La irrupción de tecnologías como la Web 2.0ha cambiado el tipo de acceso y el manejo de la información sanitaria por parte de los pacientes y las asociaciones en que se agrupan. El término Web 2.0 fue desarrollado por O’Relly1 a principios de este siglo. Básicamente, este autor contrapone una Internet unidireccional, en la que unos pocos generaban contenidos (empresas, organizaciones, etc.) y que denomina Web 1.0, a una Web 2.0 en la que el foco, el verdadero protagonismo, recae en los usuarios que generan su contenido, comparten el de los demás y dan sentido a aplicaciones tan utilizadas en el día a día como Facebook, Twitter, YouTube o Wikipedia, por poner sólo algunos de los ejemplos más conocidos y exitosos. Este tipo de aplicaciones no existirían, ni tendrían sentido, sin el concurso de los usuarios.

La combinación entre las aplicaciones de la Web 2.0 y las necesidades de los/las pacientes de enfermedades crónicas,2 y entre estos/as los/las de enfermedades raras, ha favorecido, primero en los Estados Unidos y ahora ya en todo el mundo, lo que Ferguson denomina e-pacientes3, que se definen como personas capaces de utilizar las herramientas y los servicios de Internet para gestionar distintos aspectos de su enfermedad4.

Esta necesidad de compartir información y conocimientos es especialmente relevante en el caso de las enfermedades raras, siendo estas personas las usuarias de Internet más activas debido a las propias características de las enfermedades: su elevado número (alrededor de 7000), su baja prevalencia, su carácter incapacitante y la grave amenaza a la vida que suponen5. Recordemos que se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de cinco personas de cada 10.0006.

En España se calcula que existen en torno a 3.000.000 de personas afectadas por enfermedades raras7. Muchas de las familias se unen en asociaciones de pacientes con el objetivo de trabajar colaborativamente en la solución de problemas comunes de los/las enfermos/as y sus familias. A su vez, estas asociaciones se federan en organizaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Parece lógico pensar que, por la naturaleza de las enfermedades raras y por el amplio acceso de la ciudadanía a herramientas de la Web 2.0 como Facebook, las asociaciones federadas en FEDER harán un uso intensivo de estas tecnologías. No obstante, no hay estudios que analicen si las asociaciones utilizan Facebook y, si es así, cuáles son los objetivos de dicho uso. Si bien diversos estudios han analizado las características de algunas páginas y grupos de Facebook relacionados con ciertas enfermedades o con temas de salud, como cáncer8, alimentación saludable9, diabetes10, niños prematuros11, etc., por lo que conocemos no se han llevado a cabo estudios en el ámbito de las asociaciones de enfermedades raras.

Centramos nuestro trabajo en Facebook porque es una de las aplicaciones de la Web 2.0 más utilizadas en el mundo occidental, pues 1250 millones de personas utilizan esta red social en todo el mundo12. En España, según la Asociación para la Investigación de Medios de Comunicación13, el 90% de los internautas utilizan habitualmente Facebook. El objetivo de nuestro trabajo es establecer el uso de Facebook y el tipo de uso que realiza una muestra de asociaciones de enfermedades raras federadas en FEDER.

Se realizó un estudio descriptivo transversal sobre una muestra de 80 asociaciones y federaciones de la FEDER, tomadas del listado de 250 asociaciones de su sitio web, entre noviembre de 2013 y enero de 2014. El criterio utilizado fue elegir las 40 primeras y las 40 últimas de la lista de FEDER que cumplían los criterios de inclusión, ya que se listan por orden alfabético, neutralizando así cualquier efecto relacionado con el tipo de enfermedad.

Los criterios de inclusión fueron: 1) tomar únicamente asociaciones y federaciones, sin incluir en el estudio otro tipo de instituciones, como fundaciones o socios particulares de FEDER; y 2) que la asociación se correspondiera con la perteneciente a FEDER. Si la asociación a analizar no cumplía los criterios descritos, se procedió a su exclusión del estudio y se sustituyó por la siguiente que aparecía en el listado de asociaciones de FEDER.

Una vez se dispuso del nombre de la asociación o federación, se realizó una búsqueda del nombre literal en la caja de búsqueda de Facebook. En caso de localizarla, se realizó un primer análisis con el único objetivo de establecer si cumplía los criterios de inclusión (asociación o federación, y pertenencia a FEDER).

Cuando de una asociación se encontraron varios tipos de presencia en Facebook se consideró sólo uno de ellos, con el siguiente orden de preferencia: perfil, página y grupo abierto; si por el contrario no se encontró una asociación determinada, se procedió a acceder a su web y se intentó encontrar allí referencias a su presencia en Facebook. En caso de hallarla, se procedió al análisis. Cuando no se encontraron referencias en la web de la asociación se realizó una búsqueda en el motor de búsqueda Google, consignando el nombre de la asociación, seguido de una coma, y el término “Facebook”. En caso de encontrar presencia de la asociación en Facebook se procedió al análisis, y en caso contrario se introdujeron el nombre de la enfermedad más característica de la asociación y las siglas (si tenía), y si no se encontró referencia alguna en Facebook se concluyó «no presencia en Facebook». El procedimiento de búsqueda se esquematiza en la figura 1.

Figura 1.

Esquema del procedimiento de búsqueda de asociaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras. Noviembre 2013-enero 2014.

(0.2MB).

Dos investigadores independientes acordaron los criterios previos para realizar el análisis de los objetivos de cada asociación o federación, tomando como referencia la definición operacional de cada categoría que se recoge en la tabla 1 y que ha sido adaptada del sistema de categorías desarrollado por Bender et al.8 para evaluar el objetivo de distintas páginas sobre cáncer. En nuestra adaptación se ha desdoblado la categoría original Awareness de las autoras por «Sensibilización general sobre enfermedades raras» y «Sensibilización específica sobre enfermedad», por considerar relevante distinguir entre estas dos subcategorías. Después de consensuar y codificar conjuntamente las 25 primeras asociaciones, los investigadores continuaron realizando el análisis de forma individual buscando el consenso cuando surgía alguna divergencia en el proceso de categorización.

Para la evaluación de cada una de las asociaciones, los investigadores analizaron las 50 actualizaciones (se entiende por actualización las entradas de información) más recientes de cada uno de los espacios localizados, fuera este el perfil de la asociación en Facebook, su página o grupo. Así, por ejemplo, si en el perfil de una asociación no se encontraba referencia que permitiera categorizar si la presencia en Facebook tenía como objetivo la «recaudación de fondos», se pasaba a analizar, en caso de que la hubiera, la página de dicha asociación y posteriormente, en caso de existir, el grupo de la asociación.

Como ya hemos indicado, la recogida de datos se desarrolló entre noviembre de 2013 y enero de 2014. El hecho de que en febrero se celebra el Día mundial de las enfermedades raras (28-29 de febrero), y que esto implica anualmente la multiplicación de actos y noticias alrededor de ellas, se tuvo en cuenta a la hora de seleccionar el período. El objetivo fue eliminar, en la medida de lo posible, la «contaminación» que podría haberse dado de continuar el estudio durante el mes de febrero.

Para el análisis de los datos se empleó el paquete estadístico SPSS versión 20.

Un primer análisis sobre la presencia de las asociaciones en Facebook nos informa de que, sobre el total de 80 asociaciones y federaciones, el 70% (56 asociaciones) tiene presencia en Facebook y un 30% (24) no la tienen. Entre las que tienen presencia en Facebook, cabe destacar que un 62,5% (35) dispone de página, un 53,6% (30) tienen perfil de usuario y solo un 21,4% (12) disponen de grupo.

Tal como puede verse en la figura 2, el 70,9% (39) de las asociaciones utiliza su presencia en Facebook para realizar tareas de sensibilización sobre las enfermedades raras en general, compartiendo contenidos relativos a actividades, posicionamientos, convocatorias, etc. En cuanto a la sensibilización específica, el 94,5% (52) de las asociaciones que utilizan Facebook lo hacen para promover la sensibilización social respecto a las enfermedades específicas que abarca la asociación o federación, y el 45,5% (25) lo utilizan para el ofrecimiento de material y actividades de información y apoyo. Promover la investigación a través de compartir información sobre eventos científicos, compartir datos sobre avances científicos relacionados con la enfermedad o con las enfermedades raras en general, convocatorias públicas para investigadores, etc., lo hacen el 83,6% (46) de las asociaciones con presencia en Facebook. Hay que señalar, finalmente, que el 76,8% (43) utilizan Facebook para la captación de fondos, bien sea a través de enlaces a plataformas de micromecenazgo, de peticiones directas de donativos o publicidad de eventos solidarios, o de venta de diversos productos solidarios.

Figura 2.

Objetivos del perfil, la página o el grupo de las asociaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras estudiadas. Noviembre 2013-enero 2014.

(0.15MB).

Cabe destacar que lo primero que ha llamado nuestra atención es el elevado número de asociaciones y federaciones de enfermedades raras federadas en FEDER que dispone de un perfil personal (normalmente con el nombre de la asociación) o una página de Facebook. Ello puede interpretarse como una muestra del alto grado de implicación social de las asociaciones en todo lo relativo a su enfermedad, en particular, y a las enfermedades raras en general.

Igualmente, cabe destacar que los objetivos de sensibilización sobre la enfermedad, la captación de fondos y la sensibilización sobre la problemática general de las enfermedades raras están, asimismo, bastante extendidos entre ellas. No deja de ser reseñable que este hecho coincide, en gran medida, con los objetivos generales tanto de la propia FEDER como de sus asociaciones, por lo que es comprensible que exista esta coherencia, que interpretamos como una alineación de objetivos e intereses entre las asociaciones y la Federación, así como de la generación de una identidad colectiva común que debe permitir continuar trabajando de manera colaborativa en aras de los objetivos compartidos. Este hecho, si bien puede parecer obvio, no lo es tanto si analizamos la gran heterogeneidad entre asociaciones y en el tipo de enfermedades que representan, y sin duda es un buen punto de partida para poder realizar estudios e intervenciones dirigidos a todo el colectivo de asociaciones, y vehiculados a través de FEDER.

Abundando en este punto, consideramos que el hecho de que un alto porcentaje de las páginas y de los perfiles de las asociaciones hagan referencia a los problemas de las enfermedades raras y de FEDER en general, favorece la creación de una identidad colectiva entre las asociaciones y los afectados. Esta identidad colectiva es clave para el empoderamiento de las asociaciones y explica, al menos en parte, que este colectivo sea de los más activos en el ámbito de la salud, en el que el uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) tiene un papel central14,15.

No obstante, como limitación de nuestro estudio apuntamos que, aunque FEDER es la mayor organización española de enfermedades raras, puede plantearse si asociaciones no vinculadas a FEDER están haciendo uso de esta herramienta, por lo que creemos que son necesarios estudios que analicen el uso de las TIC en general, y de las aplicaciones derivadas de la Web 2.0 en particular, por parte de asociaciones no federadas en FEDER. De la misma manera, también sería necesario ampliar los estudios al ámbito de enfermedades más prevalentes, y con una muestra más amplia de asociaciones. En nuestro caso, haber realizado el estudio con 80 asociaciones sobre un total de 250, y por tanto sin ser una muestra estadísticamente representativa del total, sí nos ofrece información que consideramos suficiente para el tipo de estudio exploratorio que hemos llevado a cabo. Para superar la limitación de nuestro estudio consideramos necesario ampliar el número de asociaciones analizadas y poder compararlas con otras no federadas en FEDER, lo que sin duda facilitaría tener elementos de comparación e incluso analizar hasta qué punto el uso de Facebook por parte de las asociaciones puede estar influido por la propia estrategia de redes sociales de FEDER, que en estos momentos cuenta con varios miles de seguidores y amigos tanto en Facebook como en Twitter.

En futuras investigaciones sería adecuado incluir un análisis de la colaboración médico-paciente, ya que el trabajo entre pacientes-asociaciones y profesionales puede dar lugar a un nuevo tipo de relación16,17 que precise plataformas específicas donde puede generarse inteligencia colaborativa. Así, redes como Facebook podrían ir más allá de la sensibilización y la captación de recursos, para pasar a un plano mucho más activo en el ámbito de la generación de nuevo conocimiento a través del trabajo colaborativo en el seno de las asociaciones.

Debe señalarse también que en estos momentos, y pese a ser Facebook la red social más utilizada en nuestro país, está generalizándose el uso de sistemas de mensajería instantánea, como WhatsApp, que por permitir la creación de grupos (con servicios similares a los de Facebook), una comunicación instantánea y la no necesidad de registrarse en ninguna plataforma específica, puede estar afectando al número de interacciones que se dan en Facebook, y es posible que estas vayan descendiendo por la mayor facilidad de uso y acceso a las herramientas de mensajería instantánea citadas. De hecho, así lo indica la última oleada del Estudio General de Medios19, correspondiente a los meses de febrero y marzo de 2014. El 82,7% de los internautas diarios recurre a aplicaciones como WhatsApp o Line, lo cual sin duda habrá que tener en cuenta en relación a la comunicación sobre temas de salud y, por extensión, creemos que también se dará en el ámbito de las asociaciones.

Consideramos, finalmente, que este estudio descriptivo nos permite disponer de unos primeros datos sobre cuánto, cómo y para qué están utilizando Facebook las asociaciones de pacientes de enfermedades raras Sin este conocimiento es difícil establecer planes realistas que permitan el trabajo colaborativo y en red entre estas asociaciones y otros actores de la salud, como los profesionales, los centros sanitarios y la administración.

Los resultados de nuestro estudio en cuanto al uso de Facebook son similares a lo que se observa en cáncer. En concreto, Bender et al.8, analizando los grupos de Facebook de pacientes y familiares de cáncer, concluyeron que, al igual que hemos observado en las enfermedades raras, la sensibilización sobre la enfermedad es el objetivo mayoritario. En segundo lugar, en su trabajo se mencionan las actividades de micromecenazgo, lo cual hipotetizamos que puede estar relacionado con el tipo de cobertura pública que se ofrece en los Estados Unidos y Canadá, países de procedencia de la mayoría de los grupos analizados por estos autores.

El uso de Facebook como herramienta de la Web 2.0 favorecedora de la comunicación en el ámbito de las asociaciones de enfermedades raras es ya una realidad, y en este sentido nuestros resultados son congruentes con los de Tozzi et al.18 cuando afirman que el uso de los social media por parte de afectados y familiares de enfermedades raras debe ser tenido en cuenta tanto por los profesionales como por las agencias de salud. Esta realidad habrá que valorarla como una oportunidad de trabajo conjunto de pacientes, asociaciones, profesionales y administración en el desarrollo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y en el propio Europlan de la Comisión Europea para el desarrollo de los Planes Nacionales de Enfermedades Raras en Europa19, que en el apartado 6 de sus recomendaciones hace referencia a la necesidad de fomentar el empoderamiento de las asociaciones de pacientes, incluyendo el uso de las nuevas tecnologías.

Por su parte, la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad20 tiene entre sus objetivos mejorar la calidad de las intervenciones y de los resultados de los servicios y la atención sanitaria en relación con las enfermedades raras, así como trabajar en los siguientes ámbitos: información sobre enfermedades minoritarias, su prevención y detección precoz, atención sanitaria, desarrollo y aplicación de terapias, mejora de la atención sociosanitaria, promoción de la investigación y mejora de la formación tanto de los profesionales como de los pacientes. Consideramos que los resultados obtenidos en nuestro estudio ponen de manifiesto, con las limitaciones apuntadas, el alineamiento entre los intereses y las prioridades tanto de la Administración como de las propias asociaciones, por lo que consideramos que la participación activa de las asociaciones y de la propia FEDER en iniciativas promovidas desde las distintas administraciones continuará teniendo relevancia y permitirá un trabajo colaborativo en pro de los intereses comunes de todos los actores en las enfermedades raras, que no es otro que cuidar, mientras no se pueda curar.

Mª José López.

El autor principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

M. Armayones: diseño de la investigación, trabajo de campo (evaluación páginas) y elaboración del primer borrador del manuscrito. S. Requena: trabajo de campo y revisión crítica del primer borrador. B. Gómez-Zúñiga: análisis de datos y elaboración del manuscrito. M. Pousada: elaboración del manuscrito y revisión crítica. A.M. Bañón: elaboración del manuscrito y revisión crítica.

El presente estudio ha sido parcialmente financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del Observatorio FEDER de Enfermedades Raras.

Ninguno.