En el inicio del nuevo siglo, España partía de bajos niveles de gasto en protección social asociados a cuidados de larga duración en comparación con otros países europeos. La familia seguía desempeñando un papel predominante como principal red de protección para satisfacer las necesidades de las personas en situación de dependencia, pero las proyecciones demográficas, los cambios sociales acaecidos en las últimas décadas y los previsibles en un medio plazo, sumados a las demandas ciudadanas, alertaban sobre la imposibilidad de mantener dicho sistema en el largo plazo. En este contexto, a finales del año 2006 se aprobó en España la denominada Ley de Dependencia1, que supone la creación del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD). Pese a las dificultades en el nacimiento del nuevo sistema, en parte ligadas a la crisis económica, pero ya visibles antes incluso (problemas de financiación, de gestión y coordinación, de formación de capital humano e incluso políticos), se trata no obstante de un avance normativo sólo comparable a la promulgación de la Ley General de Sanidad de 1986, y que marca un cambio fundamental en la ordenación de la promoción de la autonomía personal y la atención de las personas en situación de dependencia.

Aunque los conceptos de discapacidad y dependencia no son exclusivos de la población mayor, sí existe una fuerte concentración de personas con discapacidad y limitaciones en su autonomía en la población por encima de 65 años de edad. En las próximas décadas viviremos un incremento del porcentaje de la población española que superará dicho umbral de edad, lo cual supondrá un importante reto en diferentes esferas de nuestra organización como sociedad. Dada la relevancia del tema, y pese a que Gaceta Sanitaria publica periódicamente trabajos originales y de opinión sobre el estado de salud y la atención sanitaria de las personas mayores y sobre los cuidados sociales recibidos por las personas con limitaciones en su autonomía, estaba aún pendiente la creación de un cuerpo de información que reuniera, desde una perspectiva multidisciplinaria, investigación procedente de la demografía, la epidemiología, la salud pública, la sociología, la gestión y la economía, entre otras disciplinas. Por ello, Gaceta Sanitaria ha decidido publicar un número monográfico titulado «Desafíos en la autonomía y la atención a la dependencia de la población mayor», con objeto de generar un cuerpo de información de utilidad tanto para los ciudadanos como para los profesionales del campo de la salud y los decisores públicos y privados.

Este monográfico se compone de 19 artículos que han sido cuidadosamente seleccionados de un total de 27 recibidos. En este caso, se optó por una fórmula mixta de artículos encargados a expertos en el tema tratado (11 de los aceptados) y de una convocatoria abierta (8 de los aceptados).

El bloque que inaugura el monográfico está dedicado al análisis de los modelos conceptuales de la discapacidad y a los retos que plantea su medición para la evaluación de tendencias poblacionales. El artículo de Abellán et al2 analiza la evolución histórica del concepto de discapacidad desde la segunda mitad del siglo xx, cuando ésta se interpretaba como una característica individual, hasta el momento actual, cuando se concibe como la distancia entre la capacidad del individuo y las demandas de la sociedad para realizar las actividades necesarias para una vida autónoma en un entorno concreto. Estos cambios conceptuales se reflejan en los contenidos de las encuestas nacionales de discapacidad que se han llevado a cabo en España en 1989, 1996 y 2008, y que por su diferente metodología no son adecuadas para realizar estudios de tendencias, ya que producen prevalencias de discapacidad basadas en diferentes definiciones. La última encuesta de discapacidad llevada a cabo por el Instituto Nacional de Estadística utiliza el modelo de discapacidad propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2001 y su sistema de clasificación, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la salud (CIF). El siguiente trabajo, titulado «Evolución de la discapacidad y la dependencia. Una mirada internacional»3, hace una revisión de los más recientes estudios sobre tendencias de discapacidad en los países industrializados y sobre las desigualdades socioeconómicas o de género que podrían evitarse con una distribución más equitativa de la riqueza y el poder. Concluye alertando sobre una posible inversión de la tendencia decreciente de las limitaciones funcionales y la discapacidad observada durante la ultima década del pasado siglo. En efecto, los resultados recientes de encuestas llevadas a cabo en Estados Unidos, Europa y Australia sugieren aumentos de la discapacidad en la población entre 50 y 65 años de edad, y que estos aumentos hacen presagiar una disminución de los años de vida libres de discapacidad.

Los siguientes dos artículos del monográfico utilizan la CIF para analizar los factores asociados a la discapacidad en estudios poblacionales de personas mayores en España. El artículo sobre la dependencia en la población mayor de 75 años reclutada en diversos lugares de España demuestra una alta prevalencia de discapacidad asociada a factores médicos y sociales, y destaca la importancia de la prevención mediante la mejora de los servicios sociales, la prevención de la demencia y la atención a la depresión4. El siguiente artículo ilustra la utilidad de la CIF y su asociada Escala de Medida de la Discapacidad (WHO Disability Assessment Schedule II, WHODAS-2) en la valoración de la discapacidad de los pacientes con diagnósticos de accidente vascular cerebral, enfermedad pulmonar obstructiva crónica e insuficiencia cardiaca congestiva5.

A continuación, el artículo de Comín et al6 analiza cómo la producción científica española sobre el sistema de clasificación de la discapacidad propuesto por la OMS ha sido creciente y con mayor presencia en revistas de salud mental y rehabilitación, pero todavía no se utiliza lo suficiente en la práctica clínica en especialidades médicas ni en investigación poblacional.

Para evaluar los cambios en la salud de la población se necesita conocer la carga de discapacidad. El artículo de Génova et al7 cuantifica el peso de las enfermedades crónicas mediante una estimación de los años de vida perdidos por discapacidad, e identifica los principales trastornos crónicos que originan discapacidad en la población mayor española. En tiempos en los que se alude a la carga que para el sistema supone la cronificación de las enfermedades, este estudio utiliza una metodología que orienta a las principales fuentes de ella. Resulta de especial interés la importancia de las enfermedades neuropsiquiátricas para la población general, a las que se unen los tumores, y las enfermedades vasculares (cardiacas y cerebrales) en los mayores de 60 años. En el artículo de García-García et al8 se discute el concepto de fragilidad, identificando factores de riesgo y estados biológicos asociados a ésta. Con tales premisas, y empleando datos del estudio Toledo para un Envejecimiento Saludable, se propone una ampliación del fenotipo de fragilidad, haciéndolo operativo mediante una escala que evalúa este rasgo. La condición biológica con que llegamos a la vejez depende en gran medida de las condiciones de vida en la infancia, de la posición socioeconómica y de los estilos de vida saludables facilitados por la sociedad donde se vive y adoptados por el individuo. La fragilidad ofrece un marco conceptual que proporciona un rasgo biológico que avanza en la identificación de estados y patrones de riesgo, tanto individuales como poblacionales. Por tanto, marcadores relacionados con este concepto pueden ayudar a la identificación, la evaluación y la implementación de programas de salud en la población para alcanzar un envejecimiento saludable.

El bloque se cierra con el estudio de Karslotter et al9, que evalúa en qué medida la renta individual, la desigualdad de renta y el capital social regional están asociados con la salud de las personas mayores de 65 años en España, utilizando datos de la encuesta de condiciones de vida de 2007. Los resultados muestran que la renta individual, el nivel educativo y el capital social se asocian de manera positiva con el grado de salud tanto de hombres como de mujeres, mientras que sólo en el caso de las mujeres una mayor desigualdad en la distribución de la renta y un menor bienestar regional se asocian con un peor estado de salud.

Varios trabajos incluidos en el monográfico han centrado su interés en los patrones de utilización de los servicios sociales. Aunque de menor extensión que el bloque anterior, el tema es lo bastante rico como para adentrarse en el análisis del impacto presupuestario asociado al SAAD en las próximas décadas, en la inequidad en la utilización de servicios sociosanitarios y en el estudio de inequidades derivadas del nivel acordado de financiación de la Ley de Dependencia. En el primer artículo, Sosvilla-Rivero y Moral Arceb10 estiman, para 2007-2045, el número de personas dependientes por grado y nivel, y el coste asociado a su atención en el SAAD. Para ello emplean datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD-2008), junto con el baremo de valoración de los grados y niveles de dependencia, y aplican un procedimiento de estimación bietápico para las proyecciones de personas dependientes. Se estima que en el año 2045 habrá cerca de 1,6 millones de personas beneficiarias del SAAD (0,6 millones de hombres y 1 millón de mujeres), y que el coste del SAAD ascenderá a 41.926 millones de euros. Los autores concluyen proponiendo, dado el importante reto que supone y supondrá para la sociedad española la atención formal a las personas en situación de dependencia, abrir el debate sobre la manera más adecuada de financiar los servicios y las prestaciones del SAAD con el fin de asegurar su sostenibilidad. Por su parte, el artículo de Correa et al11 estima las pérdidas o ganancias que las diferentes comunidades autónomas han tenido en los primeros años de implantación del SAAD, puesto que el número de dependientes reales a los que han tenido que atender ha sido diferente del inicialmente estimado. Para ello comparan la financiación que las comunidades autónomas han obtenido desde 2007 con la que hubiesen recibido de tener en cuenta las variables que serán representativas de la necesidad de financiación para 2013, en la cual el número de dependientes declarados tiene un mayor peso. Las estimaciones sugieren que algunas comunidades han recibido hasta un 38% más de lo que deberían haber recibido, mientras que otras han percibido hasta un 39% menos. Los autores concluyen que estas diferencias atentan contra el principio de equidad horizontal.

El estudio de Hernández-Quevedo y Jiménez Rubio12 evalúa la inequidad horizontal en la percepción de necesidad no cubierta de diversas prestaciones socioeconómicas, utilizando los datos de la encuesta de discapacidad EDAD 2008. Los resultados muestran que hay inequidad entre las mujeres, pero no entre los hombres, de manera que tras controlar por necesidad, la necesidad no cubierta se concentra en las mujeres con menores niveles de renta. Al evaluar la inequidad en los servicios con mayor necesidad no cubierta, destaca su ausencia en los servicios de atención psicológica o salud mental, y la mayor inequidad en la ayuda a domicilio de carácter social y en los de información, asesoramiento y valoración. En ambos casos, la necesidad no cubierta es mayor entre los individuos con rentas más bajas. Las autoras diferencian si la necesidad no ha sido cubierta por su disponibilidad (no está disponible en su entorno o hay lista de espera), por el coste del servicio o debido a otras razones, y encuentran que el mayor nivel de inequidad se concentra en los individuos con menos renta cuando la necesidad no cubierta se debe a listas de espera o disponibilidad en el entorno. Para cerrar este bloque, Del Pozo et al13 analizan qué tipo de factores, sociodemográficos y de salud, influyen en mayor medida en el tipo de prestación asignada en el plan individualizado de atención a la persona dependiente. Utilizando información de 681 personas dependientes en el año 2009 en la provincia de Cuenca, con prestación concedida, los autores identifican que el 84% de la muestra tiene asignada una prestación económica y sólo el 16% de servicios. Disponer de una persona cuidadora es una variable fundamental a la hora de explicar el tipo de prestación recibida.

El tercer bloque está dedicado al estudio de un recurso y pilar fundamental en la atención y el apoyo de las personas con limitaciones en su autonomía: los cuidados informales. García Calvente et al14 analizan las diferencias en las características del cuidado que prestan mujeres y hombres a personas dependientes, y su asociación con la percepción del deterioro de la salud derivado de esta actividad. Empleando datos de personas cuidadoras principales de la EDAD 2008 realizan un análisis descriptivo de las características del cuidado (tareas realizadas, intensidad, frecuencia y duración) según el sexo, y un análisis multivariado que analiza la percepción de deterioro de la salud y las variables de cuidado, ajustando por características sociodemográficas. Entre los resultados más relevantes destaca la mayor percepción de deterioro de la salud en las mujeres que en los hombres, asociada a la realización de tareas de cuidado de mayor intensidad en el hogar (ayuda para el aseo personal, comer y vestirse). Las autoras concluyen que las intervenciones orientadas a personas cuidadoras informales deberían ser sensibles a las desigualdades de género en la provisión de dichos cuidados. En su trabajo, Oliva et al15 analizan una parte del beneficio social que proporcionan los cuidados no profesionales (informales) en personas de 65 y más años de edad, planteando el hipotético escenario de los recursos que habría que movilizar si hubiera que sustituir su labor por cuidados formales (servicios sociales). Empleando información de la EDAD 2008, estiman que en ese mismo año se prestaron cerca de 3250 millones de horas de este tipo de cuidados. La traducción monetaria de las horas de cuidados informales, en tres escenarios que aplican el método de coste de sustitución, lleva a cifras que oscilan entre 25.000 y 40.000 millones de euros, dependiendo del precio sombra asignado a la hora de cuidado. Estas cifran serían equivalentes a un 2,3% a 3,8% del producto interior bruto del mismo año, con importantes diferencias regionales. Los autores concluyen que el abordaje integral de los cuidados de las personas dependientes exige incluir el papel y la atención a las necesidades de las personas cuidadoras, y avanzar en su reconocimiento social. Por su parte, García-Gómez et al16 tratan en su trabajo la relación existente entre cuidados personales formales e informales para la población dependiente de una serie de países europeos. Utilizando datos de la Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe (2004) y mediante un modelo probit bivariado que incluye como novedad la inclusión no sólo de características sociodemográficas, de salud y del entorno del receptor de cuidados, sino también de características institucionales de los sistemas de cuidados de largo plazo, las autoras identifican una asociación positiva y significativa entre ambos tipos de cuidado. Esto es, condicionado a recibir cuidados, hay una preferencia positiva a combinar cuidados de distinta naturaleza, formal e informal. Asimismo, se observan diferencias relevantes en los patrones de utilización de ambos tipos de cuidados entre los países europeos, destacando la relevancia de los cuidados informales en España. Las autoras finalizan destacando la importancia de los factores legales y sociales en la probabilidad de recibir ambos tipos de cuidados, y por tanto la necesidad de considerarlos en el diseño de políticas de cuidados de largo plazo que permitan mejorar el bienestar de la población a un coste sostenible.

El monográfico se cierra con un bloque dedicado a las estrategias y las experiencias desarrolladas en España y en otros países, de las cuales deberíamos retener importantes enseñanzas. En su artículo, López Casasnovas17 resume en primer lugar cuáles son los argumentos que justifican la intervención pública desde la teoría de la Hacienda Pública, y discute las ventajas y desventajas de diferentes opciones de financiación de los cuidados de larga duración (mediante cotizaciones sociales, vía impositiva o déficit y deuda, contribuciones de los usuarios), a modo de introducción de un conjunto de recomendaciones que persiguen la mejora del SAAD. Ello, sin olvidarnos de un marco donde el nivel de dependencia observado hasta el momento es superior al previsto en los momentos de preparación de la ley, en un contexto económico diferente y con realidades de coordinación asistencial e interterritorial abiertamente mejorables. Otras cuestiones clave tratadas son la falta de un catálogo de servicios estándar, el importante peso que las prestaciones económicas han adquirido, el papel de la contribución de los usuarios y los diferentes esquemas de copago posibles.

Hace pocos años, la OMS adoptó una estrategia para promocionar el envejecimiento activo y saludable, basada en crear comunidades «amigas» de los mayores. Esta estrategia se fundamenta en la evidencia científica de que la salud de las personas mayores depende del medio físico y social donde envejecen. El equipamiento urbano, la adaptación de los espacios verdes, la creación de lugares donde pueda realizarse actividad física, la integración social, la promoción del ocio activo y la seguridad afectiva y económica son las principales condiciones para mantener la salud y la autonomía. En el siguiente artículo, Plouffe y Kalache18 explican la estrategia de la OMS basándose en el movimiento de Comunidades Amigas de los Mayores en Canadá, y terminan con ilustraciones de este movimiento incipiente en Australia y España. Por su parte, Beland y Hollander19 hacen una revisión de las experiencias en integración de servicios sociales y sanitarios, allí donde estos intentos han sido bien documentados y evaluados de manera rigurosa. Los autores identifican dos tipos de modelos (desarrollados en pequeñas áreas y desarrollados en grandes áreas) y señalan pautas comunes en ambos: enfatizar las bondades de la continuidad asistencial, la valoración multidimensional e integral de la salud de las personas, la planificación y la coordinación de una amplia gama de servicios a domicilio y comunitarios, disponer de una puerta única de entrada al sistema para el paciente y contar con sistemas integrados de información. Con independencia del modelo de integración elegido, el aspecto clave que destaca en todos es el énfasis en la coordinación de servicios de naturaleza muy diferente y la cooperación entre proveedores para trabajar juntos persiguiendo la prestación de una asistencia continuada de calidad.

En el artículo que cierra la monografía, Herrera et al20 identifican y describen varias iniciativas y experiencias que se están llevando a cabo en España para promocionar la autonomía personal. Mediante una revisión de la literatura científica describen las características que deben tener los programas para dicha promoción, y con los datos de un cuestionario a las comunidades autónomas, complementados por una búsqueda de la información publicada por las Consejerías, se caracterizan los programas y las actuaciones promovidos en nuestro país, y se confrontan con las sugerencias de la literatura internacional. Entre los resultados más relevantes se encuentra el escaso desarrollo de programas que fomenten el área psicoafectiva, la actividad física, la eliminación de barreras que dificultan la vida independiente y las actividades que promuevan las relaciones intergeneracionales. Se evidencian diferencias en la provisión de los servicios entre y dentro de las comunidades autónomas, lo que dificulta la igualdad en el acceso y la continuidad de los programas. Los autores concluyen que es conveniente generar un consenso y establecer los criterios mínimos que deben cumplir los programas en términos de frecuencia, duración, implicación, participación, etc., para la correcta y eficaz promoción de la autonomía personal.

Tras considerar en su conjunto los resultados y las conclusiones de los trabajos que conforman este número monográfico, emergen aspectos fundamentales que deben ser subrayados. En primer lugar, destaca la escasez de información sistematizada acerca de las estrategias seguidas en España en cuanto a promoción de la autonomía personal. Las estrategias y los programas de ámbito regional y local muchas veces no tienen reflejo en publicaciones científicas, lo cual dificulta la comparación de experiencias e impide la generación de un cuerpo de pruebas que pueda ser estudiado y sirva a otros planificadores. En segundo lugar, el monográfico refleja la importancia que tiene para el estudio de las discapacidades y las limitaciones en la autonomía el disponer de buenas bases de datos, pero también se han puesto de manifiesto las dificultades existentes a la hora de disponer de información de calidad que permita conocer el estado de salud y el acceso y la utilización de los servicios sociales. En este sentido, las encuestas de discapacidades publicadas en los últimos años por el Instituto Nacional de Estadística han supuesto una fuente de información primordial para la investigación en España en este campo. Sin embargo, disponemos de escasas bases de datos longitudinales que incluyan un seguimiento adecuado de cohortes y permitan el estudio de las transiciones entre distintos grados de dependencia, o hagan posible identificar factores que previenen el paso de la discapacidad a la dependencia. Asimismo, en contraste con la monografía dedicada al estudio de la salud en las personas inmigrantes21, en ésta no se han realizado estudios originales con microdatos procedentes de fuentes administrativas. Sin información, no hay análisis. Y sin análisis, previo, contemporáneo y posterior, las políticas no estarán bien dirigidas y no podremos conocer sus efectos reales (evaluación). En tercer lugar, en el monográfico se destaca que el impacto social de los recursos formales e informales destinados (y que se destinarán) a los cuidados de las personas con limitaciones en su autonomía no son sólo de enorme magnitud, sino que ocultan fuertes desigualdades de diferente naturaleza. Unas adecuadas planificación y coordinación de recursos deben contemplar conjuntamente el sistema sanitario, el sistema de atención social y la red de cuidado familiar. Cualquier política de coordinación o integración sociosanitaria ha de tener en cuenta el papel fundamental que desempeñan las familias como agentes cuidadores, y prestarles el apoyo y los medios necesarios para ello, o en caso contrario dichas políticas transitarán por las sendas de la ineficiencia y la inequidad.

El número de manuscritos recibidos y la calidad de los aceptados es señal inequívoca de la relevancia del tema para los investigadores de nuestro país. Por ello, en primer lugar, queremos agradecer a todos los autores el interés demostrado al enviar sus trabajos a Gaceta Sanitaria. Asimismo, queremos reconocer el esfuerzo y el conocimiento prestados desinteresadamente por las 44 personas que han revisado y evaluado los manuscritos, sin cuya labor sería imposible el desempeño de la tarea editorial. No podemos olvidar tampoco la iniciativa de la Asociación de Economía de la Salud al plantearnos la oportunidad del tema al que se dedica el monográfico, ni dejar de recordar las valiosas enseñanzas obtenidas de la jornada «Los retos en la atención sanitaria y social ante el envejecimiento y la dependencia», celebrada en Toledo el 6 de abril de 2011, sin las cuales el resultado final de este número habría sido muy diferente. Finalmente, queremos agradecer el soporte concedido por el Instituto de Estudios Fiscales (Ministerio de Economía y Hacienda), por la Consejería de Sauidad y Asuutos Sociales de Castilla-La Mancha, y por Merck, Sharp & Dohme de España para hacer financieramente sostenible la edición del monográfico; a la Junta de SESPAS por su apoyo, y a todo el equipo de Gaceta Sanitaria por hacerlo materialmente posible.