A finales del año 2006 se aprobó la Ley 39/2006, de Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (LAPAD), que incluye las personas con enfermedad de Alzheimer1. La carga económica de la enfermedad de Alzheimer es muy alta, siendo el coste social, tanto formal como informal, de aproximadamente el 80% del total2. El alto grado de dependencia que presentan estas personas convierte a la enfermedad de Alzheimer en uno de los principales problemas de salud del siglo xxi3. Sin embargo, los estudios de costes de la enfermedad de Alzheimer publicados son anteriores a la entrada en vigor de la LAPAD4–7.

El principal objetivo de este estudio fue calcular el coste social formal de atención a las personas con enfermedad de Alzheimer en el territorio de Gipuzkoa, por grado de dependencia, desde el inicio de la LAPAD en 2006 y hasta 2012. Como objetivo secundario se planteó analizar la distribución del coste de las diferentes prestaciones incluidas en la LAPAD.

Para calcular el coste social formal de la enfermedad de Alzheimer se llevó a cabo un estudio observacional retrospectivo. Se analizó la base de datos de las ayudas ofrecidas por el Sistema para la autonomía y la atención a la dependencia (SAAD) en Gipuzkoa (705.000 habitantes8) entre abril de 2007 y abril de 2012. Se seleccionaron aquellas personas con diagnóstico principal de enfermedad de Alzheimer.

Las situaciones de dependencia se clasifican en grados: I) moderada, II) importante y III) gran dependencia. Se considera que las personas con grado 0 no son candidatas a recibir ayudas públicas. El SAAD oferta servicios (residenciales y domiciliarios) y prestaciones económicas. Aunque las prestaciones económicas no sean en sentido estricto costes sino transferencias de recursos económicos, se han incorporado en el estudio porque están incluidas como componentes del SAAD y han adquirido un peso importante4.

En la estimación se utilizó un enfoque bottom-up en el cual se calcula el coste anual por paciente para, posteriormente, obtener el coste poblacional de la enfermedad de Alzheimer multiplicando los costes por paciente por el número de casos. A diferencia de los individuos en residencias, los que están en el domicilio pueden recibir varias prestaciones, que pueden ser interrumpidas a lo largo del tiempo. Para obtener el número de casos medio en ese periodo se calcularon las duraciones persona-año sumando las duraciones de las prestaciones (institucionalizado o no institucionalizado) por grado, y se dividieron por los 5 años de seguimiento. Los costes unitarios de las prestaciones sociales y la cuantía de las prestaciones económicas se obtuvieron del sistema de información del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa. Los costes unitarios son independientes de la financiación. Para calcular la cobertura de personas con enfermedad de Alzheimer que reciben ayudas se dividió el número de casos obtenido por la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer en Gipuzkoa según la literatura8,9. El resultado fue de 6826 individuos con enfermedad de Alzheimer en este territorio. El gasto total de la LAPAD en Gipuzkoa, que incluye tanto el gasto público como el copago, pasó de 105,13 millones de euros en 2007 a 250,86 millones de euros en 2012, con un presupuesto medio de 181,67 millones de euros.

Para estimar el peso del coste formal respecto al coste total se realizó una aproximación de lo que podría ser el coste informal de la enfermedad de Alzheimer en Gipuzkoa. El coste de los recursos para la enfermedad de Alzheimer es el producto de las horas de cuidado informal10 por su coste unitario (12,08 € en 2008) según el método de preferencias relevadas11,12. Su aplicación supuso un coste de ayuda informal de 36.240 € por persona y año.

De acuerdo con la LAPAD, en Gipuzkoa se atendieron 5064 personas, a las que se ofreció un total de 5867 prestaciones (tabla 1). El 76,03% eran mujeres y la edad media 82,07 años (desviación estándar: 6,82). En cuanto al nivel de dependencia, no hubo diferencias significativas (p=0,290) entre hombres y mujeres. El 57,6% de los individuos analizados se encontraban en el grado III y representaban el 77,8% del total de las prestaciones. De todas las ayudas ofrecidas, el 32,0% fueron servicios residenciales, el 23,2% servicios de centros de día, el 17,3% ayuda a domicilio y el 27,0% fueron prestaciones económicas. Cuando se ajustó por la duración, el porcentaje de personas con prestaciones residenciales disminuyó hasta el 19,9%, por ser su duración más corta. El número de casos medio de todo el periodo fue de 2957, y 2369 personas permanecían en su domicilio (tabla 2). El coste total anual de la enfermedad de Alzheimer es de 120,55 millones de euros, de los cuales 34,7 millones de euros anuales corresponden al coste formal y 85,85 millones de euros anuales al coste informal. Esto implica que el 71% del coste total de la enfermedad de Alzheimer recae sobre la familia. El coste formal medio fue de 11.730 euros, aunque con diferencias entre los grupos de discapacidad (tabla 2).

A pesar de la puesta en marcha de la LAPAD, la estructura familiar sigue siendo el principal soporte de las personas con dependencia y viene a suponer en torno al 70% del coste de la enfermedad de Alzheimer. Si lo comparamos con otras enfermedades, como el sida o la ataxia, el coste de la enfermedad de Alzheimer es muy superior5, lo cual puede deberse en parte a la presencia de trastornos de la conducta y la necesidad de cuidados que éstos generan13. Esto se ve reflejado en que la enfermedad de Alzheimer representa el 19% del gasto anual de la LAPAD.

Como era previsible, la mayor parte del coste formal se debe a los grandes dependientes. Al igual que en otros estudios, los resultados obtenidos muestran una estrecha relación entre el grado de dependencia y los costes. Los casos de ayuda con nivel de dependencia bajo, que según la LAPAD no pueden recibir ningún tipo de ayuda, pueden explicarse por los trastornos de la conducta, que en ocasiones aparecen antes que la pérdida de autonomía personal14. El número de casos medio atendido fue de 2957, lo que representa el 43% del total de personas con enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, sólo el 20% están en residencias. Esto se debe a que, a diferencia de otras enfermedades como el ictus, la enfermedad de Alzheimer se desarrolla paulatinamente y las familias se van adaptando hasta que la situación es insostenible. Si a ello añadimos que se presenta en edades más avanzadas, podemos entender por qué el tiempo en una residencia es menor que para otras enfermedades.

Aunque existen estudios que analizan el coste de la dependencia y de la enfermedad de Alzheimer en el estado español4–7, difieren del nuestro en el tiempo y la metodología. La aportación diferencial de nuestro trabajo es mostrar cómo se está aplicando la LAPAD para atender la enfermedad de Alzheimer, que es una de las causas de dependencia más importantes. Además, la atención a la dependencia está más desarrollada en el territorio de Gipuzkoa que en el conjunto del estado español15.

El País Vasco se encuentra entre las comunidades autónomas con mayor satisfacción respecto a la implantación de la normativa de dependencia, y se caracteriza por la utilización tanto de la prestación económica por cuidados familiares como de la prestación de servicios en centros de día o residencias15.

Clara Bermúdez-Tamayo.

M. Soto-Gordoa, J. Mar y L.C. Abecia diseñaron el estudio. M. Soto-Gordoa y J. Mar fueron los redactores principales del manuscrito. A. Arrospide, A. Zapiain y A. Aiarza llevaron a cabo el análisis estadístico de los datos. A. Arrospide, A. Zapiain y A. Aiarza asesoraron y contribuyeron a la conceptualización, el diseño y la interpretación del estudio. L.C. Abecia, M. Soto-Gordoa y J. Mar realizaron una revisión crítica de los resultados. Todos los autores revisaron y aprobaron el manuscrito final.

Este trabajo fue financiado por la beca 2010111096 del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, DFG11/003 de la Diputación de Gipuzkoa y PI11/02599 del Instituto de Salud Carlos III, Madrid.

Ninguno.