Desde el inicio de la reforma sanitaria, el papel que desempeñan los pacientes en el Sistema Nacional de Salud ha sido cada vez más relevante debido, entre otros factores, a la popularización del empleo de las tecnologías de la comunicación, en especial Internet, así como a la creciente importancia asignada a la autonomía del paciente como un valor esencial de la ética médica. De esta manera, la relación entre médico y paciente ha pasado de ser un acto en el cual el médico decidía lo que consideraba mejor para el paciente, pero sin contar con él, a una relación de colaboración entre ambos1. En esta relación, basada en la libertad del médico y del paciente para negociar2, los derechos de este último son un elemento primordial3 y la toma de decisiones requiere una información compartida4. Desde el punto de vista legislativo, la orientación al paciente se ha reflejado en el desarrollo de diversa normativa5–8, entre la que destaca la Ley 41/2002 Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, que recoge el derecho a la información sanitaria entendida como información clínico-asistencial, epidemiológica y relativa al Sistema Nacional de Salud5, analizada en varias publicaciones9.

En este marco, la información proporcionada al usuario se configura como un elemento clave, siendo uno de los aspectos de los servicios sanitarios más demandados1 y que más expectativas genera en los pacientes10,11. La información precisa, suficiente y comprensible es determinante de una mayor satisfacción12,13, mientras que la carencia de estas cualidades se considera un obstáculo para que los pacientes traten abiertamente sus problemas14. La importancia que los ciudadanos conceden a la información también se refleja en que la mayoría de las reclamaciones presentadas al defensor del paciente en España están relacionadas con la información, la comunicación y la documentación clínica15.

A diferencia del interés despertado por las necesidades de información de los profesionales, sobre las que incluso se ha desarrollado una taxonomía de clasificación16, la necesidad de información de los usuarios en relación con los servicios sanitarios es un tema escasamente estudiado, y los trabajos publicados hasta la fecha se centran en las necesidades manifestadas por los pacientes referidas específicamente al proceso clínico motivo de la consulta10,17. Sin embargo, no se han abordado aspectos de tipo administrativo ni relacionados con la accesibilidad u organización de los servicios, pese a que el suministro de ese tipo de información se ha considerado como un criterio relevante a la hora de evaluar la satisfacción del usuario en Atención Primaria13,18.

Los profesionales sanitarios desarrollan su trabajo en estrecho contacto con los usuarios y, en muchos casos, constituyen la principal referencia en el sistema sanitario, actuando con frecuencia como principales proveedores de información relacionada con la salud y los servicios sanitarios. El lugar que ocupan en la organización les permite conocer de primera mano las inquietudes, las necesidades y los anhelos de los usuarios. Esta circunstancia hace que conocer la opinión de los profesionales sea una aproximación ineludible al problema que se pretende analizar. Bajo esta perspectiva, el objetivo del presente estudio fue determinar las necesidades de información de los usuarios, desde el punto de vista de los profesionales sanitarios de atención primaria, sobre los aspectos relacionados con su propia salud y con los servicios sanitarios ofertados en este nivel asistencial.

Se realizó un estudio descriptivo basado en la técnica Delphi, mediante la cual se pretende conocer la opinión de un grupo de expertos del ámbito de atención primaria del área de salud de Salamanca. Esta área tiene 35 centros de salud, de ellos 12 urbanos y el resto rurales. La oferta de servicios es uniforme en todos los centros, si bien en los urbanos y en cinco de los rurales los servicios de pediatría se prestan por pediatras de plantilla de cada equipo, mientras que en el resto de los rurales estos servicios se facilitan por médicos de familia y por pediatras de área compartidos por varios centros. El trabajo se desarrolló entre mayo y diciembre de 2006.

El grupo de consenso estuvo constituido por médicos de familia y enfermeras que, independientemente de su edad y sexo, llevaran desempeñando su actividad profesional en centros de salud urbanos y rurales de la provincia de Salamanca por un periodo superior a un año, y estuvieran motivados por el trabajo y el desarrollo de la atención primaria. Se buscaron personas que hubieran participado de forma activa en grupos de trabajo, comisiones, actividades docentes, que asumieran alguna responsabilidad en el equipo de atención primaria, etc. Finalmente se seleccionó un grupo de 70 profesionales con las siguientes características: la edad media fue de 48,9 años (desviación estándar: 5,1), el 52,9% eran mujeres, el 40,0% trabajaban en zonas rurales, el 45,7% eran enfermeras, el 50,0% médicos de familia y el resto pediatras. Con todos ellos se contactó telefónicamente para solicitar su colaboración en el estudio, informando brevemente sobre los objetivos y las características de éste. Todos los encuestados aceptaron participar.

A cada participante se le enviaron sucesivamente tres cuestionarios en los cuales, además de las preguntas específicas del estudio, se proporcionaban las instrucciones para rellenarlos y se recordaba la importancia de su participación y el plazo de entrega. Además, se adjuntaba un sobre para la respuesta. Entre 10 y 15 días después del envío de cada cuestionario se remitía una carta recordatorio solicitando nuevamente su participación, que era reforzada con una llamada telefónica dos o tres días más tarde. De forma particular, el primer cuestionario se acompañaba de una carta de presentación que explicaba detenidamente la justificación, los objetivos, la metodología de trabajo, el carácter anónimo de la investigación y la necesidad de colaboración.

El primer cuestionario constaba de las siguientes preguntas abiertas:

• 1.

  ¿Qué debería saber un ciudadano sobre aspectos relacionados con su salud?

• 2.

  ¿Qué debería conocer un ciudadano en relación a los servicios sanitarios que se prestan en su centro de salud?

• 3.

  ¿Qué otros temas en relación con actuaciones de carácter administrativo, “papeleos”, “gestiones” u organización de los servicios sanitarios, pueden ser de utilidad a los ciudadanos?

• 4.

  En su opinión, ¿cuáles son los canales o medios de difusión que se deberían utilizar para dar información sobre temas sanitarios a la población? Indicar los medios más adecuados en función del contenido que se pretenda difundir.

• 5.

  En su opinión, ¿cuál es la información, en relación con la salud y los servicios sanitarios de atención primaria, que los ciudadanos esperan recibir?

• 6.

  ¿Cuáles cree usted que son los aspectos más deficientes en la comunicación e información a los usuarios?

A los encuestados se les pedía que respondieran a cada pregunta de forma detallada y precisa, evitando en lo posible monosílabos y frases estereotipadas.

El análisis y la interpretación de la información fueron efectuados de forma independiente por tres investigadores, que mantuvieron varias reuniones para contrastar y discutir las respuestas emitidas: una responsable de enfermería y un técnico de salud de la gerencia de atención primaria y un médico inspector de servicios sanitarios, todos ellos sin vinculación directa con las personas que formaron el grupo Delphi. Primero se hizo una lectura repetida de las respuestas y se anotaron las posibles significaciones; después se reagruparon en función de la similitud de sus enunciados y, finalmente, se llegó a un consenso sobre las sentencias que resumían la información generada por el grupo y que formarían parte del segundo cuestionario.

En el segundo cuestionario se recogieron las 140 sentencias que reflejaban las respuestas al primer cuestionario, distribuidas en los seis epígrafes iniciales. Se solicitaba a los participantes que expresaran su grado de acuerdo con las respuestas adjuntadas según una escala que iba de 1 (acuerdo mínimo) a 10 (acuerdo máximo), reservando el 0 para indicar el desacuerdo. Se insistió en que se evitara otorgar, de forma automática, la misma puntuación a todas las respuestas. Para analizar las respuestas a este segundo cuestionario se calculó la puntuación media obtenida por cada uno de los items con sus respectivos intervalos de confianza del 95% (IC95%), determinando a su vez el porcentaje de desacuerdo de cada uno.

En el tercer cuestionario se presentaban las 140 sentencias del segundo cuestionario, junto con la puntuación media obtenida por cada una y el porcentaje de participantes que se habían mostrado en desacuerdo. Con esta información se pedía a los expertos que seleccionaran, para cada uno de los seis epígrafes iniciales, los cinco items que consideraran más relevantes, ordenándolos según su importancia. En ningún caso dos items de una misma pregunta debían tener la misma importancia.

En el análisis del tercer cuestionario, las sentencias priorizadas se puntuaron con una escala de 1 a 5, asignando el 5 a la sentencia considerada más importante y el 1 a la ubicada en quinto lugar. Para cada ítem se calculó la suma total de puntos obtenidos, así como su puntuación media (dividiendo la suma total entre el número de veces que la sentencia había sido priorizada). Con la información obtenida se elaboró un informe final, que fue enviado a cada participante.

De las 70 personas que accedieron a participar en el estudio, 47 (67,1%) respondieron a los dos primeros cuestionarios y 44 (62,8%) al tercero. No se observaron diferencias en la distribución por edad y sexo entre los profesionales que respondieron al cuestionario con respecto a los 70 a los que inicialmente se envió.

El número total de respuestas obtenidas en las seis preguntas planteadas en el primer cuestionario fue de 140. El número de respuestas a cada pregunta osciló entre las 21 de la pregunta sobre la información que los ciudadanos esperan recibir y las 28 de la relativa a los canales o medios de difusión. Las tablas 1–6 presentan los resultados del tercer cuestionario: las ocho respuestas con mayor puntuación en cada una de las preguntas analizadas, el número de veces que fueron priorizadas y la puntuación media alcanzada. Se puede observar que el panel de expertos destacó la información sobre los aspectos relacionados con la propia salud-enfermedad de la persona, que alcanzó una puntuación media de 4,0 puntos, así como la responsabilidad del paciente sobre su salud y la difusión de actividades de carácter preventivo y hábitos saludables, que presentaron medias de 3,8 y 3,6 puntos, respectivamente (tabla 1). En relación a los servicios ofertados por el centro de salud, los contenidos que obtuvieron las puntuaciones medias más elevadas se refieren a la accesibilidad (forma de contacto con el sistema, cita previa, horarios y teléfonos; 4,2 puntos), los servicios ofertados por el médico y la enfermera del paciente (3,6 puntos), y la atención urgente, que alcanzó una media de 3,4 puntos (tabla 2). Otras respuestas que consiguieron altas puntuaciones se refieren a la necesidad de identificar lugares específicos donde obtener información (4,0 puntos), así como a la información sobre servicios y profesionales del centro que pueden ser menos conocidos, como el trabajo social o la consulta domiciliaria, que obtuvieron medias de 2,9 puntos (tabla 3). La información individual y personalizada (4,5 puntos) destacó sobre el resto de los medios de difusión (tabla 4). También se constata la preocupación de los participantes sobre cómo los aspectos de tipo organizativo y de coordinación de niveles asistenciales (4,1 puntos) pueden influir en la calidad de la comunicación con los usuarios, y llama la atención la escasa responsabilidad (2,2 puntos) que el grupo Delphi atribuyó, en este epígrafe, a las habilidades de comunicación de los profesionales (tabla 6).

La información relacionada con la salud y los servicios sanitarios es una de las principales demandas de los ciudadanos. El conocimiento de los contenidos, los canales de transmisión y las hipotéticas barreras para una comunicación fluida es un elemento fundamental a la hora de valorar la calidad de la organización. Modelos como el EFQM (European Foundation for Quality Management) subrayan la importancia de determinar las preferencias y necesidades de los grupos de interés involucrados en el proceso asistencial19. El estudio de las necesidades de información de los usuarios de atención primaria, desde la perspectiva de los profesionales, mediante una técnica Delphi, puede ser de gran utilidad para una primera aproximación al problema y para facilitar el diseño de cuestionarios específicos que permitan sondear de forma directa a los propios usuarios.

La menor participación correspondió a la tercera ronda de cuestionarios, en la cual se obtuvo una respuesta cercana al 63%. Esta tasa se puede considerar más que aceptable y en buena posición respecto a otros estudios Delphi20–23 que varían entre el 37,8% y el 86,9%. No obstante, es inferior a la esperada, teniendo en cuenta la sistemática seguida para reclutar y fidelizar a los participantes. Por otra parte, el número absoluto de participantes (44) es adecuado para un grupo homogéneo como el nuestro20. Creemos que esta homogeneidad también minimiza un potencial sesgo de selección motivado por la frecuencia de no respuestas.

El análisis, la interpretación de los resultados del primer cuestionario y la posterior identificación de las categorías que constituyeron la base del segundo cuestionario, pueden constituir un punto crítico para la validez. Para evitar esta amenaza, dicho análisis se realizó, como ya se ha comentado, mediante la triangulación de tres investigadores. Por otra parte, las opiniones aportadas por los miembros del grupo, pese a su carácter local, pueden ser perfectamente extrapolables a un ámbito más general o a entornos con características socioculturales, geográficas y organizativas similares, habida cuenta de que los criterios de selección utilizados son poco restrictivos y definen una variada población participante según categoría profesional, sexo y ámbito de trabajo, y con características similares a las que pueden presentar profesionales de otras áreas24,25. Sin embargo, zonas con características sociodemográficas muy acentuadas, como por ejemplo aquellas con una gran presencia de población inmigrante26, podrían tener necesidades añadidas complementarias a las identificadas en el estudio. Finalmente, una posible limitación de los grupos Delphi es que, en ocasiones, el argumento que prevalece es el más citado, en lugar de ser el más válido. En el presente estudio, la escasa representación de pediatras podría suponer una infradetección de las necesidades de la población infantil.

Desafortunadamente, en la revisión realizada no hemos encontrado publicaciones sobre necesidades de información de los usuarios de atención primaria con las que poder establecer comparaciones, más allá de las referidas al proceso clínico. En este sentido, el presente estudio puede considerarse como un estudio piloto que servirá como punto de partida para futuras propuestas.

Las respuestas más valoradas en cuanto a lo que debería saber un ciudadano sobre su salud aluden a aspectos que le permitirían responsabilizarse de ella, en consonancia con el modelo de consulta centrada en el paciente2. Consideramos que los profesionales de atención primaria tienen un papel protagonista en este sentido, aunque podría cuestionarse si esta actividad se desarrolla en la forma esperada. Así, en el Reino Unido, el 26% de los pacientes no estaban satisfechos con la cantidad de información que les proporcionaba su médico de atención primaria sobre su enfermedad, y el 49% se mostraban insatisfechos con la cantidad de consejos recibidos sobre estilos de vida13. En España encontramos resultados discordantes17,27 en cuanto al porcentaje de médicos que siempre dan información sobre el diagnóstico (23,3% y 74,3%), el pronóstico (7,0% y 29,9%) y el tratamiento (64,3% y 88,3%).

Los horarios, los servicios ofertados y el acceso a éstos fueron los aspectos más destacados en cuanto a las necesidades de información sobre servicios prestados en el centro de salud. En Castilla y León, esta información se recoge en las Guías de Información al Usuario de los centros de salud, por lo que habría que cuestionarse si los usuarios conocen su existencia y si están a su disposición en lugar identificado, visible y accesible7. Esta percepción de dificultad para obtener información se ve reforzada por las respuestas a la cuarta pregunta, que destacan la necesidad de señalizar adecuadamente los horarios de los servicios prestados en el centro de salud, así como los puntos de información donde los usuarios pueden obtener respuestas a sus demandas informativas. Los derechos y deberes de los usuarios aparecen entre las respuestas más valoradas, tanto en ésta como en la pregunta anterior, lo cual refleja la importancia que conceden los profesionales de atención primaria a los derechos de sus pacientes3.

La información individual y personalizada sobre el propio estado de salud proporcionada en la consulta es el medio de comunicación que principalmente proponen los encuestados. Esta actividad, presente de alguna manera en la cartera de servicios de atención primaria28, se desarrolla con importantes diferencias según los profesionales y requiere un tiempo de consulta del cual en muchos casos no se dispone. La utilización de emisoras de radio o televisión locales representa una propuesta atractiva, pero limitada por la falta de tradición en la cooperación entre las gerencias de atención primaria y otras organizaciones o empresas. Estos medios, no obstante, son utilizados habitualmente por el ministerio y las consejerías para divulgar contenidos de carácter formativo o informativo sobre aspectos especiales, como el consumo de drogas29.

Una de las aportaciones más interesantes y eficientes es la propuesta de utilizar las comunicaciones que mantiene la organización con el usuario, como por ejemplo el envío de la tarjeta sanitaria individual, para incluir información adicional sobre aspectos organizativos, consejos de carácter general, derechos y deberes, o forma de contacto con la organización. Sorprendentemente, los expertos no hicieron ninguna referencia a los programas de educación en el autocuidado, como el Programa Paciente Experto30, que persiguen el mayor conocimiento y la autorresponsabilidad de los pacientes sobre su propia salud, y en los cuales el paciente desempeña un papel activo. Tampoco se señaló la seguridad del paciente como tema de divulgación, lo que contrasta con los esfuerzos de las administraciones para fomentar la implicación de los pacientes en su propia seguridad31.

La información que los ciudadanos esperan recibir, a juicio de los sanitarios, está mayoritariamente relacionada con aspectos estructurales y organizativos, y sólo se identifica una categoría específica sobre la salud del paciente. Es posible que esta opinión refleje una preocupación por el conocimiento que tienen los usuarios de aspectos que podrían considerarse de orden administrativo y que habitualmente son materia de las guías de servicios.

Los aspectos más deficientes en la comunicación y la información a los usuarios hacen referencia, por una parte, a aspectos organizativos, como la descoordinación entre niveles asistenciales, la burocratización y la falta de tiempo en la consulta, y por otra a la diferencia entre las expectativas de los usuarios sobre el sistema sanitario y la realidad percibida. Elementos similares se han descrito como factores que dificultan el entendimiento y la buena relación entre médico y paciente32,33, limitan la efectividad y la eficiencia del trabajo del médico de atención primaria21 y, en definitiva, provocan una merma de la calidad de la asistencia3. En este apartado sorprende la escasa percepción de los profesionales de la falta de habilidades de comunicación con el usuario, cuando los problemas de comunicación han sido referidos con frecuencia como causa de quejas o demandas15,34.

En definitiva, los profesionales sanitarios destacan la necesidad de que los usuarios dispongan de suficiente información sobre su propio estado de salud-enfermedad, de modo que puedan participar activamente en la toma de decisiones sobre su salud. Para ello proponen utilizar la comunicación individual y personalizada como principal medio de difusión de los contenidos. De igual manera se identifican como temas básicos la información sobre los servicios prestados en el centro de salud y la forma de acceso a ellos, incluida la propia información. Esta aproximación desde la perspectiva de los profesionales enriquece la investigación en este campo porque aporta la opinión de un grupo de interés fundamental en la oferta de servicios sanitarios, permitiendo contrastar sus percepciones con las necesidades expresadas por los propios usuarios. El interés del estudio no sólo reside en disponer de una base que facilite el diseño de estudios desarrollados en poblaciones de usuarios de diferentes ámbitos y comunidades, sino que la metodología utilizada permite tener conocimiento de las opiniones que alcanzan un alto grado de acuerdo entre los profesionales sanitarios en un campo en que estas creencias y percepciones son clave en la información que, finalmente, se está proporcionando a los ciudadanos. Esta circunstancia obliga a reflexionar y realizar una valoración crítica de los contenidos que actualmente se están transmitiendo a los usuarios, su correspondencia con los hallazgos de esta investigación y la posibilidad de adecuarlos a sus necesidades.