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Sin embargo&#44; es crucial que tambi&#233;n incluyan recursos y apoyo espec&#237;ficos para las personas afectadas por enfermedades raras&#44; as&#237; como informaci&#243;n sobre los programas de investigaci&#243;n&#44; diagn&#243;stico&#44; tratamiento y apoyo psicol&#243;gico disponibles en cada regi&#243;n&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Partiendo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> que establece la coordinaci&#243;n de actuaciones nacionales&#44; regionales y locales&#44; y la cooperaci&#243;n en su investigaci&#243;n&#44; diagn&#243;stico&#44; tratamiento y difusi&#243;n de conocimientos&#44; se ha realizado una aproximaci&#243;n descriptiva al modo en que las comunidades aut&#243;nomas desarrollan esta estrategia&#44; a trav&#233;s del acceso a la informaci&#243;n p&#250;blica de sus p&#225;ginas web oficiales y la informaci&#243;n sobre determinados aspectos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">Tabla 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados de esta aproximaci&#243;n muestran una importante heterogeneidad de contenidos en las p&#225;ginas web oficiales de salud de las comunidades aut&#243;nomas&#46; A partir de este dato&#44; pueden sugerirse algunas &#225;reas de mejora&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Establecer un sistema de registro unificado es fundamental para conocer los casos existentes&#46; Debe ser uniforme y completo con el fin de garantizar una recopilaci&#243;n exhaustiva de datos que permita una mayor planificaci&#243;n y una mejor asignaci&#243;n de recursos&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Promover la coordinaci&#243;n interadministrativa para garantizar una atenci&#243;n integral y coordinada a las personas afectadas por enfermedades raras&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Promover la difusi&#243;n de las asociaciones de pacientes&#44; que desempe&#241;an un papel clave en la defensa de los derechos y la atenci&#243;n a las necesidades de las personas con enfermedades raras&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Proporcionar informaci&#243;n precisa y actualizada sobre diagn&#243;stico&#44; tratamiento&#44; investigaci&#243;n y recursos disponibles&#46; Esto puede contribuir a una mayor conciencia p&#250;blica y a una mejor comprensi&#243;n de sus necesidades&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Apoyar proyectos de investigaci&#243;n innovadores y proporcionar oportunidades de formaci&#243;n continua para profesionales de la salud en habilidades para el manejo adecuado de estas enfermedades&#46;</p></li></ul></p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La colaboraci&#243;n entre las diferentes administraciones y la difusi&#243;n efectiva de informaci&#243;n precisa son aspectos clave para garantizar una atenci&#243;n integral y de calidad&#46; Al abordar estas &#225;reas de mejora&#44; las comunidades aut&#243;nomas pueden avanzar hacia una atenci&#243;n centrada en el paciente con una enfermedad rara&#44; garantizando una mayor coordinaci&#243;n&#44; representaci&#243;n&#44; acceso a informaci&#243;n y recursos adecuados&#46;</p></span>"
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                  \t\t\t\t">&#191;Se realizan actividades de prevenci&#243;n y diagn&#243;stico&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#191;Se indican los protocolos o las actividades de coordinaci&#243;n asistencial&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Vol. 38. (In progress)
(January 2024)
Carta al director
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Visibilidad de las enfermedades raras en las páginas web de salud de las comunidades autónomas
Visibility of rare diseases on the health websites of the autonomous communities
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María Nieves González Natal
Servicio de formación y evaluación de especialidades sanitarias, Gerencia Regional de Salud de Castilla y León (SaCyL), Valladolid, España
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Tabla 1. Porcentaje en que las web de salud de las comunidades autónomas contienen información sobre aspectos de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
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Sr. Director:

A propósito del estudio sobre el impacto del diagnóstico de las enfermedades raras1, se ha realizado una consulta en las páginas web oficiales de las consejerías de salud y entornos análogos de las comunidades autónomas (ver listado en el Apéndice online) para averiguar qué información contienen sobre este tipo de enfermedades que cada vez adquieren más protagonismo en los medios de comunicación2.

El hecho de que las 17 comunidades autónomas dispongan de páginas web oficiales donde publican información sobre su gestión es un paso en la dirección correcta hacia la transparencia y la accesibilidad de la información para la población. Sin embargo, es crucial que también incluyan recursos y apoyo específicos para las personas afectadas por enfermedades raras, así como información sobre los programas de investigación, diagnóstico, tratamiento y apoyo psicológico disponibles en cada región.

Partiendo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras3 que establece la coordinación de actuaciones nacionales, regionales y locales, y la cooperación en su investigación, diagnóstico, tratamiento y difusión de conocimientos, se ha realizado una aproximación descriptiva al modo en que las comunidades autónomas desarrollan esta estrategia, a través del acceso a la información pública de sus páginas web oficiales y la información sobre determinados aspectos (Tabla 1).

Tabla 1.

Porcentaje en que las web de salud de las comunidades autónomas contienen información sobre aspectos de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

¿Se define un sistema de registro?  52,94% 
¿Se realizan actividades de prevención y diagnóstico?  35,29% 
¿Se indican los protocolos o las actividades de coordinación asistencial?  23,57% 
¿Se explica el sistema de coordinación sociosanitaria?  23,57% 
¿Se documenta un sistema de facilitación de acceso al tratamiento?  22,22% 
¿Se señalan las investigaciones que se realizan?  41,18% 
¿Se informa sobre actividades de formación?  47,06% 
¿Se difunde la Estrategia Nacional?  29,41% 
¿Se publicitan las páginas web de las asociaciones de pacientes?  17,67% 

Los resultados de esta aproximación muestran una importante heterogeneidad de contenidos en las páginas web oficiales de salud de las comunidades autónomas. A partir de este dato, pueden sugerirse algunas áreas de mejora:

  • Establecer un sistema de registro unificado es fundamental para conocer los casos existentes. Debe ser uniforme y completo con el fin de garantizar una recopilación exhaustiva de datos que permita una mayor planificación y una mejor asignación de recursos.

  • Promover la coordinación interadministrativa para garantizar una atención integral y coordinada a las personas afectadas por enfermedades raras.

  • Promover la difusión de las asociaciones de pacientes, que desempeñan un papel clave en la defensa de los derechos y la atención a las necesidades de las personas con enfermedades raras.

  • Proporcionar información precisa y actualizada sobre diagnóstico, tratamiento, investigación y recursos disponibles. Esto puede contribuir a una mayor conciencia pública y a una mejor comprensión de sus necesidades.

  • Apoyar proyectos de investigación innovadores y proporcionar oportunidades de formación continua para profesionales de la salud en habilidades para el manejo adecuado de estas enfermedades.

La colaboración entre las diferentes administraciones y la difusión efectiva de información precisa son aspectos clave para garantizar una atención integral y de calidad. Al abordar estas áreas de mejora, las comunidades autónomas pueden avanzar hacia una atención centrada en el paciente con una enfermedad rara, garantizando una mayor coordinación, representación, acceso a información y recursos adecuados.

Contribuciones de autoría

M.N. González Natal ha realizado íntegramente la carta.

Bibliografía
[1]
L. Páramo-Rodríguez, C. Cavero-Carbonell, S. Guardiola-Vilarroig, et al.
Demora diagnóstica en enfermedades raras: entre el miedo y la resiliencia.
Gac Sanit., 37 (2023), pp. 102272
[2]
Bañón Hernández AM, Fornieles Alcaraz J, Solves Almela JA, Rius Sanchis I, coordinadores. Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras. La investigación médica como referente: estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010). Madrid: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER); 2011. (Consultado el 13/2/2024.) Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/documentos/desafios-y-estrategias.pdf.
[3]
Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Estrategia aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social; 2011. (Consultado el 13/2/2024.) Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesRaras/docs/enfermedadesRaras.pdf.
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