Los cuidados paliativos forman parte de la respuesta que un sistema sanitario debe ofrecer a las personas con enfermedad avanzada y sufrimiento intenso, así como a sus familias. En España se han producido avances relevantes en este campo, tanto en desarrollo profesional como en planificación sanitaria, pero persisten desigualdades territoriales, diferencias de acceso y una garantía todavía insuficiente. En este contexto, una ley nacional de cuidados paliativos no debería entenderse como un gesto ideológico ni como una respuesta reactiva a otros debates, sino como un instrumento de equidad, salud pública y cohesión del sistema.

España no parte de cero. En las dos últimas décadas se ha producido un avance apreciable en la planificación, la visibilidad y la organización de los cuidados paliativos dentro del Sistema Nacional de Salud. El propio Ministerio de Sanidad reconocía ya hace años un «aumento significativo» de estructuras y recursos, así como «el inicio de un cambio positivo» en la atención a los pacientes y sus familias. No obstante, ese mismo diagnóstico señalaba también una «importante heterogeneidad», con diferencias de accesibilidad y equidad entre territorios1. Precisamente por eso, el problema ya no es solo desarrollar más cuidados paliativos, sino garantizar mejor su acceso efectivo y homogéneo.

Hablar hoy de una ley nacional de cuidados paliativos no supone politizar los paliativos, sino tomarlos en serio como una cuestión de salud pública. La Organización Mundial de la Salud (OMS) incluye la existencia de un marco legal que garantice el acceso y regule los cuidados paliativos entre los indicadores utilizados para evaluar su desarrollo en los países2. Dicho de otro modo: disponer de una ley no es un adorno normativo ni una concesión simbólica, sino una señal de madurez institucional y una herramienta para ordenar responsabilidades, definir garantías y sostener políticas duraderas. De hecho, el análisis de las políticas de cuidados paliativos en la región europea de la OMS ya mostraba hace años que el progreso depende, además de la existencia de servicios, de la disposición de marcos normativos, liderazgo institucional y capacidad de gobernanza3.

Desde el Observatorio ATLANTES seguimos este tema de forma comparada y estamos finalizando un análisis de las leyes nacionales de cuidados paliativos en Europa. Hasta ahora hemos identificado 14 países europeos con un mandato legal nacional explícito en esta materia. Francia fue pionera en 1999, pero el movimiento no pertenece solo al pasado: en la última década, varios países de la Unión Europea han aprobado o actualizado marcos legales nacionales, entre ellos Portugal (2012 y 2018), Alemania (2015), Rumanía (2018) y, más recientemente, Austria, Grecia y Eslovaquia (2022). La experiencia acumulada sugiere que las leyes son más útiles cuando no se limitan a una proclamación genérica del derecho o de la importancia de los cuidados paliativos, sino cuando incorporan mecanismos concretos de implementación, financiación, gobernanza y evaluación. En otras palabras, una buena ley no sustituye al desarrollo asistencial, pero puede acelerarlo, ordenarlo y hacerlo más equitativo. La lección comparada es clara: las normas más valiosas no son las más retóricas, sino las que ayudan a traducir un compromiso ético en organización real del sistema sanitario.

Europa ofrece ejemplos útiles de cómo una ley puede ayudar a desarrollar los cuidados paliativos y proteger mejor el acceso. Francia no se limitó a reconocer el derecho de acceso, pues vinculó los cuidados paliativos con la organización asistencial, la formación inicial y continuada de los profesionales desde los hospitales universitarios, la promoción de la investigación y la participación estructurada del voluntariado. Austria, en cambio, muestra que una ley también puede ser eficaz cuando pone medios concretos: su norma de 2022 creó un fondo específico de hospice y paliativos, fijó subvenciones finalistas, incorporó cuidados paliativos pediátricos y voluntariado, y condicionó la financiación al cumplimiento de criterios de calidad, planificación y evaluación. Italia ofrece otro ejemplo relevante al integrar los cuidados paliativos en los niveles esenciales de atención, impulsar redes nacionales, obligar a campañas institucionales de información a la ciudadanía con participación de profesionales y organizaciones sociales, y establecer sistemas de monitorización sobre opiáceos, formación, investigación y desigualdades territoriales. Luxemburgo, por su parte, ilustra bien cómo una ley puede proteger no solo al paciente sino también a la familia: reconoce el acceso, articula la coordinación entre ámbitos, regula las instrucciones previas y la persona representante, y añade un permiso laboral de acompañamiento para familiares de personas al final de la vida.

Si España quiere una ley útil, convendría aprender de estas experiencias. No basta con reconocer de manera solemne el derecho a los cuidados paliativos si ese reconocimiento no se traduce en garantías concretas para los pacientes y sus familias. Una norma nacional debería, al menos, fijar unos mínimos comunes de acceso en todo el Sistema Nacional de Salud, con independencia del territorio, de la patología y del nivel asistencial en que se encuentre la persona enferma. Debería también impulsar una atención precoz y no restringida a los últimos días de vida, reforzar la coordinación entre hospital, atención primaria y domicilio, y asegurar la existencia de equipos con capacidad real para responder de manera continuada.

Además, una ley de estas características tendría que definir con claridad la gobernanza, la financiación y la evaluación. Sin liderazgo institucional, sin compromiso económico identificable y sin indicadores públicos de seguimiento, el riesgo de una ley meramente declarativa es alto. La experiencia comparada sugiere también la conveniencia de incluir disposiciones sobre formación básica de grado para las principales disciplinas implicadas en los cuidados paliativos, formación continuada, apoyo a familias y cuidadores, acceso a los medicamentos esenciales y desarrollo de servicios especializados integrados. En un ámbito tan sensible como este, la verdadera diferencia no la marca la retórica del texto legal, sino su capacidad para convertir una aspiración compartida en una obligación verificable del sistema sanitario.

El Atlas europeo más reciente vuelve a mostrar una gran variabilidad en el desarrollo y la integración de los cuidados paliativos entre países y dentro de los propios sistemas de salud4. También se ha publicado un análisis del desarrollo de los cuidados paliativos en países participantes en el proyecto iLIVE, con estudios de caso de España y Argentina, que amplía el interés de esta perspectiva comparada5.

España no es ajena a la tensión entre progreso y desigualdad. Por eso, una ley nacional no debería plantearse contra nadie ni frente a ninguna otra realidad normativa, sino a favor de algo muy concreto: que todas las personas con necesidades de atención paliativa puedan acceder, en tiempo y forma, a una atención competente, continua y humana.

Una ley nacional de cuidados paliativos no resolvería por sí sola todas las carencias existentes, pero sí podría contribuir decisivamente a que el alivio del sufrimiento intenso dejara de depender del código postal, del dispositivo asistencial disponible o de la capacidad heroica de algunos equipos. Esa es, en el fondo, la cuestión. No se trata de añadir una norma más, sino de reforzar una garantía básica del sistema sanitario. En una democracia madura, acompañar con competencia, continuidad y humanidad a quienes afrontan una enfermedad avanzada debería formar parte de lo que el Estado protege de manera efectiva.