Los cuidados paliativos tratan los aspectos físicos, sociales, psicológicos, emocionales y espirituales de las personas al final de la vida, y de sus cuidadores1. En el último año de vida, una persona genera un gasto mucho mayor que en el resto de su existencia2,3. Durante los últimos 6 meses se genera casi el 40% del total del gasto sanitario que una persona consume a lo largo de toda su vida4,5. Los costes sociales se incrementan en el último año de vida y los costes sanitarios lo hacen de forma significativa en los últimos 3 meses, debido al aumento del número de ingresos no planificados en las últimas semanas de vida6.

Por otro lado, numerosos estudios indican una mayor preferencia por morir en el lugar habitual de residencia antes que en el hospital7,8. En una encuesta realizada en siete países europeos, incluido España, dos tercios de los encuestados preferirían morir en casa si tuviesen una enfermedad grave, como cáncer9. Sin embargo, los datos muestran que son más los pacientes que fallecen en el hospital10,11.

Reino Unido prevé que el número anual de muertes aumentará en un 16,5% entre 2012 y 203012. El gasto sanitario en el hospital, si continúa el actual patrón de lugar de defunción, es una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario. Por tanto, es necesario desarrollar modelos de atención al final de la vida que ofrezcan alternativas apropiadas al hospital cuando el nivel de necesidad lo permita, y que respondan a los deseos de las personas al final de la vida, a la vez que sean menos costosos para el sistema6. Existe evidencia de que un mayor gasto sanitario al final de la vida no se traduce necesariamente en una mejor atención sanitaria; al contrario, en algunos casos se traduce en una peor calidad de vida y mayor sufrimiento para los pacientes y para sus cuidadores13,14.

La primera medida para la evaluación, la sensibilización y la toma de conciencia de la dimensión del problema es la evaluación directa de los costes sanitarios que supone la atención en los últimos meses de vida. En este sentido, en el contexto internacional están siendo utilizados nuevos modelos que colaboran en poner el foco en lo que ya es una evidencia constatada15. Por ello resulta necesario realizar investigaciones en cada territorio y organización para dimensionar adecuadamente el problema y tomar decisiones en cuanto al modelo de atención a implementar.

Este estudio contribuye a esta línea de conocimiento y pretende cuantificar la atención sanitaria y su coste en los últimos meses de vida de la población fallecida por neoplasia maligna en la Comunidad Autónoma del País Vasco en un periodo de 2 años. Así mismo, se comparan dichos valores en función del tipo de atención, del lugar del fallecimiento y de las características demográficas de la población atendida.

El 65,4% de la población de estudio era de sexo masculino y el 61,5% falleció con 70 o más años de edad (media de 72,9 años) (tabla 1). Por otra parte, el 71,1% falleció en el hospital, el 22,3% en su domicilio, el 4,9% en una residencia y en el 1,7% se desconocía por falta de codificación del lugar de defunción. Si comparamos la población que utilizó los servicios sanitarios en sus últimos 3 meses de vida con respecto a aquella que no los utilizó (1,0%), observamos que esta última tiene una edad media significativamente más alta y que fallecieron con mucha más frecuencia (significativamente) en una residencia (p <0,001). Además, el desconocimiento del lugar de defunción también es significativamente más alto en esta población (tabla 1).

Como resultado de este estudio cabe destacar que un 71,1% de las personas incluidas fallecieron en el hospital, un 22,3% en su domicilio y un 4,9% en una residencia. Estos datos son similares a los de otros estudios en España. En Madrid17, con una muestra de 524 pacientes, el 74% falleció en un hospital, el 21% en su domicilio y el 3% en una residencia. Otro estudio realizado en Andalucía18, con 31.463 personas, muestra un 61% de fallecimientos en hospital, un 31% en domicilio y un 8% en residencia. En 2002, en el País Vasco19 se observó un aumento del número de fallecimientos en el hospital, el 60% frente al 71,1% del presente estudio. En el ámbito internacional encontramos cifras similares en Canadá20, donde el 70% de los/las pacientes con cáncer fallecen en el hospital, muy por encima de otros países como los Estados Unidos21 (24,7%), los Países Bajos (31%), Inglaterra (50%), Bélgica (61%) o Gales (60%)10.

Como cabría esperar, el coste total de los/las fallecidos/as en el hospital resulta casi el doble en los últimos 3 meses que el de quienes mueren en su domicilio. La diferencia del lugar de defunción puede venir condicionada por el patrón de uso de los recursos sanitarios. Las personas que fallecen en su domicilio y en el hospital reciben un abordaje distinto de la enfermedad, siendo atendidos principalmente desde atención primaria o desde el ámbito hospitalario, respectivamente. Así, si observamos la distribución porcentual del coste en los últimos 3 meses de vida, comprobamos estas diferencias: en las personas cuya defunción se produjo en el hospital, la mayor parte del gasto se atribuye a los ingresos (52,7%) y un 33,5% a atención primaria, mientras que estos porcentajes se invierten y son del 25,6% y el 60,5%, respectivamente, en las que mueren en su domicilio. Un hecho notable es la similitud del patrón de los/las pacientes fallecidos/as en residencias (tanto en coste medio como en distribución porcentual) y en hospitales, y su divergencia con aquellos/as cuyo lugar de defunción fue el domicilio. Por otra parte, las personas fallecidas en hospitales precisaron acudir con mayor frecuencia a los servicios de urgencias que las de los otros dos grupos.

Tras ajustar por el resto de las variables observadas, el grupo de pacientes más jóvenes requirió recursos sanitarios más costosos que los otros grupos. Aunque por el diseño de nuestro estudio no pueden descartarse otras hipótesis (p. ej., mayor frecuencia de complicaciones o comorbilidad asociada), parece razonable suponer que este grupo recibe opciones terapéuticas más agresivas y tratamientos con intención curativa hasta el último momento. En los Estados Unidos22, la población infantil representa el 40% de todos los gastos del hospital, el 60% muere en el hospital y la mitad de los fallecimientos se producen en una unidad de cuidados intensivos23.

En el País Vasco, la proporción de fallecidos/as en el hospital es aún muy alta en términos comparados internacionalmente. Esto contrasta con la evidencia que demuestra que la atención en el domicilio se asocia con una alta probabilidad de morir en casa24, mejorar la calidad de vida y reducir las visitas a urgencias y los ingresos hospitalarios, traduciéndose todo ello en un menor coste sanitario17,25,26.

Los modelos de atención domiciliaria y basados en la comunidad tienen dos ventajas: una mejora de la atención sanitaria y un ahorro de recursos27,28. Sin embargo, la provisión de cuidados paliativos domiciliarios por sí misma no elimina la dependencia de cuidadores informales, sin los que sería prácticamente imposible una muerte en casa29. Además de los factores demográficos y de salud, la disponibilidad de los servicios sanitarios y de los recursos de cuidados paliativos es un factor fundamental a la hora de morir en casa o no30–32.

Respecto a las limitaciones del estudio, como sucede siempre que se recurre a bases de datos administrativas, se observaron algunos errores u omisiones en la calidad de la información. Así, no fue posible obtener información del 20,7% del total de las personas fallecidas por neoplasia maligna (N=11.764). Esto puede deberse a diferencias de codificación en las fuentes, errores en el registro de diagnósticos o pérdida de información sobre la actividad asistencial de pacientes atendidos/as por recursos sanitarios privados (falsos negativos donde el sistema público-privado influye en el tratamiento del cáncer)33. También se detectaron ausencias, debidas probablemente a errores de codificación del lugar de defunción y de la actividad asistencial, que aunque supusieron la pérdida de muy poca muestra para los análisis multivariados (1,7%), no pudieron ser solventadas. Debe insistirse en que nuestros análisis se limitan a los cuidados asistenciales proporcionados por el Servicio Vasco de Salud. Aunque la aportación de la medicina privada en esta fase de la vida es escasa, estos resultados necesitarían una mayor revisión en futuros estudios. No se han tenido en cuenta variables que afectan al lugar del fallecimiento, como la atención por equipos de hospitalización a domicilio, el tipo de cáncer y el apoyo social. No todo el consumo de recursos ha podido obtenerse o imputarse a partir de los sistemas de información (p. ej., hospitalización a domicilio, prescripciones y gastos farmacológicos, transporte sanitario o consumo de servicios sociales). En particular, la no inclusión del gasto en fármacos es una limitación importante de cara al análisis de los costes totales por tipos de tumor, si bien no es ese el foco del presente estudio. Por último, para los análisis multivariados no hemos podido ofrecer resultados para el grupo de edad de menores de 30 años debido a su escaso número, por lo que se precisa seguir investigando en este grupo de edad en futuros estudios.

En definitiva, la gran mayoría de las personas que fallecen con cáncer en el País Vasco lo hacen en el hospital. Es necesaria una mayor capacidad de intervención al final de la vida en el nivel comunitario, reforzando la capacidad de atención desde atención primaria, tanto desde su capacitación como desde el soporte de equipos expertos con el fin de cambiar el perfil actual de atención hacia una mayor atención extrahospitalaria que permita un menor consumo de recursos y una mayor atención en el domicilio, en línea con las preferencias expresadas por los/las pacientes y sus cuidadores/as.

Miguel Ángel Negrín Hernández.

El/la autor/a principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

Los autores principales del estudio, R. Nuño, E. Herrera y S. Librada, han participado en el diseño, el desarrollo de la investigación, la interpretación de los resultados, el establecimiento de las conclusiones y la discusión. A. Cabrera y J.F. Orueta han participado en el análisis de los datos, el diseño metodológico y la interpretación estadística. S. Librada ha sido responsable de la preparación del manuscrito y de la revisión bibliográfica. Todas las personas firmantes han contribuido a las diferentes versiones del artículo y han dado su aprobación a la versión final.

Ninguna.

Ninguno.