Visibilidad de las enfermedades raras en las páginas web de salud de las comunidades autónomas

González Natal, María Nieves

doi:10.1016/j.gaceta.2024.102398

array:22 ["pii" => "S0213911124000451" "issn" => "02139111" "doi" => "10.1016/j.gaceta.2024.102398" "estado" => "S250" "fechaPublicacion" => "2024-01-01" "aid" => "102398" "copyright" => "SESPAS" "copyrightAnyo" => "2024" "documento" => "simple-article" "crossmark" => 1 "subdocumento" => "cor" "abierto" => array:3 [ "ES" => true "ES2" => true "LATM" => true ] "gratuito" => true "lecturas" => array:1 [ "total" => 0 ] "itemSiguiente" => array:17 [ "pii" => "S0213911124000554" "issn" => "02139111" "doi" => "10.1016/j.gaceta.2024.102404" "estado" => "S250" "fechaPublicacion" => "2024-01-01" "aid" => "102404" "copyright" => "SESPAS" "documento" => "simple-article" "crossmark" => 1 "subdocumento" => "cor" "abierto" => array:3 [ "ES" => true "ES2" => true "LATM" => true ] "gratuito" => true "lecturas" => array:1 [ "total" => 0 ] "es" => array:10 [ "idiomaDefecto" => true "cabecera" => "Carta al director" "titulo" => "Sexo/género en estudios de prevalencia del síndrome de burnout en médicos: análisis de metarregresión" "tienePdf" => "es" "tieneTextoCompleto" => "es" "titulosAlternativos" => array:1 [ "en" => array:1 [ "titulo" => "Sex/gender in prevalence studies of burnout syndrome in physicians: meta-regression analysis" ] ] "contieneTextoCompleto" => array:1 [ "es" => true ] "contienePdf" => array:1 [ "es" => true ] "resumenGrafico" => array:2 [ "original" => 0 "multimedia" => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 1468 "Ancho" => 2383 "Tamanyo" => 127503 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Metarregresión de prevalencia de burnout y proporción de mujeres en los estudios. Cada cuadrado representa un estudio de prevalencia de burnout. El tamaño del cuadrado está inversamente relacionado con la varianza del estudio. La línea representa la regresión lineal con el porcentaje de mujeres como variable explicativa o independiente." ] ] ] "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "autoresLista" => "Antonio Pujol-de Castro, Grecia Valerio-Rao, Pablo Vaquero-Cepeda, Ferrán Catalá-López" "autores" => array:4 [ 0 => array:2 [ "nombre" => "Antonio" "apellidos" => "Pujol-de Castro" ] 1 => array:2 [ "nombre" => "Grecia" "apellidos" => "Valerio-Rao" ] 2 => array:2 [ "nombre" => "Pablo" "apellidos" => "Vaquero-Cepeda" ] 3 => array:2 [ "nombre" => "Ferrán" "apellidos" => "Catalá-López" ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S0213911124000554?idApp=WGSE" "url" => "/02139111/000000380000000C/v42_202410061448/S0213911124000554/v42_202410061448/es/main.assets" ] "itemAnterior" => array:17 [ "pii" => "S0213911124000013" "issn" => "02139111" "doi" => "10.1016/j.gaceta.2024.102354" "estado" => "S250" "fechaPublicacion" => "2024-01-01" "aid" => "102354" "copyright" => "SESPAS" "documento" => "article" "crossmark" => 1 "subdocumento" => "fla" "abierto" => array:3 [ "ES" => true "ES2" => true "LATM" => true ] "gratuito" => true "lecturas" => array:1 [ "total" => 0 ] "es" => array:11 [ "idiomaDefecto" => true "cabecera" => "Nota metodológica" "titulo" => "Diseño de la evaluación de los grupos socioeducativos para hombres en atención primaria" "tienePdf" => "es" "tieneTextoCompleto" => "es" "tieneResumen" => array:2 [ 0 => "es" 1 => "en" ] "titulosAlternativos" => array:1 [ "en" => array:1 [ "titulo" => "Design of the evaluation of the socio-educational groups for men in primary care" ] ] "contieneResumen" => array:2 [ "es" => true "en" => true ] "contieneTextoCompleto" => array:1 [ "es" => true ] "contienePdf" => array:1 [ "es" => true ] "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "autoresLista" => "Antonio Iáñez-Domínguez, María Soledad Palacios-Gálvez, Elena Morales-Marente, Violeta Luque-Ribelles" "autores" => array:4 [ 0 => array:2 [ "nombre" => "Antonio" "apellidos" => "Iáñez-Domínguez" ] 1 => array:2 [ "nombre" => "María Soledad" "apellidos" => "Palacios-Gálvez" ] 2 => array:2 [ "nombre" => "Elena" "apellidos" => "Morales-Marente" ] 3 => array:2 [ "nombre" => "Violeta" "apellidos" => "Luque-Ribelles" ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S0213911124000013?idApp=WGSE" "url" => "/02139111/000000380000000C/v42_202410061448/S0213911124000013/v42_202410061448/es/main.assets" ] "es" => array:13 [ "idiomaDefecto" => true "cabecera" => "Carta al director" "titulo" => "Visibilidad de las enfermedades raras en las páginas web de salud de las comunidades autónomas" "tieneTextoCompleto" => true "saludo" => "Sr. Director:" "autores" => array:1 [ 0 => array:3 [ "autoresLista" => "María Nieves González Natal" "autores" => array:1 [ 0 => array:3 [ "nombre" => "María Nieves" "apellidos" => "González Natal" "email" => array:1 [ 0 => "mngonzalezn@saludcastillayleon.es" ] ] ] "afiliaciones" => array:1 [ 0 => array:2 [ "entidad" => "Servicio de formación y evaluación de especialidades sanitarias, Gerencia Regional de Salud de Castilla y León (SaCyL), Valladolid, España" "identificador" => "aff0005" ] ] ] ] "titulosAlternativos" => array:1 [ "en" => array:1 [ "titulo" => "Visibility of rare diseases on the health websites of the autonomous communities" ] ] "textoCompleto" => "A propósito del estudio sobre el impacto del diagnóstico de las enfermedades raras<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">1</a>, se ha realizado una consulta en las páginas web oficiales de las consejerías de salud y entornos análogos de las comunidades autónomas (ver listado en el <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0005">Apéndice online</a>) para averiguar qué información contienen sobre este tipo de enfermedades que cada vez adquieren más protagonismo en los medios de comunicación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025">2</a>.El hecho de que las 17 comunidades autónomas dispongan de páginas web oficiales donde publican información sobre su gestión es un paso en la dirección correcta hacia la transparencia y la accesibilidad de la información para la población. Sin embargo, es crucial que también incluyan recursos y apoyo específicos para las personas afectadas por enfermedades raras, así como información sobre los programas de investigación, diagnóstico, tratamiento y apoyo psicológico disponibles en cada región.Partiendo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030">3</a> que establece la coordinación de actuaciones nacionales, regionales y locales, y la cooperación en su investigación, diagnóstico, tratamiento y difusión de conocimientos, se ha realizado una aproximación descriptiva al modo en que las comunidades autónomas desarrollan esta estrategia, a través del acceso a la información pública de sus páginas web oficiales y la información sobre determinados aspectos (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">Tabla 1</a>).<elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia>Los resultados de esta aproximación muestran una importante heterogeneidad de contenidos en las páginas web oficiales de salud de las comunidades autónomas. A partir de este dato, pueden sugerirse algunas áreas de mejora:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005">•Establecer un sistema de registro unificado es fundamental para conocer los casos existentes. Debe ser uniforme y completo con el fin de garantizar una recopilación exhaustiva de datos que permita una mayor planificación y una mejor asignación de recursos.</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010">•Promover la coordinación interadministrativa para garantizar una atención integral y coordinada a las personas afectadas por enfermedades raras.</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015">•Promover la difusión de las asociaciones de pacientes, que desempeñan un papel clave en la defensa de los derechos y la atención a las necesidades de las personas con enfermedades raras.</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020">•Proporcionar información precisa y actualizada sobre diagnóstico, tratamiento, investigación y recursos disponibles. Esto puede contribuir a una mayor conciencia pública y a una mejor comprensión de sus necesidades.</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025">•Apoyar proyectos de investigación innovadores y proporcionar oportunidades de formación continua para profesionales de la salud en habilidades para el manejo adecuado de estas enfermedades.</li></ul>La colaboración entre las diferentes administraciones y la difusión efectiva de información precisa son aspectos clave para garantizar una atención integral y de calidad. Al abordar estas áreas de mejora, las comunidades autónomas pueden avanzar hacia una atención centrada en el paciente con una enfermedad rara, garantizando una mayor coordinación, representación, acceso a información y recursos adecuados." "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "apendice" => array:1 [ 0 => array:1 [ "seccion" => array:4 [ 0 => array:4 [ "apendice" => "<elsevierMultimedia ident="upi0005"></elsevierMultimedia>" "etiqueta" => "Anexo A" "titulo" => "Material adicional" "identificador" => "sec0010" ] 1 => array:3 [ "apendice" => "M.N. González Natal ha realizado íntegramente la carta." "titulo" => "Contribuciones de autoría" "identificador" => "sec0015" ] 2 => array:3 [ "apendice" => "Ninguna." "titulo" => "Financiación" "identificador" => "sec0020" ] 3 => array:3 [ "apendice" => "Ninguno." "titulo" => "Conflictos de intereses" "identificador" => "sec0025" ] ] ] ] "multimedia" => array:2 [ 0 => array:8 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at1" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">¿Se define un sistema de registro? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">52,94% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">¿Se realizan actividades de prevención y diagnóstico? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">35,29% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">¿Se indican los protocolos o las actividades de coordinación asistencial? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">23,57% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">¿Se explica el sistema de coordinación sociosanitaria? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">23,57% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">¿Se documenta un sistema de facilitación de acceso al tratamiento? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">22,22% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">¿Se señalan las investigaciones que se realizan? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">41,18% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">¿Se informa sobre actividades de formación? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">47,06% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">¿Se difunde la Estrategia Nacional? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">29,41% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">¿Se publicitan las páginas web de las asociaciones de pacientes? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">17,67% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab3681278.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Porcentaje en que las web de salud de las comunidades autónomas contienen información sobre aspectos de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras" ] ] 1 => array:5 [ "identificador" => "upi0005" "tipo" => "MULTIMEDIAECOMPONENTE" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "Ecomponente" => array:2 [ "fichero" => "mmc1.doc" "ficheroTamanyo" => 14674 ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:3 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0020" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Demora diagnóstica en enfermedades raras: entre el miedo y la resiliencia" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:3 [ 0 => "L. Páramo-Rodríguez" 1 => "C. Cavero-Carbonell" 2 => "S. Guardiola-Vilarroig" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1016/j.gaceta.2022.102272" "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "Gac Sanit." "fecha" => "2023" "volumen" => "37" "paginaInicial" => "102272" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36542890" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 1 => array:3 [ "identificador" => "bib0025" "etiqueta" => "2" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "Bañón Hernández AM, Fornieles Alcaraz J, Solves Almela JA, Rius Sanchis I, coordinadores. Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras. La investigación médica como referente: estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010). Madrid: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER); 2011. (Consultado el 13/2/2024.) Disponible en: <a target="_blank" href="https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/documentos/desafios-y-estrategias.pdf">https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/documentos/desafios-y-estrategias.pdf</a>." ] ] ] 2 => array:3 [ "identificador" => "bib0030" "etiqueta" => "3" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Estrategia aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social; 2011. (Consultado el 13/2/2024.) Disponible en: <a target="_blank" href="https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesRaras/docs/enfermedadesRaras.pdf">https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesRaras/docs/enfermedadesRaras.pdf</a>." ] ] ] ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "url" => "/02139111/000000380000000C/v42_202410061448/S0213911124000451/v42_202410061448/es/main.assets" "Apartado" => array:4 [ "identificador" => "94773" "tipo" => "SECCION" "en" => array:2 [ "titulo" => "Cartas al Director" "idiomaDefecto" => true ] "idiomaDefecto" => "en" ] "PDF" => "https://static.elsevier.es/multimedia/02139111/000000380000000C/v42_202410061448/S0213911124000451/v42_202410061448/es/main.pdf?idApp=WGSE&text.app=https://gacetasanitaria.org/" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S0213911124000451?idApp=WGSE"]

Article information

Full Text

Bibliography

Download PDF

Statistics

Tables (1)

Tabla 1. Porcentaje en que las web de salud de las comunidades autónomas contienen información sobre aspectos de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

Additional material (1)

Full Text

Sr. Director:

A propósito del estudio sobre el impacto del diagnóstico de las enfermedades raras1, se ha realizado una consulta en las páginas web oficiales de las consejerías de salud y entornos análogos de las comunidades autónomas (ver listado en el Apéndice online) para averiguar qué información contienen sobre este tipo de enfermedades que cada vez adquieren más protagonismo en los medios de comunicación2.

El hecho de que las 17 comunidades autónomas dispongan de páginas web oficiales donde publican información sobre su gestión es un paso en la dirección correcta hacia la transparencia y la accesibilidad de la información para la población. Sin embargo, es crucial que también incluyan recursos y apoyo específicos para las personas afectadas por enfermedades raras, así como información sobre los programas de investigación, diagnóstico, tratamiento y apoyo psicológico disponibles en cada región.

Partiendo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras3 que establece la coordinación de actuaciones nacionales, regionales y locales, y la cooperación en su investigación, diagnóstico, tratamiento y difusión de conocimientos, se ha realizado una aproximación descriptiva al modo en que las comunidades autónomas desarrollan esta estrategia, a través del acceso a la información pública de sus páginas web oficiales y la información sobre determinados aspectos (Tabla 1).

Tabla 1.

Porcentaje en que las web de salud de las comunidades autónomas contienen información sobre aspectos de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

¿Se define un sistema de registro?	52,94%
¿Se realizan actividades de prevención y diagnóstico?	35,29%
¿Se indican los protocolos o las actividades de coordinación asistencial?	23,57%
¿Se explica el sistema de coordinación sociosanitaria?	23,57%
¿Se documenta un sistema de facilitación de acceso al tratamiento?	22,22%
¿Se señalan las investigaciones que se realizan?	41,18%
¿Se informa sobre actividades de formación?	47,06%
¿Se difunde la Estrategia Nacional?	29,41%
¿Se publicitan las páginas web de las asociaciones de pacientes?	17,67%

Los resultados de esta aproximación muestran una importante heterogeneidad de contenidos en las páginas web oficiales de salud de las comunidades autónomas. A partir de este dato, pueden sugerirse algunas áreas de mejora:

•
Establecer un sistema de registro unificado es fundamental para conocer los casos existentes. Debe ser uniforme y completo con el fin de garantizar una recopilación exhaustiva de datos que permita una mayor planificación y una mejor asignación de recursos.
•
Promover la coordinación interadministrativa para garantizar una atención integral y coordinada a las personas afectadas por enfermedades raras.
•
Promover la difusión de las asociaciones de pacientes, que desempeñan un papel clave en la defensa de los derechos y la atención a las necesidades de las personas con enfermedades raras.
•
Proporcionar información precisa y actualizada sobre diagnóstico, tratamiento, investigación y recursos disponibles. Esto puede contribuir a una mayor conciencia pública y a una mejor comprensión de sus necesidades.
•
Apoyar proyectos de investigación innovadores y proporcionar oportunidades de formación continua para profesionales de la salud en habilidades para el manejo adecuado de estas enfermedades.

La colaboración entre las diferentes administraciones y la difusión efectiva de información precisa son aspectos clave para garantizar una atención integral y de calidad. Al abordar estas áreas de mejora, las comunidades autónomas pueden avanzar hacia una atención centrada en el paciente con una enfermedad rara, garantizando una mayor coordinación, representación, acceso a información y recursos adecuados.

Anexo A

Material adicional

Contribuciones de autoría

M.N. González Natal ha realizado íntegramente la carta.

Financiación

Ninguna.

Conflictos de intereses

Ninguno.

Bibliografía

[1]

L. Páramo-Rodríguez, C. Cavero-Carbonell, S. Guardiola-Vilarroig, et al.

Demora diagnóstica en enfermedades raras: entre el miedo y la resiliencia.

Gac Sanit., 37 (2023), pp. 102272

http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2022.102272 | Medline

[2]

Bañón Hernández AM, Fornieles Alcaraz J, Solves Almela JA, Rius Sanchis I, coordinadores. Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras. La investigación médica como referente: estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010). Madrid: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER); 2011. (Consultado el 13/2/2024.) Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/documentos/desafios-y-estrategias.pdf.

[3]

Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Estrategia aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social; 2011. (Consultado el 13/2/2024.) Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesRaras/docs/enfermedadesRaras.pdf.

Indexed in:

Follow us:

Indexed in:

Follow us:

Subscribe to our newsletter