiados gracias al apoyo de la Comisión Nacional de Investigación Científica y Tecnológica del Gobierno de Chile (CONICYT-Becas Chile/Folio 72160267) y a la Universidad de Magallanes. Las autoras quieren agradecer sus constructivas sugerencias a las personas anónimas que han evaluado este artículo.

Ninguna.

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