Debate
Problematizando la desinformación en las campañas de concienciación sobre el cáncer de mama
Problematising disinformation in breast cancer awareness campaigns
Ana Porroche-Escudero
National Institute of Health Research Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care North West Coast (NIHR CLAHRC NWC); Division of Health Research, Lancaster University, Lancaster, United Kingdom
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20081
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organizadoras, las personas que participan y las empresas patrocinadoras, pero muestran señales claras de desinformación. Esta desinformación bloquea el derecho de las personas a una información veraz, objetiva y completa que favorezca la toma de decisiones libres y sopesadas.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para definir el concepto de «desinformación» me baso en las recomendaciones de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) para una buena comunicación en salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. Así, entiendo la desinformación como la provisión de información errónea a través de «titulares alarmistas o morbosos, información científica confusa, creación de estereotipos, invisibilidad de algunos colectivos de enfermos, poco contexto social, uso inapropiado, abuso o frivolización de términos, y poca información preventiva». La desinformación también incluye la omisión de información válida y relevante. Veamos algunos ejemplos.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Frivolización de términos: el cáncer de mama no es sexyEl cáncer de mama se ha definido como una enfermedad <span class="elsevierStyleItalic">sexy</span> simplemente porque los cuerpos desnudos de las mujeres, la mercadotecnia rosa y las iniciativas solidarias venden y atraen a patrocinadores<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. Es necesario recordar que los lazos rosas nacieron como estrategia de marketing de la compañía de cosméticos Esteé Lauder en 1992. El color rosa se eligió porque se asociaba con la feminidad y el espíritu festivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>. Las campañas de las organizaciones benéficas británicas CoppaFeel! y Pancreatic Cancer Action ilustran la frivolización del cáncer de mama: no solo transmiten un mensaje que suaviza la crueldad de la enfermedad, sino que ignoran la letalidad de algunos tipos de tumores. CoppaFeel! define la autoexploración como una técnica que «salva vidas», a la vez que es «divertida» y <span class="elsevierStyleItalic">«sexy».</span> De hecho, incide en que el cáncer de mama es <span class="elsevierStyleItalic">sexy</span>, a diferencia de otros tipos de cáncer, como el testicular. Para legitimar su argumento invoca a Mel B, componente del popular grupo de música pop Spice Girls, «que se ha fotografiado en <span class="elsevierStyleItalic">topless</span> para apoyarnos en el mes de octubre». En la misma línea, en el año 2014, la campaña informativa de Pancreatic Cancer Action decía «Ojalá tuviese un cáncer de mama», reforzando el mensaje de que el cáncer de mama no es tan serio como otros tumores.</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uso inapropiado de términos: la prevención secundaria no es prevención primariaCon frecuencia se confunde la detección precoz con la prevención primaria, y es importante enfatizar la diferencia. Prevención primaria significa evitar que el tumor aparezca en el cuerpo. Detección precoz (o prevención secundaria) supone encontrar el tumor lo antes posible para intentar evitar su desarrollo con el fin de minimizar el impacto de los tratamientos. Por tanto, ni las mamografías ni la autoexploración mamaria son métodos de prevención primaria. Mensajes como «la prevención salva vidas» o «solo 10 minutos pueden salvar tu vida» ejemplifican cómo los términos se usan intercambiablemente y se envían mensajes erróneos a la población.</p><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Información científica confusa: omisión de controversias sobre la efectividad de las pruebas</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En general, en España las campañas están sesgadas en favor del cribado mamográfico. Es llamativo que, a pesar de que se han invertido millones de euros en los programas de cribado, y a pesar de las controversias científicas que debaten sobre su efectividad para reducir la mortalidad y sus graves consecuencias para la salud, rara vez se informa a la población sobre estas controversias<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>. Precisamente son esta ambigüedad y esta contestación sobre la eficacia del cribado y sus posibles daños o beneficios lo que hace que sea obligatorio proporcionar información completa, clara y sin sesgos para facilitar la toma de decisiones informada. Según la <span class="elsevierStyleItalic">Carta Europea de los Derechos de los Pacientes</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>, proporcionar información precisa, fiable y transparente es un requisito antes de involucrar a las personas en cualquier iniciativa<span class="elsevierStyleItalic">.</span> Un buen ejemplo de folleto informativo es el elaborado por el grupo de investigación Cochrane Nordic en 2008<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>. Inglaterra, Escocia y los Estados Unidos también recogen las principales controversias sobre el cribado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8–10</span></a>. Los excelentes artículos de Martin-Martin<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a> y de Ojuel y De Michele<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> resumen de manera clara los peligros del cribado, que incluyen el sobretratamiento y el sobrediagnóstico.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La idea de que la autoexploración previene el cáncer ha calado hondo socialmente a través de imágenes y mensajes como «la prevención está en tus manos». Si bien es importante que las mujeres aprendamos a reconocer cuándo los cambios en la anatomía de los pechos son parte del ciclo vital y hormonal, y cuándo nos alertan de alguna anomalía, la autoexploración no previene el cáncer, no es un método fiable de detección precoz y no disminuye la mortalidad. Por estas razones, el US Preventive Service Task Force<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad desaconsejan esta práctica porque «existe razonable evidencia de ausencia de beneficio y buena evidencia de daño<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Poca información de contexto</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se suele hablar del cáncer de mama como si fuese una sola enfermedad que progresa de manera lineal y ordenada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>. Es decir, se cree que detectar el bulto «a tiempo», o cuando es pequeño, es garantía de salvación. Sin embargo, existen muchos tipos de tumores de mama y no se comportan de manera lineal ni ordenada. La analogía animal de Barry Kramer, director del National Cancer Institute's Division of Cancer Prevention, es útil para desmitificar la idea de que el cáncer progresa de forma lineal. Según Kramer<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> existen al menos tres tipos de tumores:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pájaros: crecen rápido (son agresivos) y hacen metástasis en cualquier momento.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Osos: pueden ser peligrosos porque, aunque crezcan despacio, pueden hacer metástasis si no se diagnostican y tratan a tiempo.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tortugas: son tumores de crecimiento muy lento que nunca van a hacer metástasis y en ocasiones desaparecen solos. Diagnosticar este tipo de cáncer no salva vidas porque no supone ninguna amenaza para la persona.</p></li></ul></p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La falta de contexto al informar sobre el cáncer tiene tres consecuencias importantes. Una, que al asociar la enfermedad con la supervivencia se niega que existen tumores que son de rápido crecimiento y letales. Dos, que se crean expectativas falsas entre la población; por ejemplo, un estudio del Swiss Medical Board encontró que el 71,5% de las mujeres cree que el cribado reduce la mortalidad a la mitad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>, percepción que contrasta con las conclusiones de estudios independientes que indican que hay que cribar a 2000 mujeres durante 10 años para salvar una vida. Y tres, como ya he mencionado antes, que se omite dar información sobre el riesgo de sobrediagnóstico y sobretratamiento, «que se consideran el mayor perjuicio del cribado por sus graves consecuencias para la salud»<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7,11</span></a>. Algunos tipos de tumores malignos (tortugas) no representan ninguna amenaza para la salud, pero son tratados como si fuesen tumores invasivos una vez que se diagnostican (sobrediagnóstico). Esto hace que una mujer sana se convierta innecesariamente en una paciente, con numerosas visitas al hospital para someterse a pruebas, recibir tratamientos quirúrgicos y de radioterapia, hacerse revisiones periódicas durante años y tener miedo de una recaída de por vida (sobretratamiento).</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Invisibilización de algunos colectivos</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los discursos rosas sobre el cáncer de mama se caracterizan por la heteronormatividad. Es decir, se presupone que la heterosexualidad es la norma. Así, las necesidades del colectivo de lesbianas, gais, transexuales, bisexuales, <span class="elsevierStyleItalic">queer</span> e intersexuales (LGTBI) en raras ocasiones se ven representadas en las campañas o iniciativas. Las personas que viven con metástasis son el otro colectivo olvidado. Sorprende la invisibilización de las metástasis a pesar de que son el tipo de cáncer que mata a miles de mujeres y la razón que justifica el énfasis en la detección precoz y en el acceso a los tratamientos. Hay que destacar que tan solo el 5,5% del presupuesto de la AECC va destinado a investigaciones que cubren algún aspecto de las metástasis. En los Estados Unidos existen pocos grupos de apoyo específicos para personas enfermas de cáncer en la etapa <span class="elsevierStyleSmallCaps">IV</span>, y no tengo constancia de que haya grupos así en España. Durante las celebraciones del octubre rosa, las personas con metástasis pueden sentirse como el «elefante en la cacharrería» ya que simbolizan la mortalidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>. Es más, el énfasis en celebrar la supervivencia y el abuso de la terminología épica («la lucha», «la batalla») puede contribuir a marginar y estigmatizar a las personas con metástasis, ya que se sobreentiende que las personas que mueren son perdedoras porque no han vencido al cáncer<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>.</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Poca información sobre la prevención primaria</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La evidencia acumulada durante décadas indica que el cáncer está causado por las condiciones en que las personas nacen, viven y trabajan. Sin embargo, el cáncer de mama tradicionalmente se ha representado como una enfermedad causada por los estilos de vida irresponsables (p. ej., poco ejercicio, dieta rica en grasas, pensamiento negativo, fumar, beber, etc.). Según esta lógica, las mujeres podrían prevenir el cáncer con una información y una educación adecuadas para que modifiquen su comportamiento. Numerosos estudios han demostrado sistemáticamente que las intervenciones destinadas a modificar el comportamiento individual no son efectivas para prevenir determinadas enfermedades, como el cáncer, debido a que las personas tienen poca influencia para controlar la exposición a condiciones dañinas en su entorno laboral y social<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18,19</span></a>. Y apuntan a que numerosos tipos de tumores podrían prevenirse con intervenciones destinadas a promover avances legales y macropolíticas saludables en las condiciones de vida y laborales, ya que tienen un mayor impacto positivo en la prevención primaria. A pesar de toda la evidencia acumulada, resulta sorprendente que apenas se inviertan recursos para entender, educar e intervenir sobre estos determinantes sociales del cáncer.</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En definitiva, es tiempo de hacer autocrítica sobre las campañas del lazo rosa y reconsiderar la manera en que abordamos el cáncer a través de las campañas de concienciación. La desinformación puede interferir en la capacidad crítica de las personas para tomar decisiones meditadas. Como señalan Marshall y Adab<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>, «una decisión que ha sido tomada sin acceso a la información no es informada». En algunas ocasiones, las mujeres pueden optar por medidas drásticas que son innecesarias y además son potencialmente peligrosas para su salud<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21,22</span></a>. Las soluciones para abordar el cáncer de mama pasan inexorablemente por: 1) un cambio de modelo informativo/educativo basado en la información veraz, objetiva y completa, que potencie tanto la capacidad crítica de las personas para analizar la información médica como el conocimiento de los determinantes sociales de la salud; y 2) un compromiso político con la prevención primaria.</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Contribuciones de autoría</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A. Porroche-Escudero ha redactado el manuscrito.</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Financiación</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguna.</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Conflictos de intereses</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La autora forma parte del equipo asesor del Breast Cancer Consortium.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:9 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Información científica confusa: omisión de controversias sobre la efectividad de las pruebas" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Poca información de contexto" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Invisibilización de algunos colectivos" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Poca información sobre la prevención primaria" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Contribuciones de autoría" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "Financiación" ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0045" "titulo" => "Conflictos de intereses" ] 7 => array:2 [ "identificador" => "xack403425" "titulo" => "Agradecimientos" ] 8 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2016-08-29" "fechaAceptado" => "2016-11-09" "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:22 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0115" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Guía de estilo. 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|---|---|---|---|
| 2024 Noviembre | 18 | 4 | 22 |
| 2024 Octubre | 355 | 50 | 405 |
| 2024 Septiembre | 199 | 36 | 235 |
| 2024 Agosto | 183 | 43 | 226 |
| 2024 Julio | 136 | 47 | 183 |
| 2024 Junio | 141 | 33 | 174 |
| 2024 Mayo | 170 | 66 | 236 |
| 2024 Abril | 141 | 23 | 164 |
| 2024 Marzo | 139 | 23 | 162 |
| 2024 Febrero | 134 | 37 | 171 |
| 2024 Enero | 111 | 21 | 132 |
| 2023 Diciembre | 118 | 25 | 143 |
| 2023 Noviembre | 161 | 44 | 205 |
| 2023 Octubre | 196 | 21 | 217 |
| 2023 Septiembre | 151 | 27 | 178 |
| 2023 Agosto | 134 | 15 | 149 |
| 2023 Julio | 252 | 22 | 274 |
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| 2023 Marzo | 191 | 64 | 255 |
| 2023 Febrero | 133 | 35 | 168 |
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| 2022 Noviembre | 214 | 76 | 290 |
| 2022 Octubre | 485 | 81 | 566 |
| 2022 Septiembre | 115 | 56 | 171 |
| 2022 Agosto | 129 | 118 | 247 |
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| 2022 Junio | 111 | 56 | 167 |
| 2022 Mayo | 153 | 47 | 200 |
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| 2022 Febrero | 182 | 49 | 231 |
| 2022 Enero | 194 | 71 | 265 |
| 2021 Diciembre | 133 | 81 | 214 |
| 2021 Noviembre | 172 | 79 | 251 |
| 2021 Octubre | 197 | 123 | 320 |
| 2021 Septiembre | 108 | 79 | 187 |
| 2021 Agosto | 110 | 61 | 171 |
| 2021 Julio | 110 | 45 | 155 |
| 2021 Junio | 127 | 65 | 192 |
| 2021 Mayo | 154 | 82 | 236 |
| 2021 Abril | 413 | 169 | 582 |
| 2021 Marzo | 228 | 84 | 312 |
| 2021 Febrero | 180 | 53 | 233 |
| 2021 Enero | 112 | 70 | 182 |
| 2020 Diciembre | 134 | 74 | 208 |
| 2020 Noviembre | 122 | 59 | 181 |
| 2020 Octubre | 120 | 43 | 163 |
| 2020 Septiembre | 118 | 37 | 155 |
| 2020 Agosto | 100 | 40 | 140 |
| 2020 Julio | 111 | 45 | 156 |
| 2020 Junio | 109 | 32 | 141 |
| 2020 Mayo | 159 | 40 | 199 |
| 2020 Abril | 101 | 63 | 164 |
| 2020 Marzo | 131 | 66 | 197 |
| 2020 Febrero | 161 | 78 | 239 |
| 2020 Enero | 132 | 45 | 177 |
| 2019 Diciembre | 167 | 58 | 225 |
| 2019 Noviembre | 187 | 34 | 221 |
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| 2018 Noviembre | 131 | 29 | 160 |
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| 2018 Junio | 124 | 17 | 141 |
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| 2018 Febrero | 123 | 12 | 135 |
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