Más de tres cuartas partes de las personas que requieren cuidados los reciben exclusivamente del sistema informal, definido como aquel que dispensa cuidados de manera no remunerada a personas dependientes, sobre todo por familiares y otras personas del entorno social cercano1. Desde los servicios públicos se potencia el cuidado de estas personas en su propio hogar, trasladando esta responsabilidad en gran parte a la red de apoyo informal. Estos cuidados se caracterizan por ser asumidos de forma mayoritaria por las mujeres en el ámbito doméstico, ser invisibles y estar infravalorados socialmente2. La literatura indica que ellas cuidan con mayor intensidad y realizan las tareas más ingratas y más perjudiciales para la salud3,4. Se atribuye al trabajo de cuidar un impacto en la salud física y mental de las personas que cuidan, en especial de las mujeres5,6.

Se ha demostrado que el apoyo social es una variable que influye en la salud de la población7,8 y que puede amortiguar los efectos negativos de cuidar9. Se define como la ayuda disponible a través de las relaciones sociales, que permite sobrellevar mejor los principales factores estresantes de la vida10. La funcionalidad del apoyo social hace alusión a los recursos que se pueden obtener como resultado de las relaciones que rodean a la persona en todos sus ámbitos sociales11,12. Las características de composición de una red constituyen el conjunto de atributos que definen a las personas que conforman esa red. En este estudio, una red personal de una persona cuidadora se refiere al conjunto de relaciones que mantiene con otras personas en los diferentes contextos en los que participa (trabajo, familia, vecindario…)10,13,14.

Según resultados previos en el contexto español, las mujeres cuidadoras solicitan y reciben menos apoyo de servicios y ayuda contratada que los hombres, y más apoyo que estos por parte de familiares9,15. Pocos estudios han analizado las características de las redes personales de apoyo de las personas cuidadoras desde una perspectiva de género. Un estudio previo de nuestro grupo de investigación observó que las redes de hombres eran más amplias y diversas que las de las mujeres y contaban con más ayuda no familiar. Además, las mujeres recibieron ayuda principalmente de otras mujeres con características similares a las de ellas16. Estos resultados sugieren que es necesario el estudio de las características de las redes personales de apoyo de mujeres y hombres que cuidan para poder adaptar los recursos y servicios formales a ambos sexos, y hacerlo teniendo en cuenta las distintas realidades existentes en diversos contextos geográficos.

El proyecto CUIDAR-SE, en el que se enmarca este trabajo, analiza las desigualdades de género en el cuidado informal en Andalucía y el País Vasco, por tratarse de dos ámbitos geográficos diferentes dentro de España. La proporción de mujeres cuidadoras es mayor que la de hombres en ambas comunidades, aunque con brechas más pronunciadas en Andalucía9. El Sistema de Atención a la Dependencia ha tenido un desarrollo diferente. En Andalucía, la ayuda a domicilio o las prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar han sido más demandadas; en Euskadi, lo han sido la atención residencial y los centros de día17.

El objetivo de este estudio es comparar la composición y la funcionalidad del apoyo social de redes personales de personas cuidadoras de Granada y Gipuzkoa en función del sexo y la provincia.

Se aplicó la metodología del análisis de redes personales al estudio de las redes de personas cuidadoras. Tradicionalmente, el análisis de redes sociales se ha dividido en dos aproximaciones principales: la sociocéntrica y la egocéntrica. La primera explica las propiedades de las conexiones existentes entre un grupo de actores o actoras sociales definidos previamente; por ejemplo, el conjunto de profesionales de un centro de salud. La segunda, parte de las conexiones que se pueden trazar a partir de una persona (llamada ego) y sus contactos (llamados alters). Comúnmente, los términos «redes egocéntricas» y «redes personales» se utilizan como sinónimos. Desde esta aproximación egocéntrica podemos obtener datos de la composición (atributos de integrantes de la red, como el sexo, la edad o el vínculo con ego), el tamaño (número de personas que conforman la red) y la estructura de la red (relaciones existentes entre las personas de la red)10,18,19.

Participaron en el estudio personas cuidadoras informales de 18 o más años de edad residentes en viviendas familiares de Granada y Gipuzkoa, seleccionadas entre participantes del proyecto CUIDAR-SE II9.

Se seleccionó una muestra intencional de personas cuidadoras de cada provincia, segmentada por sexo: 50 en Granada (25 mujeres y 25 hombres) y 16 en Gipuzkoa (8 mujeres y 8 hombres). Por restricciones presupuestarias, la muestra de Gipuzkoa fue más reducida, aunque suficiente para abordar los objetivos planteados sin comprometer la viabilidad de la comparación. Se procuró la máxima heterogeneidad dentro de cada sexo y en función de la edad, el nivel educativo, el tamaño del lugar de residencia, el tiempo que llevaban cuidando y el nivel de sobrecarga.

La recogida de información se realizó mediante cuestionario estructurado, entre octubre de 2017 y julio de 2018, en el lugar elegido por las personas participantes para garantizar su intimidad. Se informó de los objetivos y del procedimiento del estudio, y se solicitó el consentimiento informado para la realización y la grabación de la entrevista. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación Biomédica de Andalucía y por el Comité Ético de Investigación Clínica de Euskadi. La duración de las entrevistas osciló entre 60 y 75 minutos.

La recogida de datos, el análisis y la representación gráfica de las redes personales se realizaron con el programa EgoNet20 mediante un cuestionario estructurado diseñado ad hoc por el equipo de investigación16. Para recoger los datos de la red personal de apoyo se pidió a quienes participaban en el estudio (ego) que nominasen a 25 personas (alters) que formaban parte de su vida en ese momento, a las que conocieran por su nombre y con las que hubiesen mantenido contacto en los últimos 2 años. Después se preguntó, de cada persona nominada, sobre variables sociodemográficas, características de apoyo recibido y existencia de relaciones entre alters. Se obtuvieron datos de 1250 personas en Granada (625 en las 25 redes de hombres cuidadores y 625 en las 25 redes de mujeres cuidadoras) y 400 en Gipuzkoa (200 en las 8 redes de hombres cuidadores y 200 en las 8 redes de mujeres cuidadoras).

Se realizó un análisis descriptivo de casos y porcentajes. Las variables independientes fueron la provincia, el sexo de la persona cuidadora y el sexo de las personas que componen la red. Las variables dependientes fueron variables de composición de la red (sexo, edad, tipo de relación, lugar de residencia y vinculación afectiva de cada persona de la red respecto a la persona cuidadora) y variables de funcionalidad de apoyo (si recibían ayuda económica, apoyo emocional, ayuda en tareas específicas de cuidado, como cuidado personal, movilidad física, tareas domésticas, de acompañamiento/vigilancia, cuidados de atención a la enfermedad, actividades fuera del hogar, y la frecuencia con que la recibían). Se analizó la asociación de estas variables con el sexo de las personas cuidadoras y con el sexo de las que componían las redes mediante la prueba de ji al cuadrado, para lo que se utilizó el programa estadístico SPSS-22.

En las representaciones gráficas de las redes personales, los nodos (actores o actoras sociales) representan las personas que componen la red de la persona cuidadora. Los vínculos o relaciones son los lazos que existen entre dos o más nodos, y se representan con líneas. Se utilizó la técnica de grafos agrupados (ClusteredGraph), con el software EgoNet2GraphML, para comparar las redes personales de personas cuidadoras en función del sexo y la localización geográfica. En este caso, los nodos representan un grupo de personas que comparten la misma característica del apoyo que ofrecen a la persona cuidadora. Esta técnica permite diferenciar entre los vínculos que ocurren dentro del grupo y entre grupos21. La representación gráfica se realizó con Visone-2.17.

Estos resultados suponen una contribución novedosa al conocimiento de las redes personales de las personas cuidadoras informales en dos contextos geográficos diferentes de España. Se aprecian diferencias por sexo y entre provincias tanto en la composición de las redes como en el modo en que hombres y mujeres reciben y ofrecen apoyo en el cuidado. Se constatan indicios de menor desigualdad de género en las redes de las mujeres cuidadoras en Gipuzkoa respecto a Granada, debido a la mayor implicación de los hombres en el cuidado y en el modo en que ofrecen ayuda en esta provincia. Los resultados también apuntan que la existencia de más vínculos familiares en las redes no se traduce en un mayor apego afectivo ni una mayor ayuda recibida. A los hombres se les ayuda más en tareas que, tradicionalmente y por mandatos de género, han sido asignadas a las mujeres, y a las mujeres en tareas socialmente más atribuidas a los hombres.

La literatura sostiene que la edad y el sexo son dos de las principales variables que responden al principio de homofilia dentro de las redes22,23. En Gipuzkoa hay más hombres en las redes de los hombres cuidadores y hay más mujeres en las redes de las mujeres que cuidan. Sin embargo, en Granada comprobamos que todas las redes, tanto de hombres como de mujeres, están feminizadas, algo que también se ha hallado en otros estudios24. Esto podría deberse a que, en este contexto más que en el vasco, las mujeres se rodean de otras mujeres que puedan ayudarlas en el cuidado, cumpliendo así con el rol de género adscrito a las mujeres como cuidadoras principales y también secundarias, tal como ha sido constatado previamente en estudios realizados en Andalucía25. Por otro lado, si bien las personas cuidadoras seleccionadas en Granada son mayores que las de Guipuzkoa, sus redes están compuestas por más personas jóvenes que las de estas últimas. El tramo de edad que se corresponde con la edad laboral activa está sobrerrepresentado en Granada con importantes diferencias entre sexos, siendo en esta edad cuando se prestan cuidados con mayor frecuencia26. Existen evidencias de las consecuencias socioeconómicas negativas que implica el cuidado para el desarrollo profesional27, pero se desconoce cómo influye la edad en el modo en que se brinda la ayuda. Algunos estudios señalan que, a mayor edad, mayor dificultad para mantener cuidados de larga duración28.

En este estudio se evidencia que en Granada las personas que cuidan reciben más apoyo específico en tareas de cuidado que las de Gipuzkoa. Sin embargo, hay más mujeres que hombres ayudando en diferentes tareas, y haciéndolo con mayor frecuencia, en las redes de los hombres en ambas provincias. No obstante, las mujeres de Gipuzkoa son las que mayor apoyo reciben debido en parte a esa mayor colaboración que tienen los hombres en sus redes. Fast et al.28 estudiaron cómo las características de composición de las redes de mayores dependientes podían explicar las variaciones en los tipos y la cantidad de atención recibida, y encontraron que en las redes en las que predominaban las mujeres, las personas dependientes estaban mejor atendidas que en las redes con predominio de hombres28.

Los resultados sobre la funcionalidad del apoyo en las redes de las mujeres en Granada dejan constancia de la persistencia de roles tradicionales de género, según los cuales los hombres suelen asumir tareas consideradas masculinas, como las de movilidad física o actividades fuera del hogar, frente a tareas domésticas o de acompañamiento, que son asumidas en mayor medida por las mujeres. Esta división de tareas de cuidado entre hombres y mujeres tiene relevancia para la salud, dado que aquellas que realizan más las mujeres son las más ingratas y asociadas a una mala percepción de salud, mientras que las que realizan más los hombres, en especial las que tienen lugar fuera del espacio doméstico, pueden resultar incluso protectoras y mitigar el malestar3.

Las mujeres de Gipuzkoa tienen en sus redes menos vínculos familiares y más del entorno laboral, del vecindario y de amistad, asemejándose más en este sentido a los hombres de Granada que a los de su misma provincia. Sin embargo, la existencia de menos vínculos familiares no significa menor apoyo por parte de estos. Un estudio previo de nuestro grupo de investigación29 halló un mayor apoyo familiar en Gipuzkoa que en Granada. En la provincia andaluza, la mayor existencia de familiares en las redes de las mujeres cuidadoras no parece corresponderse con un mayor apoyo de su red. Esta característica en la composición puede explicar los diferentes tipos de servicios demandados al Sistema de Atención a la Dependencia en los contextos analizados. En Gipuzkoa, la mayor variedad en la composición de las redes facilita la búsqueda de ayuda fuera del contexto familiar, lo que podría explicar, entre otros factores, la mayor demanda de servicios de atención residencial y de centros de día que existe en el País Vasco. Su mayor apoyo familiar, por otro lado, revelaría esa mayor relación de personas que ayudan sobre todo en las redes de mujeres en Gipuzkoa. En Granada, la búsqueda de apoyos fuera de la red dentro de un modelo más familista de cuidados30 puede relacionarse con la mayor demanda de ayuda a domicilio en Andalucía17.

Una limitación del estudio es el reducido tamaño muestral de Gipuzkoa, que podría suponer menor potencia estadística y limitar la generalización de los resultados en esta provincia. No obstante, creemos que los resultados obtenidos permiten la comparabilidad y aportan indicios para futuras investigaciones sobre el tema.

En conclusión, la composición de las redes de apoyo de los hombres y de las mujeres que cuidan se conforman de acuerdo con las necesidades y las características del cuidado que deben afrontar. La funcionalidad del apoyo de la red está atravesada por estereotipos y roles de género en torno al cuidado. La ayuda que se ofrece y la que se recibe depende en gran medida del sexo/género tanto de la persona que cuida como de las personas que componen la red, lo que demuestra la persistencia de una división de tareas altamente generizada.

María Teresa Ruiz Cantero.

La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

Todas las autoras participaron en la concepción y el diseño del trabajo. N. Rodríguez recogió los datos de Granada; los datos de Gipuzkoa fueron recogidos por una persona entrevistadora contratada para ello. M.M. García y B. Elizalde supervisaron los datos recogidos en ambas provincias. N. Rodríguez analizó los datos, con la colaboración del resto de las autoras. Los datos obtenidos fueron interpretados por todas las autoras. N. Rodríguez escribió la primera versión del manuscrito, que se discutió y finalizó con las aportaciones sustanciales de todas las autoras. La versión final del manuscrito ha sido aprobada por todas las autoras.

A la Consejería de Salud y Familias (Junta de Andalucía), al Instituto de Salud Carlos III y al Fondo Europeo de Desarrollo Regional por su contribución a la financiación de este proyecto, y a las mujeres y los hombres cuidadores que tan amablemente participaron en el estudio.

Estos resultados forman parte de un proyecto de tesis inscrito en el Programa Interuniversitario de Ciencias de la Salud (Universidad de Sevilla, Universidad de Jaén y Escuela Andaluza de Salud Pública).

Este proyecto ha recibido financiación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía (PS-0280-2016), del Instituto de Salud Carlos III y del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER PI16/00207).

Ninguno. Una de las autoras (M.M.G.C.) forma parte del comité editorial de Gaceta Sanitaria, pero no ha participado en el proceso editorial del manuscrito.