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informaci&#243;n cient&#237;fica confusa&#44; creaci&#243;n de estereotipos&#44; invisibilidad de algunos colectivos de enfermos&#44; poco contexto social&#44; uso inapropiado&#44; abuso o frivolizaci&#243;n de t&#233;rminos&#44; y poca informaci&#243;n preventiva&#187;&#46; La desinformaci&#243;n tambi&#233;n incluye la omisi&#243;n de informaci&#243;n v&#225;lida y relevante&#46; Veamos algunos ejemplos&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Frivolizaci&#243;n de t&#233;rminos&#58; el c&#225;ncer de mama no es sexyEl c&#225;ncer de mama se ha definido como una enfermedad <span class="elsevierStyleItalic">sexy</span> simplemente porque los cuerpos desnudos de las mujeres&#44; la mercadotecnia rosa y las iniciativas solidarias venden y atraen a patrocinadores<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Es necesario recordar que los lazos rosas nacieron como estrategia de marketing de la compa&#241;&#237;a de cosm&#233;ticos Este&#233; Lauder en 1992&#46; El color rosa se eligi&#243; porque se asociaba con la feminidad y el esp&#237;ritu festivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Las campa&#241;as de las organizaciones ben&#233;ficas brit&#225;nicas CoppaFeel&#33; y Pancreatic Cancer Action ilustran la frivolizaci&#243;n del c&#225;ncer de mama&#58; no solo transmiten un mensaje que suaviza la crueldad de la enfermedad&#44; sino que ignoran la letalidad de algunos tipos de tumores&#46; CoppaFeel&#33; define la autoexploraci&#243;n como una t&#233;cnica que &#171;salva vidas&#187;&#44; a la vez que es &#171;divertida&#187; y <span class="elsevierStyleItalic">&#171;sexy&#187;&#46;</span> De hecho&#44; incide en que el c&#225;ncer de mama es <span class="elsevierStyleItalic">sexy</span>&#44; a diferencia de otros tipos de c&#225;ncer&#44; como el testicular&#46; Para legitimar su argumento invoca a Mel B&#44; componente del popular grupo de m&#250;sica pop Spice Girls&#44; &#171;que se ha fotografiado en <span class="elsevierStyleItalic">topless</span> para apoyarnos en el mes de octubre&#187;&#46; En la misma l&#237;nea&#44; en el a&#241;o 2014&#44; la campa&#241;a informativa de Pancreatic Cancer Action dec&#237;a &#171;Ojal&#225; tuviese un c&#225;ncer de mama&#187;&#44; reforzando el mensaje de que el c&#225;ncer de mama no es tan serio como otros tumores&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uso inapropiado de t&#233;rminos&#58; la prevenci&#243;n secundaria no es prevenci&#243;n primariaCon frecuencia se confunde la detecci&#243;n precoz con la prevenci&#243;n primaria&#44; y es importante enfatizar la diferencia&#46; Prevenci&#243;n primaria significa evitar que el tumor aparezca en el cuerpo&#46; Detecci&#243;n precoz &#40;o prevenci&#243;n secundaria&#41; supone encontrar el tumor lo antes posible para intentar evitar su desarrollo con el fin de minimizar el impacto de los tratamientos&#46; Por tanto&#44; ni las mamograf&#237;as ni la autoexploraci&#243;n mamaria son m&#233;todos de prevenci&#243;n primaria&#46; Mensajes como &#171;la prevenci&#243;n salva vidas&#187; o &#171;solo 10 minutos pueden salvar tu vida&#187; ejemplifican c&#243;mo los t&#233;rminos se usan intercambiablemente y se env&#237;an mensajes err&#243;neos a la poblaci&#243;n&#46;</p><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Informaci&#243;n cient&#237;fica confusa&#58; omisi&#243;n de controversias sobre la efectividad de las pruebas</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En general&#44; en Espa&#241;a las campa&#241;as est&#225;n sesgadas en favor del cribado mamogr&#225;fico&#46; Es llamativo que&#44; a pesar de que se han invertido millones de euros en los programas de cribado&#44; y a pesar de las controversias cient&#237;ficas que debaten sobre su efectividad para reducir la mortalidad y sus graves consecuencias para la salud&#44; rara vez se informa a la poblaci&#243;n sobre estas controversias<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46; Precisamente son esta ambig&#252;edad y esta contestaci&#243;n sobre la eficacia del cribado y sus posibles da&#241;os o beneficios lo que hace que sea obligatorio proporcionar informaci&#243;n completa&#44; clara y sin sesgos para facilitar la toma de decisiones informada&#46; Seg&#250;n la <span class="elsevierStyleItalic">Carta Europea de los Derechos de los Pacientes</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#44; proporcionar informaci&#243;n precisa&#44; fiable y transparente es un requisito antes de involucrar a las personas en cualquier iniciativa<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> Un buen ejemplo de folleto informativo es el elaborado por el grupo de investigaci&#243;n Cochrane Nordic en 2008<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Inglaterra&#44; Escocia y los Estados Unidos tambi&#233;n recogen las principales controversias sobre el cribado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8&#8211;10</span></a>&#46; Los excelentes art&#237;culos de Martin-Martin<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a> y de Ojuel y De Michele<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> resumen de manera clara los peligros del cribado&#44; que incluyen el sobretratamiento y el sobrediagn&#243;stico&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La idea de que la autoexploraci&#243;n previene el c&#225;ncer ha calado hondo socialmente a trav&#233;s de im&#225;genes y mensajes como &#171;la prevenci&#243;n est&#225; en tus manos&#187;&#46; Si bien es importante que las mujeres aprendamos a reconocer cu&#225;ndo los cambios en la anatom&#237;a de los pechos son parte del ciclo vital y hormonal&#44; y cu&#225;ndo nos alertan de alguna anomal&#237;a&#44; la autoexploraci&#243;n no previene el c&#225;ncer&#44; no es un m&#233;todo fiable de detecci&#243;n precoz y no disminuye la mortalidad&#46; Por estas razones&#44; el US Preventive Service Task Force<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> y el Ministerio de Sanidad&#44; Servicios Sociales e Igualdad desaconsejan esta pr&#225;ctica porque &#171;existe razonable evidencia de ausencia de beneficio y buena evidencia de da&#241;o<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Poca informaci&#243;n de contexto</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se suele hablar del c&#225;ncer de mama como si fuese una sola enfermedad que progresa de manera lineal y ordenada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; Es decir&#44; se cree que detectar el bulto &#171;a tiempo&#187;&#44; o cuando es peque&#241;o&#44; es garant&#237;a de salvaci&#243;n&#46; Sin embargo&#44; existen muchos tipos de tumores de mama y no se comportan de manera lineal ni ordenada&#46; La analog&#237;a animal de Barry Kramer&#44; director del National Cancer Institute&#39;s Division of Cancer Prevention&#44; es &#250;til para desmitificar la idea de que el c&#225;ncer progresa de forma lineal&#46; Seg&#250;n Kramer<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> existen al menos tres tipos de tumores&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">P&#225;jaros&#58; crecen r&#225;pido &#40;son agresivos&#41; y hacen met&#225;stasis en cualquier momento&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Osos&#58; pueden ser peligrosos porque&#44; aunque crezcan despacio&#44; pueden hacer met&#225;stasis si no se diagnostican y tratan a tiempo&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tortugas&#58; son tumores de crecimiento muy lento que nunca van a hacer met&#225;stasis y en ocasiones desaparecen solos&#46; Diagnosticar este tipo de c&#225;ncer no salva vidas porque no supone ninguna amenaza para la persona&#46;</p></li></ul></p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La falta de contexto al informar sobre el c&#225;ncer tiene tres consecuencias importantes&#46; Una&#44; que al asociar la enfermedad con la supervivencia se niega que existen tumores que son de r&#225;pido crecimiento y letales&#46; Dos&#44; que se crean expectativas falsas entre la poblaci&#243;n&#59; por ejemplo&#44; un estudio del Swiss Medical Board encontr&#243; que el 71&#44;5&#37; de las mujeres cree que el cribado reduce la mortalidad a la mitad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#44; percepci&#243;n que contrasta con las conclusiones de estudios independientes que indican que hay que cribar a 2000 mujeres durante 10 a&#241;os para salvar una vida&#46; Y tres&#44; como ya he mencionado antes&#44; que se omite dar informaci&#243;n sobre el riesgo de sobrediagn&#243;stico y sobretratamiento&#44; &#171;que se consideran el mayor perjuicio del cribado por sus graves consecuencias para la salud&#187;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;11</span></a>&#46; Algunos tipos de tumores malignos &#40;tortugas&#41; no representan ninguna amenaza para la salud&#44; pero son tratados como si fuesen tumores invasivos una vez que se diagnostican &#40;sobrediagn&#243;stico&#41;&#46; Esto hace que una mujer sana se convierta innecesariamente en una paciente&#44; con numerosas visitas al hospital para someterse a pruebas&#44; recibir tratamientos quir&#250;rgicos y de radioterapia&#44; hacerse revisiones peri&#243;dicas durante a&#241;os y tener miedo de una reca&#237;da de por vida &#40;sobretratamiento&#41;&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Invisibilizaci&#243;n de algunos colectivos</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los discursos rosas sobre el c&#225;ncer de mama se caracterizan por la heteronormatividad&#46; Es decir&#44; se presupone que la heterosexualidad es la norma&#46; As&#237;&#44; las necesidades del colectivo de lesbianas&#44; gais&#44; transexuales&#44; bisexuales&#44; <span class="elsevierStyleItalic">queer</span> e intersexuales &#40;LGTBI&#41; en raras ocasiones se ven representadas en las campa&#241;as o iniciativas&#46; Las personas que viven con met&#225;stasis son el otro colectivo olvidado&#46; Sorprende la invisibilizaci&#243;n de las met&#225;stasis a pesar de que son el tipo de c&#225;ncer que mata a miles de mujeres y la raz&#243;n que justifica el &#233;nfasis en la detecci&#243;n precoz y en el acceso a los tratamientos&#46; Hay que destacar que tan solo el 5&#44;5&#37; del presupuesto de la AECC va destinado a investigaciones que cubren alg&#250;n aspecto de las met&#225;stasis&#46; En los Estados Unidos existen pocos grupos de apoyo espec&#237;ficos para personas enfermas de c&#225;ncer en la etapa <span class="elsevierStyleSmallCaps">IV</span>&#44; y no tengo constancia de que haya grupos as&#237; en Espa&#241;a&#46; Durante las celebraciones del octubre rosa&#44; las personas con met&#225;stasis pueden sentirse como el &#171;elefante en la cacharrer&#237;a&#187; ya que simbolizan la mortalidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; Es m&#225;s&#44; el &#233;nfasis en celebrar la supervivencia y el abuso de la terminolog&#237;a &#233;pica &#40;&#171;la lucha&#187;&#44; &#171;la batalla&#187;&#41; puede contribuir a marginar y estigmatizar a las personas con met&#225;stasis&#44; ya que se sobreentiende que las personas que mueren son perdedoras porque no han vencido al c&#225;ncer<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Poca informaci&#243;n sobre la prevenci&#243;n primaria</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La evidencia acumulada durante d&#233;cadas indica que el c&#225;ncer est&#225; causado por las condiciones en que las personas nacen&#44; viven y trabajan&#46; Sin embargo&#44; el c&#225;ncer de mama tradicionalmente se ha representado como una enfermedad causada por los estilos de vida irresponsables &#40;p&#46; ej&#46;&#44; poco ejercicio&#44; dieta rica en grasas&#44; pensamiento negativo&#44; fumar&#44; beber&#44; etc&#46;&#41;&#46; Seg&#250;n esta l&#243;gica&#44; las mujeres podr&#237;an prevenir el c&#225;ncer con una informaci&#243;n y una educaci&#243;n adecuadas para que modifiquen su comportamiento&#46; Numerosos estudios han demostrado sistem&#225;ticamente que las intervenciones destinadas a modificar el comportamiento individual no son efectivas para prevenir determinadas enfermedades&#44; como el c&#225;ncer&#44; debido a que las personas tienen poca influencia para controlar la exposici&#243;n a condiciones da&#241;inas en su entorno laboral y social<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18&#44;19</span></a>&#46; Y apuntan a que numerosos tipos de tumores podr&#237;an prevenirse con intervenciones destinadas a promover avances legales y macropol&#237;ticas saludables en las condiciones de vida y laborales&#44; ya que tienen un mayor impacto positivo en la prevenci&#243;n primaria&#46; A pesar de toda la evidencia acumulada&#44; resulta sorprendente que apenas se inviertan recursos para entender&#44; educar e intervenir sobre estos determinantes sociales del c&#225;ncer&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En definitiva&#44; es tiempo de hacer autocr&#237;tica sobre las campa&#241;as del lazo rosa y reconsiderar la manera en que abordamos el c&#225;ncer a trav&#233;s de las campa&#241;as de concienciaci&#243;n&#46; La desinformaci&#243;n puede interferir en la capacidad cr&#237;tica de las personas para tomar decisiones meditadas&#46; Como se&#241;alan Marshall y Adab<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#44; &#171;una decisi&#243;n que ha sido tomada sin acceso a la informaci&#243;n no es informada&#187;&#46; En algunas ocasiones&#44; las mujeres pueden optar por medidas dr&#225;sticas que son innecesarias y adem&#225;s son potencialmente peligrosas para su salud<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21&#44;22</span></a>&#46; Las soluciones para abordar el c&#225;ncer de mama pasan inexorablemente por&#58; 1&#41; un cambio de modelo informativo&#47;educativo basado en la informaci&#243;n veraz&#44; objetiva y completa&#44; que potencie tanto la capacidad cr&#237;tica de las personas para analizar la informaci&#243;n m&#233;dica como el conocimiento de los determinantes sociales de la salud&#59; y 2&#41; un compromiso pol&#237;tico con la prevenci&#243;n primaria&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Contribuciones de autor&#237;a</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A&#46; Porroche-Escudero ha redactado el manuscrito&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Financiaci&#243;n</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguna&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Conflictos de intereses</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La autora forma parte del equipo asesor del Breast Cancer Consortium&#46;</p></span></span>"
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