El concepto de participación en los sistemas sanitarios comenzó a desarrollarse a partir de las propuestas salubristas que en los años 1970 trataban de promover la capacidad de las personas para adoptar voluntariamente comportamientos que les permitiesen alcanzar y mantener un estado de salud personal y colectivo1. Fue ampliamente elaborado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la estrategia Salud para todos, que se basaba en tres pilares fundamentales: orientación de los servicios sanitarios a la promoción de la salud, desarrollo de la atención primaria como eje del sistema y participación comunitaria2. La OMS reitera la importancia de la participación en los procesos de salud tanto individuales como de ámbito colectivo, y en contextos locales y regionales3,4.

La Declaración de Alma-Ata reconocía la importancia de la participación de la comunidad en la definición de los objetivos de salud y en la aplicación de las estrategias, afirmando que «las personas tienen el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación y la implementación de su atención sanitaria»3.

El Consejo de Europa realiza recomendaciones respecto a la participación ciudadana en salud5: los gobiernos deben desarrollar políticas y estrategias que promuevan la participación en la toma de decisiones en el cuidado de la salud, y proveer para su difusión, seguimiento y actualización, así como un entorno que apoye la participación y la responsabilidad de las personas en la toma de decisiones en el cuidado de la salud.

En España, el Sistema Nacional de Salud incorporó, mediante la Ley 41/2002, «el reconocimiento explícito de la capacidad de elección e influencia de los pacientes, tanto individual como colectiva, por medio de las organizaciones que los representen»6. En Andalucía, la Ley de Salud Pública trata el principio de participación ciudadana como fin, principio rector y derecho, destacando la gobernanza en salud como uno de los ejes centrales7.

La detección de áreas de mejora en el sistema sanitario, el diseño de actuaciones y la evaluación de estas de una manera colaborativa, participativa y transparente supone tanto una obligación en la gobernanza en salud8 como una oportunidad para el fortalecimiento de la corresponsabilidad ciudadana.

Al abordar la participación ciudadana se encuentran diversos significados y enfoques9–11, conceptualizándose como «una nueva forma de institucionalización de las relaciones, basada en una mayor implicación de los ciudadanos y sus asociaciones cívicas, tanto en la formulación como en la ejecución y el control de las políticas públicas»12. La participación se entiende como un elemento vertebrador de la gobernanza, junto con la transparencia y la rendición de cuentas13.

El Servicio Andaluz de Salud (SAS) se caracteriza por un modelo de gestión clínica como herramienta de gestión de los servicios sanitarios para la mejora de la eficacia, la efectividad y la eficiencia de estos. Los principales instrumentos de la gestión clínica son el conocimiento estructurado de las necesidades en salud de la población atendida, la utilización del mejor conocimiento científico disponible, un modelo de práctica integrado y participativo, y el uso de herramientas de evaluación. La unidad de gestión clínica (UGC) es la estructura organizativa donde se desarrolla la gestión clínica.

En 2012, la Gerencia del SAS publicó una Resolución sobre la Regulación de la Participación Ciudadana en las UGC14, que planteaba la creación de una Comisión de Participación Ciudadana (CPC) en cada UGC con el objetivo de impulsar y promover, mediante la participación directa de la ciudadanía, actuaciones de mejora continua para garantizar el ejercicio de los derechos ciudadanos por la atención sanitaria recibida.

Cada CPC estaría formada por dos ciudadanos/as seleccionados/as aleatoriamente de la base de datos de personas usuarias, y sus funciones implicarían asesorar a la dirección de la UGC y colaborar en la orientación ciudadana de los servicios sanitarios y en la propuesta de actuaciones con repercusión en los derechos ciudadanos. Se encomendaba a las CPC el diseño y la puesta en marcha de buenas prácticas de participación ciudadana que destacaran por su carácter innovador, sus resultados, la calidad de la intervención, el nivel de participación conseguido, etc.

En este contexto se planteó el desarrollo del presente estudio, cuyos objetivos son conocer las buenas prácticas de participación ciudadana en las UGC del SAS y explorar factores percibidos por los/las profesionales de las UGC del SAS que pueden influir en la existencia y la distribución de buenas prácticas de participación ciudadana.

Estudio con metodología mixta (cuantitativa y cualitativa) en dos fases, realizado entre 2013 y 2015.

En las UGC del SAS se llevan a cabo actividades de participación ciudadana enmarcadas en el ámbito de la información, que según define la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos sería un nivel de participación en el que las instituciones públicas difunden informaciones sobre políticas o bien los ciudadanos obtienen información a partir de su demanda, y en el ámbito de consulta, en el cual las instituciones públicas demandan y reciben respuestas de los ciudadanos sobre la elaboración de políticas públicas16. Estos enfoques de participación suelen tener un impacto marginal en la mejora de la salud de la población, pero pueden ser positivos para mejorar la convivencia, la utilización de los servicios y un mayor nivel de alfabetización en salud17. De hecho, hay un extenso desarrollo de actividades de información y consulta sobre el sistema sanitario.

No obstante, se requiere avanzar en prácticas y espacios que involucren y empoderen a la ciudadanía, y que faciliten el diálogo con los/las profesionales en la toma de decisiones16. Otras prácticas que suponen mayores avances en participación de la ciudadanía, como el uso de redes sociales o la existencia de canales para colaborar en determinadas decisiones, tienen poca relevancia en las UGC. Uno de los aspectos más controvertidos es el alcance de la participación: si además de la información, la consulta y, desde luego, la supervisión, incluye la toma de decisiones18.

Es posible que diversos elementos del propio sistema de salud, o bien del contexto, dificulten la participación de los actores y sean percibidos como obstáculos por los/las profesionales sanitarios/as. Otros estudios identifican que los/las profesionales tienen dificultades de aceptación del nuevo rol de los/las pacientes, por lo que supone de abandono del papel tradicional y de delegación de poder19. Parece claro que la ciudadanía se compromete con más facilidad en las experiencias participativas si reciben una invitación institucional para hacerlo y si la iniciativa está relacionada con asuntos que tienen interés directo en sus vidas20; de ahí la importancia de los liderazgos sociales y el ámbito asociativo.

En consonancia con este resultado, se identifican varios obstáculos que aún existen en Andalucía para llegar a una participación ciudadana plena, con niveles de empoderamiento deseables. Uno de los argumentos esgrimidos con más fuerza por los/las profesionales de UGC es la escasa cultura participativa de la ciudadanía. Los sondeos de opinión sobre participación ciudadana realizados en España señalan que la forma de tomar decisiones preferida por la población española no es la delegación total de los asuntos públicos en la ciudadanía, sino la realización de consultas frecuentes para expresar opiniones21. Una posible interpretación de la escasa cultura participativa es la creencia de que el margen de actuación de la ciudadanía es muy poco, y que además tomar decisiones es responsabilidad de otras personas.

A pesar de los obstáculos percibidos por los/las profesionales, la participación ciudadana adquiere cada vez mayor peso en el sistema sanitario público de Andalucía, tal como queda demostrado con la nueva resolución de desarrollo de la participación ciudadana en los centros sanitarios del SAS22.

Al interpretar los resultados del estudio debemos tener en cuenta algunas limitaciones. La tasa de no respuesta (42%) durante la fase 1 fue alta, a pesar de los recordatorios enviados, lo que puede afectar a la representatividad de los resultados. Con todo, la población de referencia es una población homogénea y bien definida, por lo que los resultados podrían extrapolarse al conjunto de las UGC del SAS. Además, debido al procedimiento de la encuesta no hemos podido realizar un análisis de las características de la población no participante. Por otro lado, cabe destacar que este estudio aborda un tema sobre el que no existe suficiente investigación, y aporta interesantes resultados para que las organizaciones sanitarias dispongan de más información referente a cómo incorporar a la ciudadanía en la mejora de los servicios y en la propia gestión de la salud.

Los hallazgos del estudio ponen de manifiesto que: 1) la ciudadanía puede y debe contribuir en el contexto de salud en el que nos encontramos, en la prestación de los servicios, en la investigación y en las decisiones que se tomen; 2) es necesario complementar la participación ciudadana implementada a través de la promoción de la salud y la participación comunitaria, con nuevas formas y mecanismos de participación que integren tanto a la ciudadanía individual como a la organizada, y que se vincule con la gobernanza en salud, la innovación y el uso de tecnologías de la información y la comunicación, teniendo presente la especificidad de la atención primaria y de la atención hospitalaria; y 3) es preciso que el modelo de participación sea creíble y legitimado por los/las profesionales a través de elementos como la información de interés, la multicanalidad que favorezca la participación, la formación de los/las profesionales y de la ciudadanía, y las campañas de difusión de resultados de procesos participativos en los que se haya vinculado la consulta a la toma de decisión de forma tangible.

Mª José López.

La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

Concepción y diseño del estudio: todas las personas autoras. Recogida de la información: G. Pastor, C. Escudero, A.L. Mena, T. Iriarte y A.I. Martín. Control de calidad: M.G. Blanco, M.E. Gómez e I. García. Análisis e interpretación de los datos: G. Pastor, O. Pérez, A.L. Mena, T. Iriarte y M.E. Gómez. Preparación del manuscrito: O. Pérez, C. Escudero, I. García, T. Iriarte y A.L. Mena. Edición del manuscrito: M.E. Gómez, M.G. Blanco, A.I. Martin y G. Pastor. Revisión del manuscrito: la versión definitiva del artículo cuenta con la aprobación de todos/as los/las autores/as.

Este estudio ha sido financiado como proyecto de investigación por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía (Expte. PI-0668/2012).

Ninguno.