Infancia: salud y derechos
En este artículo pretendemos, desde la experiencia pediátrica y de salud pública, abordar la infancia como una etapa de la vida con necesidades y problemas de salud específicos y plantearlo desde un enfoque de derechos humanos y equidad.
Desde la perspectiva histórica, hasta el final de la Edad Media apenas existía conciencia social de la infancia como grupo independiente y recibía una escasa atención, que estaba centrada, sobre todo, en su supervivencia. En el siglo xviii, a partir de la Ilustración, la infancia es reconocida como un grupo social generador de riqueza futura. Con el desarrollo de las democracias se establecen las bases legislativa e institucional para las políticas públicas destinadas a la protección de la infancia1. Durante el siglo xx se concretan tratados, convenciones y declaraciones nacionales e internacionales con un final feliz: la Convención sobre los Derechos de la Infancia (1989). Ésta fue un hito histórico, además de un instrumento internacional orientado a promover, resguardar y respetar los derechos de los niños. Su ratificación por parte de toda la comunidad internacional (excepto Estados Unidos y Somalia) ha permitido incrementar el protagonismo de la infancia y su consideración no sólo como objeto de protección, sino también como sujeto de derecho.
En España, la infancia es percibida actualmente como un grupo poblacional que necesita escasa atención y recursos. Las causas de esta imagen están relacionadas con la mejora en la supervivencia, el escaso peso relativo poblacional y la investigación científica centrada en la predicción de enfermedades en la edad adulta2. Desde SESPAS parece que participamos en esa percepción ya que, de los Informes SESPAS (1993, 1995, 1998, 2000 y 2002), únicamente en el del año 2000 existe un capítulo específico de salud infantil. Aunque en varios de ellos aparecen tasas de mortalidad infantil, perinatal y neonatal, lo hacen como indicadores poblacionales. Cuando se ha hecho referencia a los determinantes de la salud, los servicios y políticas de salud y de bienestar, no se menciona a la población infantil. Los temas específicos de infancia aparecen sólo en alguna tabla o comentario referidos a vacunaciones (1995), educación para la salud en las escuelas (1995, 2000), plomo (1998), salud bucodental (2000, 2002), nutrición, lactancia materna y obesidad (2000, 2001), y consumo de drogas (2002).
Enfoques y determinantes de la salud en la niñez
Los conceptos de salud y desarrollo han ido cambiando, y el conocimiento científico nos proporciona una mayor comprensión sobre el modo en el cual convergen algunos conceptos destacables. Tanto desde la clínica (a través del enfoque biopsicosocial) como desde la salud pública (con el modelo ecológico de la salud) se han incorporado determinantes que influyen en la salud de las personas, que se entiende ahora como la consecuencia de múltiples factores que operan en nichos genéticos, biológicos, conductuales y contextos sociales y económicos que cambian a medida que la persona se desarrolla. Por su parte, el desarrollo es un proceso adaptativo integrado por múltiples transacciones entre estos contextos y los sistemas que regulan los aspectos biológicos y psicosociales. Estas transacciones se van conformando a partir de la secuencia y el paralelismo entre los procesos que acompañan a las etapas del desarrollo: a) los estadios vitales (prenatal, lactancia, infancia, adolescencia, adultez, vejez); b) las transiciones y cambios de ámbitos (la familia, la preescolaridad, la escuela, el trabajo, el retiro de la vida productiva), y c) los procesos históricos (tendencias económicas, políticas y sociales)3.
En síntesis, la niñez representa hoy un período de gran vulnerabilidad en el cual el organismo es especialmente sensible a factores favorables y desfavorables del entorno y con un comportamiento variable ante los determinantes de la salud, que conlleva una expresión diferencial en los niveles de salud mediante gradientes dentro de las subpoblaciones. Los contextos en los que se produce el desarrollo son críticos y, en ese sentido, el más inmediato y temprano, el familiar, es sobre el que se construyen las bases. A medida que el niño crece, otros contextos relacionales (escuela, grupos de pares, vecindario, grupos religiosos y nacionalidades) adquieren mayor relevancia. Ante el reconocimiento de que el individuo integra diferentes grupos o categorías simultáneas, el concepto de ecología va cobrando relevancia4.
Necesidades y problemas de salud en la infancia
Problemas que mejoran
Las tasas de mortalidad perinatal, neonatal, posneonatal e infantil y su razón niño/niña siguen descendiendo (figs. 1 y 2). En los menores de 5 años (tabla 1) ha disminuido, en la última década, la mortalidad por anomalías congénitas cardiovasculares, hipoxia, asfixia y disnea y por inmadurez fetal. La mortalidad por VIH/sida, que se incrementó en alrededor de un 45% en el período 1990-1995, ha ido descendiendo desde entonces como consecuencia de la disminución de la transmisión vertical madre-hijo. Los accidentes de tráfico como causa de muerte disminuyeron en el grupo de 5 a 14 años5 (tabla 2), aunque hay que destacar que el índice de hombres presenta una tendencia decreciente en el grupo de 10-14 años con relación a las causas externas entre 1989 (2,7) y 1998 (1,5)6.
Figura 1. Mortalidad perinatal, neonatal, neonatal precoz, posneonatal y neonatal tardía en España por quinquenios (1975-1999).
Figura 2. Mortalidad infantil en España (1975-2001).
Una de las causas más importantes de muerte, el cáncer, ha presentado un aumento de la supervivencia de un 20% respecto a 1980, cuando sólo el 50% de los menores afectados sobrevivía. La tasa bruta de incidencia de tumores en la población infantil se sitúa en 132 casos anuales por millón, con una distribución del 57% en niños y el 43% en niñas y, según las edades, un 47% en menores de 5 años, un 30% entre los de 5 y 9 años, y un 24% de 10 a 14 años. Los más frecuentes han sido la leucemia (25,1%), los linfomas (14,1%) y los tumores del sistema nervioso central (18,9%) (Registro Nacional de Tumores Infantiles de la Sociedad Española de Oncología Pediátrica, 2002).
Problemas que persisten o empeoran
Incluimos aquí los problemas que suponen una amenaza continua e incluso creciente para la salud de los niños y niñas en España y que, en general, son comunes a los de otros países y regiones del mundo:
Deterioro de la calidad del ambiente. Preocupa el aumento de la incidencia de algunas enfermedades como el asma o el cáncer y de diferentes trastornos del desarrollo neurológico que se asocian con la contaminación ambiental7. El asma ha crecido espectacularmente, y la padecen, en algunas ciudades europeas, hasta un tercio de los más pequeños, sobre todo en las zonas más industrializadas y con mayor tráfico de vehículos. Entre el 50 y el 80% de ellos comienzan a tener síntomas antes de los 5 años y los efectos en su salud son importantes: afectan a su escolaridad (3 veces más absentismo escolar), sueño (2/3 tienen alteraciones) y utilización de servicios sanitarios (casi un 90% acude a urgencias o al hospital de manera no programada, al menos una vez al año).
El desarrollo del sistema nervioso durante la infancia es especialmente vulnerable a diversos contaminantes, como el metilmercurio y el policlorinato bifenil. Según una estimación de 1986, un niño es capaz de absorber el 50% de esas sustancias a través de los alimentos, mientras que los adultos sólo absorben el 10%. La exposición a esas sustancias se asocia a un menor desarrollo de las habilidades físicas, cognitivas y sensoriales y a la dificultad en el habla y el aprendizaje8.
Maltrato infantil. Aunque no se tiene cifras precisas de la magnitud del problema, se infiere su importancia a través de algunos datos conocidos. Se sabe que la mortalidad por maltrato infantil se ha triplicado entre 1997 y 2001, que la distribución entre niños y niñas, es semejante aunque los chicos sufren más maltrato físico, negligencia y maltrato emocional (que suponen un 86% de todos los tipos de maltrato) y las chicas más abuso sexual (que es el 2% de todo el maltrato)9.
Salud mental. Más del 20% de los niños españoles padece algún tipo de trastorno que afecta a su vida cotidiana, a la de sus familias y a la de sus profesores y compañeros. La depresión entre bebés y preescolares es del 4-5%10.
Obesidad. Diferentes estudios realizados recientemente en España han evidenciado un incremento notable del sobrepeso en la población infantil y juvenil, habiéndose duplicado las tasas en la última década. Alrededor de un 14% de los españoles menores de 18 años padecen obesidad. España es el cuarto país de la Unión Europea (UE) en orden de prevalencia11.
Discapacidades. Es esperable que las prevalencias de discapacidades físicas y psíquicas sigan creciendo como resultado de la mayor supervivencia asociada a la mejor asistencia sanitaria o a las intervenciones de los servicios de cuidados intensivos neonatales, con las implicaciones éticas que conllevan los límites de la asistencia y sus consecuencias sociales.
Aproximadamente 50.000 menores de 6 años y unos 80.000 en edades comprendidas entre 6 y 16 años sufren algún tipo de discapacidad que les limita la autonomía para la vida cotidiana. Además, 22.964 niños precisan cuidados especiales12.
Estilos de vida. Muchos de los problemas que persisten o se agravan están relacionados con la manera de vivir de niños, niñas y familias, con los llamados estilos de vida, entendidos éstos no sólo como conductas individuales, sino como patrones o formas de vivir que se conforman en gran medida por el contexto social y físico en el que se vive.
En concreto, el modo en que se disfruta del tiempo de ocio tiene mucho que ver con la salud física y mental y con las relaciones sociales. Las dificultades actuales para el esparcimiento al aire libre, junto con el acceso a determinadas tecnologías, han hecho que las formas de entretenimiento cada vez más frecuentes sean la televisión, el ordenador y los videojuegos. Según una encuesta de AVACU, el 47% de los jóvenes admite estar «enganchado» a los videojuegos y más del 40% reconoce que prefiere jugar solo13. Según datos de la Encuesta Nacional de Salud de 1997, el hábito de ver la televisón está muy extendido (un 89% de los niños y un 86% de las niñas) y llama la atención que es una práctica frecuente incluso en los menores de un año (un 38 y un 29%, respectivamente). Por otro lado, la práctica del ejercicio físico no es muy frecuente, y son más sedentarias las niñas que los niños (un 16 y un 13%, respectivamente). La práctica de deporte aumenta con el nivel de estudios y las diferencias por sexo (el 27% de los niños y el 15% de las niñas) aumentan con la edad.
Nuevos desafíos
El desarrollo social actual exige plantear estrategias de salud que faciliten una relación más democrática y humana entre proveedores y usuarios (familias, niños y niñas) y el tránsito de la perspectiva centrada en la muerte y la enfermedad a la de calidad de vida.
Salud y calidad de vida. La salud autopercibida y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) son cada vez más utilizadas como indicadores para implementar las nuevas estrategias de salud. En el caso de la infancia, es importante destacar las escasas iniciativas existentes para recoger información directamente de los niños y niñas, requisito obviamente indispensable en estos nuevos planteamientos. Según un estudio efectuado con el Child Health and Illness Profile (CHIP)14, en versión traducida y adaptada15, las chicas presentaron peor satisfacción y bienestar, menos riesgo y mejor rendimiento académico que los chicos (fig. 3). También se observó un gradiente en las puntuaciones según el nivel de educación de la familia16 (fig. 4).
Figura 3. Puntuaciones mediasa de las dimensiones del perfil de salud de adolescentes Child Health and Illness Profile- Adolescent Edition (CHIP-AE) según el género en adolescentes de 12-15 años (Barcelona, 1998-1999).
Figura 4. Puntuaciones mediasa de las dimensiones del perfil de salud de adolescentes Child Health and Illness Profile- Adolescent Edition (CHIP-AE) según el nivel de estudios más elevado de la familia y el género. Comparación entre niveles de estudios extremos en adolescentes de 12-15 años (Barcelona,1998-1999).
Equidad. La dimensión de equidad debe ser considerada al analizar la problemática de salud de la niñez no sólo en términos absolutos (promedios poblacionales), sino relativos (atendiendo a las características de las subpoblaciones que integran el conjunto). Este tipo de análisis incluye el estudio de las desigualdades por género y por clase social.
En algunas partes del mundo, las niñas tienen más probabilidades de morir que los niños, y en muchas son discriminadas negativamente a la hora de la alimentación, las inmunizaciones y los cuidados en general. Parece que esto no es posible en países supuestamente desarrollados como el nuestro, pero lo cierto es que no existe apenas investigación al respecto, aunque en algunos estudios o en la práctica de la pediatría se detectan diferencias aún no explicadas17. Según la Encuesta Nacional de Salud de 1997, la salud percibida de los niños y niñas es referida como buena en el 91%, sin diferencias por sexo ni por nivel de estudios. Sin embargo, los niños consumen más medicamentos, utilizan los servicios de urgencias e ingresan en hospitales con más frecuencia que las niñas, y éstas acuden a la consulta del dentista más que los niños, sobre todo las hijas de universitarios (un 38 y un 23%, respectivamente).
Con respecto a la clase social, se ha sostenido que el efecto homogeneizador de la escolarización, las relaciones con los padres y la gran difusión de la «cultura universal» de los adolescentes se reflejarían en una menor desigualdad en salud según la clase social durante la adolescencia18. Según este autor, las desigualdades sociales en salud se harían evidentes sólo en presencia de problemas crónicos graves e incapacitantes, como secuelas del período perinatal o de las etapas iniciales de la infancia. En contra de esta afirmación, se ha descrito un gradiente en salud según la clase social en adolescentes de Estados Unidos19. Las dificultades metodológicas en la clasificación y la asignación de la clase social en la infancia y la adolescencia, así como la posibilidad de incurrir en errores de mala clasificación, son incluso mayores que en otros grupos poblacionales. Por ello, es importante desarrollar medidas de clase social válidas para este grupo de edad que tengan en cuenta todos los factores determinantes socioeconómicos, como el capital humano, financiero y social de los niños y niñas y sus familias20.
Respuestas a las necesidades y problemas de salud en la niñez
Desde los servicios de salud
Existen en la actualidad pocas causas que justifiquen la hospitalización de niños y niñas, y cuando ésta sucede es más por la necesidad de cuidados específicos que por el tipo de enfermedad que padecen. Teóricamente, según las políticas de salud y los servicios sanitarios actuales, debería producirse una reducción importante de las hospitalizaciones infantiles, pero no ha sucedido así en España21. Más bien al contrario, han aumentado en los últimos años, mientras que en la población adulta se reducían22. Esto significa que la población infantil se está beneficiando menos que la adulta de los avances que permiten la prevención, el control y el manejo de las enfermedades crónicas y las situaciones agudas en los cuidados ambulatorios23; se puede constatar que las hospitalizaciones por enfermedades pediátricas evitables aumentan (más en las niñas que en los niños) y presentan tasas más altas que las de los adultos24. Lo cierto es que la respuesta de los servicios de salud ante el cambio en el patrón epidemiológico de enfermedades agudas a crónicas, ocurrido también en la población infantil, no se ha producido de manera adecuada y no existen suficientes programas dirigidos a su control25. Tampoco se ha planteado, en el movimiento por la mejora de la calidad de los servicios sanitarios, un enfoque que parta de los derechos de los niños, que incluya criterios relacionados con la prestación de cuidados centrados en la niñez, sin discriminaciones, que estimule el desarrollo de su potencial pleno y facilite su participación en la toma de decisiones, reconociendo su derecho a recibir información clara de los aspectos en los que están implicados, a expresar su opinión, a recibir explicaciones y a la confidencialidad26.
Desde las políticas de protección ambiental
Mientras exista una incertidumbre científica sobre la relación entre los factores medioambientales y el desarrollo de trastornos y enfermedades, la UE recomienda mantener el principio de precaución a la hora de aprobar nuevas sustancias o de delimitar la cantidad de las existentes en el medio ambiente. Pero, además, ahora la European Environmental Agency propone readaptar este principio de precaución a la vulnerabilidad específica de los más pequeños. También propone que se restrinja de forma urgente su exposición a los peligros medioambientales con políticas específicas que les protejan desde la gestación. Por otra parte, se insta a que los políticos y la comunidad científica trabajen conjuntamente a la hora de evaluar los peligros potenciales, las evidencias científicas y la viabilidad de restringir la exposición de los niños a estas amenazas, estableciendo indicadores para todos los países7.
Desde las políticas de promoción de la salud
Además de las respuestas sociales comentadas, y teniendo en cuenta los determinantes de la salud, parece evidente la necesidad de que se aborden, desde y con otros sectores sociales, los aspectos que influyen en la salud y el bienestar de la infancia, y que cuando se tomen decisiones económicas y sociales se haga desde un enfoque de promoción de la salud teniendo en cuenta el potencial impacto en el desarrollo saludable27.
La escuela es un entorno fundamental en el desarrollo de niños y niñas, y las actividades de promoción de salud que se realicen en ellas tienen un impacto positivo en su salud y sus comportamientos. Parece que, aunque la mayoría de las intervenciones de educación para la salud son capaces de incrementar la información, esto no significa que cambien las actitudes y los comportamientos. Sin embargo, las aproximaciones más globales, en las que se introducen cambios en varios de los factores relacionados con el tema o problema --combinando los programas en las aulas con cambios en los valores de la escuela y el entorno e involucrando a la familia y la comunidad en su actividad--, son más efectivas28.
El futuro
Aunque no se pueda predecir el futuro, sí es posible, e incluso conveniente, realizar prospecciones que permitan pensar en escenarios posibles para abordar las nuevas situaciones o la evolución cambiante de las necesidades y problemas. Según un estudio en el que participaron profesionales de pediatría, medicina de familia y enfermería y miembros de entidades de usuarios, el futuro nos depararía un aumento de la natalidad (por incremento de nacimientos entre la población inmigrante), de la edad en la que las mujeres tienen su primer hijo, del número de abortos entre las adolescentes, del número de niños y niñas con padres separados y nuevos modelos familiares, de los casos relacionados con la salud mental, en especial de anorexia y bulimia, entre los más pequeños, de los problemas de salud de origen sociocultural y la reemergencia de algunas enfermedades, como el paludismo, el raquitismo y la tuberculosis. Esto puede ser parte del escenario, que puede incluir también otros aspectos pero, en cualquier caso, la cuestión clave es cómo se piensa dar respuesta en el futuro a las necesidades y problemas de la salud de los niños y niñas en España.
Conclusiones
La infancia es un grupo de población bastante olvidado actualmente en España a la hora de la planificación de políticas y servicios de salud, desde la identificación de las necesidades y problemas específicos hasta la definición de criterios pertinentes de calidad de su atención.
La investigación sobre la salud de la infancia es escasa en cantidad y en calidad, ya que a menudo no está diseñada específicamente (como en el caso de las encuestas de salud) o no permite identificar desigualdades, por lo que el conocimiento que tenemos de la salud de niños y niñas, y de sus determinantes es bastante limitado.
Por lo que se conoce de la salud de la infancia en España, existen problemas que persisten y que se agravan junto con los emergentes, y la tendencia de los determinantes socioeconómicos, ambientales y de estilos de vida apunta hacia un posible empeoramiento futuro.
Recomendaciones
Considerar los aspectos conceptuales de los determinantes de la salud, la visión del desarrollo y el ciclo de vida y los derechos de la infancia en la formulación, la implementación y la evaluación de políticas y servicios de salud para la niñez.
Profundizar en la investigación para el conocimiento de la influencia de los determinantes microambientales y macroambientales en la salud y la calidad de vida de la niñez y en el análisis de su salud según el género y la clase social.
Fomentar la participación de niños y niñas, su desarrollo y capacidad de decisión en las acciones dirigidas a conocer su salud, necesidades y problemas, y a la hora de planificar, implementar y evaluar su atención.
Agradecimientos
Queremos dedicar este capítulo a Carmen Casanova Matutano, autora del anterior capítulo, y único hasta éste, de los Informes SESPAS dedicados a la infancia. Carmen, que trabajó en la asistencia pediátrica especializada, comprendió y compartió la importancia de los análisis e intervenciones en las poblaciones, y a ello dedicó parte de su energía. Fue la iniciadora en España de algunas de las líneas de trabajo cuyos resultados se incluyen en este capítulo. La conocimos por esos temas, pero la recordamos por su amistad, su fuerza y su risa.