Estudio transversal realizado en atención primaria de salud de Cataluña en 2017 con los profesionales de 36 equipos de investigación acreditados por el IDIAPJGol y su personal de gestión (430 personas) (fig. 1). El IDIAPJGol es el centro de investigación de referencia de los 287 centros de atención primaria de salud gestionados por el Institut Català de la Salut, los cuales tienen asignados aproximadamente el 74% de la población catalana17.

Figura 1.

Población de estudio y muestra seleccionada para el envío del cuestionario online.

(0.31MB).

Se desarrolló una técnica DAFO18–20 para explorar los elementos del contexto interno y externo que influyen en la participación de la ciudadanía en la investigación según las opiniones de los investigadores de atención primaria de salud. Se diseñó un cuestionario abierto para conocer las fortalezas, las debilidades, las oportunidades y las amenazas de la participación de la ciudadanía en la investigación. El cuestionario se pilotó con cuatro profesionales que combinan investigación y práctica clínica. La versión final incluía seis preguntas de características sociodemográficas (sexo, edad, profesión, formación académica, carrera investigadora y área de investigación) y nueve preguntas abiertas sobre el fenómeno de estudio (tabla 1).

El cuestionario, en formato papel y online, se difundió en la jornada de entrega de ayudas del IDIAPJGol y por correo electrónico. Durante dicha jornada (30 de marzo de 2017) se entregó el cuestionario en papel a 80 asistentes a la ponencia «¿Cómo involucrar la perspectiva del paciente en nuestra investigación?». Se solicitó que contestaran voluntariamente el cuestionario anónimo al terminar la sesión. Además, se recogieron cuatro intervenciones del turno de preguntas y los tuits sobre la ponencia (n = 8). Se pretendía promover las aportaciones de profesionales que, tras la ponencia, podrían mostrar mayor capacidad de reflexión en sus respuestas.

El cuestionario online fue enviado por correo electrónico al personal de gestión del IDIAPJGol (67 personas), a los 36 investigadores principales de los equipos de investigación y a una muestra aleatoria de investigadores de estos equipos (100 personas) (fig. 1). El plazo de respuesta fue de un mes (del 27 abril al 27 mayo 2017) y se realizaron dos recordatorios por correo (a los 15 y 22 días).

Se realizó un análisis descriptivo de las características de los informantes (tabla 2) y un análisis de contenido temático interpretativo21 con Atlas-ti. El corpus textual incluyó respuestas abiertas del cuestionario, intervenciones del turno de preguntas de la ponencia y tuits. Tras sucesivas lecturas del corpus textual, las investigadoras elaboraron un plan de análisis partiendo del cuestionario. Posteriormente, dos investigadoras (MPV y EPR) codificaron las respuestas de cada pregunta, reubicando algunas en la pregunta más adecuada. En relación con las dimensiones del DAFO, se consideraron elementos del contexto interno que influyen en la participación de la ciudadanía en la investigación los que están bajo el control del IDIAPJGol, y elementos externos los no modificables (por ejemplo, las características de la atención primaria de salud). Las categorías se elaboraron agrupando los códigos por analogía en función del objetivo del estudio, las preguntas del cuestionario y los elementos emergentes del análisis. Se interpretaron los significados de cada categoría y se realizó un análisis comparativo para detectar elementos comunes entre las categorías. Dos investigadoras (VMC y AB) actuaron como analistas asesoras triangulando los resultados.

El protocolo fue aprobado por el Comité Ético de Investigación del IDIAPJGol (P17/142). Se garantizó la confidencialidad de los datos personales conforme a lo que dispone la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (15/1999).

La opinión predominante de los participantes es muy positiva. Describen la participación de la ciudadanía en la investigación como una estrategia útil, positiva, valiosa, importante, viable, deseable e imprescindible, ya que democratiza la investigación y es básica para centrarla en las necesidades de las personas. La participación de la ciudadanía en la investigación es un reto que exige un cambio de mentalidad y un alejamiento del paradigma jerárquico, en el que el equipo investigador tiene el control de las decisiones sobre las diferentes fases de la investigación. Este alejamiento del paradigma jerárquico es coherente con las demandas de mayor participación de la sociedad. Las personas informantes apuntan que la ciudadanía es la base de la investigación y su beneficiaria.

Para las personas informantes es un aspecto innovador que abre nuevas posibilidades y aporta una visión complementaria a la de los equipos investigadores. Un informante manifiesta que la participación de la ciudadanía en la investigación siempre ha sido implícita, ya que muchas preguntas de investigación surgen de la interacción de profesionales de atención primaria y pacientes. Sin embargo, incluso los que opinan positivamente encuentran dificultades en la ejecución. Manifiestan dudas sobre en qué fases del proyecto es más útil la participación de la ciudadanía en la investigación, a qué personas de la ciudadanía debería implicarse y cómo seleccionarlas para que sus aportaciones sean compartidas por la población. Identifican la necesidad de formación de los equipos investigadores y de la ciudadanía, y suponen que la participación de esta en la investigación es más fácil de implementar en atención primaria de salud que en investigación básica.

• 1)

  Para la investigación y la práctica clínica

Los informantes indican que la participación de la ciudadanía en la investigación facilitaría una investigación con mayor sensibilidad social y cultural, integrando las aportaciones, los conocimientos y los puntos de vista de los propios protagonistas, y consiguiendo un enfoque más holístico (que tenga en cuenta a la persona en el contexto de sus valores, creencias, cultura y situación socioecológica dentro de la comunidad). Así, los estudios serían más relevantes, abordarían temas esenciales para la ciudadanía y estarían más adaptados a sus necesidades y valores. Por tanto, serían más éticos y tendrían mayor aplicabilidad. También puede mejorar la calidad, la viabilidad, la validez externa y el coste-efectividad de la investigación. La participación de la ciudadanía en la investigación puede ser útil para mejorar la mayoría de las fases de la investigación, destacando la identificación y la priorización de temas importantes para la ciudadanía, y las mejoras en la implementación de la investigación y en la difusión de sus hallazgos. La implementación de los resultados de la investigación podría comportar una práctica clínica de atención primaria de salud más centrada en las personas y aumentar la toma de decisiones compartida. Un informante considera que puede ser útil para conseguir financiación fuera de los canales habituales.

• 2)

  Para la ciudadanía

La participación de la ciudadanía en la investigación es útil porque implica el acercamiento de la investigación a la población y puede aumentar su consciencia sobre la importancia de participar activamente; además, contribuiría a mejorar los conocimientos de la ciudadanía sobre investigación y su empoderamiento.

Destacamos que algunas personas participantes consideran que no hay problemas, o si los identifican exponen que se compensan con los beneficios.

• 1)

  Para la investigación y los equipos investigadores

La participación de la ciudadanía en la investigación puede complicar los estudios, dificultar su ejecución y gestión, alargar su duración, aumentar los recursos y los costes, y significar una dificultad añadida para los profesionales que combinan asistencia e investigación. Destacan la necesidad de tiempo para encontrar a los ciudadanos adecuados y para su formación, en un contexto de limitación de recursos, incentivos y tiempo para la investigación. También enfatizan que para impulsar la participación de la ciudadanía en la investigación es necesaria la aceptación y la motivación de los equipos investigadores y cambiar el paradigma jerárquico, evitando la infravaloración de las aportaciones de la ciudadanía. Además, les preocupa que haya conflicto de intereses entre ciudadanos y que estos planteen temas centrados en sus intereses personales o transmitan una visión negativa sobre el fenómeno estudiado. Muchas aportaciones exponen la inquietud de que solo participe la población más motivada, con más percepción de enfermedad o que disponga de más tiempo (jubilados). Además, plantean preguntas sobre cómo operativizar la participación de la ciudadanía en la investigación: qué personas de la ciudadanía implicar, cómo identificarlos, dónde buscarlos, cómo invitarlos y cómo guiarlos. Los profesionales expresan que la ciudadanía está alejada de la práctica clínica, no tiene competencias en investigación y puede sentirse «conejillo de indias». Además, puede tener poco interés y cultura de participación, poco rigor científico, poca capacidad crítica, interferir en aspectos metodológicos y tener dificultades para adaptarse al ritmo de la investigación.

• 2)

  Entre la ciudadanía y los equipos investigadores

En el proceso de implantación de la participación de la ciudadanía en la investigación pueden aparecer dificultades de coordinación, conflictos de intereses entre equipos investigadores y ciudadanía, y sesgos por intereses personales de ambos. Además, algunos informantes expresan la necesidad de clarificar los roles de la ciudadanía y de las personas profesionales, y evitar que estos sean inadecuados.

Las personas informantes señalan una amplia variedad de actividades de investigación en las que podría participar la ciudadanía, incluyendo la mayoría de las fases de la investigación (tabla 4); mencionan con mayor frecuencia la identificación de las necesidades y su priorización, el diseño y la implementación del estudio, y la difusión de los resultados.

La ciudadanía puede participar en todos los tipos de diseño y en todas las fases de la investigación, formando parte del equipo investigador y realizando asesoramiento y críticas constructivas. También podría impulsar el mecenazgo y participar en los comités éticos de investigación. Aun así, algunos destacan que la participación es más difícil en ciertos diseños y fases metodológicas, o en liderar proyectos, y otros expresan que desconocen en qué actividades podría participar la ciudadanía.

La tabla 5 muestra el análisis basal de la participación de la ciudadanía en la investigación aportado por el DAFO. Ciertos aspectos son valorados como positivos o negativos según los informantes (sin relación con un perfil determinado), y algunos no perciben amenazas.

Las principales fortalezas para el desarrollo de la participación de la ciudadanía en la investigación son la estructura del IDIAPJGol con unidades territoriales de soporte a la investigación, competencias en investigación con todas las metodologías, red de investigadores multidisciplinaria con actividad asistencial y contacto con la comunidad. El IDIAPJGol es una institución consolidada y la atención primaria de salud es un ámbito privilegiado para desarrollar la participación de la ciudadanía en la investigación. Como debilidades destacan la falta de formación, de competencias en participación de la ciudadanía en la investigación, de motivación de los investigadores y de tiempo, y la prevalencia del paradigma jerárquico. Además, el IDIAPJGol no dispone de recursos humanos y financieros para integrar la participación de la ciudadanía en la investigación, y se requiere mayor divulgación y visibilidad en los medios de comunicación y en las redes sociales.

Las principales oportunidades son la aceptación social de la participación de la ciudadanía en la investigación, el empoderamiento de la ciudadanía y el interés por la salud, la cercanía de la atención primaria de salud a la ciudadanía y los recursos comunitarios, las experiencias de participación de la ciudadanía en la investigación en otros países, el inicio de políticas y programas de participación en nuestro entorno, y la implementación de la participación de la ciudadanía en la investigación como requerimiento en convocatorias competitivas. Las principales amenazas son la falta de competencias y de experiencia en participación de la ciudadanía en la investigación, la falta de aceptación y de interés de la ciudadanía, los/las profesionales y las instituciones, la falta de recursos financieros y humanos, los plazos de la investigación y las necesidad de formación.

Es importante analizar y difundir las experiencias de otros países, adaptando la estrategia a cada contexto y cada investigación. La participación de la ciudadanía en la investigación requiere mentalidad abierta, multidisciplinariedad, competencias en investigación cualitativa y tiempo e iniciativas para desarrollarla. Es necesaria la motivación de la ciudadanía y de los equipos investigadores, y establecer sinergias entre ellos con implicación de las instituciones.

Se considera esencial clarificar los tipos de participación y los roles de los actores implicados, y elaborar criterios adecuados de selección de los ciudadanos. Los equipos investigadores deberían utilizar un lenguaje claro, y las intervenciones tendrían que ser diseñadas y pilotadas con la ciudadanía. Durante el desarrollo de la participación de la ciudadanía en la investigación conviene compartir las experiencias y prestigiar a los ciudadanos participantes. Así mismo, es importante que los profesionales asistenciales de atención primaria de salud desarrollen la investigación dentro de la jornada laboral.

En relación con la propuesta del IDIAPJGol, las personas informantes están de acuerdo en elaborar recomendaciones para la implicación de la ciudadanía en la investigación. Proponen la necesidad de formación de equipos investigadores y de la ciudadanía, y de disponer de una persona experta en este tema que haga asesoramiento. Recomiendan que el IDIAPJGol promueva la participación de la ciudadanía en la investigación de forma gradual, y que se incentive su aplicación sin imponerla. Además, sugieren modificar los criterios para ser investigador principal en las ayudas del IDIAPJGol, para permitir el liderazgo de la ciudadanía.