En general, los pacientes presentan una actitud favorable hacia el documento de voluntades anticipadas (DVA), por el cual pueden expresar su voluntad sobre aspectos relacionados con el final de la vida. Sin embargo, aunque el 78% muestra intención de formalizar el documento1, solo lo hace una baja proporción2,3.

La mayoría de los sujetos (73,8%) preferiría rellenar el DVA con su médico1, y se ha observado que la relación médico-paciente es más satisfactoria para los usuarios cuando estos temas se abordan en la consulta4. Una relación médico-paciente prolongada y basada en la confianza se asocia con una mayor probabilidad de hablar sobre los cuidados al final de la vida5.

Con la creciente importancia que se da no solo a la salud, sino a la calidad de vida, parece haber un gran interés por el DVA, pero sigue siendo destacable el bajo número de documentos formalizados. Una mayor comprensión de este problema permitiría diseñar estrategias para mejorar la difusión de estos derechos entre los pacientes.

El objetivo de este estudio es determinar los conocimientos y las actitudes de las personas mayores hacia el DVA en las áreas de salud de Albacete y Guadalajara durante 2010, así como conocer el papel que, en su opinión, debe desempeñar el médico de familia.

Estudio descriptivo transversal, realizado mediante entrevistas a personas mayores en ocho consultas de atención primaria pertenecientes a cuatro zonas básicas de salud de Albacete y Guadalajara durante 2010. Se propuso la participación a 661 sujetos, de los cuales aceptaron 464 (tasa de respuesta del 70,2%).

Los criterios de inclusión fueron una edad ≥65 años, acudir a la consulta del médico de familia durante el periodo de estudio y presentar un estado mental compatible con la participación. La selección de los sujetos se realizó mediante muestreo sistemático a partir del listado de pacientes que acudieron a consulta durante el periodo de estudio. En cada consulta se determinó la constante de muestreo, resultante de la división entre el total de sujetos elegibles y el número de sujetos necesario. Cada uno de los ocho médicos participantes informó a los sujetos de los objetivos del estudio y solicitó su consentimiento, remitiéndolos a las consultas de enfermería para realizar la entrevista. Dicho personal de enfermería, debidamente entrenado, utilizó un cuaderno de recogida de datos digitalizado para garantizar la seguridad y la fiabilidad de la información. Mediante preguntas tipo Likert se valoraron las actitudes hacia el DVA, y mediante preguntas cerradas los conocimientos y la opinión sobre el papel del médico de familia en este proceso.

Se realizó un análisis descriptivo de las variables, incluyendo el intervalo de confianza del 95% (IC95%), y para cuantificar las «actitudes positivas» hacia el DVA se elaboró un índice a partir de las 14 preguntas que aparecen en la tabla 1, cuyas respuestas se puntuaron entre 1 (totalmente en desacuerdo) y 5 (totalmente de acuerdo). Se consideró «actitud positiva» si la puntuación en este índice era igual o superior a 53 puntos, frontera del percentil 75 de la distribución. Para comprobar si había diferencias respecto a la actitud entre grupos de sujetos se utilizaron pruebas de comparación de proporciones (ji al cuadrado) y medias (U de Mann-Whitney). Por último, se construyó un modelo de regresión logística en el cual se utilizó como variable dependiente la que identifica a los sujetos con una «actitud positiva» hacia el DVA (puntuación igual o superior al percentil 75 de la distribución), y como variables independientes la edad, el sexo, el tipo de convivencia, el tener hijos, el nivel de formación, el estado civil y haber vivido una situación en la cual alguien podría haberse beneficiado de haber formalizado el documento. El método de inclusión de variables fue el forward stepwise (criterio de entrada: p = 0,05; criterio de salida: p = 0,10). Permanecieron en el modelo las variables con más significación estadística, calculada mediante el test de Wald.

La muestra (464 sujetos) presentaba las siguientes características: 48,9% hombres, edad media 74,4 años (IC95%: 73,9-75,0), número medio de hijos 2,6, casados el 65,1% (74,0% hombres y 56,5% mujeres), viudos el 22,2% (11,5% en hombres y 32,5% en mujeres), solteros el 9,9% (11,5% en hombres y 8,4% en mujeres) y divorciados el 1,5% (1,3% en hombres y 1,7% en mujeres). No se observaron diferencias estadísticamente significativas entre los sujetos de Albacete y los de Guadalajara en cuanto a sexo, edad y conocimiento del documento.

En las tablas 1 y 2 se muestran las respuestas a las preguntas sobre conocimientos y actitudes. No conocía el DVA el 86,2% (IC95%: 83,0-89,5), y el 92,0% (IC95%: 89,5-94,6) consideró que disponía de poca o ninguna información. Solo el 3,4% (IC95%: 1,7-5,3) había formalizado el DVA. Entre los que conocían el documento, el 46,9% señaló como fuente de información los medios de comunicación, mientras que el médico de atención primaria fue el menos mencionado (9,4%). La proporción que conocía el DVA fue superior en los solteros, viudos o divorciados respecto a los casados (18,5% frente a 11,3%; p = 0,03), y en los que vivían solos respecto a otras formas de convivencia (22,9% frente a 11,1%; p = 0,005).

Sobre el papel del médico, el 85,5% está de acuerdo en que «el médico plantee a los mayores la posibilidad de realizar el DVA», y el 67,9% rechazan que el paciente pudiera sentirse incomodo. El 70,2% consideró que «el DVA facilita la toma de decisiones al médico». Más dividida fue la opinión sobre si «el documento deja la vida de las personas mayores en manos del criterio de los médicos», ya que el 42,8% manifestó su acuerdo con esta afirmación, mientras que el 22,9% su desacuerdo. El 87,1% consideró que el centro de salud es el lugar indicado para informar a la gente sobre el DVA, y el 86,4% opinó que es el médico quien debe hacerlo, si bien según el 43,3% el médico no tiene tiempo para ofrecer esta información.

El 58,1% de los mayores opina que la realización del DVA ayuda a tomar decisiones sobre el proceso de la muerte, y el 63,5% que ayuda en este sentido también a los familiares. El 76,7% (IC95%: 72,8-80,7) consideró que el DVA es conveniente, el 51,5% que «el momento para formalizar el documento es cuando la persona es mayor» y el 76,3% que «se debe formalizar cuando se goza de buena salud».

Para valorar la actitud positiva de los sujetos hacia el DVA se puntuaron las respuestas a las preguntas que se muestran en la tabla 1. El rango de puntuación fue de 30 a 65, con una puntuación media de 50,65 (IC95%: 50,17-51,13). Mediante tests no paramétricos se comprobó una puntuación significativamente superior (p <0,05) en los sujetos con mayor nivel de escolarización, en los casados y en los que declararon que el DVA les habría ayudado en el fallecimiento de una persona cercana.

Las variables asociadas mediante regresión logística con una mejor actitud hacia el DVA (puntuación igual o superior a 53, correspondiente al percentil 75 de la distribución) fueron poseer estudios primarios, medios o superiores (odds ratio [OR] = 4,7; IC95%: 2,6-8,4) y haber vivido una experiencia en la cual el DVA hubiese ayudado (OR = 1,9; IC95%: 1,1-3,4). El valor de la R2 de Nagelkerke fue de 0,168.

Los mayores muestran una actitud positiva hacia el DVA, pero es baja la proporción que lo conoce. A pesar de que consideran que el médico es la persona ideal para conversar sobre el documento, opinan que éste dispone de poco tiempo. Según los resultados obtenidos, las actitudes más positivas hacia el DVA se observan en las personas con mayor nivel de estudios, y tal vez por ello con más facilidad para la comprensión de todos los aspectos con él relacionados. También se aprecia una mejor actitud en quienes quizá han reflexionado más profundamente sobre el final de la vida, por haber acompañado a familiares o personas cercanas en esos momentos en los cuales el DVA podría haber sido de ayuda.

Hemos observado que la proporción de mayores que conocían el documento es similar en otros lugares de España6,7 (11,2% en población general y 16,0% en sujetos que acuden a urgencias), pero inferior a la observada en Reino Unido8 (23%) o Estados Unidos9 (52%).

La proporción de mayores que ha formalizado el DVA coincide con la observada en otras ciudades: 1,5% en Toledo6 (en mayores de 16 años), 1,6% en Valencia10 y 5% en Barcelona11 (pacientes ingresados en unidades de cuidados intensivos). Este porcentaje es inferior al observado en Estados Unidos12 (15%) o al descrito por Cugliari et al.2 (17%), quienes también comprobaron que, al facilitar información a los pacientes sobre el DVA, estos eran más partidarios de formalizarlo y lo hacían el 40%2.

Debido a la ausencia de instrumentos adecuados, nuestra medida de la actitud de los mayores hacia las voluntades anticipadas se ha basado en un constructo propio, que imposibilita la comparación directa de nuestros resultados con otros previos. Sí podemos, sin embargo, concluir que observamos una mayoría de actitudes positivas hacia el documento, siguiendo la tendencia encontrada en la literatura1,4,8. Por otro lado, nuestros resultados muestran que más de la mitad considera que el documento debe formalizarse cuando la persona es mayor y goza de buena salud, lo que concuerda con los resultados de otros estudios3.

Las entrevistas personales como sistema de recogida de datos pueden producir sesgos derivados de la forma de preguntar, de registrar las respuestas o de hacer aclaraciones. Estos sesgos se intentaron limitar mediante el entrenamiento de los entrevistadores, la categorización de las posibles respuestas y mediante un cuaderno de recogida de datos digital, que ofrecía notas recordatorias al entrevistador y unificaba la recogida de datos, evitando que la información se registrara de forma heterogénea. A su vez, formular las preguntas en una escala tipo Likert podría impedir a los participantes expresar todas sus opiniones.

Al ser un estudio realizado en las consultas de atención primaria, podrían no estar bien reflejadas las opiniones de los mayores con menor frecuentación. Del mismo modo, los resultados podrían no ser generalizables a poblaciones con diferentes características demográficas o con distinta legislación respecto al DVA.

Podemos concluir que la opinión de los pacientes sobre el documento es positiva, pero su uso sigue siendo marginal. Como implicaciones prácticas derivadas de los resultados, consideramos que son necesarias mayores medidas de difusión para reducir el número de personas que desconocen el DVA, incidiendo en las posibilidades globales de este, que permiten a cada persona expresar su voluntad según sus propios valores. Se necesitan también nuevos estudios para determinar cuáles son las decisiones que más preocupan a los pacientes y cuál es la mejor forma de facilitarles el acceso a sus derechos al final de la vida.

Todos los autores han participado en cada fase de la elaboración de este artículo, desde la concepción del proyecto hasta la aprobación de la versión final tal como lo entregan para su publicación.

Financiado por la Fundación para la Investigación Sanitaria en Castilla-La Mancha (FISCAM). Código de expediente: PI-2008/29.

Ninguno.