La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central ocasionada por una disfunción del sistema inmunitario. Se desconoce su etiología, pero influyen factores genéticos y geográfico-ambientales en su desarrollo1–5.

La enfermedad puede evolucionar de distintas formas. La más frecuente incluye brotes y periodos de estabilidad, pasando después en muchos casos a desarrollarse de forma progresiva y continuada. Es menos frecuente que desde el inicio se desarrolle progresivamente.

Según el Atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple, esta afecta a 2,3 millones de personas en el mundo6. En 2013 había en España 46.000 personas afectadas. La incidencia era de 4/100.000 habitantes-año, la prevalencia era de 100/100.000 habitantes y la edad media en el momento del diagnóstico era de 34,9 años. Por cada varón afectado había tres mujeres con esclerosis múltiple7,8.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que provoca daños sensoriales, físicos y psíquicos, produciendo diversas discapacidades. Los tratamientos actuales son paliativos. Lo más efectivo es un diagnóstico y un tratamiento tempranos3. Más del 80% de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad y no con las terapias9.

La esclerosis múltiple puede llegar en su evolución a provocar la dependencia. En estos casos, la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia prevé recursos específicos para paliar la falta de autonomía según su gravedad.

La discapacidad se mide de manera estructurada mediante el registro de las actividades de la vida diaria, tanto básicas (ABVD) como instrumentales (AIVD). Las ABVD incluyen autocuidados relacionados con baño, alimentación, continencia, desplazamiento, aseo, etc. Las AIVD comprenden la toma de medicación, la deambulación fuera de la casa, la economía doméstica, etc. Las personas con esclerosis múltiple sufren un paulatino deterioro funcional relacionado con estas actividades. Aproximadamente un tercio necesita algún tipo de ayudas para realizar las ABVD, y ocho de cada diez cuidados los proporcionan familiares8,10,11. Sin embargo, la «funcionalidad» de la persona afectada de esclerosis múltiple es un concepto más amplio que abarca no solo sus capacidades para el desempeño de actividades físicas y la ambulación, sino también todos aquellos aspectos que afectan a su calidad de vida, que puede verse disminuida por la fatiga, el dolor, el deterioro cognitivo, la alteración de las emociones o el deterioro de su vida social12,13.

La esclerosis múltiple afecta sobre todo a mujeres adultas. Una parte importante de las personas que se ocupan de los cuidados informales de las personas afectadas son varones, a diferencia de lo que ocurre con otras enfermedades crónicas o degenerativas14,15. Esta situación hace que la perspectiva de género resulte especialmente relevante para interpretar algunos de los resultados de esta investigación.

El sistema de género de la sociedad granadina atribuye responsabilidades y roles diferenciados a hombres y mujeres, que están relacionados con el distinto lugar que tienen asignado dentro de la división del trabajo productivo y la reproducción: los varones se encargan del sustento y la seguridad, mientras que las mujeres se ocupan de la crianza y los cuidados. Estudios cualitativos realizados en Andalucía evidencian cómo la identidad de género y las diferentes condiciones de vida de hombres y mujeres determinan las distintas percepciones de su salud y las consiguientes desigualdades en salud16,17. La esclerosis múltiple, por su desigual incidencia y prevalencia entre los sexos y la forma en que estos afrontan los cuidados, choca con los estereotipos de género tradicionales. La pérdida de funcionalidad que ocasiona el desarrollo de la enfermedad suele obligar al grupo doméstico a replantear los roles de género. Esto no es fácilmente admitido por la sociedad, lo que produce disociación y malestar en las personas afectadas.

El objetivo de este estudio es contribuir a mostrar las necesidades que ocasiona la enfermedad como consecuencia de la pérdida de funcionalidad, y cómo el sistema de género mediatiza la percepción de esas necesidades. La correcta identificación y la valoración de las ayudas que necesitan las personas con esclerosis múltiple, junto con una administración adecuada y proporcionada de las mismas, pueden contribuir a normalizar su situación18.

Se trata de un estudio cualitativo descriptivo de orientación fenomenológica e interpretativa, apropiado para comprender el significado que dan las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores/as familiares a sus vivencias con la enfermedad19.

La investigación se realizó en Granada. Tomaron parte en el estudio de forma voluntaria 30 personas afectadas y 20 personas cuidadoras. Se realizó un muestreo intencional. Para garantizar la heterogeneidad de la muestra se tuvieron en cuenta los criterios sexo, edad, nivel de estudios, estado civil y situación laboral (tablas 1 y 2).

Las personas con esclerosis múltiple participantes tenían entre 28 y 66 años, eran 19 mujeres y 11 hombres, el 50% con estudios universitarios, 24 con reconocida discapacidad y 15 de ellas también con movilidad reducida. Los/las familiares cuidadores/as tenían entre 23 y 74 años, eran 11 mujeres y 9 hombres, el 40% con estudios universitarios y el 60% cónyuge/pareja de la persona cuidada.

La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) facilitó el acceso al campo. La recogida de datos se realizó entre febrero y noviembre de 2014. Las personas informantes fueron captadas por uno de los autores, cuidador familiar de su esposa con esclerosis múltiple, quien efectuó los contactos, realizó las entrevistas y moderó los grupos focales. Se contó con el consentimiento firmado de todas las personas participantes.

Los datos se recopilaron mediante entrevistas semiestructuradas y grupos focales, grabados y transcritos literalmente. Se utilizaron sendos guiones (tabla 3). Las entrevistas y los grupos focales se celebraron en AGDEM. Primero fueron entrevistadas ocho personas afectadas y ocho familiares que las cuidan para conocer sus historias personales. Luego se realizaron 10 entrevistas más a personas afectadas hasta alcanzar el grado de saturación en la información20. Finalmente se organizaron cuatro grupos focales (dos con cada colectivo) para complementar la recogida de datos y poder triangular la información con una muestra más amplia.

Se realizó un análisis del contenido de las entrevistas y los grupos focales con ayuda del programa NVivo, en tres fases claramente diferenciadas: codificación inicial; exploración, división e integración de categorías iniciales en nuevas categorías; y descripción y presentación de los resultados21–23. La tabla 4 muestra las categorías iniciales y emergentes.

La esclerosis múltiple conlleva una pérdida de funcionalidad que, desde un punto de vista sanitario, suele evaluarse principalmente mediante parámetros físicos y de ambulación. Sin embargo, las personas con esclerosis múltiple y quienes las cuidan consideran que las repercusiones cognitivas, emocionales y sociales que el desarrollo de la enfermedad tiene sobre su calidad de vida son tan importantes como las físicas y están estrechamente relacionadas con ellas.

Esta investigación evidencia la existencia de una unidad dual formada por la persona con esclerosis múltiple y el/la familiar que la cuida. Este hallazgo es importante desde una óptica sanitaria, ya que pone de manifiesto la importancia que para la relación entre persona enferma y personal sanitario tiene la mediación del familiar que cuida.

Todas las personas que participaron en el estudio situaron la frontera de la autonomía personal en el autocuidado. Mantener y fomentar la percepción de que la persona enferma es capaz de llevar a cabo dichos cuidados personales contribuye a fomentar su autoestima. No hemos encontrado precedentes de este hallazgo en estudios previos sobre autocuidado, autogestión o dignidad en el colectivo de personas afectadas de esclerosis múltiple24–28.

Hemos constatado que las personas con esclerosis múltiple se perciben a sí mismas más independientes de lo que son, y sus cuidadores/as familiares tienden a sobreprotegerlas, prestándoles más ayuda de la que necesitan. Se distingue un perfil de persona enferma que tiene una falsa sensación de independencia y que a veces no está dispuesta a asumir una dependencia subordinada. La atribución de roles entre las personas afectadas y los/las familiares que las cuidan puede ser una fuente de conflictos. El personal sanitario puede ayudar a gestionar esos desencuentros facilitándoles información que les permita anticiparse a los cambios que van a producirse en su vida cotidiana y así evitar situaciones de incertidumbre. Una buena relación y entendimiento les ayudarán a afrontar conjuntamente el estrés y las tensiones, mejorando su calidad de vida29–31.

Es importante que el personal sanitario fomente un adecuado apoyo de familiares como núcleo en el seguimiento y en los cuidados de larga duración. Existe evidencia de que las personas con esclerosis múltiple con un apoyo adecuado de familiares y con suficiencia económica son más capaces de manejar por sí mismas la enfermedad, desarrollando estrategias para controlarla y mejorar su salud32.

Este estudio muestra que en la esclerosis múltiple se aprecian fases en el uso de ayudas técnicas y en la realización de adaptaciones en la vivienda. Inicialmente las personas afectadas presentan una conducta de negación que conlleva una resistencia al uso de ayudas técnicas (especialmente las que favorecen su visibilización social), que procuran ocultar para no mostrar sus limitaciones estigmatizantes33. No hacen un uso definitivo de las ayudas técnicas hasta que no es inevitable, reconociendo entonces su eficacia. Las personas con esclerosis múltiple tienen la sensación de padecer una «enfermedad invisible», desconocida e incomprendida por la sociedad24,34.

La adaptación de la vivienda solo se realiza tras la pérdida de la autonomía personal. Las personas afectadas y sus familias no se plantean hacer cambios importantes en sus viviendas hasta que se evidencian las discapacidades. Esta falta de planificación ha sido señalada en otros estudios35.

Dentro de los apoyos cobra especial importancia el emocional. Como evidencian estudios previos31,36, las personas afectadas consideran más importantes los apoyos emocionales de los/las familiares que las cuidan que las ayudas físicas para afrontar la enfermedad, distinguiendo el apoyo emocional familiar de la atención psicoterapéutica profesional. Trabajar desde atención primaria sobre el apoyo emocional es importante, ya que existe evidencia de que las emociones positivas potencian la resiliencia en las personas afectadas37,38.

Las personas participantes indican una valoración positiva de los recursos gestionados por movimientos asociativos, especialmente las actividades terapéuticas. También consideran beneficioso el entrenamiento cognitivo, combinando elementos tradicionales y nuevas tecnologías. Este hallazgo es importante para el personal sanitario al prescribir dichos recursos39.

La investigación revela la importancia de la perspectiva de género para interpretar las dimensiones sociales de la pérdida de funcionalidad que afecta a las personas con esclerosis múltiple. Se observa cómo la progresión de la enfermedad desencadena un proceso de redefinición de los roles de género para el desempeño de las tareas domésticas, tanto en las personas enfermas como en sus cuidadores/as familiares40, sobre todo cuando las afectadas son mujeres. Ellas intentan desempeñar su rol de amas de casa y madres hasta el límite de sus posibilidades, dejando que los varones asuman paulatinamente las labores domésticas. Esta transferencia de responsabilidades es vivida como una pérdida de identidad de género, que produce sentimientos de culpa y fracaso41. En el caso de los afectados varones, la fragilidad que impone la enfermedad los lleva a poner en duda su masculinidad.

Las expectativas sociales sobre los roles de género y el matrimonio también influyen en la manera en que hombres y mujeres se comportan como cuidadores y cuidadoras de personas con esclerosis múltiple. En estudios realizados en los Estados Unidos se ha observado que los varones adoptan una actitud protectora hacia sus mujeres con esclerosis múltiple, evitando que realicen tareas que ellos pueden hacer. En cambio, las mujeres alientan a sus maridos para que sean independientes y no les ayudan con aquellas tareas que pueden realizar solos42. Por otra parte, investigaciones llevadas a cabo en Italia señalan que los hombres con esposas afectadas de esclerosis múltiple tienen que asumir tareas consideradas «femeninas», lo que les resulta incómodo y les produce estrés, pero su identidad de género no les permite exponer públicamente sus emociones y vulnerabilidades43. Estas actitudes y comportamientos son muy parecidos a los observados entre cuidadores y cuidadoras en un estudio cualitativo realizado en Andalucía44. Denotan la existencia de estereotipos sexistas, en la población general y también entre el personal sanitario45, acerca del papel que hombres y mujeres deben desempeñar en los cuidados informales, que deben corregirse.

La principal limitación que presenta este estudio, como cualquier investigación cualitativa, es que no puede garantizarse su validez externa más allá del caso estudiado. Al ser uno de los investigadores cuidador de su esposa con esclerosis múltiple, se tomaron en consideración los posibles prejuicios que pudiese tener sobre los temas tratados para evitar que influyesen en la interpretación. En este sentido, cabe señalar que ambos investigadores discrepan de los estereotipos de género que habitualmente se aplican a los cuidados informales.

En suma, podemos concluir señalando que la atención sanitaria a personas con esclerosis múltiple siempre debe incluir a los/las familiares cuidadores; la pérdida de la capacidad de autocuidado es la frontera de la autonomía; el apoyo emocional es un elemento básico de los cuidados; existen diferencias de género en la reasignación de roles domésticos; y los recursos asociativos deberían estar presentes en la prescripción a las personas con esclerosis múltiple. Todos estos aspectos deben ser tenidos en cuenta por el personal sanitario, especialmente en atención primaria, como áreas de intervención para el seguimiento y los cuidados de larga duración de las personas con esclerosis múltiple. Conseguir que estas personas mantengan el mayor nivel de funcionalidad física, psicológica y social es un aspecto crucial para poder garantizar su calidad de vida y su independencia.

María del Mar García-Calvente.

El autor principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

Ambos autores han contribuido por igual en el diseño del trabajo, la elaboración de los protocolos de entrevista y el análisis y la interpretación de los datos, así como en la redacción del artículo. La recogida de datos fue realizada por F. Bravo González.

Los autores desean agradecer su colaboración a todas las personas afectadas y sus familiares que han participado en este estudio, miembros de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.

La investigación forma parte de la tesis doctoral del autor principal. No ha contado con ningún tipo de financiación externa.

Ninguno.