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Vol. 15. Núm. S2.
XIX REUNIÓN CIENTÍFICA DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE EPIDEMIOLOGIA
Páginas 41-43 (Octubre 2001)
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XIX REUNIÓN CIENTÍFICA DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE EPIDEMIOLOGIA
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Comunicaciones orales: Epidemiología, ética y comunicación
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Miércoles, 17 de octubre

11:30 horas. Sala 4

Moderador:

Juan Carlos March Cerdá


29 INFORMACIÓN SOBRE LA EXPOSICIÓN OCUPACIONAL A LOS CASOS PARTICIPANTES EN UN ESTUDIO ETIOLÓGICO: ASPECTOS ÉTICOS

A. Escolar, C. González, A. Agudo, A. Calleja, M. Beltrán, J. González-Moya, S. Hernandez, R. Panades, J. Ramirez y D. Turuguet

Servicio de Medicina Preventiva y Salud Pública. Hospital Universitario "Puerta del Mar".Cádiz.; Institut de Recerca Epidemiológica i Clínica (IREC). Mataró (Barcelona).

Objetivos: Considerar algunas reflexiones éticas respecto al traslado de información sobre exposición ocupacional, obtenida en un estudio etiológico, a los casos participantes y/o a sus familias y comparar el número de casos reconocidos como enfermedad profesional por la Seguridad Social con los datos de exposición del estudio.

Métodos: A los 132 casos de mesotelioma maligno de pleura, diagnosticados entre 1993-1996 en la provincia de Barcelona y 1995-1996 en la de Cádiz y/o a sus familias, seleccionados en un estudio caso-control de mesotelioma maligno de pleura, se les envió una carta informativa con la clasificación de su exposición ocupacional al asbesto y datos de un investigador para atender sus posibles aclaraciones. A los clasificados con exposición cierta/probable se les informaba además de la legislación sobre enfermedades profesionales y la dirección del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) ante la que reclamar derechos compensatorios. Se han evaluado las llamadas telefónicas recibidas solicitando aclaraciones del contenido de la carta y comparado los datos de enfermedades profesionales del INSS con los de exposición al amianto en nuestro estudio.

Resultados: Un 32,6% de los casos y/o sus familias realizaron llamadas telefónicas interesándose por el contenido de la carta informativa. Entre los 63 casos clasificados como de exposición cierta/probable esta proporción fue del 47,6%. Los hijos, yernos y/o nueras realizaron un 55,8% de las llamadas, seguidos de los cónyuges 16,3%. Tres casos solicitaron personalmente más información. Solo 2 llamadas fueron realizadas por abogados. De 43 casos con edad en el diagnóstico ¾ a 65 años y exposición cierta/probable al asbesto, 2 (4,6%) fueron dados de baja por enfermedad profesional en el periodo de estudio. El INSS reconoció a uno de ellos como enfermedad profesional.

Conclusiones: El proceso de comunicación de los resultados de una investigación epidemiológica, debería incluir la información a cada uno de los sujetos de estudio y/o a sus familias, de sus datos de exposición y las clasificaciones de riesgo individual realizadas con los mismos. La demanda de información complementaria por los casos y/o sus familias ha sido baja, atribuible posiblemente a su apreciación negativa respecto de la efectividad de la reclamación de derechos legales. Existe una gran disparidad entre el número de casos, identificados en nuestro estudio con exposición cierta/probable al asbesto, y el reconocido como enfermedad profesional por el INSS.


30 SESGO DE GÉNERO EN LAS NOTICIAS DE SALUD. ANÁLISIS DE CONTENIDO

D. La Parra, M.T. Ruiz , M. Martín, C. Vives y M. Albadalejo

Dpto. de Salud Pública; Dpto. de Sociología II. Universidad de Alicante

Antecedentes: Los temas de salud llegan a convertirse en problemas sociales a través de los medios de comunicación. Estos no sólo informan sino que enfocan la atención y condicionan la percepción y las actitudes del público y los políticos/as hacia temas específicos de salud. Los medios pueden estar produciendo un tratamiento de la información desigual en función del sexo de los actores. Esta comunicación examina indicadores en las noticias sobre salud que reflejan sesgo de género en la producción de las noticias.

Método: Se ha realizado un análisis del contenido de las noticias de salud relacionadas con anorexia/bulimia, cáncer, tabaco, violencia doméstica, aborto e infarto. Se analizaron 1.356 noticias de un total de 2.480 titulares que contenían los términos seleccionados, publicados en 1991, 93, 96 y 99, pertenecientes a los diarios ­de mayor difusión según la Oficina de Justificación de la Difusión- El País, ABC y El Mundo. Mediante muestreo probabilístico se obtuvo una muestra de 422 noticias de cáncer, 350 de tabaco, 330 de aborto, 118 de infarto, 79 de anorexia/bulimia y 57 de malos tratos.

Los indicadores utilizados se relacionan con visibilidad y paridad: sexo de los autores, actores que aparecen con mayor frecuencia en las noticias y papel que realizan (activo/pasivo), categorías profesionales/personales de los actores y paridad por nombramiento. El test Kappa para el análisis de la concordancia entre dos codificadores (un hombre y una mujer) fue superior al 80% en todos los indicadores. Se presenta los resultados descriptivos del análisis del contenido de las noticias de cáncer y la comparación de porcentajes entre hombres y mujeres para cada uno de los indicadores.

Resultados: Se observa que en un 72% de las noticias referidas a cáncer aparecen varones, mientras que las mujeres sólo aparecen en un 38% de las noticias. Estos desequilibrios se repiten cuando se observan los diferentes tipos de actores. Hay más médicos que médicas (aparecen en un 25% de las noticias y en un 5%, respectivamente); más investigadores (25%) que investigadoras (3%); más escritores (2%), que escritoras (0,5%); más famosos (6%), que famosas (4%); más políticos (15%), que políticas (5%). Sin embargo, aparecen más enfermas (19%), que enfermos (8%). Sólo hay igualdad numérica en el número de mujeres y varones familiares (7%). En un 79% de las noticias analizadas los valores desempeñaron un papel activo (haciendo y diciendo), mientras que las mujeres sólo desempeñan este rol en el 43,4% de las informaciones. El colectivo de enfermos y enfermas habitualmente aparece como actores que padecen la acción (ni dicen, ni actuán). Las noticias sobre cáncer las firman tanto varones (29%) como mujeres (25%), aunque en un 45% de los casos no se puede identificar el sexo del autor de la noticia.

Conclusión: Las mujeres resultan menos visibles que los varones en las noticias de cáncer y cuando aparecen desempeñan un papel menos activo. La producción de noticias de salud puede reducir estos sesgos en la información con el objetivo de ofrecer una imagen más activa de la mujer, expresar los derechos de las pacientes e incrementar la visibilidad de sus necesidades, problemas de salud y derechos.


31 LOS MEDICAMENTOS ESENCIALES: I+D, PRODUCCIÓN Y MERCADO

A. Galmés Truyols, P. Peñataro Yori, V. Fernández Gallego, E. Herranz Montes, A. Calvo Grazón Y H. Aranda Graud

Médicos Sin Fronteras.

Antecedentes: El mercado ha descuidado las enfermedades de los pobres. El sector público y privado a cargo de la I+D hace tiempo que ha dejado de preocuparse de las principales causas de muerte en los países en vías de desarrollo.

Método: Revisión bibliográfica sobre desarrollo de fármacos en los últimos años y análisis de utilidad en relación a las enfermedades tropicales. Se plantean alternativas para estimular y aumentar la I+D para estas enfermedades.

Resultados: Desde 1910 hasta 1970, la contribución de la industria farmacéutica fue muy importante en la lucha contra las enfermedades tropicales endémicas: agentes tripanomicidas y antiamebiásicos en los años 30, cloroquina durante la II Guerra Mundial y en los 60, el descubrimiento de los importantes antihelmínticos. Desde entonces, las compañías farmacéuticas han adoptado una estrategia completamente diferente.

Entre las 1.223 nuevas entidades químicas comercializadas desde 1975 a 1997, sólo 13 (1%) son específicas para enfermedades tropicales. Dos de estos 13 medicamentos son actualizaciones de versiones de productos anteriores (nuevas formulaciones de pentamidina y amfotericina B), 2 son el resultado de la investigación militar (halofantrina hidrocloruro y mefloquina), 5 proceden de la investigación veterinaria (albendazol, benznidazol, ivermectina, oxamniquina y prazicuantel) y sólo 4 (0,3%) podrían considerarse como resultado directo de actividades de I+D de la industria farmacéutica (artemetero, atovacuona, eflornitina y nifurtimox).

Aunque los motivos de este abandono pueden variar en función de la enfermedad, la falta de interés del sector privado y una inversión insuficiente del sector público parecen ser un denominador común. La capacidad que los países en vías de desarrollo tienen para desarrollar nuevos fármacos de forma independiente es limitada. Invertir en la capacidad de los países en vías de desarrollo de investigar, desarrollar y producir sus propios fármacos resulta fundamental para llegar a una solución sostenible. Los esfuerzos realizados en el campo de la I+D deberían centrarse en una agenda consensuada internacionalmente que apuntase a las verdaderas necesidades y que, por consiguiente, contribuyera a ensamblar los pequeños y diseminados esfuerzos que hoy en día se realizan. Desde el principio estos esfuerzos deberían tener por objeto desarrollar fármacos que sean efectivos, seguros, asequibles y de fácil administración.

Conclusiones: Para cubrir las necesidades de I+D del mundo en vías de desarrollo deberán invertirse las prioridades que hasta ahora y durante décadas han marcado el desarrollo de nuevos fármacos. Desde Médicos Sin Fronteras planteamos que se revisen en el futuro los marcos legales y las reglamentaciones existentes y se cree un tratado internacional especial que garantice una I+D adecuados en el campo de las enfermedades olvidadas, así como el compromiso de una cantidad significativa de nuevas financiaciones.


32 COMITÉS DE ÉTICA Y EPIDEMIOLOGÍA. UN ENTENDIMIENTO NECESARIO. EXPERIENCIA DEL COMITÉ DE ÉTICA DEL CENTRO DE INVESTIGACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DEL ACEITE TÓXICO (CISAT)

M.C. Martín Arribas y M. Posada de la Paz

Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico Instituto de Salud Carlos III

Introducción: Desde que apareció la epidemia del Síndrome del Aceite Tóxico se han recogido gran cantidad de muestras biológicas, gran número de ellas almacenadas en el CISAT. La patogénesis de la enfermedad todavía no es conocida y los avances en la tecnología genética más los trabajos que se llevan a cabo sobre el Genoma Humano están aclarando nuestros conocimientos sobre los posibles determinantes genéticos de ciertas enfermedades. Bajo esta perspectiva, el CISAT desde 1992 ha realizado estudios usando ADN. En 1998 se inicia la creación de un banco de ADN y simultáneamente se constituye el Comité de Ética del Instituto de Salud Carlos III para el Síndrome del Aceite Tóxico. (CE)

Objetivos del Comité de Ética: 1) Evaluar los aspectos metodológicos, éticos y legales de la investigación que se realice en el CISAT. Los ensayos clínicos se remitirán al Comité de Investigación Clínica Regional para su evaluación. 2) Garantizar que se cumplen los requisitos éticos de respeto a la intimidad y se asegura la confidencialidad en el uso y manejo de los datos.

Método: Acreditación del Comité de Ética para el Síndrome del Aceite Tóxico por la Dirección del Instituto de Salud Carlos III. Nombramiento de los miembros del CE entre los que se encuentra tres médicos epidemiólogos, una técnico de laboratorio, un administrativo, un master en bioética, dos afectados por el SAT y una enfermera. Establecimiento de sus funciones y elaboración del reglamento de funcionamiento del mismo.

Resultados: Desde su puesta en marcha en 1998 el CE ha evaluado seis nuevos proyectos del SAT y los temas éticos más relevantes que ha debatido son los relativos a los siguientes puntos:

* Petición del Consentimiento Informado (CI) en los estudios que se realicen. Puntos que deben recogerse en el mismo. Supervisión de las cartas de CI presentadas por los investigadores.

* Utilización para la investigación de las muestras biológicas almacenadas en el CISAT para cuya extracción no se solicitó el CI . Ventajas e inconvenientes de solicitar el CI.

* Garantizar que los sujetos de estudio son informados de los resultados de la investigación y que esto se realiza de una manera adecuada.

* Idoneidad de solicitar el consentimiento "en blanco" en proyectos de investigación donde se requiere la extracción de muestras biológicas que serán utilizadas en investigaciones futuras.

Conclusiones: 1. Los investigadores deberían tener conciencia de que hay numerosos aspectos éticos, sociales y legales a considerar en la investigación que afecta a seres humanos, especialmente aquella que requieren determinaciones genéticas. 2. Epidemiólogos y eticistas deben trabajar conjuntamente para enfrentar de forma adecuada los problemas éticos que plantea la investigación epidemiológica.


33 ÉTICA Y COMUNICACIÓN DE PROBLEMAS MEDIOAMBIENTALES

M. García Fernández, J. Guillén, F. Gallardo y J. Carles March

Delegación de Salud de Sevilla; Instituto de Salud Carlos III (PEAC). Dirección General de Salud Pública Consejería de Salud. Escuela Andaluza de Salud Pública

Principios: Ante un problema de Salud Pública de origen medioambiental la política informativa que se debe seguir no puede entenderse únicamente como una respuesta a las demandas de los medios de comunicación. Por el contrario su sentido se fundamenta en toda una serie de derechos de la población sobre su salud y sobre todo por el papel activo que deberán desempeñar los afectados en las diferentes actuaciones, en colaboración con las Instituciones implicadas. Estos derechos cuentan con el marco legislativo de la Constitución Española y se desarrollan en la Ley General de Sanidad y en la Ley 2/1998, de 15 de Junio, de Salud de Andalucía.

La Constitución en él Art. 43.1 define el derecho a la protección de la salud de los ciudadanos, y en el Art 43.2 indica que corresponde a los poderes públicos garantizar y vigilar la Salud Pública desarrollando las medidas necesarias. Las leyes mencionadas coinciden en el respeto a la personalidad, dignidad humana e intimidad, sin que puedan ser discriminados por razón alguna, ni en los derechos a la confidencialidad y a la participación en servicios y actividades sanitarias. Por su parte la Ley Andaluza especifica claramente el derecho a ser informado sobre factores, situaciones y causas de riesgo para la salud individual y colectiva.

El desarrollo de estos derechos varía a lo largo de la historia y en diferentes países y se relaciona directamente con el ejercicio democrático del poder. Además hay que tener claro que el interés de los medios de comunicación en las crisis es legítimo.

¿QUÉ HACER y QUÉ NO HACER?: Las dificultades que aparecen, ante la alarma por un problema medioambiental, se relacionan con las diferentes fases de la intervención.

1. Ante los medios de comunicación, se debe tener claro su poder e influencia ante la sociedad y ante los políticos, sus intereses empresariales (ideología del medio, actitud ante la institución), lo indiscriminado de sus mensajes, la falta de especialistas, la falta de fuentes informativas científicas cercanas, recurriendo a agencias; o los intereses personales del periodista que a veces dificulta un tratamiento riguroso de las noticias.

2. Ante este análisis, el sector salud debe tener claro el ofrecer una información inicial, que las malas noticias deben darse cuanto antes ya que darlas gota a gota desgasta la credibilidad, y si la Institución no habla, algún otro lo hará. Debe admitirse lo que no se sabe. Algunas actitudes (no contestar a las llamadas de los periodistas, no decir nada hasta último extremo, conducir al periodista al engaño, dar respuestas evasivas, desinteresarse de los periodistas, tratar de desviar la atención hacia otro asunto, presionar con la publicidad Institucional), pueden contribuir a conducir al periodista en contra de la Institución. Junto a ello, es importante informar sobre las investigaciones y estudios en marcha, gestionando adecuadamente el tiempo de espera, informar sobre los riesgos futuros y las medidas adoptadas y evitar en todo momento la información insuficiente, contradictoria (dos o más informadores) y confusa ("verdades a medias") y más cuando la dependencia Institucional no está clara. Por último, será importante buscar al final la cooperación, mediante encuentros conjuntos, y formando a los técnicos en cómo actuar ante medios y periodistas en aspectos medioambientales.


34 METODOLOGÍA PARA UN PLAN DE COMUNICACIÓN EN SITUACIONES DE CRISIS

J.C. March, M.A. Prieto, P. Martín, J. Guillén, F. Gallardo y M. García Fernández

Escuela Andaluza de Salud Pública, Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Salud de Andalucía, Delegación de Salud de Sevilla

Principios: Una situación de crisis es un momento decisivo, grave y de consecuencias importantes. En Salud Pública existen crisis (problemas de salud ambiental o de seguridad alimentaria), ligadas a la excepcionalidad, a la incertidumbre de un proceso de escalada de acontecimientos que generan en sí mismos ser foco de atención de la opinión pública y de los medios de comunicación y que genera en algunos actores la sensación de persecución. Los efectos son: nerviosismo, desorganización, contradicciones entre las fuentes y desbordamiento ante el exceso de demanda informativa.

¿QUÉ HACER?: las normas de actuación ante una crisis medioambiental son preparación, franqueza, acción e Iniciativa. Para ello es fundamental: decir la verdad, actualizar la información, recopilar los hechos rápidamente, hablar sólo de datos confirmados, ser conciso, mostrar interés / preocupación, difundir lo positivo (no estar sólo a la defensiva), controlar la situación, permanecer en calma y agradecer el apoyo obtenido de los medios una vez acabada la crisis.

FASES de un PLAN de ACCIÓN ANTICRISIS: 1. Conocer los hechos. 2. Convocar al equipo de gestión anticrisis (ello implica previamente tenerlo en marcha). 3. Seleccionar un portavoz que esté formado en su relación con los medios. 4. Establecer un centro de gestión anticrisis que esté cercano a los hechos y que esté dotado de los medios técnicos y tecnológicos. 5. Establecer una unidad de control, para saber que están diciendo los medios y que seguimiento se está haciendo de los hechos. 6. Movilizar los recursos necesarios para responder con rapidez. 7. Establecer una estrategia de medios informativos. 8. Informar a los implicados, ya que la estrategia en situaciones de crisis implica informar también a la población afectada y no solo a los medios de comunicación. 9. Establecer comunicaciones in situ, dando imagen de seriedad y de relaciones de confianza con los distintos agentes implicados. 10. Identificar la posición post-crisis

Este plan de actuación ante situaciones de crisis implica unas acciones PRECRISIS, como forma de prevención de esas situaciones. Para ello es fundamental realizar

AUDITORÍAS DE VULNERABILIDAD: a) Identificación de los riesgos más relevantes b) Preparación de la información c) Identificación de públicos prioritarios d) Análisis de los medios de comunicación e) Situación en el mercado f) Definición de los procedimientos a seguir g) Preparación del argumentario h) Definición y puesta en práctica de una política de contactos externos i) Programa de simulación j) Programa de formación.

Conclusiones: El silencio no es rentable, los vacíos en comunicación siempre se llenan, la mejor improvisación es la cuidadosamente preparada, la mejor prevención es una buena relación con los medios.


35 PREVALENCIA DE NIVELES ELEVADOS DE PLOMO EN LA POBLACIÓN INFANTIL EN DOS LOCALIDADES DE EXTREMADURA

Grupo de Trabajo de la Consejería de Sanidad y Consumo de la Junta de Extremadura, en su representación Julián Mauro Ramos Aceitero

Servicio de Epidemiología, Dirección General de Salud Pública, Consejería de Sanidad y Consumo, Mérida. Badajoz.

Antecedentes: Tras el diagnóstico de varios casos de saturnismo en una de las localidades en estudio (localidad A) y de los resultados obtenidos en el estudio sobre presencia de niveles altos de plomo en agua de consumo en viviendas con tuberías de este material en ambas localidades (localidades A y B), lo que puso de manifiesto la existencia de un riesgo potencial de intoxicación por plomo en la población, se decidió realizar un estudio para conocer la prevalencia de niveles elevados de plumbemia en la población infantil de estas localidades.

Material y método: Se realizó una encuesta transversal a toda la población considerada en riesgor: niños entre 0 y 14 años cumplidos residentes en las localidades A y B o que asistieran al colegio en las mismas. Como marcador biológico se utilizó la concentración de plumbemia realizándose dos mediciones, la primera, y como método de cribado, obteniendo una muestra de sangre capilar analizándola mediante autoanalizador portátil; posteriormente y sólo en aquellos niños con niveles elevados, se obtuvo una muestra de sangre venosa analizada por espectrofotometría de absorción atómica. Se consideró nivel normal hasta 10 microgr/dl según criterios establecidos por los C.D.C; así como los criterios la derivación y actuaciones a realizar según el nivel de plumbemia.

Resultado: Se analizaron 1.619 niños menores de 15 años. En el cribado en muestras de sangre capilar se detectó plumbemia elevada en el 28 % de niños, mostrando diferencias entre ambas poblaciones (30'33 % para la población A y 25'07 % para la B). De los 452 niños con plumbemia elevada en cribaje, se tomaron muestras para confirmar en sangre venosa en 416. De ellos se confirmó el 35'82 %, (31'95 % para localidad A y 41'14 en la B). La prevalencia confirmada sobre el total de la población estudiada ha sido del 9'20 (8'78 y 9'70 para localidades A y B respectivamente). Rechazaron la confirmación 3 niños y no disponemos de datos de 33. Sólo 5 niños fueron derivados a hospital con niveles superiores a 20 microgr/dl, no diagnosticándo ninguno de saturnismo.

Discusión y conclusiones: Cuando se tomaron las muestras de sangre hacía tres meses que se había aconsejado a la población que no utilizara agua potencialmente intoxicada, medida ésta necesaria cuando se sospechó de la existencia del riesgo.

Por otra parte, este es un estudio de una población concreta que no pretende ser extrapolable a otras poblaciones sino reflejo de la situación en las localidades A y B (por ello no se han calculado intervalos de confianza). La mayor prevalencia confirma en la localidad B coincide con la mayor prevalencia de muestras de agua con niveles de plomo elevados encontrada en el estudio ambiental, sin embargo en esta localidad no se ha diagnosticado ningún caso de saturnismo.


36 ÉTICA, MEDIO AMBIENTE Y COMUNICACIÓN : A PROPÓSITO DE LAS NUEVAS ZOONOSIS TRANSMISIBLES A LA ESPECIE HUMANA

F. Sabaté Casellas y C. Perez Abadia

Institut Català de la Salut (Sabadell); Assistencia Sanitaria Col.legial (Barcelona).

Antecedentes y objetivos: A propósito de la transmisión humana de la Encefalopatía Espongiforme Bovina y de la Fiebre Aftosa Porcina, queremos poner en relieve las relaciones existentes (o inexistentes) entre la gestión del medio ambiente, la ética subyacente y la influencia de los medios de comunicación social, en los estudios epidemiológicos.

La epidemiología , como herramienta auxiliar para el estudio de estas patologías, en virtud de los datos seleccionados y en función de la orientación ética del epidemiólogo, pueden derivar en conclusiones paradójicas o contradictorias, que confundan mas que aclaren las cuestiones planteadas.

Entender la epidemiología del siglo XXI como una herramienta interdisciplinar, que recibe influencias y aporta resultados en ámbitos diversos y muy sensibles de las ciencias de la vida.

Material y métodos: Análisis de artículos en publicaciones científicas y de divulgación social, aparecidos en España durante el último trimestre del 2000 y el primer trimestre del año 2001, sobre la problemática de la Encefalopatía Espongiforme Bovina y la Fiebre Aftosa Porcina, en los aspectos: ético, medio ambiental, comunicativo y epidemiológico.

Resultados: La epidemiología pretende ser una disciplina autónoma, barajando cifras y datos estadísticos Los artículos analizados así lo demuestran. Puede encontrarse alguna alusión a las variables medio ambientales en la incidencia de las patologías estudiadas. Pero no hallamos ninguna referencia ética o de comunicación social.

El uso o citas de la epidemiología en la comunicación social, no es clarificador de los temas expuestos.

Conclusiones: La epidemiología es un instrumento útil, tanto a las ciencias naturales como a las ciencias sociales. La epidemiología es una herramienta de investigación, pero sus resultados no son neutros; están en función de la ideología subyacente en los planteamientos del epidemiólogo.

El reto de la epidemiología del siglo XXI es, responder a las cuestiones que se le plantean, con sensibilidad: ética, medio ambiental y social.

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