La participación ciudadana, para la democratización de los servicios de salud, debe ser libre, informada y con capacidad de elección. Para ello se requiere un sistema formal y público de «rendición de cuentas», o evaluación de los servicios de salud.
El objetivo de este artículo es defender la necesidad de promover la participación de los pacientes y de las personas afectadas por la enfermedad para conseguir una mayor democratización de la sanidad e intentar mejorar la efectividad de la atención sanitaria. Algo que puede avalarse mediante la observación de un cambio de tendencias hacia un nuevo modelo de paciente con estudios cualitativos y con encuestas a la población. Para ello, se utiliza la información extraída de diferentes estudios cualitativos realizados en pacientes españoles por el equipo de profesionales de la Fundació Biblioteca Josep Laporte desde el año 2000.
Las «paradojas» encontradas en el diagnóstico permiten realizar algunas recomendaciones de política sanitaria. Hay una desconexión importante entre el funcionamiento del sistema sanitario y la percepción de los ciudadanos, lo que permite identificar la necesidad de realizar una estrategia de comunicación que ayude a conocer elementos básicos del sistema a la mayor parte de los ciudadanos, y especialmente a los pacientes como usuarios directos. También destacamos el elevado desconocimiento que tienen los ciudadanos de sus derechos formales como pacientes, a pesar de la existencia de legislación estatal y autonómica sobre dichos derechos. Esta situación refleja la posible discrepancia entre los ámbitos legislativo y ejecutivo. Las leyes que conforman la política sanitaria deberían evaluarse con el propósito de consolidar los procesos democráticos. Este hecho es importante, ya que dar credibilidad y publicidad a los derechos de los pacientes puede legitimar la necesaria introducción del necesario diálogo sobre sus obligaciones.
To democratize health services, citizen participation should be free, informed and involve choice. To achieve this, a formal and public system of health services’ evaluation is required. The present article aims to argue the need to promote the participation of patients and persons affected by disease to achieve greater democratization of health services and improve the effectiveness of healthcare. Qualitative studies and population surveys can be used to assess the extent to which greater participation is being achieved. To this end, the present article uses information extracted from distinct qualitative studies performed in Spanish patients by the team of the Josep Laporte Foundation Library since 2000.
The “paradoxes” found in diagnosis allow some recommendations to be made on health policy. There is a substantial chasm between the working of the health system and citizens’ perceptions, indicating the need for a communication strategy that would help the majority of citizens – and especially patients as direct users – to identify basic elements of the system. Despite state and regional legislation on patients’ rights, a large proportion of patients remain unaware of these rights. This situation reveals the possible discrepancy between legislative and executive settings. The laws shaping health policy should be evaluated to consolidate democratic processes. Providing credibility and publicizing patient rights could legitimize the introduction of the need for dialogue on patients’ responsibilities.
