Analizar y comprender los discursos reticentes a la vacunación, particularmente los de las personas que han decidido no vacunar a sus hijos/as.
MétodosEstudio cualitativo con cinco entrevistas individuales y dos grupos focales con personas que optaron por no vacunar a su hijos/as en la provincia de Granada.
ResultadosPadres y madres manifiestan un sistema de creencias en salud diferente al paradigma biomédico. Desde el punto de vista ético, justifican su posición a partir del derecho a la autonomía y la responsabilidad de sus decisiones. Como argumentos concretos, dudan de la administración de varias vacunas simultáneamente en edades muy tempranas de manera sistemática y sin individualizar cada caso, temen efectos adversos y no entienden la variabilidad en el calendario vacunal.
ConclusionesLos discursos reticentes responden al conflicto de individualidad vs. colectividad: padres y madres, en defensa de su derecho a una crianza sin interferencias del Estado, centran su responsabilidad en el bienestar individual de sus hijos/as independientemente de las consecuencias que su acción u omisión conlleve a la colectividad. En su gestión de los riesgos, elevan los derivados de vacunar por encima de las consecuencias individuales y colectivas de no hacerlo. Las vacunas que más dudas generan son aquellas con mayor controversia en el ámbito científico. La transparencia en la comunicación de efectos adversos, el respeto de las autoridades a otros conceptos de salud/enfermedad, el destierro del término «antivacunas» del lenguaje mediático y científico, y el desarrollo de espacios de diálogo son puentes por construir.
To analyse and understand vaccination hesitancy discourses, particularly those of people who have decided not to vaccinate their sons and daughters.
MethodsQualitative study of five individual interviews and two focus groups with people who chose not to vaccinate their children in the province of Granada (Spain).
ResultsMothers and fathers manifest a system of health beliefs different to the biomedical paradigm. From an ethical point of view, they justify their position based on the right to autonomy and responsibility for their decisions. Alleged specific reasons: they doubt administration of several vaccines simultaneously at an early age in a systematic way and without individualising each case; they fear adverse effects and do not understand the variations of the vaccination schedule.
ConclusionsThese vaccination hesitancy discourses respond to the individual vs collective conflict; parents defend their right to bring up their children without any interference from the state and focus their responsibility on the individual welfare of their sons and daughters, regardless of the consequences that their actions might have on the collective. In their management of risks, they consider those derived from vaccination more relevant than the individual or collective consequences of not doing so. The vaccines generating most doubts are the more controversial ones within the scientific world. Transparency in communication of adverse effects; authorities respect for other health/disease concepts; banishment of the term “anti-vaccines” from the media and scientific vocabulary, and developing spaces for dialogue are bridges to be built.
El rechazo a la vacunación está ocupando últimamente espacios de debate y discusión en medios de comunicación y ámbitos tan variados como el ciudadano, sanitario, bioético y político. Dos ideas monopolizan este tema: 1) la reducción del problema a la polarización entre «provacunas» y «antivacunas», y 2) la consideración del rechazo vacunal como una amenaza preponderante y creciente para la inmunidad grupal y la salud poblacional1.
La extensión de las vacunas en la mayoría de los países del mundo las ha convertido en intervenciones de salud pública sistemáticas y masivas. Paralelamente, el rechazo o la duda ante su utilización se ha diversificado desde la aceptación vacunal, mayoritaria en las sociedades occidentales, hasta el rechazo sin matices, pasando por una escala de grises que llamamos «reticencia vacunal» (vaccine hesitancy)2,3 con diferentes grados de indecisión ante la vacunación con todas o determinadas vacunas.
En 2015, el Grupo de Expertos en Asesoramiento Estratégico sobre Inmunización de la Organización Mundial de la Salud definió la reticencia vacunal como un comportamiento influido por cuestiones de confianza (en la eficacia y la seguridad de las vacunas, en las autoridades de salud pública, en los profesionales y en la industria farmacéutica), complacencia (baja percepción del riesgo de enfermedad inmunoprevenible y de la necesidad de vacunarse) y conveniencia (accesibilidad y disponibilidad de las vacunas). Así, la reticencia no es exclusiva de activistas antivacunas que argumentan abusando de la evidencia anecdótica, narrativas potentes e historias personales difíciles de contrarrestar con datos científicos4,5, sino que aparece en una diversidad de perfiles sociales.
La reticencia vacunal viene determinada por la confluencia de diversos determinantes6–8: factores contextuales (pertenencia ideológica, políticas de vacunación, entorno socioeconómico, etc.), factores individuales y colectivos (creencias sobre la salud, sobre el papel del Estado, percepción del riesgo, experiencias previas de vacunación, etc.) y factores relacionados con cada vacuna (modo de administración, efectos adversos atribuidos, etc.).
Apenas hay datos sobre la prevalencia de la reticencia y su influencia en la no vacunación en España, como tampoco los hay para Europa ni los Estados Unidos. Según el Barómetro Sanitario de 2016, en España, un 4% de las personas no está de acuerdo con que las vacunas sean eficaces en la prevención de enfermedades, un 8% opina que conllevan más riesgos que beneficios y un 11% considera mejor «pasar la enfermedad de forma natural» en la infancia9; cifras todas ellas inferiores a las halladas en 2015. Francia e Italia presentan mayores porcentajes de personas que cuestionan la seguridad de las vacunas10.
La existencia de altas tasas de vacunación no excluye la duda sobre determinadas vacunas, si bien desconocemos cómo esa duda se traduce después en rechazo. Un estudio del grupo VACSATC mostró que los padres y las madres de España eran quienes menos dudas expresaban respecto a la vacunación, y sin embargo quienes en mayor proporción rechazaron la vacunación ofrecida sus hijos11. De hecho, la literatura científica se contradice: a la vez que se insiste en que la cobertura vacunal es excepcional y la reticencia marginal en la mayoría de las regiones, se afirma categóricamente que la reticencia está creciendo12,13 y que es una amenaza contra la vacunación sistemática, aunque los datos disponibles no apoyen esta idea. Tradicionalmente, la menor cobertura vacunal se ha asociado a las poblaciones desfavorecidas y con limitaciones de acceso al sistema sanitario14.
La preocupación institucional, mediática y profesional ante el supuesto crecimiento de la reticencia vacunal la muestra como un fenómeno simplificado. Ante la falta de análisis ético, la presentación del grupo reticente como un sector radical e irracional, el recurso a la amenaza de la obligación vacunal en situaciones críticas, la información unidireccional y la ausencia en el debate de las opiniones de personas no vacunadas, un equipo investigador multidisciplinario decidió realizar este estudio cualitativo, financiado gracias a la convocatoria pública de becas para proyectos de investigación de la Fundación Víctor Grífols i Lucas de 2015.
Este trabajo se ubica en la provincia de Granada y cuenta con un estudio precedente15, que encontró una polarización discursiva en torno a la vacunación. En la investigación participaron madres y padres que optaron por no vacunar o hacerlo solo parcialmente a sus hijos/as, además de adolescentes y jóvenes no vacunados/as, y profesionales del ámbito sanitario, de la salud pública y del sector educativo. Por razones de extensión, los resultados que aquí se presentan se refieren exclusivamente al primer grupo. En la construcción del «problema» de la no vacunación por razones ideológicas, la perspectiva de madres y padres que prefieren no vacunar a sus hijos/as suele estar en desventaja en la producción discursiva. Por ello, el objetivo de este artículo es analizar los discursos de madres y padres que rechazan por completo o parcialmente la vacunación de sus hijos/as por motivos ideológicos, conocer sus opiniones y perspectivas, sus motivaciones y los razonamientos que explicitan para tomar esa decisión.
MétodoLa metodología cualitativa empleada combina entrevistas semiestructuradas y grupos focales. El muestreo es de tipo intencional, con 14 personas participantes. Se han realizado dos grupos focales con madres y padres que optaron por no vacunar a sus hijos/as y cinco entrevistas individuales a madres. La negativa a vacunar puede referirse a todas las vacunas recomendadas en el calendario vacunal o a la mayoría de ellas. Se ha excluido a las personas cuyos/as hijos/as no fueron vacunados/as por limitaciones de acceso a los servicios sanitarios o por otros motivos no ideológicos. En la elección de participantes se ha garantizado la diversidad en atributos como edad, sexo, ámbito de residencia y tipo de rechazo (total o parcial) al calendario vacunal. La inclusión de un mayor número de mujeres que de hombres se debe a que, salvo excepciones, la opinión de las madres participantes ha tenido más peso que la de los padres en la decisión de no vacunar a sus hijos/as. El número de entrevistas y de grupos focales necesarios para alcanzar la saturación16 de la información fue estimado en la fase de diseño y modificado durante el trabajo de campo. Así, información obtenida de profesionales sanitarios reveló la necesidad de incluir un perfil de madre o padre con creencias religiosas musulmanas (tabla 1).
Perfiles de las personas entrevistadas
Sexo | N° hijos/as | Cumplimiento vacunas del calendario | Ámbito residencial | Ocupación | Estudios |
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E1 | |||||
Mujer | 1 | Ninguna | Rural | Administrativa | Secundarios |
E2 | |||||
Mujer | 2 | Ninguna | Urbano | Técnica área de salud | Universitarios |
E3 | |||||
Mujer | 4 | Ninguna | Urbano | Autónoma | Universitarios |
E4 | |||||
Mujer | 2 | Hija mayor: 2 dosis de HB, 2 de DTPa, 2 de VPI, 2 de Hib y 1 de MenC Hija menor: ninguna | Urbano | Médica atención primaria | Universitarios |
E5 | |||||
Mujer | 4 | Ninguna | Urbano | Trabajo doméstico | Secundarios |
G1 | |||||
Mujer | 1 | Ninguna | Rural | Camarera/terapias naturales | Secundarios |
Mujer | 2 | Hija mayor: DTPa (n° dosis desconocida) Hija menor: ninguna | Rural | Actriz | Secundarios |
Hombre | 2 | Hija mayor: VPI (n° dosis desconocida) Hija menor: ninguna | Rural | Artes escénicas | Universitarios |
Hombre | 2 | Ninguna | Rural | Naturópata | Secundarios |
Hombre | 2 | Ninguna | Rural | Profesor de Enseñanza Secundaria | Universitarios |
G2 | |||||
Mujer | 1 | Ninguna | Urbano | Autónoma | Universitarios |
Mujer | 1 | Ninguna | Urbano | Diseñadora gráfica | Secundarios |
Mujer | 3 | Hijo mayor: DTPa (n° dosis desconocida) Resto hijos: ninguna | Urbano | Técnica ONG | Universitarios |
Hombre | 1 | Ninguna | Urbano | Técnico imagen y sonido | Secundarios |
Para la identificación de participantes se recurrió a informantes clave. En su contacto intervino una interlocutora perteneciente a la población objeto de estudio, a la que se le transmitieron los requisitos establecidos en el diseño metodológico.
El trabajo de campo se realizó durante abril y mayo de 2016 en la provincia de Granada. Para las entrevistas semiestructuradas y los grupos focales se confeccionaron distintos guiones, que fueron previamente probados. Las dimensiones o unidades informativas incluidas en los guiones han sido, entre otras: imaginario de la salud y la enfermedad, relaciones con el sistema sanitario público, procesos de decisión y motivaciones para no vacunar, dudas relacionadas con la vacunación, consecuencias de la decisión de no vacunar, percepción de etiquetaje o estigma, etc.
Las entrevistas y los grupos focales se grabaron y transcribieron. Para su análisis se emplearon técnicas de análisis del contenido y técnicas de análisis crítico del discurso17. Con el fin de mejorar la calidad de la investigación y de la información producida, se realizaron una triangulación metodológica, una triangulación de resultados y una triangulación teórica.
Este estudio ha exigido una especial preocupación por garantizar todos los estándares éticos18. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la provincia de Granada el 2 de marzo de 2016. Se han asegurado el anonimato y la voluntariedad de la participación, se han recabado los consentimientos informados, y se ha procurado reducir al máximo posible la violencia simbólica y controlar la censura estructural en las entrevistas y los grupos realizados19.
ResultadosLa categoría «antivacunas», utilizada tanto en el ámbito científico como en el divulgativo, tiene una gran carga simbólica que remite a estereotipos comunes. Un análisis en profundidad de los discursos y argumentos que esgrimen padres y madres se disemina en un espacio social mucho más heterogéneo y complejo. Los discursos de las personas que dudan o han decidido no vacunar a sus hijos e hijas pueden ubicarse en un continuum que discurre entre dos puntos. En un extremo hay discursos más moderados que aceptarían algunas vacunas («habrá gente para todo, pero yo no digo no vacunar nunca», G2); en el otro, aquellos que las rechazan («me niego rotundamente a la pruebecita del talón ni a pruebecitas de esas, yo me niego. Mis hijos no tienen ni una cartilla de vacunación, ni una cartilla de… de… nada», E4); y entre estas dos posiciones, los que pueden clasificarse como dubitativos («yo estoy en esa duda, o sea, yo lo que planteo es más una certeza, es una duda», G1). Todos utilizan anclajes más genéricos que podemos ubicar en dimensiones ético-ideológicas, así como argumentos más concretos sobre el rechazo a la vacunación y excepciones a los mismos (fig. 1).
Las familias que deciden no vacunar a sus hijos/as tienen una concepción de lo que significa estar sano o sentirse enfermo que va más allá de la presencia o ausencia de enfermedad. Desde su perspectiva, la salud es la búsqueda de un equilibrio y un estado de bienestar físico, emocional e incluso espiritual cuyo conocimiento se alcanza mediante la intuición y la experiencia. Cuando alguno de estos elementos se rompe, aparece la enfermedad. Es en el ámbito de «lo natural» donde se ubica el campo discursivo que se despliega en torno a procesos de salud/enfermedad («si tú escuchas a la naturaleza, la naturaleza te dice lo que es bueno o no es bueno… ¿por qué no confiar más en la naturaleza como una inteligencia mucho más amplia que la nuestra?», G2). El conocimiento y el contacto con la enfermedad se realiza a través de cada individuo, cada persona, mediante la observación y la experiencia propia. La pérdida de la salud no se percibe como algo necesariamente negativo; enfermar, afrontar la adversidad, permite también el crecimiento personal («hay que estar malo de vez en cuando porque también es muy sano, es parte de los procesos que tenemos que vivir. Y sin eso se nos está robando una posibilidad de crecer como personas… Pasar por una enfermedad te hace más fuerte», G2). La protección frente a la enfermedad no la entienden de manera colectiva (externa), sino más bien individual (interna), y por ello prefieren reforzar un sistema de autoprotección con acciones como una buena alimentación, a ser posible con productos ecológicos, dar de mamar durante el máximo tiempo posible, etc. Si surge la enfermedad, muestran claramente preferencias por la utilización de medicinas «alternativas», fitoterapia, homeopatía o acupuntura, aunque también utilizan la medicina convencional cuando perciben gravedad o para confirmar diagnósticos. En definitiva, desconfían del paradigma biomédico y su identificación como verdad incuestionable («porque damos por sentado que existe un paradigma científico que es la base de toda la verdad absoluta, ¿no? Y la ciencia siempre ha evolucionado gracias a que ha habido gente abierta para cuestionarse las verdades absolutas», G2).
Eje 2. Más o menos énfasis en posiciones más individualistas o colectivistasLa decisión de no vacunar no la interpretan como una resistencia arbitraria, sino producto de la necesidad de control sobre aspectos importantes de su vida (alimentación, educación, salud…) y un derecho en el ejercicio de su autonomía. Para evitar el desplazamiento discursivo en el que autonomía y libertad se identifiquen con comportamientos insolidarios, egoístas o individualistas, despliegan una serie de valores positivos que les provean de una legitimación moral y ética:
- •
Defienden la coherencia de su decisión de acuerdo con su ideología y valores («no quiero asumir ciertas cosas, igual que estoy evitando químicos y consumo productos ecológicos… Me merece la pena vivir siendo consecuente con mis planteamientos», G2).
- •
Se responsabilizan y apropian de las decisiones que afectan a la salud de sus hijos/as («yo también soy responsable de mi salud. No solamente una persona que lleva una bata y un fonendo», E1).
- •
Sostienen la aportación a la sociedad de individuos con capacidad crítica, más maduros y capaces para el manejo de las enfermedades («creo que estamos aportando a la sociedad una persona sana, con recursos propios para resolver las enfermedades comunes», E1).
- •
La utilización de otros servicios sanitarios alternativos no significa que no apoyen políticas públicas («yo tengo un sentimiento, por un lado, de reconocimiento del sistema sanitario andaluz… o sea, el reconocimiento del esfuerzo que hacemos entre toda la ciudadanía por mantener este sistema […] Luego, por otro lado, [...] no suelo seguir los tratamientos porque no me convence la medicación», E2).
La decisión de no vacunar en absoluto o hacerlo solo parcialmente es compleja y no está exenta de miedos y dudas por las consecuencias que pueden derivarse tanto para sus hijos/as como para los demás («es una decisión muy dura y muy difícil… es jodido decidir eso porque estás decidiendo sobre otra persona y te puedes equivocar», G2; «¿qué pasa si mis niños, que no están vacunados, tienen una enfermedad y la contagian a otro?», G1).
Antes de tomar la decisión, padres y madres consultan diversas fuentes de información. Algunas cuestionan explícitamente la vacunación y otras son más oficiales, como artículos científicos o profesionales de atención primaria. Consideran que la información que reciben en los servicios sanitarios es escasa, se centra en el calendario vacunal y no está exenta de valores («cuando quise informarme de las vacunas, el pediatra lo único que me sabía decir era el calendario de las vacunas, y que las vacunas eran buenas», G2). Así, refieren intentos de convencerles para que vacunen a sus hijos/as utilizando estrategias que califican de culpabilizadoras y estigmatizantes, y que producen incluso un efecto contrario al pretendido («me llamaron en un par de ocasiones del centro de salud porque estaban haciendo como una redada de no vacunados en Andalucía… hubo otra llamada que tuve que colgar… Es que me insultó por teléfono, me decía que estaba loca, que no merecía tener hijos… Para el sistema sanitario éramos delincuentes», E1). En ese sentido, madres y padres que no vacunan piden más diálogo y respeto hacia su decisión («hablar desde el respeto, no desde el abuso. […] respetando su intimidad y su opción, y dirigiéndose desde una postura, pues eso, de diálogo», G2). La respuesta que obtienen de los servicios sanitarios, a menudo, coincide con el tratamiento mediático que suele recibir la opción de no vacunar. Critican la excesiva relevancia que se da a casos de muerte o enfermedad por no vacunar, y la falta de información y noticias sobre los efectos secundarios de algunas vacunas («claro, si se hubiesen aireado todos los efectos secundarios de la vacuna del papiloma…. Pero eso está bien tapadito, y son varios cientos de casos, no es un niño de Olot, son varios cientos de casos…», G1). Padres y madres critican a los medios de comunicación su papel de amplificadores del estereotipo, el miedo y la culpa, cuando ni siquiera se identifican como colectivo «antivacunas» («antivacunas suena muy peyorativo […] Como si todos los que no vacunan también usaran homeopatía, son los raros o no sé qué», G1).
Una vez valorada la información disponible, y de acuerdo con su sistema de creencias y valores, terminan por decidir no vacunar a sus hijos/as o hacerlo solo con algunas de las vacunas. Esta decisión se justifica por los argumentos recogidos en la tabla 2, y las excepciones o situaciones en las que sí vacunarían se recogen en la tabla 3.
Argumentos por los que padres y madres deciden no vacunar
Argumentos | Verbatim |
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La política de vacunación es sistemática y no tiene en cuenta la singularidad de cada niño/a. | «Los libros que he leído no son en contra de las vacunas, sino que cuestionan la vacunación sistemática», G2 |
No se adecúa la edad de administración de la vacuna con las características propias de cada enfermedad, sobre todo en la hepatitis B | «La hepatitis B se transmite a través de la sangre o a través del sexo, o sea que para un bebe darle un pedazo de vacuna así, ¿no? (...)», G1 |
Hay escaso tiempo en la dispensación entre vacuna y vacuna | «No me gusta del calendario que no se respeten espacios de tiempo suficiente para que el organismo se recupere entre una vacuna y otra vacuna», E1 |
No entienden la administración simultánea de varias vacunas: les gustaría poder tener la opción de administrar por separado aquellas vacunas que son combinadas, como la triple vírica (sarampión, rubeola y parotiditis) o la bacteriana DTPa (difteria, tétanos y tosferina), la vacuna pentavalente (DTPa-VPI-Hib) o la hexavalente (DTPa-VPI-Hib-HB) | «Y encima varias a la vez, porque lo de varias a la vez, que se sepa, no se pilla a la vez la varicela y el sarampión, el cuerpo va de una en una, ¿o me equivoco?», G2 «A lo mejor, en vez de vacunar de 30, oye, solo hay que vacunar de tres, y entonces a lo mejor no existiría tanta liga antivacuna, ni tantas cosas, tanto rechazo como antes decíamos», G1 |
Les surgen dudas por no entender la razón de vacunar de enfermedades que perciben como no graves o ya erradicadas | «Pero es que mi hijo no ha tenido grandes… ha tenido varicela, como yo cuando era pequeña, entonces le trataba sus fiebres, le trataba sus pupas, le daba mucha hidratación, le daba lo que yo tenía al alcance, le daba homeopatía, y ya está, y se ha curado estupendamente», E1 |
Por su experiencia, creen que la vacuna no siempre inmuniza: se refieren a casos entre compañeros/as de sus hijos/as de enfermedades que padecen aun estando vacunados | «Yo vivía en una urbanización de chalets y mi hija no estaba vacunada de la varicela, y resulta que todos los niños de esa urbanización, todos, cogieron la varicela. Y mi hija no la cogió, no estaba vacunada, los demás a todos les preguntamos y sí que habían sido vacunados», G1. |
Les parece que algunos componentes de las vacunas son perjudiciales para la salud, como los conservantes de las vacunas y otros componentes como el aluminio y el mercurio | «Que se las pongan tan pequeñitos y que se pongan con los mercurios, los aluminios y los aceites de no sé qué, y encima varias vacunas a la vez», G2. |
Las vacunas pueden producir efectos secundarios; cuestionan los efectos secundarios que pueden producir: autismo, alergias, etc. | «Yo pienso que no tienes por qué vacunar al cien por cien de la población para que, por ejemplo, una de cada cien personas tenga un problema gordo de efectos secundarios y otros cuantos problemas de alergias», E6. |
La variabilidad en el calendario vacunal: no entienden que, estando consensuada la administración de una vacuna, el calendario no sea el mismo para todos los países o al menos para las comunidades autónomas | «El calendario de vacunación es muy diferente, aquí mismo en España, no hay que irse a Francia, Inglaterra… Entonces, si las cosas son… objetivamente son de una manera y se han demostrado científicamente… ¿por qué tú lo haces de una manera y yo de otra? A mí eso ya me genera dudas», G1. |
Cuestionan algunas vacunas al valorar que no cumplen con la exigencia de seguridad y eficacia, como por ejemplo la del virus del papiloma humano | «Que cuando sabes que determinadas vacunas se han implantado por presiones, por intereses económicos muy directos, ¿no? Como es la vacuna del papiloma humano… Pues es que te da mucha desconfianza, ¿no?, de que las decisiones que se toman sean puramente desde un ámbito científico», E2. |
No se han encontrado atribuciones especiales en la religión musulmana que justifiquen la no vacunación, sí referencias a la «perfección» del cuerpo humano, que justifican la idea de no vacunar | «Que no le metan nada, que es como un ser puro y no, yo no quiero que le pongan nada. Que él viene con todo lo que necesita para sobrevivir y para poder curarse», E5. |
Excepciones y supuestos en los que valorarían la vacunación
Excepciones | Verbatim |
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La administración de algunas vacunas, como tétanos y poliomielitis | «Yo no soy antivacunas. A mí me gustaría vacunar a mis hijos, con todas las precauciones y el miedo que me iba a dar, del tétanos y, seguramente, de la polio», E1. |
Ante un viaje a países con peores condiciones higiénico-sanitarias | «Si me dicen “pues mira, en África vas a coger esta enfermedad o vas a tener… vas a tener este problema, porque está demostrado que mucha gente que va allí lo ha tenido, casi al noventa y nueve por ciento, y tal”, pues yo digo “pues mira, vacúname, porque no quiero ir allí sin”. O sea, tampoco quiero hacer oídos sordos, ¿sabes?», E4. |
Cuando una enfermedad pueda tener repercusiones directas en terceros en condiciones vulnerables | «Tras la declaración de un brote de tosferina en el colegio de sus hijos, todos los miembros de la familia (ninguno vacunado) decidieron tomar tratamiento antibiótico para evitar el contagio a un bebé que se encontraba temporalmente de visita en su domicilio», G1. |
Epidemia grave | «Pues si tienes un riesgo mayor, claro que sí, pues igual te la debes de poner… yo me la pondría, no soy antivacunas, yo no, según el caso», G1. |
Orden judicial | «Pues si un juez dice que tengo que vacunar al niño, y le digo que me dé la vacuna del tétanos… pues si es de sarampión pues que me dé la del sarampión, ¿no? O sea, vale, ¿qué voy a hacer? No voy a hacer insumisión, no creo que llegue a ese punto, ¡uf¡», E2. |
El eje que probablemente muestre mejor las diferentes posturas en relación con la vacunación es el que contrapone lo individual a lo colectivo. Padres y madres reticentes enfatizan su confianza en la «inteligencia del sistema inmunitario»20, aquella que provee la naturaleza para hacer frente a las enfermedades y convierte, por tanto, en innecesaria una protección colectiva artificial a través de la vacunación. Otros estudios21,22 han descrito argumentos parentales similares sobre la obtención de una inmunidad natural y la preocupación por la sobrecarga inmunitaria artificial que puede significar el calendario vacunal en los primeros meses de vida.
Ante la repercusión de la no vacunación sobre la organización social (rotura de la inmunidad de grupo), las personas reticentes aducen el carácter exclusivamente individual de la protección frente a la enfermedad y se sienten exentos de responsabilidad sobre las externalidades (positivas o negativas) que su acción pueda tener sobre el resto de la colectividad. La salud/enfermedad se sitúa en el ámbito individual y privado, fuera de los márgenes del contrato social, lo cual, llevado al extremo, se asemejaría al principio de autopropiedad de Nozick23: en el contexto de la vacunación, las decisiones de padres y madres sobre sus hijos/as son un derecho no alienable por el Estado o la autoridad sanitaria.
La posible tacha de este individualismo como insolidario la soslayan con la coherencia de sus decisiones respecto a su forma de vida y la asunción de una completa responsabilidad sobre la salud de sus hijos/as que no descargan en las instituciones. Esa preocupación parental por la expropiación de la responsabilidad en la vacunación también ha sido descrita22. La disonancia que puedan producir individuos no vacunados que se aprovechan de la inmunidad de grupo (free-riders) se percibe como un fenómeno ajeno, y de ahí que la recomendación de usar el argumento del valor social de la vacuna contra la reticencia pueda encontrar escasa acogida en estos perfiles24.
Como ya se ha descrito22, entre quienes manifiestan reticencia vacunal predomina una mayor preocupación por los riesgos derivados de la acción y centrados en el individuo (efectos secundarios de la vacuna) que por los derivados de su omisión, manifestados como externalidad colectiva (rotura de la inmunidad de rebaño, aumento de la prevalencia de enfermedades vacunables...). Aunque la visión del riesgo sea percibida y definida por personas técnicamente expertas como hegemónica25, este estudio muestra que no es extensible al conjunto de la población.
En cuanto a las relaciones que padres y madres establecen con los servicios de salud y las administraciones sanitarias, surgen tres aspectos relevantes:
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Conservan una opinión positiva de los dispositivos sanitarios convencionales, que utilizan de forma conjunta con las medicinas alternativas.
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Relatan experiencias negativas de culpabilización y estigmatización cuando buscan información o muestran duda o rechazo vacunal ante los profesionales, lo que contrasta con otros estudios26,27 que describen que padres y madres reticentes tienen en los profesionales su principal fuente de información y de cambio de opinión respecto a la vacunación.
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Como también señalan Karafillakis et al.28, usan las vacunas sobre las que hay más controversia y debate científico como argumento de duda (vacunación antigripal, vacunación de recién nacidos contra el virus de la hepatitis B o de adolescentes contra el virus del papiloma humano).
El trato displicente ante la búsqueda de información sobre vacunas en los servicios sanitarios, así como la propia controversia científica respecto a algunas de ellas, está contribuyendo a la desconfianza respecto a la vacunación y determinadas vacunas.
RecomendacionesLa introducción de ciertas vacunas con un fundamento discutible y discutido, o de determinadas pautas de administración, puede suponer un menoscabo en la credibilidad de las políticas de vacunación en su conjunto. La transparencia y el conocimiento de los efectos secundarios que pueden producir las vacunas son aspectos por mejorar, si se pretende que la vacunación no sea un campo abierto a la duda constante. Así mismo, la diversidad en las concepciones de la salud y la respuesta a la enfermedad, o del riesgo, hacen que los servicios sanitarios deban tener en cuenta estas consideraciones y articular otras respuestas más efectivas y respetuosas con los diferentes enfoques y con la autonomía de las personas. En futuros estudios podría compararse con la visión de la población que vacuna, así como la de colectivos que no vacunan por limitaciones de acceso a los servicios sanitarios.
De acuerdo con una ética del diálogo29,30, deberían propiciarse espacios que pongan en práctica dinámicas de cooperación y no de competición discursiva, que partan del mutuo reconocimiento y que sitúen los cuidados en el centro de la agenda vacunal31,32. En definitiva, urge desarrollar y construir una ética de la salud pública que abandone la coerción típica del paternalismo y se adapte a unos valores más cooperativos33.
El término «antivacunas» con el que se designa a las personas reticentes debería ser desterrado del lenguaje mediático y de los servicios de salud. Dichas personas no se identifican con él y lo consideran estigmatizante, y distorsiona la imagen de un perfil con muchos más matices (padres y madres que vacunarían en determinadas situaciones, que también utilizan los servicios sanitarios, etc.). Con su uso se vuelve a caer en una disolución en lo colectivo que tanto rechazo, precisamente, les provoca.
La mayoría de las investigaciones sobre renuencia vacunal se centran en el desarrollo de herramientas para predecir las características de la población que rechaza la vacunación y el desarrollo de estrategias para su afrontamiento. Estos análisis suelen basarse en una polarización del tema en «a favor» y «en contra», y muestran más preocupación por convencer que por comprender los motivos de las dudas o del rechazo a la vacunación.
¿Qué aporta el estudio realizado a la literatura?El análisis de los discursos de padres y madres renuentes a la vacunación muestra que hay una variedad de posicionamientos que se mueven desde la duda hasta el rechazo, el cual a su vez puede ser total o parcial. Profundizar en los discursos y los argumentos de la renuencia diluye la polarización del problema y aporta argumentos para el diálogo entre las partes e instituciones implicadas. Analizar estas posiciones debería ser una cuestión previa a cualquier estrategia de salud pública que quiera evitar caer en el paternalismo.
Carlos Álvarez-Dardet.
Declaración de transparenciaLa autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.
Contribuciones de autoríaAunque cada miembro del equipo ha participado más activamente en alguno de los apartados que componen este artículo, el conjunto de autores y autoras han aceptado y contribuido a la redacción final de este texto.
AgradecimientosA todas las personas que con su participación en las entrevistas individuales y grupales dieron voz a los diferentes discursos sobre la vacunación. A Cristina Quijera por facilitar y hacer posible el trabajo de campo, a la Fundación Grífols por la beca que concedió al proyecto, y a la Escuela Andaluza de Salud Pública por facilitar que hiciéramos posible este trabajo.
FinanciaciónEste proyecto obtuvo una beca de la Fundación Víctor Grifols i Lucas – Convocatoria de Becas sobre Bioética (convocatoria 2015-2016).
Conflictos de interesesNinguno.