Elaborar y validar un cuestionario sobre los conocimientos y las actitudes de la población general en la Comunidad Autónoma de Madrid (España) ante la fase final de la vida.
MétodoDiseño de un cuestionario estructurado y autoadministrado, validado por un grupo de siete expertos/as profesionales de la Sanidad Madrileña. Valorado mediante una prueba piloto en atención primaria.
ResultadosEl cuestionario final constaba de 42 preguntas divididas en seis módulos: 1) decisiones y cuidados psicofísicos al final de la vida; 2) cuidados paliativos; 3) eutanasia y suicidio asistido; 4) documento de instrucciones previas; 5) dimensión espiritual; y 6) datos sociodemográficos.
ConclusionesEl cuestionario ha resultado un método indirecto útil para conocer la opinión sobre el final de la vida en la población de la Comunidad Autónoma de Madrid. Si fuera aplicado en atención primaria y hospitalaria podrían establecerse comparaciones entre los usuarios de distintas comunidades autónomas.
To create and validate a questionnaire about knowledge and attitudes of the general population in Madrid (Spain) about life's end stage.
MethodA descriptive study designed as a structured self-administered questionnaire, validated by seven Madrid Health Service professional experts and assessed through a pilot study.
ResultsThe questionnaire consisted of 42 questions, divided into six modules: 1) decisions and psychological-physical care at life's end; 2) palliative care; 3) euthanasia and assisted suicide; 4) advance directives document; 5) spiritual factors; and 6) socio-demographic data.
ConclusionsThe questionnaire was a useful, indirect method to ascertain the opinion of life's end in the Autonomous Region of Madrid. If it were applied in primary health care and hospital care, comparisons could be made among users in different autonomous regions of Spain.
Existen diversos estudios sobre el final de la vida realizados a médicos, enfermeras, familiares y personas enfermas, pero son muy escasos los efectuados a la población general, tanto en España como en otros países.
El objetivo principal de nuestro estudio fue diseñar y validar un cuestionario autoadministrado sobre la etapa final de la vida en la población de la Comunidad Autónoma de Madrid. Está dividido en seis módulos: 1) decisiones y cuidados psicofísicos; 2) cuidados paliativos; 3) eutanasia y suicidio asistido; 4) documento de instrucciones previas; 5) dimensión espiritual; y 6) datos sociodemográficos.
En la revisión bibliográfica no se tiene en cuenta el año de publicación. Los estudios encontrados se estructuran en cinco módulos:
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Módulo 1: decisiones y cuidados psicofísicos al final de la vida. La mayoría de los estudios evidencian una preferencia por morir en casa1–3. Asimismo, desean ser cuidados por enfermería (domicilio) y por su cónyuge.
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Módulo 2: cuidados paliativos. Los cuidados paliativos intentan mejorar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad terminal. Para difundirlos se crea el Plan estratégico de cuidados paliativos de la Comunidad Autónoma de Madrid (2010-2014). Recientemente, la Ley 4/2017, de Derechos y garantías de las personas en el proceso de morir (Comunidad Autónoma de Madrid) considera, entre otros, el derecho a formular instrucciones previas y a los cuidados paliativos integrales.
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Módulo 3: eutanasia y suicidio asistido. En la eutanasia, la actuación del profesional produce deliberadamente la muerte del paciente. En el suicidio asistido, el profesional proporciona los medios al paciente para que acabe con su vida cuando lo desee. Se encuentran despenalizadas la eutanasia o el suicidio asistido en algunos países europeos (Bélgica, Luxemburgo, Holanda, Suiza) y en algunos Estados de los Estados Unidos (Oregón, Washington y Montana)4. En la actualidad, en España, ambos están penalizados (artículo 143 del Código Penal). Una encuesta efectuada en Madrid en 1993 reveló que las personas participantes eran más partidarias de la eutanasia pasiva que de la activa5. Otra encuesta realizada en los Estados Unidos en 2009 indica que se aprueba el derecho a la eutanasia. En Corea, en el año 2011, un estudio halló que la ciudadanía y las personas enfermas de cáncer aprueban la eutanasia activa o el suicidio asistido, más que los cuidadores y los oncólogos 6.
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Módulo 4: documento de instrucciones previas. El documento de directivas anticipadas se crea en los Estados Unidos en 1967 para reunir los deseos y los cuidados al final de la vida. La sociedad japonesa es objeto de dos estudios sobre la preferencia de expresar sus deseos al final de la vida: verbalmente7 o por escrito (directivas anticipadas)8. En España, hasta el año 2013 no entró en vigor la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta norma contempla por primera vez las instrucciones previas (artículo 11). Las diferentes comunidades autónomas comienzan a diseñar y a denominar su propio documento. En estos estudios destaca la utilización de cuestionarios: validado LSPQ-e (Murcia, 2011)9, validado por expertos (Cáceres, 2012)10, autoadministrado (Palma de Mallorca, 2002)11 y encuestas con entrevistadores (Toledo, 2006)12. Los resultados vienen a constatar que el grado de desconocimiento del documento es grande, aunque expresan la intención de cumplimentarlo. La Asamblea de Madrid regula las instrucciones previas mediante la Ley 3/2005. En el documento de instrucciones previas, una persona mayor de 18 años manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, y el destino de su cuerpo o de sus órganos. Una encuesta realizada a pacientes hospitalizados en Madrid, en el año 2008, revela que el documento era poco conocido y estaba en periodo de difusión13.
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Módulo 5: dimensión espiritual. Es un concepto multidimensional que se determina como la lucha de uno por experimentar la conexión con la esencia de la vida14. Se considera crucial en los actuales cuidados paliativos.
Se determinó la validez del cuestionario en la redacción de las preguntas (validez lógica) y en el contenido (opinión de siete expertos/as profesionales sanitarios/as de la Comunidad Autónoma de Madrid). El borrador del cuestionario se envió por correo electrónico junto con una hoja de validación. Cinco expertos/as remitieron sus propuestas, ya que dos declararon conflicto de intereses al colaborar con los investigadores. Se admitieron las bases gramaticales aclaratorias, siete modificaciones a las preguntas y tres preguntas nuevas (tabla 1).
Hoja de validación por las personas expertas
| Preguntas del cuestionario |
| (Marque con una X su valoración) |
| Mala | Regular | Buena | Excelente | |
|---|---|---|---|---|
| Calidad de la elaboración | ||||
| Orden lógico de presentación | ||||
| Cantidad de preguntas | ||||
| Claridad en la redacción | ||||
| Adecuación a los destinatarios |
| Modificaciones que haría en las preguntas: |
| Respuestas del cuestionario |
| (Marque con una X su valoración) |
| Mala | Regular | Buena | Excelente | |
|---|---|---|---|---|
| Calidad de la elaboración | ||||
| Cantidad de respuestas | ||||
| Claridad para su cumplimentación | ||||
| Adecuación de las opciones de respuesta |
| Modificaciones que haría en las respuestas: |
| Valoración general del cuestionario |
| (Marque con una X su valoración) |
| Mala | Regular | Buena | Excelente | |
|---|---|---|---|---|
| Validez de contenido |
| Recomendaciones y observaciones: |
La prueba piloto la llevaron a cabo los/las 46 profesionales sanitarios/as y no sanitarios/as del C.S. Jazmín (Área Sanitaria Este de Atención Primaria de la Comunidad Autónoma de Madrid). Se valoró la viabilidad del cuestionario destacando el tiempo empleado (20-30 minutos), la sencillez y la amenidad del cuadernillo, la brevedad y la claridad de las preguntas15.
Las sugerencias propuestas no modificaron el cuestionario. El tema del final de la vida les resultaba incómodo, el número de preguntas (42) era elevado y el tiempo para cumplimentarlo era excesivo. Los colectivos mencionados, al estar más sensibilizados con la enfermedad y el final de la vida, podrían constituir un sesgo de selección.
ResultadosEl cuestionario final constaba de seis páginas, una portada inicial y una hoja de instrucciones (Anexo); en total, 42 preguntas distribuidas en seis módulos, con una introducción preliminar:
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Módulo 1 (preguntas 1-12): percepción del estado de salud; si recibe tratamiento médico convencional o complementario; preferiría decidir usted mismo u otros; cómo, dónde y con quién desearía estar en su final; si ha acompañado a un ser querido y cómo recuerda esa experiencia.
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Módulo 2 (preguntas 13-19): valora los cuidados paliativos; si los conoce; si desearía admitirlos personalmente; si algún familiar los ha recibido, dónde y cómo los calificaría; dónde preferiría ser atendido si estuviera consciente o inconsciente.
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Módulo 3 (preguntas 20-25): indaga en la actitud personal al considerar moralmente aceptable la eutanasia y el suicidio asistido, solicitarlos y legalizarlos.
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Módulo 4 (preguntas 26-34): considera las instrucciones previas; posibilidad de efectuarlas; si está informado de su registro; si tiene realizado y registrado el documento o estaría interesado en hacerlo; si sus familiares o médicos conocen sus últimas voluntades; si pertenece a alguna asociación que las defienda.
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Módulo 5 (preguntas 35-38): contempla solicitar y considerar el acompañamiento espiritual; incluye la frecuencia en practicar sus creencias.
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Módulo 6 (preguntas 39-42): datos sociodemográficos, que incluyen sexo, estado civil, nivel de estudios y franja de edad.
Los estudios tratan temas del final de la vida, pero no están estructurados como el nuestro. No todos utilizan encuestas. En numerosas publicaciones internacionales predomina el deseo de morir en casa. En España se han efectuado diversas encuestas sobre la realización del documento de instrucciones previas. En cambio, apenas hay estudios sobre cuidados paliativos, suicidio médicamente asistido y ayuda espiritual. Hasta la fecha, esta es una de las primeras investigaciones realizadas en población general española agrupando varios temas del final de la vida en un cuestionario autoadministrado.
La principal limitación del estudio es no poder establecer comparaciones con otros similares. Otra limitación es no valorar la fiabilidad. Solo determinamos la validez lógica, la de contenido y la viabilidad. Se obtiene un estudio con un alto grado de subjetividad.
El cuestionario ha resultado un método indirecto para conocer la opinión sobre aspectos del final de la vida en la población general de la Comunidad Autónoma de Madrid (mayores de 18 años). Utilizando este cuestionario podrían explorarse los conocimientos y las actitudes en las diferentes comunidades autónomas, incluyendo y comparando personas usuarias de atención primaria y de atención hospitalaria.
Existen escasos estudios efectuados en la población general mediante encuestas sobre la etapa final de la vida. El cuestionario autoadministrado y validado por expertos es un método indirecto que no se ha investigado. En nuestra investigación, se ha utilizado para conocer la opinión de los madrileños ante esa etapa de la vida.
¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?El cuestionario es un método confidencial y rápido para obtener información de los conocimientos y actitudes de la población general en la Comunidad Autónoma de Madrid ante la fase final de la vida. La fase final de la vida ha sido poco investigada en España. En un futuro podrían establecerse comparaciones entre las poblaciones de las diferentes comunidades autónomas, incluyendo atención primaria y atención hospitalaria.
María-Victoria Zunzunegui.
Contribuciones de autoríaB. Ortiz-Gonçalves y A. Santiago-Sáez diseñaron el estudio y realizaron la recogida de datos. E. Albarrán Juan, E. Labajo González y B. Perea-Pérez efectuaron la revisión bibliográfica y escribieron la primera versión del artículo. Todos los/las autores/as verificaron las sucesivas versiones y realizaron la revisión crítica, hasta consensuar la aprobación de la versión final para su publicación.
FinanciaciónNinguna.
Conflicto de interesesNinguno.
Al grupo de expertos que validaron el cuestionario: Javier Barbero Gutiérrez (psicólogo clínico, magíster en Bioética), Dra. María Ángeles Ceballos Hernansanz (responsable del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid, neuróloga), Dra. Inés Galende Domínguez (doctora en Medicina, magíster en Bioética UCM, médico especialista en Farmacología Clínica), Dra. Mª Teresa García-Baquero Merino (coordinadora regional de Cuidados Paliativos de la Comunidad Autónoma de Madrid, especialista en Medicina Paliativa), Dra. Carmen González Pérez (doctora en Medicina, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria), Carmen Morales Guevara (licenciada en Literatura y Literatura Comparada, enfermera, experta en Bioética) y Dr. Luis Vega Martín Lunas (médico psiquiatra).
