El cáncer de mama es el más común entre las mujeres y la primera causa de muerte en el grupo de edad de 40-55 años1, con 25.000 casos anuales en España2. Los avances terapéuticos han reducido drásticamente la mortalidad, situando la supervivencia a los 5 años en España en un 85%3, aunque la agresividad de los tratamientos y sus efectos secundarios inciden negativamente en la imagen corporal, afectan la calidad de vida y la salud psicosocial de las pacientes4–6, y además provocan un alto nivel de estrés en un tercio de la población afectada7.

Partiendo de la lógica de la rehabilitación física y psicológica, en detrimento de la lógica de la curación, el cáncer de mama se conceptualizó progresivamente como una enfermedad crónica8, cobrando especial relevancia la importancia de los autocuidados9, entendidos como estrategias desempeñadas por pacientes activas10 que comparten una serie de consecuencias y síntomas11, y que requieren no solo habilidades, sino también confianza10, para controlar y vivir con la enfermedad y promover su salud12,13.

Una de las principales estrategias puestas en marcha para promover los autocuidados fue la formación entre iguales, originada en los años 1980 en la Universidad de Stanford14 e implantada en diversos programas formativos del ámbito nacional e internacional15. En Andalucía, la Escuela de Pacientes se configuró a partir del año 2012 como un espacio de formación para pacientes con enfermedades crónicas (incluido el cáncer de mama), que ofrece talleres participativos (10 horas presenciales) dinamizados por pacientes expertas previamente formadas, con el objetivo de compartir conocimientos y experiencias sobre hábitos de vida, relaciones sociales y comunicación, aspectos emocionales y autocuidados15,16.

Pese a que hay evidencias sobre el impacto positivo de la formación entre iguales para la gestión clínica, emocional y social de las personas con enfermedades crónicas17, así como sobre la satisfacción de las personas participantes18, en el ámbito académico actual han surgido importantes debates en torno a sus beneficios e implicaciones socioculturales y políticas. Algunos estudios reflejan que el desarrollo de la conciencia de autocuidados determina un estado psicosocial mejor, reduce el estrés, mejora la cooperación con el personal sanitario19 y capacita para afrontar las dificultades durante la enfermedad20. Específicamente en las pacientes con cáncer de mama, la sensación de control sobre la enfermedad y la autoeficacia en los cuidados determina, según algunos estudios, la adopción de comportamientos saludables, bienestar y mejores resultados en salud21, aunque este impacto positivo aparece condicionado por el acceso a la información y el estatus económico alto6.

En todo caso, el principal elemento de satisfacción con la formación entre iguales lo constituye la percepción de apoyo, basado en compartir experiencias y desarrollar una actitud empática y altruista, si bien aún no hay resultados concluyentes con respecto a la eficacia del apoyo grupal en el bienestar psicosocial de las mujeres con cáncer de mama6,18.

Por otra parte, desde la perspectiva de género se han fundamentado importantes críticas al modelo de formación para autocuidados en cáncer de mama. En primer lugar, se cuestiona la necesidad de positivizar socialmente la experiencia de vivir y superar esta enfermedad. Presente en la ideología dominante del movimiento del lazo y la mercadotecnia rosa, y promovida por el movimiento de prevención y autocuidados anticáncer estadounidense, esta mirada positiva y optimista parece incompatible con la necesidad de una rehabilitación focalizada en el déficit, las carencias y las dificultadas experimentadas por las pacientes8. Otras críticas se orientan hacia el modelo epidemiológico, basado en recomendaciones para cambios en estilos de vida y en el uso de estereotipos de género, que inhiben los posicionamientos críticos y desatienden las desigualdades socioculturales y económicas22. También se cuestiona el uso despolitizado del concepto de empoderamiento de las mujeres con cáncer23,24. Por último, se señala que el enfoque individualista de los autocuidados responsabiliza a las mujeres de su estado de salud, y además, agudiza los conflictos de roles en las experiencias de madres y cuidadoras25,26.

Ante la escasa evidencia concluyente y el poco acuerdo sobre el impacto de la formación entre iguales y sus implicaciones para las mujeres con cáncer de mama, consideramos que la perspectiva de género permite legitimar las experiencias de las mujeres como fuentes de conocimiento27 y, desde el punto de vista de la aplicabilidad sanitaria, confiere visibilidad a las necesidades y las propuestas manifestadas directamente por las pacientes.

Desde este enfoque, el objetivo general del estudio fue evaluar, con perspectiva de género, una actividad formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama, y los objetivos específicos fueron conocer los resultados de la formación en la salud, hábitos de vida saludables, relación con profesionales sanitarios y autoeficacia en la gestión de la enfermedad, y profundizar en las experiencias de pacientes y profesionales participantes.

Diseño multicéntrico mixto con metodología cuantitativa y cualitativa realizado en 2017 en Andalucía, con un cuestionario de evaluación pretest-postest (a los 6 meses) y un análisis de contenido de entrevistas con participantes en una estrategia formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama.

La población del estudio cuantitativo fueron 318 pacientes y pacientes-formadoras participantes en la estrategia formativa entre iguales, entre 2012 y 2015. Los criterios de inclusión fueron haber pasado por un proceso de cáncer de mama y haber completado el taller de formación entre iguales. El criterio de exclusión fue tener un estado de salud que no permitiera la participación o pusiera en peligro la seguridad de la paciente. Una vez aprobado el estudio por el comité ético de la institución, las participantes fueron informadas sobre los objetivos y la metodología del estudio, y firmaron un documento de consentimiento informado en el momento de realizar el taller.

El instrumento de recogida de datos se basó en la encuesta del Programa de Paciente Experto de la Universidad de Stanford (versión para pacientes hispanos)28, que fue modificado y completado para el contexto español. Las dimensiones del cuestionario se recogen en la tabla 1.

El pretest se completó de manera presencial en papel durante el primer día del taller. La recogida de datos postest se realizó a los 6 meses de la formación, de manera telefónica y usando el mismo cuestionario de evaluación.

Los datos cuantitativos se analizaron con el software SPSS 15.0, realizando un estudio estadístico descriptivo y bivariante en función de las variables independientes edad, estado civil y nivel de estudios. Para evaluar las diferencias pretest/postest se calcularon las ganancias netas en las variables dependientes, con la prueba t para muestras relacionadas (datos paramétricos) o el test de Wilcoxon para datos no paramétricos. Para comprobar los supuestos para pruebas paramétricas se aplicaron la prueba de Shapiro-Wilk (distribución normal de las puntuaciones) y la prueba de Levene (de homogeneidad de las varianzas).

La población del estudio cualitativo fueron las 40 pacientes-formadoras y los/las 43 profesionales sanitarios/as colaboradores/as en la estrategia formativa entre 2012 y 2015. Se realizó un muestreo intencional de 21 pacientes-formadoras y 5 profesionales sanitarios/as, asociados/as a tres centros hospitalarios andaluces de distinto nivel, de las provincias de Sevilla, Córdoba y Cádiz, centros con mayor demanda y actividad formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama.

Los criterios de inclusión de las pacientes-formadoras fueron haber realizado el taller de formadora de formadoras para cáncer de mama y haber sido formadora de pacientes durante el periodo 2012-2015. En la selección de las participantes se respetó la heterogeneidad de edad, residencia en medio rural o urbano, tiempo desde el diagnóstico de la enfermedad, nivel de estudios y ocupación actual. Las 21 mujeres seleccionadas fueron preguntadas por teléfono y todas aceptaron participar en los tres grupos focales realizados durante el mes de marzo de 2017 en Sevilla, Córdoba y Jerez de la Frontera.

La selección del personal sanitario se basó en criterios de heterogeneidad de perfiles sociodemográficos (sexo y edad) y profesionales (categoría profesional, especialidad, antigüedad). La técnica empleada fue la entrevista semiestructurada, por ser la más flexible y la que mejor se adapta a los horarios y las demandas asistenciales del personal sanitario.

En los grupos focales y las entrevistas, realizadas por una investigadora independiente, se empleó un guion semiestructurado (tabla 1). El análisis de contenido de la información cualitativa se realizó con el software Nudist Vivo, siguiendo el método de comparación constante29 en las siguientes fases: lectura en profundidad, codificación de la información en categorías preestablecidas y emergentes, recodificación y condensación en árbol de categorías, y triangulación de los resultados entre el equipo de investigación.

De las 318 pacientes que cumplían los criterios de inclusión, 192 (60,3%) rellenaron el cuestionario pretest y 152 (47,8%) participaron en la encuesta telefónica postest, aunque solo 102 cuestionarios (el 32% del total de la población de estudio) fueron completados en su totalidad y se incluyeron en el análisis pre/post. La muestra final de pacientes y los perfiles del estudio cualitativo se presentan en la tabla 2.

Las pacientes consideraron tener un buen estado de salud general, sin cambios entre el pretest y el postest. Comparando los resultados de ambos cuestionarios, la calidad de la dieta creció de 7 a 7,7 puntos, las limitaciones para las actividades cotidianas se redujeron de 1,93 a 1,64 puntos, y la autoeficacia aumentó de 6,46 a 7,42 puntos (tabla 3).

En el análisis bivariante (tabla 4), en el pretest, las mujeres mayores de 50 años, que viven en pareja y tienen menor nivel de estudios muestran en general una peor dieta y más bajo nivel de autoeficacia, pero son las que registran mayor mejoría en los resultados postest. El número de visitas médicas es más reducido en la población sin estudios y aumenta de tres a cinco visitas tras la formación.

La tabla 5 presenta los resultados cualitativos. El acceso y la captación para la formación se realizaron a través del personal sanitario y de asociaciones de pacientes. Pacientes y profesionales destacaron los beneficios de la formación en cuanto a aspectos relacionales (apoyo entre iguales, relaciones sociales y con personal sanitario), de gestión de la enfermedad (dieta, actividad física, linfedema, gestión para autocuidados), psicosociales (aceptación de la enfermedad, empoderamiento, actitud positiva, seguridad y confianza), socioculturales y de género (redefinición de roles y relaciones de género, sexualidad, imagen), así como personales (satisfacción, autoestima, motivación).

Algunas mujeres, especialmente las más jóvenes, relataron cómo, tras participar en el taller, modificaron algunos prejuicios en torno a la sexualidad, la imagen o la responsabilidad en los cuidados y la relación con sus parejas y familiares. Entre las mujeres mayores de 50 años, expresar y compartir entre iguales representó una oportunidad para coger impulso y actitud positiva ante el reto de superar la enfermedad (tabla 5).

Las principales propuestas de mejora (tabla 6) se orientaron hacia adecuar el proceso de captación, consolidar e incentivar la implicación profesional, asegurar la comunicación y la colaboración entre centros, ampliar contenidos y temas, (re)estructurar tiempos y formatos, fomentar la investigación y la evaluación, y por último, formar y dar reconocimiento a las pacientes formadoras.

Este estudio mostró los resultados positivos de la formación sobre la autoeficacia, la gestión de la enfermedad y los aspectos relacionales y de género. Permitió identificar los perfiles más vulnerables de la población participante (mujeres mayores, con pareja y menos estudios) y visibilizar diversos modelos identitarios y de vivencias de roles de género. A la vez, reveló las necesidades prioritarias: la mejora de cuestiones organizativas y de evaluación, y la continuidad de la estrategia formativa.

Las principales limitaciones del estudio cuantitativo se relacionan con el proceso de recogida de datos, la participación de solo un tercio de la población formada y la falta de comparabilidad con un grupo control. También es difícil determinar el impacto del transcurso de 6 meses entre las mediciones pretest y postest, y cómo pudo haber influido en los resultados. En la parte cualitativa se consideran las limitaciones intrínsecas del muestreo intencional, con un perfil de pacientes implicadas y concienciadas con la gestión de su enfermedad, y de profesionales comprometidos/as y defensores/as de la formación entre iguales. Sin embargo, el diseño mixto permitió cuantificar la evaluación sobre el impacto de la actividad formativa y comparar con estudios similares, y al mismo tiempo profundizar y contextualizar las opiniones de la población participante, recoger su visión crítica en torno a los aspectos de mejora, y visibilizar componentes de género asociados a la vivencia del cáncer de mama.

En general, los datos del cuestionario pretest indicaron buenos niveles de salud autopercibida, dieta y actividad física. Tras la formación, tanto la calidad de la dieta como el índice de autoeficacia mejoraron en todos los grupos, pero especialmente entre los perfiles con peor nivel pretest: las mujeres mayores de 50 años, con pareja y sin estudios. Otras publicaciones ya revelaron una mayor utilidad de la formación entre iguales para las personas con más dificultades30. En nuestro caso resultó de interés definir precisamente el perfil de las mujeres más vulnerables, evidenciando la importancia de la intersección de género, edad y nivel de estudios.

Quedó así confirmada la asociación entre una menor conciencia de autocuidados y la situación socioeducativa y económica más deficitaria, mediada por demandas y obligaciones sociofamiliares asociadas a roles de género tradicionales6. También en el estudio cualitativo las pacientes de mayor edad y menor nivel socioeducativo manifestaron haber adquirido más conocimientos en cuanto a estrategias, prácticas y conocimientos de autocuidados. En este sentido, el estudio hizo patente la necesidad de potenciar la formación de este perfil poblacional.

Por otra parte, la mejora de la calidad de la relación con el personal sanitario fue mayor entre las jóvenes, más implicadas en la toma de decisiones compartidas y las que más información demandan31. Según los datos cualitativos, el vínculo y la participación del personal sanitario en la formación entre iguales propició además la cercanía y la humanización de la relación, mejorando el flujo de la comunicación, una actitud profesional positiva y la confianza de las pacientes para preguntar. De esta manera, la figura del personal sanitario no quedó relegada a la captación de pacientes o como garante científico-técnico de los contenidos formativos, sino que fue identificada, tanto por las pacientes como por el personal sanitario, como agente implicado y responsable en todo el proceso formativo31, y a la vez beneficiario de aprendizaje y experiencias positivas32.

Con respecto a los contenidos de la formación, es en especial relevante la carencia informativa sobre el linfedema, tema escasamente abordado en las consultas33. Por otra parte, las demandas sobre sexualidad, gestión emocional y aspectos de comunicación o laborales, ya documentadas en la literatura34, fueron expresadas en mayor medida por las mujeres más jóvenes, posiblemente por el momento vital relacionado con el desarrollo profesional o la maternidad26,35.

Otro punto de mejora identificado se refiere a cuestiones organizativas, de captación y divulgación. El momento del diagnóstico se consideró con unanimidad el más adecuado para ofertar la actividad. La información, la formación y el reciclaje de profesionales y de pacientes-formadoras aparecieron como prioritarios para asegurar la calidad del programa formativo, y por último se abordó la necesidad de asegurar la permanencia y la continuidad del proyecto como estrategia de sostenibilidad para el compromiso en los autocuidados y la proyección de los beneficios del apoyo grupal36. El personal sanitario refirió también su responsabilidad en consolidar un tejido intrahospitalario e interhospitalario de colaboración y comunicación, y demandó más tiempo para la investigación y la evaluación del impacto formativo en la salud y la calidad de vida de las participantes.

Entre los resultados concluyentes del estudio cualitativo aparecieron los beneficios de la formación entre iguales con respecto a las dimensiones psicológicas, socioculturales y relacionales. En primer lugar, a través de un lenguaje expresivo y emocional, las participantes valoraron el vínculo y el apoyo entre iguales, la comprensión y la cohesión grupal como herramientas útiles durante la gestión de situaciones emocionalmente difíciles. En este sentido, la literatura disponible pone de manifiesto que la búsqueda de apoyo grupal constituye en sí una estrategia de afrontamiento, asociada a la reducción del estrés y al mayor bienestar social, y un aumento del altruismo, de actitudes empáticas y del sentido de pertenencia37.

Las participantes también explicaron cómo la formación les ayudó a elucidar componentes internos o personales del afrontamiento y la gestión de la enfermedad38. Experimentar mayor empoderamiento, seguridad y confianza, identificar y verbalizar sus emociones7, contribuyeron a mejorar la autoestima y la motivación personal, dando sentido de utilidad y satisfacción.

Por último, desde una perspectiva de género, cabe analizar el impacto de la formación en aspectos socioculturales relacionados con la vivencia de la enfermedad y la identidad de género. Si bien los relatos de pacientes y profesionales coincidieron en reivindicar el protagonismo de la mujer en su vivencia personal de la enfermedad, pudieron observarse dos rutas interpretativas diferentes, coincidiendo con los preceptos de la ideología dominante y de las culturas subalternas, respectivamente8,22.

Por una parte, los discursos de algunos/as profesionales y pacientes se fundamentaron en los preceptos de la positivización de la experiencia del cáncer de mama, considerando la enfermedad como catalizador de cambio y posibilidad para evaluar o cambiar estilos de vida39. Basándose en el apoyo emocional y el ánimo ofrecido a iguales durante los talleres, algunas pacientes y profesionales elaboraron la imagen de la «heroína», capaz de mantener y transmitir a otras mujeres su optimismo, esperanza, fortaleza y afán de crecimiento personal40.

Por otra parte, en especial entre las mujeres más jóvenes, la experiencia de enfermar se interpretó como una oportunidad de renegociar los roles tradicionales de género, más allá de las funciones de cuidados y reproducción. Para estas mujeres, posicionadas en la resistencia al modelo tradicional de feminidad, la formación entre iguales contribuyó, por tanto, a deconstruir el modelo, a menudo internalizado, de «Superwoman», dotando de centralidad y significado a las adversidades y las dificultades de la experiencia del cáncer de mama, y reposicionándolas con respecto a sus responsabilidades, roles o (auto)exigencias.

En conclusión, el estudio mostró la satisfacción y la utilidad de la formación entre iguales para mujeres con cáncer de mama, con un impacto positivo especialmente en las dimensiones relacionales y de apoyo grupal. A la vez, visibilizó la heterogeneidad de vivencias personales e interpretaciones del proceso de la enfermedad, y puso de manifiesto la vulnerabilidad de las mujeres mayores, con menos estudios y que viven en pareja. Desde la perspectiva de género, el estudio reveló cómo la estrategia formativa se constituye además como una oportunidad, individual y compartida, para (re)interpretar, (re)negociar o deconstruir roles de género en torno a la experiencia del cáncer.

Carlos Álvarez-Dardet.

La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

En la concepción y el diseño de la investigación participaron todas las personas firmantes. A. Danet y M. López realizaron el trabajo de campo y analizaron los datos. A. Danet redactó el manuscrito. Todas las personas firmantes participaron en la revisión crítica del manuscrito y aprobaron su versión final.

Queremos agradecer a todas las pacientes y profesionales que compartieron sus opiniones, experiencias y emociones durante el trabajo de campo. Sin su constante dedicación y compromiso, este trabajo no habría sido posible.

Este estudio contó con financiación de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Ninguno.