Viernes, 13 de septiembre (15:30 h)
C.2.3. Calidad de vida
Moderadora:
Vicenta Escribà
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IMPACTO SOCIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. ANÁLISIS DEL DISCURSO
J. Rivera, J.M. Morales y J. Benito-León
Centro Nacional de Epidemiología, Instituto de Salud Carlos III, Madrid. Servicio de Investigación, Ministerio de trabajo y asuntos sociales, Madrid. Servicio de Neurología, Hospital General de Móstoles, Móstoles/Madrid.
Antecedentes y objetivos: La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante primaria adquirida. La edad de inicio de la EM se sitúa entre los 20 y 30 años, siendo más frecuente entre las mujeres. España es considerada una zona de riesgo medio-alto con una prevalencia que oscila entre 17 y 65 casos por 100.000. Diversos factores provocan que la EM sea una enfermedad con importantes consecuencias psicológicas y sociales para las personas que la padecen: 1) el carácter impredecible de su evolución; 2) su afectación en los años más productivos de las personas; 3) el carácter crónico de esta enfermedad y la ausencia de un tratamiento curativo.
Objetivos: Definir los aspectos sociales y psicológicos que más se ven afectados por la enfermedad.
Métodos: Utilizamos el grupo de discusión como instrumento de metodología cualitativa. Para el diseño de los grupos de discusión tuvimos en cuenta la complejidad de factores que intervienen en la evolución de la EM desde una perspectiva sociológica, dichas variables constituyeron los ejes en el diseño de las reuniones de grupo: el estatus socioeconómico de los pacientes; el grado de severidad de la EM y su forma de evolución; la situación laboral del paciente; la estructura familiar; y la adscripción a asociaciones. Los participantes en los grupos de discusión procedían de tres asociaciones de Esclerosis Múltiple de la Comunidad Autónoma de Madrid. Se realizaron tres grupos de discusión: uno conformado por mujeres, otro por hombres y un tercero, mixto.
Resultados: Se demanda una asistencia multidisciplinar, la cual no sólo haga hincapié en los tratamientos farmacológicos, sino que ponga en funcionamiento soporte psicológico y mecanismos asociados a la fisioterapia, y a la terapia ocupacional. Se argumenta que el gran desconocimiento que la población general tiene de esta enfermedad produce una estigmatización social de ciertos síntomas y una difícil adaptación a la cotidianeidad del paciente. Se proponen mecanismos de adecuación de sus necesidades a las de la organización laboral, ya que la ausencia del paciente del mercado de trabajo produce, frecuentemente, una desestructuración social.
Conclusiones: El impacto social de la EM tiene como principales ejes: la repercusión en el mundo laboral y académico -y la falta de adopción de medidas que busquen la adaptación del paciente-, la influencia de la enfermedad en el ámbito familiar y la necesidad de implantar una red asistencial específica y multidisciplinar.
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ACERCAMIENTO METODOLÓGICO PARA ANALIZAR LA CALIDAD DE VIDA EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: EL ESTUDIO "GEDMA"
J.M. Morales, J. Rivera y J. Benito-León
Servicio de investigación, Ministerio de trabajo y asuntos sociales, Madrid. Centro Nacional de Epidemiología, Instituto de Salud Carlos III, Madrid. Servicio de Neurología, Hospital General de Móstoles, Madrid.
Antecedentes y objetivos: La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades neurológicas que causan más importantes trastornos en las personas jóvenes y adultas, produciendo graves repercusiones en todos los ámbitos de la vida: familiar, laboral y social. Por lo tanto, generalmente se reconoce que la EM afecta a la calidad de vida de los pacientes afectados y sus familia. El objetivo de nuestro estudio es evaluar la calidad de vida de los pacientes con EM según su nivel de deterioro y analizar sus necesidades respecto al cuidado, así como las de sus cuidadores.
Métodos: Metodología cuantitativa basada en una entrevista estructurada y personal a los pacientes con EM y sus cuidadores principales, y técnicas cualitativas basadas en tres grupos de discusión conformados por pacientes y un cuarto formado por cuidadores. La entrevista fue estructurada para recoger información sobre las siguientes cuestiones: a) datos sociodemográficos; b) calidad de vida medida con la versión española del FAMS (Functional Assessment of Múltiple Sclerosis); c) necesidades de cuidado o ayuda técnica en la vida diaria y la existencia de barreras arquitectónicas; d) la influencia de la enfermedad en el mundo académico y laboral y como el estrés afecta el curso de la enfermedad; e) las actitudes de los miembros de la familia hacia la enfermedad y como ésta afecta a la relación de pareja; f) estado emocional (síntomas de ansiedad y depresión) de los pacientes medido por la versión española de "Mini-Mental State Examination" y el test del Reloj; y h) problemas y carga de los cuidadores principales medido con la escala de Zarit y otras variables estandarizadas.
Resultados: 371 pacientes (68,7% eran mujeres) de 13 hospitales de Madrid fueron incluidos en el estudio, la edad media fue de 38,9+10,9 años, el 69,5% de los pacientes tenía una forma de evolución de la EM recividante-recurrente con una media de duración de la enfermedad de 10,3+7,1 años, el 42,9% de la serie tuvo problemas de movilidad. Ateniéndonos al análisis de los grupos de discusión, la principal preocupación tanto de los pacientes como de los cuidadores era el ámbito laboral y familiar del afectado.
Conclusiones: La Calidad de Vida es definida, de manera mayoritaria, como una representación multidimensional de una percepción subjetiva expresada por el paciente. Este concepto multidimensional debería abarcar al menos los siguientes aspectos de la discapacidad y/o enfermedad: física, psicológica y social.
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EFECTO DE LAS AGUDIZACIONES EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD PULMONAR OBSTRUCTIVA CRÓNICA
A. Pont, M. Ferrer, R. Vidal, C. Murio, F. Masa, R. Zalacain, J.L. Álvarez-Sala, H. Verea y M. Miravitlle
Unidad de Investigación en Servicios Sanitarios, Institut Municipal d'Investigació Mèdica, Barcelona. Comité Científico, Estudio IMPAC, Barcelona.
Antecedentes: La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) es causa de morbilidad y mortalidad frecuente, con una prevalencia en hombres del 14,3% en España. Al no haber un tratamiento curativo, los esfuerzos terapéuticos están destinados a mejorar la Calidad de Vida (CdV). Una característica de la EPOC es la aparición de agudizaciones, que afectan al 80% de los pacientes, y pueden provocar el ingreso hospitalario e incluso la muerte. El objetivo de este estudio es evaluar el efecto de las agudizaciones en la evolución de la CdV.
Métodos: Se realizó un estudio prospectivo en pacientes ex-fumadores con EPOC moderada o grave reclutados en fase estable en 40 unidades de consultas externas hospitalarias de neumología de toda España. Los pacientes fueron evaluados al inicio y a los 2 años de seguimiento. Las evaluaciones incluían espirometría, valoración de la CdV y cuestionario de seguimiento. La valoración de la CdV se realizó mediante el cuestionario genérico SF-12 y el cuestionario específico para enfermedades crónicas respiratorias St. George's Respiratory Questionnaire (SGRQ). Se analizó la evolución de la CdV, estratificando a los pacientes según el número de agudizaciones sufridas durante el seguimiento: 'agudizadores frecuentes' (3 o más) y 'agudizadores no frecuentes' (menos de 3 agudizaciones). Para ajustar por las características basales de los pacientes se utilizó una regresión lineal múltiple con el cambio en la puntuación total del SGRQ como variable dependiente.
Resultados: Se reclutaron 436 pacientes, de los cuáles se perdieron 62 y murieron 38 durante el seguimiento. De los 336 pacientes con seguimiento completo, 158 fueron clasificados como 'agudizadores frecuentes' y 178 como 'agudizadores no frecuentes'. La media de edad de los pacientes era de 66 años, 56% padecían EPOC grave y 77% tenían un consumo acumulado de tabaco superior a 30 paquetes-año. Los agudizadores frecuentes presentaban, en la evaluación basal, peores puntuaciones de CdV y mayor gravedad de la EPOC, disnea y consumo acumulado de tabaco. Respecto a la evolución de la CdV, había una mejora en las puntuaciones del SGRQ para todos los pacientes, sin observarse diferencias entre agudizadores frecuentes y no frecuentes (-3 vs -5, p = 0,164) en el análisis bivariante. En el modelo de regresión lineal múltiple las variables 'agudizador frecuente' (Coef.B = 14 puntos, p = 0,004), 'SGRQ basal' (Coef.B = -0,4 puntos, p < 0,001) y la interacción entre 'agudizador frecuente' y 'SGRQ basal' (Coef.B = -0,3 puntos, p = 0,006) presentaban asociación estadísticamente significativa con el cambio en la CdV.
Conclusiones: A los dos años de seguimiento se observa una mejora en la CdV de los pacientes, que podría ser atribuible a la intervención (se pedía a los pacientes que contactasen con el médico responsable en cada episodio de agudización). Las agudizaciones tienen un efecto negativo en la evolución de la CdV de los enfermos con EPOC. Efecto negativo elevado si consideramos que se ha definido para el SGRQ una diferencia de 4 puntos como la 'mínima clínicamente relevante' y la diferencia promedio observada entre agudizadores frecuentes y no frecuentes fue de 14 puntos.
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REVISIÓN SISTEMÁTICA DE CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA ESPECÍFICOS PARA ENFERMOS CON INSUFICIENCIA CARDÍACA
O. Garin, M. Ferrer, E. Van-Ganse, G. Pietri, I. Wiklund, M. Mouly, B. Romera y J. Alonso
Unidad de Investigación en Servicios Sanitarios, Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM), Barcelona. Unidad de Farmacoepidemiología, Centre Hospitalier Lyon-Sud (CHLS), Lyon (France). Departamento de Medicina, University of Göteborg, Göteborg (Sweden). Research & Education Departament, MAPI Research Institute, Lyon (France).
Antecedentes: La insuficiencia cardíaca es un síndrome crónico y progresivo, con prevalencia e incidencia en aumento. En España es una de las causas más frecuentes de hospitalización. Sus consecuencias sobre la capacidad funcional son bien conocidas, la clasificación de la New York Heart Association (NYHA) se desarrolló en 1928; pero, sus repercusiones a nivel de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se empezaron a estudiar hace aproximadamente una década. La valoración de la CVRS es particularmente importante ya que esta patología es incurable y afecta a las actividades diarias de los enfermos. El objetivo de este estudio fue realizar una revisión sistemática de Cuestionarios específicos de Calidad de Vida en insuficiencia cardíaca.
Métodos: Se realizó una búsqueda bibliográfica en PubMed ("Heart Failure" y "Quality of Life"; incluyendo 1038 artículos) completada con una búsqueda manual (24 estudios). Fueron excluidos 173 por no estar publicados en inglés, 240 por estudiar otras patologías y se revisaron los abstracts de los 625 restantes. Después de la lectura de 196 artículos completos, sólo 110 contenían información relevante para el estudio. Se compararon los estimadores de fiabilidad con los estándares establecidos y se identificaron los indicadores comunes de validez y aplicabilidad.
Resultados: Fueron identificados 4 cuestionarios diseñados específicamente para enfermos con insuficiencia cardíaca: "Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire" (MLHF-Q), "Chronic Heart Failure Questionnaire" (CHF-Q), "Quality of Life Questionnaire in Severe Heart Failure"(QLQ-SHF), y "Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire" (KCC-Q). Todos ellos son auto-administrados excepto el CHF-Q. El total de ítemes varía entre 16 y 23. Todos cubren la dimensión física y la psicosocial, pero también presentan otras dimensiones específicas: socioeconómica (MLHF-Q); síntomas somáticos y sentimientos de insatisfacción (QLQ-SHF); valoración global de la calidad de vida y control de la enfermedad (KCC-Q). Respecto a la fiabilidad, todas las dimensiones superaron el estándar propuesto para comparaciones de grupo de 0,7. Las puntuaciones totales presentaron coeficientes de alfa de Cronbach alrededor de 0,9 (0,91 MLHF-Q, 0,88 QLQ-SHF y 0,90 KCC-Q). En todos el test-retest mostró estabilidad en las puntuaciones. El estudio de la validez presentó: a) correlaciones moderadas o altas con medidas de ejercicio físico (0,3 MLHF-Q y QLQ-SHF, 0,5 CHF-Q y 0,6 KCC-Q); b) correlaciones altas con la clasificación funcional de la NYHA (0,60 MLHF-Q, 0,45 QLQ-SHF, y 0,64 KCC-Q); y c) buenos índices de sensibilidad de Guyatt (0,52-0,64 MLHF-Q, 0,71-1,33 CHF-Q, y 0,62-3,19 KCC-Q).
Conclusiones: Se dispone de extensa evidencia sobre las propiedades métricas del MLHF-Q, CHF-Q y QLQ-SHF. El KCC-Q ha demostrado buenas características métricas, pero ha sido publicado recientemente y sólo se dispone del estudio en que fue desarrollado. Las diferencias observadas en las características métricas, las dimensiones evaluadas y el método de administración, son importantes para la elección del cuestionario a utilizar en un estudio determinado. Sin embargo, la comparación entre cuestionarios se ve dificultada por la heterogeneidad de los estudios (falta de indicadores comunes a todos ellos); y se necesitarían estudios que realicen comparaciones "cara a cara".
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EFECTO DE LA CAPACIDAD FUNCIONAL OBJETIVADA EN LAS DIFERENCIAS POR GÉNERO EN LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD
F. Orfila, M. Ferrer, R. Lamarca y J. Alonso
SAP Nou Barris, Institut Català de la Salut, Barcelona. Unitat de Recerca en Serveis Sanitaris, Institut Municipal d'Investigació Mèdica, Barcelona.
Antecedentes: Las diferencias por género en la salud percibida han sido ampliamente documentadas. Algunos estudios previos sugieren que la peor salud percibida en las mujeres ancianas pueden ser resultado de una mayor limitación funcional objetivable. Estos estudios comparaban la discapacidad funcional declarada con pruebas objetivas de capacidad funcional; no hemos encontrado estudios que evalúen el efecto de la capacidad funcional observada en la diferencias por género en la Calidad de Vida relacionada con la Salud (CVRS). El objetivo del presente estudio fue analizar las diferencias por género en la CVRS en ancianos, y evaluar la influencia de la capacidad funcional y de los trastornos crónicos en dicha relación.
Métodos: Estudio longitudinal de ancianos no institucionalizados de la ciudad de Barcelona. Se utilizan datos transversales de la última evaluación realizada en el domicilio de los participantes que incluía: salud autodeclarada, variables sociodemográficas y un examen de capacidad funcional mediante pruebas de movilidad. La valoración de la CVRS se realizó mediante el Perfil de Salud de Nottingham (PSN). Se estudió la relación de las diferentes variables con el género y la CVRS. Se utilizó una regresión lineal múltiple con la puntuación total del PSN como variable dependiente, construyéndose diferentes modelos de forma progresiva: 1º con la variable género; 2º añadiendo variables sociodemográficas y de comorbilidad; y 3º introduciendo la capacidad funcional objetivada. Se comprobaron las interacciones entre género y las demás variables.
Resultados: De los 485 participantes que realizaron el examen de capacidad funcional y completaron el PSN, 315 eran mujeres (64,9%). Estas presentaron peores resultados de: CVRS (26,8 vs 17,3; p < 0,001 en la puntuación total del PSN de 0 a 100), capacidad funcional objetivada (7,1 vs 8,2; p < 0,001; rango de 0 a 12), y número de trastornos crónicos (4,3 vs 3,5 p < 0,001). Después de ajustar por edad, número de trastornos crónicos, clase social y vivir sola (2º modelo), las mujeres mantuvieron una diferencia de 7 puntos en la puntuación total del PSN (coeficiente B = 6,98; p < 0,001). Al introducir la variable capacidad funcional objetivada (3er modelo), la diferencia por género en la puntuación total del PSN descendió en 3 puntos (coeficiente B = 4,3; p < 0,016). El modelo explicó el 34% de la variabilidad del PSN, siendo la capacidad funcional objetivada y el número de trastornos crónicos las variables que mayor variabilidad explicaban.
Conclusiones: Las diferencias en la CVRS según el género son explicadas en parte por las diferencias en la capacidad funcional objetivada en los ancianos así como en menor grado por su comorbilidad. Sin embargo, sigue existiendo un efecto del género en la CVRS no explicado por las variables de salud evaluadas. Estudio financiado parcialmente por una beca predoctoral de la Fundación Jordi Gol i Gurina y y CIRIT (2001SGR00405).
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EFECTO DEL USO SISTEMÁTICO DE UNA MEDIDA DE FUNCIÓN VISUAL PERCIBIDA SOBRE LA ADECUACIÓN DE LA INDICACIÓN DE LA CIRUGÍA DE CATARATAS
J.M. Valderas, J. Alonso, Grupo de Estudio del Uso de Calidad de Vida en la Práctica Clínica
Unidad de Investigación en Servicios Sanitarios, Institut Municipal d'Investigació Mèdica (IMIM-IMAS).
Antecedentes: Existe interés creciente por la aplicación de las medidas de calidad de vida y de estado funcional en la práctica clínica. Sin embargo, la efectividad del uso sistemático de tales medidas no se ha establecida de forma clara.
Objetivo: Evaluar el efecto de la administración sistemática del índice VF-14, una medida de función visual percibida, sobre variables relacionadas con la decisión sobre el tratamiento de las cataratas.
Métodos: Se realizó un experimento controlado no aleatorizado del tipo antes/después. Diecinueve oftalmólogos de atención hospitalaria y extrahospitalaria (pública y privada) de la provincia de Barcelona reclutaron de forma consecutiva a todos sus pacientes de cataratas. Después de un período de reclutamiento (basal), se realizó una intervención sobre los oftalmólogos que consistió en: a) una sesión educativa sobre el uso y la interpretación del VF-14, suministro de un manual de interpretación de las puntuaciones, de bibliografía relevante y 2 tarjetas de ayuda a la interpretación para la consulta y b) el suministro sistemático de las puntuaciones de los pacientes del segundo período de reclutamiento (post-intervención). De todos los pacientes se recogió: puntuación VF-14, agudeza visual (AV) de ambos ojos, nivel de disfunción visual del paciente atribuido por el médico, y la decisión clínica recomendada por el oftalmólogo, entre otras variables. Esta decisión se consideró "adecuada" o "no adecuada" a través de criterios establecidos por un comité de expertos (nivel de AV y puntuación de VF-14), de los que los oftalmólogos no habían sido informados. Se realizaron modelos multivariados con la variable dependiente: a) función visual atribuida por el médico (regresión lineal múltiple) y b) adecuación de la indicación quirúrgica (regresión logística).
Resultados: Las series de pacientes (385 antes y 455 después de la intervención) resultaron similares en las variables estudiadas, excepto en la proporción de pacientes cuya puntuación VF-14 cumplía el criterio de indicación (58% en la primera fase y 50% en la segunda). La correlación entre el VF-14 y la disfunción visual atribuida por el médico fue de 0,51 en el período basal y de 0,59 en el período post-intervención. La puntuación del VF-14 (ß = 0,28), el período de estudio (ß = -21,2) y la interacción de ambos (ß = 0,27) resultaron significativamente asociados a la valoración del médico. Cumplieron alguno de los criterios de indicación quirúrgica alrededor de 77% de los pacientes de ambos períodos. Se observó un descenso en la indicación quirúrgica en el 2º período (67% y 55%, respectivamente, p < 0,01) así como en la adecuación de la decisión (81% y 73%, p < 0,05), a expensas de un aumento de la subutilización (15,1% y 24,6%). En el modelo de regresión, la fase resultó predictor significativo de la adecuación de la decisión clínica (OR = 0,55).
Conclusiones: La educación y la información sistemática sobre la capacidad funcional percibida se ha asociado a un aumento del conocimiento por parte del médico de la discapacidad visual del paciente de cataratas. La causa de la disminución en la indicación de cirugía merece un análisis más detallado.
Financiación: FIS (97/1135), ISC-III (98/4471) y CIRIT (2001SGR 00405).
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AFECTACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA EN EL SÍNDROME DE APNEA DEL SUEÑO: ¿IGUAL EN HOMBRES QUE EN MUJERES?
F. Aizpuru, J. Durán, R. Rubio y G. de la Torre
Unidad de investigación, Unidad de sueño; Hospital de Txagorritxu, Vitoria-Gasteiz
Antecedentes y objetivo: Varios trabajos han mostrado la asociación entre el síndrome de apnea obstructiva del sueño (SAOS) y la calidad de vida. Sin embargo, no se ha estudiado si esa asociación afecta por igual a mujeres y a varones. El objetivo de este trabajo es determinar si esta asociación se da por igual en hombres y en mujeres.
Métodos: Se determinó el índice de apnea hipopnea (IAH) y la calidad de vida relacionada con la salud de 555 personas (231 mujeres, 307 hombres) participantes en un estudio de prevalencia de síndrome de apnea obstructiva del sueño. De ellas, 390 (135 mujeres y 255 hombres) habían sido etiquetadas sospechosas de padecer la enfermedad según estudios previos y en 165 (96 mujeres y 69 hombres) se había descartado. El IAH se determinó mediante polisomnografía nocturna y la calidad de vida a partir de las distintas subescalas del cuestionario SF-36. Se examinó, mediante análisis de la varianza, el cambio observado en la puntuación de las escalas del SF-36 según el género y el IAH (categorizado a partir de los cuartiles de la distribución) y se estudió, mediante análisis de regresión múltiple, la contribución independiente del género para explicar la calidad de vida, tras ajustar por IAH.
Resultados: Entre las mujeres se observó un descenso continuado y monotónico de 6,4 puntos en la subescala 'función física' entre los cuartiles inferior (IAH = 0) y superior (IAH ≥15) de la distribución de IAH; de 6,2 puntos en la subescala 'problemas físicos' y de 10,7 puntos en la subescala 'problemas emocionales'. Este descenso fue estadísticamente significativo P = 0,006 en el caso de la escala 'función física'. Entre los hombres no se objetivó esta tendencia en ninguna de las subescalas. Por otro lado, el análisis de regresión lineal múltiple reveló que, entre las personas en el último cuartil de la distribución de IAH (IAH ≥ 15) la disminución de la calidad de vida era mayor en las mujeres que en los hombres, con diferencias de 5,5 puntos (IC95% = 1,3-9,7) para la escala 'función física' y de 11,4 puntos (IC95% = 0,1-22,6) en la escala 'problemas emocionales'.
Conclusiones: El padecer síndrome de apnea obstructiva del sueño se asocia en las mujeres a una peor calidad de vida relacionada con la salud que en los hombres. A falta de un mecanismo claro que explique este hallazgo, se recomienda estudiar la repercusión clínica del SAOS en mujeres.
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ESCALAS DE GRAVEDAD DE ENFERMEDAD EN PACIENTES CON CÁNCER, INGRESADOS EN UNA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS POR UNA COMPLICACIÓN MÉDICA AGUDA
J. de Irala-Estevez, L. González-Pérez, P. Monedero, M.A. Martínez-González y C. Kadri
Unidad de Epidemiología y Salud Pública, Departamento de Anestesia. Clínica Universitaria. Facultad de Medicina. Universidad de Navarra. Pamplona.
Objetivos: Valorar la posibilidad de mejorar, en pacientes oncológicos, la bondad de ajuste y discriminación de 4 escalas de gravedad diseñadas inicialmente para predecir la mortalidad en pacientes críticos (Groeger, Apache II y III, Saps II y Lods) y de 2 índices de fallo orgánico y morbilidad intra UCI (Sofa y Mods).
Métodos: Estudio de cohortes de los 250 pacientes oncológicos ingresados consecutivamente por causa médica en nuestra UCI en un período de 66 meses. El desenlace de interés es la mortalidad al alta hospitalaria. Tras la valoración inicial, tanto de manera cruda como después de adaptarlos a nuestra muestra, de la precisión diagnóstica, discriminación y bondad de ajuste de 9 escalas y 4 variantes de las mismas, se procedió a intentar mejorar las de mejor comportamiento añadiendo a cada escala variables no incluidas en los modelos originales.
Resultados:
Odds Ratios e intervalos de confianza al 95%, obtenidas por las variables cuando se han analizado unidas a los modelos
Conclusión: Las escalas de gravedad en pacientes de UCIs son generalmente válidas para pacientes oncológicos, y sus características de bondad de ajuste y discriminación susceptibles de mejorar utilizando, además, otras variables. La escala de Groeger, específicamente oncológica no es necesariamente mejor que las demás.
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CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE PACIENTES EN ESPERA DE TRASPLANTE RENAL Y TRASPLANTADOS
M.I. Gómez Besteiro y M.I. Santiago Pérez
Xerencia de Atención Primaria de A Coruña; Dirección Xeral de Saúde Pública. Xunta de Galicia.
Antecedentes y objetivos: La incidencia y prevalencia de la enfermedad renal crónica terminal ha ido en aumento en las últimas décadas. Las pautas terapéuticas existentes para estos pacientes consiguen aumentar la supervivencia pero con un importante coste físico, psíquico y social de los los pacientes y de sus familiares. Por estas razones, para la evaluación de estos pacientes es necesario introducir indicadores de valoración subjetiva de la salud fiables y válidos que complementen a los indicadores clínicos. El objetivo de este estudio es explorar la validez y fiabilidad del cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud SF-36 en un grupo de pacientes en tratamiento sustitutivo renal.
Métodos: Se realizó un estudio descriptivo transversal en el Complejo Hospitalario Juan Canalejo-Marítimo de Oza en A Coruña, centro de referencia para trasplante renal de 13 unidades de nefrología en Galicia y que incluye, en su lista de espera, pacientes de las cuatro provincias gallegas. En el estudio se incluyeron pacientes en espera de trasplante renal y todos los pacientes con injerto renal funcionante trasplantados durante el año 1997 en el Hospital Juan Canalejo. Se consideró como criterio de inclusión el llevar al menos tres meses en tratamiento sustitutivo renal y se excluyeron los pacientes con dificultades cognitivas y aquellos que no desearon participar. Como instrumento de medida de calidad de vida relacionada con la salud se utilizó la versión validada en español del cuestionario genérico de salud SF-36, compuesto por items de respuesta escalar que forman 8 dimensiones (Función Física, Rol Físico, Dolor Corporal, Salud General, Vitalidad, Función Social, Rol Emocional y Salud Mental). Para valorar la fiabilidad del cuestionario en estos pacientes se estudió la consistencia interna a través de las correlaciones interescalares y el αde Cronbach. La validez se estudió con análisis factorial exploratorio de componentes principales con rotación Varimax; se consideraron relevantes aquellos factores con autovalor superior a 1.
Resultados: Se estudiaron 213 pacientes en espera de trasplante renal y 72 con trasplante funcionante, de los cuales un 63,5% eran hombres. La edad media de los pacientes era de 47 ± 13 años; los mayores de 64 años suponían un 8% del total. El 40% de los pacientes tenían un nivel de estudios bajo. Las correlaciones interescalares han sido todas positivas y significativas. Para los 36 items del cuestionario se obtuvo un αde Cronbach igual a 0,91 (95% IC: 0,89-0,92). En todas las dimensiones el valor del α de Cronbach se sitúa entre 0,70 y 0,92. El análisis factorial identificó 8 factores que explican un 66,6% de la varianza. El Factor 1 es bidireccional entre Función Física y Vitalidad; Los factores 2, 3, 5, 6 y 8 coinciden, respectivamente, con Rol Físico, Salud Mental, Rol Emocional, Salud General y Dolor Corporal; El Factor 4 está compuesto por 4 items de Función Física y el Factor 7 es bidireccional entre Vitalidad y Función Social.
Conclusiones: El cuestionario SF-36 es un instrumento de medida de calidad de vida fiable y válido en los pacientes en tratamiento sustitutivo renal.
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PROYECTO EUREYE PARA EL ESTUDIO DE LA DEGENERACIÓN MACULAR DE LA RETINA EN POBLACIÓN ANCIANA EUROPEA. PRE-RESULTADOS GRUPO ESPAÑOL
J. Vioque, E. Martin, L. Asensio, P. Llópez, M. Guillén, J.R. Hueso, J. Placeres, K. Shargel, J. Mobayed por el Grupo EUREYE
Dpto. Salud Pública. Universidad Miguel Hernández. Servicio Oftalmología Hospital San Juan. Campus San Juan.
Antecedentes: La Degeneración Macular de la Retina relacionada a la edad (DMR) es la causa más importante de ceguera y visión deficiente en los ancianos Europeos. Su etiología es desconocida, no se cura y el tratamiento disponible solo detiene la progresión en algunos casos.
Objetivos: El estudio multicéntrico Europeo EUREYE pretende: 1) Determinar la prevalencia de DMR en personas de edad avanzada de siete países Europeos, identificando los estilos de vida y factores ambientales asociados, especialmente la radiación solar y la dieta; 2) Establecer la carga sanitaria y medir su impacto sobre la calidad de vida relacionada a la salud. En esta comunicación se describen las características de la muestra participante en el centro Español, la participación y la prevalencia de otras patologías oculares en el momento de la exploración oftalmológica.
Métodos: Para este estudio transversal se estimó que una muestra aleatoria de 6.000 personas de > 64 años de edad entre los siete centros participantes facilitaba potencia estadística adecuada para los objetivos del estudio. El Instituto Nacional de Estadística facilitó una muestra aleatoria de 1500 personas para un área de Alicante. Tras una primera carta de invitación explicando los objetivos y pidiendo la participación y el consentimiento informado, se envían dos cartas adicionales, se llama por teléfono si se conoce o se hace al menos una visita domiciliaria antes de aceptar la no participación o constatar otras incidencias (muerte, desplazamiento, dirección desconocida). A cada participante se realiza un examen oftalmológico exhaustivo incluyendo fotografías digitales de fondos de ojo, un examen médico y entrevista personalizada con cuestionarios estandarizados para valorar factores de riesgo (exposición solar, estilos de vida, dieta) y calidad de vida relacionada a la visión. Además, se toman muestras de sangre para análisis centralizado de marcadores nutricionales y de estrés oxidativo, y estudiar posibles genes asociados a DMR.
Resultados: Hasta la fecha se ha obtenido información completa para 478 personas de la muestra inicial, siendo la participación ajustada provisional del 32,3% (39,5% en hombres y 27,6% en mujeres) y la no participación explícita del 12,8%. Aunque la no respuesta actual es superior al 50%, deben descartarse aun errores censales, fallecimientos y otras incidencias que junto a las visitas domiciliarias planeadas al final del estudio deben aumentar sustancialmente la participación final. Se ha observado una disminución de la participación con la edad desde el 40,3% entre los de 65-69 años hasta el 20,5% en los de 85 y más años de edad. La presencia de patología ocular suele ser bilateral, siendo la presencia de cataratas, 56,0%, o su extracción, 17,5%, los problemas más frecuentes. U 20,0% de participantes presentan otras alteraciones menores y solo un 6,5% de los participantes no presentan patología ocular.
Conclusión: La baja participación observada y el hecho de que la misma pudiera estar asociada a la presencia de patología ocular no debe suponer un sesgo en la estimación de la prevalencia de DMR o de las asociaciones con los factores estudiados ya que su etiología es diferente a la de cataratas y en gran medida desconocida.
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ASOCIACIÓN ENTRE MEDIDAS CLÍNICAS Y SALUD PERCIBIDA EN PACIENTES CON CATARATA
R. Acosta, M. Comas, X. Castells, J. Alonso, J. Tuñí y V. Martínez
Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria, Barcelona; Hospital Vall d'Hebron, Barcelona.
Antecedentes y objetivos: Aunque la agudeza visual (AV) es la medida tradicionalmente utilizada para definir la necesidad de intervención y medición de resultados en cirugía de catarata, se ha sugerido la necesidad de evaluar la discapacidad visual de estos pacientes a través del uso de otras medidas clínicas como la sensibilidad al contraste (SC), visión binocular (BINO) y mediciones de salud percibida. El estudio evaluó la asociación entre medidas clínicas y discapacidad funcional visual percibida en pacientes con catarata.
Métodos: Se analizaron los datos de 245 pacientes mayores de 60 años con catarata bilateral programados para cirugía de catarata del primer ojo. Los pacientes provenían de dos hospitales universitarios de Barcelona y fueron evaluados antes de la cirugía. Se realizaron mediciones clínicas de AV, SC, BINO y de la capacidad funcional visual percibida a través del cuestionario VF-14. La asociación bivariada entre el VF-14 y cada una de las variables clínicas (AV, SC, BINO) se midió a través de coeficientes de correlación de Pearson. Para medir la asociación que cada variable clínica tiene independientemente con el VF-14, se determinaron los coeficientes de correlación parcial a través de un modelo de regresión múltiple.
Resultados: Las correlaciones bivariantes entre el VF-14 y las medidas clínicas fueron: -0,44 para la agudeza visual, 0,42 para la sensibilidad al contraste y 0,30 para la visión binocular. De la regresión lineal múltiple con el VF-14 de variable de respuesta y las tres medidas clínicas como variables explicativas, se obtuvieron unas correlaciones parciales de 0,25 para la agudeza visual, 0,17 para la sensibilidad al contraste y 0,14 para la visión binocular.
Conclusiones: La simple medición de AV y de otras medidas clínicas no describe en su totalidad la discapacidad visual que presentan los pacientes con catarata, ya que cada variable clínica explica sólo una parte de la discapacidad percibida por el paciente. La asociación cruda entre VF-14 y SC fue de la misma magnitud que la obtenida con AV. Al medir la aportación independiente de las medidas clínicas, las correlaciones disminuyeron más para SC y BINO que para AV, sin embargo, no puede despreciarse la aportación independiente de SC y BINO al VF-14, hecho que sugiere que SC y BINO brindan información adicional sobre la discapacidad funcional visual percibida por el paciente. En resumen, el uso de indicadores de discapacidad visual funcional como el VF-14, brinda por un lado la oportunidad de registrar de una forma sistemática la necesidad percibida por los pacientes y por otro lado el contar con un instrumento de evaluación de resultados.
