En marzo de 2020, la COVID-19 era una enfermedad nueva y desconocida. Fue descrita a partir de los pacientes graves que llegaron al hospital: el 19% de los casos1. Los síntomas, el sufrimiento y la evolución del 81%, que presentaron una enfermedad leve o moderada y permanecieron en su domicilio atendidas por sus referentes de atención primaria quedaron en segundo plano.

Nuestra experiencia empírica y la observación durante las primeras semanas de pandemia de las personas atendidas nos hicieron pensar que estábamos ante una enfermedad polisémica, con expresiones clínicas muy variables. Una búsqueda en el repertorio PubMed de artículos en español e inglés realizada en los meses de mayo y junio de 2020, con los términos “COVID-19” AND “clinical features” AND “qualitative research”, no identificó ningún artículo. Una búsqueda con los términos “COVID-19” AND “clinical features” identificó numerosos artículos, siendo minoría los que se referían a pacientes no hospitalizados/as, esto es, con enfermedad leve o moderada.

Ante una enfermedad nueva, la semiología adquiere mayor relevancia como herramienta de conocimiento. Como profesionales, no debemos simplificar lo complejo y cometer una injusticia epistémica2-4. Solo desde la justicia hermenéutica y la escucha atenta, «virtuosa y minuciosa»5, de la experiencia de nuestras pacientes, podemos arrojar luz a lo desconocido.

El presente estudio pretende construir entre pacientes y profesionales la semiología de la COVID-19 leve y moderada atendida en atención primaria.

Investigación cualitativa con enfoque teórico fenomenológico, desde una posición de justicia epistémica, realizada en Cataluña en el ámbito de atención primaria durante la primera ola de la pandemia (abril-mayo 2020). El diagnóstico de COVID-19 se realizaba empíricamente siguiendo el protocolo del Ministerio de Sanidad6,7. La prueba de reacción en cadena de la polimerasa (PCR) para el SARS-CoV-2 estaba reservada al ámbito hospitalario y al personal sanitario, sociosanitario o cuerpos policiales. En atención primaria, el protocolo vigente priorizaba la atención telefónica sobre la presencial.

Se seleccionó una muestra de pacientes y otra de profesionales (tabla 1). La muestra de pacientes con COVID-19 confirmada por PCR y seguidas exclusivamente en atención primaria se diseñó de forma teórica. Para conseguir variedad discursiva se diseñaron perfiles de informantes pacientes con los siguientes criterios: cuadro clínico (predominantemente respiratorio o mixto), sexo, edad (<60 años y ≥60 años), ámbito residencial (urbano o rural) y profesión (sanitaria o no sanitaria). Se excluyeron las personas que vivían en residencias, las que precisaron ingreso hospitalario y aquellas con dificultades cognitivas. La muestra de profesionales fue de conveniencia e incluyó profesionales de enfermería y medicina de atención primaria con experiencia e implicación reconocida, en activo presencialmente durante toda la primera ola de la pandemia. Se planificó una muestra de 20 pacientes, pero la dificultad de encontrar personas que cumplieran los criterios redujo el tamaño muestral a 15; respecto a las profesionales, se contactaron 13 personas para conseguir una muestra prevista de 10, pero cuatro declinaron participar.

Los relatos de las pacientes se recogieron mediante entrevista individual telefónica semiestructurada (Anexo 1) realizada por las investigadoras de campo previamente entrenadas y por miembros del equipo de investigación. La información obtenida se registró en un texto narrativo, una tabla de recogida de datos (Anexo 2) y notas de campo.

Las profesionales realizaron una descripción narrativa escrita de los síntomas presentados por las personas con COVID-19 posible o confirmada que habían atendido. Se les envió una guía con preguntas abiertas (Anexo 3).

La información generada fue ordenada y anonimizada por el equipo investigador, y así se constituyó el corpus textual para el análisis.

Tras la lectura de los textos se elaboraron las intuiciones preanalíticas. Se realizó un análisis de contenido temático a partir de las categorías previamente acordadas por las autoras; sin embargo, la riqueza descriptiva de los datos (y también la evolución del conocimiento sobre la COVID-19) hizo emerger nuevas categorías y modificar otras durante el proceso de análisis. Los datos obtenidos de pacientes y profesionales se analizaron por separado y después conjuntamente. Las categorías de mayor peso fueron los síntomas, que se analizaron en orden de mayor a menor frecuencia de presentación (tabla 2) y teniendo en cuenta la influencia del sexo.

En el análisis se mantuvo el orden paciente-profesional, ya que pone el foco principal en la narrativa de las pacientes y mantiene el orden semiológico de la entrevista clínica (la paciente narra y la profesional interpreta su relato asignándole una denominación acorde con su paradigma de conocimiento).

A pesar de que el número de informantes fue inferior al proyectado inicialmente, tras el análisis podemos afirmar que sobre los síntomas más frecuentes de la COVID-19ha habido información amplia y suficiente, y ha existido saturación de los datos.

El equipo investigador y las investigadoras de campo compaginaron la atención clínica y la investigación, lo que conllevó una reflexividad permanente; el rigor en los métodos y su descripción exhaustiva garantizan la transferibilidad de los resultados; la validación por las participantes de la información obtenida durante la entrevista garantiza la exactitud en la transcripción; la triangulación del análisis por tres analistas del equipo investigador, la presencia de una auditoría del estudio y del análisis por parte de una investigadora externa, y el retorno de los resultados a las informantes que estuvieron interesadas fueron fundamentales para garantizar la consistencia de los resultados.

El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del IDIAP Jordi Gol el 25/5/2020 (código 20/092-PCV).

Los resultados se resumen en las tablas 3 a 6. El cansancio es nombrado por pacientes y profesionales, se expresa de diferentes formas, a menudo ligado a debilidad muscular, dolor muscular y malestar general, y se identifica como un estado energético diferente al previo. Aparece antes de realizar cualquier actividad y se exacerba con esta. Se describe como de intensidad alta y se objetiva por la dificultad para llevar a cabo la actividad de la vida diaria. Se acompaña de síntomas como fiebre, taquicardia, sensación de falta de aire, aumento de las horas de sueño o temblor.

La tos se describe con más frecuencia como seca, de aparición repentina o progresiva, y puede ir precedida de carraspera, picor o cosquilleo en el cuello. Los cambios posturales pueden exacerbarla o mejorarla, y puede sobrevenir al hablar o sin un claro desencadenante. Las profesionales se centran en la existencia o no de expectoración, y algunas destacan la tos persistente o que entrecorta el habla como signo de complicación.

Casi todas las informantes presentan elevación de la temperatura al menos un día, pero su patrón es variable: solo febrícula, febrícula seguida de fiebre franca o fiebre alta seguida de febrícula persistente. Suele ser de predominio vespertino, empeora por la noche y mejora con paracetamol. Los escalofríos aparecen con y sin fiebre, y son de predominio nocturno. Las profesionales relatan sobre todo febrícula y asocian la fiebre>38°C y la sudoración de más de 5-6 días con complicaciones.

La mayoría de las pacientes relatan falta de apetito, que no relacionan con las alteraciones del olfato y del gusto, pero sí con malestar abdominal, saciedad precoz o el tratamiento realizado. Su recuperación se relaciona con la mejoría de la enfermedad. Casi la mitad de las pacientes refieren pérdida de peso, que atribuyen tanto a la falta de apetito como al efecto de la propia enfermedad. Solo una profesional hace referencia a la anorexia.

El dolor muscular predomina en la espalda, seguido de los cuádriceps, y recuerda a las agujetas o a hiperalgesia. El movimiento puede aliviarlo o empeorarlo. Algunas pacientes relatan que es más intenso que el experimentado en otras viriasis. Las profesionales recogen el síntoma y la dificultad de identificarlo separadamente de cansancio, debilidad y fatiga. Los dolores articulares se describen como intensos y en diferentes localizaciones. El término «debilidad muscular» es utilizado solo por algunas pacientes y referido predominantemente en las piernas; en otras se ha inferido a partir del discurso, pero también podría ser clasificada como cansancio o fatiga.

La molestia en el pecho se describe como dolor, opresivo, punzante o urente, localizado en el tórax, la zona interescapular o el epigastrio, desencadenado por la tos o la respiración. En algunas pacientes empeora por la noche, al tumbarse, con la tos o el aire frío; en otras, mejora al incorporarse o en supino, durmiendo de lado, al presionar en círculos sobre la zona del esternón, al apretarse el pecho, al cambiar de postura, con paracetamol o con diazepam. Las profesionales tienen muchas dificultades para describirla.

El dolor de cabeza se presenta como primer síntoma o en la primera semana, de aparición súbita o progresiva, generalmente opresivo, de localización variable, asociado a fiebre o cansancio, y diferente del dolor de cabeza habitual. Es intenso, pero varía a lo largo del día, siendo más perceptible durante la tarde-noche. Puede empeorar con las comidas o con el movimiento, y puede ser constante, responder a paracetamol, a ibuprofeno o a ningún analgésico. Solo algunas profesionales lo mencionan.

El malestar respiratorio se localiza en las vías bajas o en la garganta, descrito como dificultad para entrar el aire, mayor esfuerzo para respirar o presión en el pecho. Su importancia se valora en relación con las actividades que lo empeoran, como hablar, caminar o realizar pequeños esfuerzos cotidianos. A pesar de que las pacientes a menudo no lo describen como ahogo, las profesionales etiquetan las sensaciones respiratorias desagradables como disnea y constatan la dificultad de su valoración telefónica y la discordancia entre el síntoma y los signos.

La diarrea se describe como pastosa, acuosa o mixta, con pocas deposiciones al día, pero las informantes solo la refieren al ser preguntadas y en general la atribuyen a otras causas (medicación, algo que han comido). Las profesionales reportan que la diarrea es más frecuente de lo que inicialmente describía la literatura.

Las alteraciones del olfato (disosmia, fantosmia y anosmia) suelen presentarse asociadas a alteraciones del gusto (disgeusia y ageusia), suelen aparecer en la primera semana y se recuperan progresivamente en la mayoría de los casos. Las profesionales inciden en que es un síntoma al que prestaron atención cuando los medios lo visibilizaron.

La descripción de las molestias en la garganta engloba diferentes sensaciones: cosquilleo, ardor, sequedad, dolor, que aparecen de forma continuada o con la tos o el habla. Su intensidad es variable y pueden mejorar con paracetamol o líquidos calientes. Solo algunas profesionales mencionan la odinofagia, pero no detallan sus características.

Los síntomas de vías respiratorias altas más frecuentes fueron la rinorrea y la congestión nasal, seguidos de los estornudos. Aparecen más representados en las pacientes catalogadas como leves. Tanto las profesionales como las pacientes no los orientaron a la COVID-19, sino como parte de un resfriado o de una gripe.

Varias pacientes mencionan sueño excesivo durante el día, que se describe como incontrolable o como muchas ganas de dormir. Algunas lo asocian con fatiga y cansancio. Las profesionales no lo mencionan.

Las pacientes tienen dudas en relación con los síntomas que presentan y minimizan los síntomas iniciales, atribuyéndolos a otros factores. La sensación de falta de aire y las molestias en el pecho causan dudas a pacientes y profesionales, que a veces las atribuyen a ansiedad, sobre todo en las mujeres.

Las pacientes con enfermedad moderada relatan mayor persistencia de los síntomas que las que presentan enfermedad leve. Entre los síntomas persistentes destacan dolor de cabeza, cansancio, tos, falta de apetito, alteraciones del olfato y molestias en el pecho. Las profesionales describen síntomas que duran más allá de los 30 días del inicio y cómo cuestionan la existencia de los síntomas persistentes.

No se observa ningún patrón temporal que se relacione de manera predominante con un síntoma en concreto. Los diferentes síntomas aparecen de forma fluctuante, en combinaciones diversas, se solapan en el tiempo y tienen una duración y una intensidad variables. Un mismo síntoma difiere mucho en su presentación y evolución en las distintas personas. Esta variabilidad también se refleja en las narrativas profesionales.

Nuestro estudio constata la diversidad y la riqueza en la descripción de síntomas por parte de las pacientes, que atribuimos a la preocupación y la extrañeza ante algunos de ellos. Por este motivo, para nombrar los síntomas decidimos usar una denominación más amplia que recogiera otros matices: malestar respiratorio en lugar de disnea, cansancio en lugar de fatiga o astenia, y falta de apetito en lugar de anorexia. En las profesionales se perciben dificultades para traducir en síntomas ya establecidos lo que dicen las pacientes. Lo suelen achacar a que las pacientes «no se explican bien», y tienden a usar términos predeterminados (disnea) que simplifican la complejidad del síntoma (no poder coger todo el aire, sensación de tener que respirar más rápido), constriñen la mirada profesional y dificultan la construcción semiológica de la enfermedad.

Los datos obtenidos de la exploración física fueron limitados debido a la atención predominantemente telefónica y al hecho, recogido en las narrativas de las profesionales, de que se redujera a la auscultación y la toma de constantes, pues se orientó a descartar gravedad respiratoria y no al diagnóstico de la enfermedad. Se perdieron la riqueza y el poder simbólico8 de cuidado que podía aportar, generando un vacío semiológico. El miedo al contagio por parte de las profesionales también pudo influir.

La variabilidad en el patrón temporal y la diversidad en la combinación de los síntomas nos parece que constituyen unas características muy relevantes de la enfermedad, que la diferencian de otros cuadros respiratorios similares9 en los que unos síntomas suceden a otros, llegan a un clímax y mejoran hasta resolverse.

Nuestros datos destacan la dificultad de precisar el inicio del cuadro y no nos permiten inferir ningún síntoma como prodrómico de la enfermedad. Los síntomas iniciales como el cansancio, los síntomas respiratorios de vías altas y las diarreas se atribuyen, respectivamente, a un exceso de actividad, un resfriado, ingerir alimentos en mal estado o gastroenteritis; pasan desapercibidos por banales y no se asocian a la COVID-19, pudiendo estar presentes días o semanas antes de que el paciente consulte. Estas situaciones pueden causar un retraso diagnóstico y del estudio de contactos.

La frecuencia de algunos síntomas (malestar general, cansancio, falta de apetito, pérdida de peso y síntomas de vías respiratorias altas) observada difiere de la referida en la literatura, basada generalmente en datos recogidos de registros hospitalarios (fiebre, tos y disnea). La variabilidad de síntomas con que se presenta la enfermedad nos plantea si el relato construido a partir de los casos graves es el más representativo para definir la COVID-19 y el más adecuado para hacer su detección en atención primaria (donde importa la sensibilidad diagnóstica además de la detección de la gravedad), o para difundir a la población.

Atendiendo al relato de las informantes, creemos que la mayor parte de las clasificadas como leves fueron realmente casos moderados, dada la presencia de cansancio y de otros muchos síntomas (p. ej., opresión torácica, dolor de cabeza). La falta de apetito, la pérdida de peso y el cansancio también se consideran un marcador inespecífico de gravedad10–12. En estos casos, la etiqueta de leve infravalora la experiencia de sufrimiento e incapacidad que provocaron los síntomas.

Mención especial merece la incursión de los medios de comunicación en la construcción del relato de la enfermedad, tanto al difundir nuevos síntomas13 (alteraciones del olfato y el gusto) o síntomas persistentes14,15 como al consolidar la descripción hospitalaria de la COVID-19 en el imaginario colectivo (imágenes y número de ingresados en las unidades de cuidados intensivos, reporte diario de fallecidos).

Atender a la narración de las pacientes se hace imprescindible para reparar la injusticia epistémica y como herramienta de conocimiento necesaria ante una enfermedad nueva. En atención primaria, la COVID-19 se presenta de formas diversas, no solo respiratorias, con síntomas múltiples, frecuentemente difíciles de etiquetar, y con patrones temporales variables. Más de 1 año tras el inicio de la pandemia, los protocolos oficiales16 para atención primaria continúan centrando el diagnóstico en el cuadro respiratorio y manteniendo la fiebre, la tos y la disnea como síntomas principales de presentación. Se deberían incluir en el mismo nivel de sospecha síntomas no respiratorios como cansancio, falta de apetito, dolor muscular y articular, y formas respiratorias paucisintomáticas como síntomas de vías altas.

Las autoras continúan trabajando en el análisis de los datos de investigación, por lo que el informe de resultados queda disponible a petición de particulares. Remitir la petición a la autora de correspondencia.

Manuel Franco.

La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

G. Torrell y M.J. Fernández de Sanmamed elaboraron el protocolo del estudio. El análisis, la discusión, las conclusiones y la redacción del manuscrito corresponden a M. Sánchez-Amat, A. Rovira y G. Torrell, con la supervisión de M.J. Fernández de Sanmamed (investigadora externa).

A las investigadoras de campo, Antonia Raya, Albert Planes, M. José Herrero, Nani Vall-Llosera, M. Ángeles González, Estefanía Gallego, Marta Cantero, Tania Fernández Gago, Nerea Mogeda Marina, Marta Terol y Alba Fernández Blanco, que participaron en la construcción de la muestra y realizaron las entrevistas.

A las pacientes informantes, que compartieron detalladamente las vivencias de sus síntomas, y a las profesionales participantes, que describieron los síntomas de sus pacientes. Ellas y ellos han dotado de contenido este estudio.

Ninguna.

Todo el equipo de investigación es defensor de un sistema público de salud, universal y gratuito, con la atención primaria como eje del sistema sanitario. G. Torrell, M. Sánchez-Amat y A. Rovira trabajan en atención primaria del Sistema Nacional de Salud y son socias del Fòrum Català d’Atenció Primària. G. Torrell es asesora técnica del Col·lectiu d’Afectades i Afectats per Símptomes Persistents de COVID-19 a Catalunya.