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    "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Introducci&#243;n</span><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La demencia&#44; cuya primera causa es la enfermedad de Alzheimer&#44; constituye el primer motivo de discapacidad en adultos mayores y es la causa que m&#225;s contribuye a la dependencia&#44; la sobrecarga econ&#243;mica y el estr&#233;s psicol&#243;gico en las personas cuidadoras familiares<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;2</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cuidado familiar sigue siendo el principal soporte de los mayores dependientes en Espa&#241;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Este es el modelo propio de los pa&#237;ses del sur de Europa&#44; denominado &#171;modelo de cuidados mediterr&#225;neo&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#44; caracterizado por una alta implicaci&#243;n familiar en el cuidado y por escaso cuidado formal<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El impacto emocional&#44; familiar y social del cuidado sobre las personas cuidadoras ha sido explicado desde diferentes modelos&#44; la mayor&#237;a de los cuales se remiten a la teor&#237;a transaccional del estr&#233;s de Lazarus y Folkman<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#44; seg&#250;n la cual el estr&#233;s se produce cuando la persona eval&#250;a sus recursos disponibles como insuficientes para satisfacer las demandas&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cuidado de un familiar con demencia ha sido conceptualizado como un proceso din&#225;mico y cambiante<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Diferentes estudios han puesto de manifiesto que los problemas cognitivo-conductuales&#44; caracter&#237;sticos de la demencia&#44; son los predictores m&#225;s consistentes de las consecuencias negativas del cuidado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span></a>&#44; que est&#225;n relacionadas con el car&#225;cter cambiante de las necesidades de cuidado de la persona afectada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;11&#44;12</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">McCubbin y McCubbin<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> desarrollaron el Modelo T-doble ABCX de estr&#233;s familiar como marco te&#243;rico del proceso de adaptaci&#243;n de las familias a los cambios&#46; Seg&#250;n este modelo&#44; en el cuidado de un familiar con demencia interact&#250;a una &#171;constelaci&#243;n de estresores&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#44; especialmente en las primeras fases del cuidado &#40;fase de adaptaci&#243;n&#41;&#44; lo que supone una acumulaci&#243;n de demandas que dificultan la adaptaci&#243;n a los cambios&#46; Durante el resto del proceso de cuidado &#40;fase de ajuste&#41;&#44; las personas cuidadoras tambi&#233;n atraviesan cambios&#44; por lo general menos numerosos y que suponen modificaciones menos intensas en la organizaci&#243;n personal y familiar&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Recientes revisiones espec&#237;ficas sobre las experiencias de las personas cuidadoras de mayores con demencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">15&#44;16</span></a> ponen de manifiesto el car&#225;cter cambiante de la enfermedad y c&#243;mo los roles asumidos por las personas cuidadoras van evolucionando para ajustarse a los cambios&#46; Dichas aportaciones est&#225;n fundamentadas en investigaci&#243;n procedente de pa&#237;ses anglosajones&#44; pues no existen estudios en Espa&#241;a sobre cuidados familiares que aborden esta realidad&#44; por lo que se hace necesario investigar c&#243;mo se produce este proceso de adaptaci&#243;n en nuestro contexto&#44; evidenciando las diferencias entre hombres y mujeres cuidadores si las hubiera&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este estudio pretendemos identificar y analizar los problemas que surgen en el proceso de adaptaci&#243;n a los cambios durante el cuidado familiar a una persona afectada por demencia&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todo</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Dise&#241;o</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estudio cualitativo orientado por la teor&#237;a fundamentada constructivista de Charmaz<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#44; que recoge las aportaciones fundamentales de la teor&#237;a fundamentada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> y las complementa con elementos metodol&#243;gicos que hacen &#233;nfasis en la intersubjetividad del proceso de recogida y an&#225;lisis de datos&#44; y en la explicaci&#243;n del contexto y de los sentimientos de los individuos a medida que experimentan un fen&#243;meno o proceso<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">19&#44;20</span></a>&#46; Por ello&#44; consideramos que este enfoque te&#243;rico es de utilidad para el conocimiento en profundidad del proceso de adaptaci&#243;n y las transiciones en el mismo&#46; Como m&#233;todo de recogida de informaci&#243;n se utiliz&#243; la t&#233;cnica de grupo focal porque permite la interacci&#243;n colectiva y la obtenci&#243;n de m&#250;ltiples respuestas y procesos emocionales&#44; lo que a su vez facilita la exploraci&#243;n de temas complejos &#40;como es el de los cuidados familiares&#41; y permite una mayor eficiencia en la recogida de datos&#46; El estudio se realiz&#243; en siete centros de salud de la provincia de Ja&#233;n&#44; de &#225;mbito tanto rural como urbano&#44; a los que se ofreci&#243; la participaci&#243;n voluntaria en el estudio mediante el contacto con enfermeras de familia o enfermeras gestoras de casos&#44; que aceptaron participar en el estudio en todos los casos&#46; La recogida de informaci&#243;n se llev&#243; a cabo entre julio de 2012 y febrero de 2013&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los grupos focales fueron moderados por la investigadora principal&#46; El gui&#243;n de la entrevista&#44; consensuado previamente en una reuni&#243;n de expertos&#44; recog&#237;a cuestiones relacionadas con las dificultades en el cuidado&#44; el descanso&#44; la salud personal&#44; la vida familiar&#47;apoyo&#44; los sentimientos de autoeficacia&#47;autopercepci&#243;n&#44; el manejo del tiempo&#44; las expectativas&#44; los deseos&#44; la vida social&#44; el apoyo formal&#44; la econom&#237;a y la vivienda&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las discusiones de los diferentes grupos focales fueron grabadas en audio&#44; previo informe y consentimiento de las personas participantes&#44; y posteriormente se procedi&#243; a su transcripci&#243;n y al an&#225;lisis de la informaci&#243;n recogida&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La investigaci&#243;n cont&#243; con la aprobaci&#243;n del Comit&#233; de &#201;tica de la Investigaci&#243;n de Ja&#233;n y del Comit&#233; de &#201;tica de la Universidad de Ja&#233;n&#44; as&#237; como con la colaboraci&#243;n de los directores de los distintos centros de salud implicados&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Muestra y participantes</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La selecci&#243;n de las 82 personas participantes &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41; se llev&#243; a cabo mediante un muestreo propositivo de m&#225;xima variaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> para conseguir que los casos elegidos proporcionaran la mayor riqueza posible de informaci&#243;n apoy&#225;ndonos en los censos del portal de Cuidador&#47;a de Grandes Discapacitados&#44; y a partir de los censos de personas incluidas en el Sistema Inform&#225;tico de Salud de la Junta de Andaluc&#237;a &#40;Diraya&#41; pertenecientes al Proceso Asistencial Integrado&#58; Demencia&#44; del Servicio Andaluz de Salud&#46; Estos censos aportan informaci&#243;n sobre las caracter&#237;sticas de las personas cuidadoras y las familias con afectados por demencia&#46; El an&#225;lisis de la informaci&#243;n de los primeros grupos permiti&#243; constituir los siguientes teniendo en cuenta los aspectos que fueron emergiendo a lo largo del estudio &#40;muestreo te&#243;rico&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; El 85&#44;3&#37; de los participantes eran hijas de la persona cuidada&#44; y el 4&#44;8&#37; hijos&#59; el 7&#44;3&#37; eran esposas y el 2&#44;4&#37; esposos&#46; En un caso acudieron dos personas cuidadoras de una misma persona con demencia&#46; Se procur&#243; la participaci&#243;n de hombres cuidadores en los grupos focales&#44; aunque hubo dificultades para identificarlos por su escasez en nuestro contexto cultural<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los grupos se constituyeron atendiendo a dos variables b&#225;sicas influyentes en el proceso de cuidar a una persona con demencia&#58; la edad de la persona cuidadora y el grado de dependencia de la persona cuidada medido mediante el &#237;ndice de Barthel<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a> &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46; Este &#237;ndice es una escala que mide el nivel de autonom&#237;a en diez actividades de la vida cotidiana&#44; y sus puntuaciones van de 0 &#40;m&#225;xima dependencia&#41; a 100 &#40;m&#225;xima autonom&#237;a&#41;&#46; El &#237;ndice de Barthel lo aplic&#243; la enfermera correspondiente en una visita previa a la realizaci&#243;n de los grupos focales&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">An&#225;lisis</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un an&#225;lisis inductivo modulado por los procedimientos de la teor&#237;a fundamentada constructivista de Charmaz<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#44; cuyo m&#233;todo comparativo constante permiti&#243; la fragmentaci&#243;n y la conceptualizaci&#243;n en categor&#237;as surgidas de los discursos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#41;&#46; En el proceso de codificaci&#243;n se tuvieron en cuenta algunos conceptos provenientes del marco te&#243;rico que soporta este estudio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el proceso de an&#225;lisis hemos utilizado el programa inform&#225;tico NVivo 8 para organizar los memos&#44; los c&#243;digos y las categor&#237;as emergentes&#46; La dependencia de las categor&#237;as se garantiz&#243; mediante la triangulaci&#243;n de la informaci&#243;n&#44; de las definiciones y de las explicaciones te&#243;ricas relativas a los conceptos que aparecen en la investigaci&#243;n previa&#46;</p></span></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Resultados</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Del an&#225;lisis de los datos se obtuvieron tres categor&#237;as centrales&#58; &#171;Cuidados cambiantes&#187;&#44; &#171;Problemas en el proceso de adaptaci&#243;n a los cambios&#187; y &#171;Factores facilitadores del proceso de adaptaci&#243;n a los cambios&#187;&#46; La persona cuidadora desempe&#241;a su rol en una realidad caracterizada por el cambio&#44; tanto propio como de la persona a la que cuida&#44; y su contexto social y cultural&#46; El reto adaptativo est&#225; en el equilibrio entre los problemas que dificultan la adaptaci&#243;n a los cambios de la persona cuidadora a las nuevas situaciones de cuidado y los factores que facilitan la labor cuidadora&#46; El desgaste es una consecuencia del estr&#233;s motivado por el car&#225;cter cambiante e imprevisible de la realidad de la persona cuidadora &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46; Los discursos de las personas participantes se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0020"></elsevierMultimedia><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Cuidados cambiantes</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestro estudio hemos identificado que la atenci&#243;n a una persona con demencia requiere cuidados ajustados a la realidad cambiante de esta persona&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las personas cuidadoras definen el inicio del cuidado como una &#171;etapa muy dura&#187; y destacan que inicialmente las exigencias del cuidado son mucho m&#225;s numerosas y graves&#46; &#171;Al principio&#187; tienen lugar los cambios m&#225;s importantes en su vida diaria y en la unidad familiar&#46; Conforme avanza la enfermedad&#44; los cambios a realizar &#40;personales&#44; familiares y en estrategias de cuidado&#41; son m&#225;s graduales&#44; aunque constantes&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En situaciones cr&#237;ticas&#44; las personas cuidadoras modifican sus estrategias de afrontamiento con el fin de restablecer la estabilidad personal y de la unidad familiar&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Problemas en el proceso de adaptaci&#243;n a los cambios</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las personas cuidadoras se&#241;alan que los cuidados influyen en todo el sistema familiar y afectan a las relaciones con los dem&#225;s integrantes de la familia&#46; En paralelo&#44; las distintas dimensiones de la vida personal de la persona cuidadora se ven afectadas debido a su labor&#44; desgast&#225;ndole tanto f&#237;sicamente como emocionalmente&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La incertidumbre y los sentimientos derivados &#40;&#171;bloqueo&#187;&#44; &#171;angustia&#187;&#44; &#171;impotencia&#187;&#41; acompa&#241;an a las personas cuidadoras durante el proceso de cuidar&#44; especialmente &#171;al principio&#187; &#40;en el momento del diagn&#243;stico&#41; y cuando cambian las necesidades de la persona cuidada&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n el diagn&#243;stico tard&#237;o de la enfermedad acrecienta los sentimientos asociados a la incertidumbre y la frustraci&#243;n&#46; Las personas cuidadoras confiesan que durante el proceso de diagn&#243;stico se encuentran barreras que alargan esta fase&#44; como es la visita a numerosos profesionales antes del diagn&#243;stico definitivo&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">As&#237; mismo&#44; consideran que la falta de apoyo&#44; sobre todo profesional&#44; les ha llevado a cuidar de manera autodidacta&#46; Este proceso de autoaprendizaje se basa en los recursos propios&#44; y las soluciones a los problemas se encuentran a partir de la propia experiencia&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; las personas cuidadoras manifiestan repercusiones del cuidado en la econom&#237;a familiar&#46; Por un lado&#44; hay una aportaci&#243;n econ&#243;mica por la pensi&#243;n de la persona cuidada y por la concesi&#243;n econ&#243;mica de la Ley de la Dependencia &#40;en aquellas familias que disfrutan de ella&#41;&#44; as&#237; como tambi&#233;n por la posibilidad de compartir la vivienda&#46; Por otro lado&#44; manifiestan que la dedicaci&#243;n al cuidado dificulta el ejercicio profesional y otras actividades remuneradas&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto al apoyo familiar&#44; existen diferentes grados de implicaci&#243;n en los cuidados&#44; tanto de la unidad familiar como de otros miembros de la familia&#46; Las personas cuidadoras manifiestan malestar y resignaci&#243;n por la percepci&#243;n de falta de apoyo familiar&#46; Las personas cuidadoras valoran positivamente el apoyo institucional &#40;ayuda a domicilio&#44; centros de d&#237;a&#44; asociaciones&#41;&#44; aunque para algunas no es una opci&#243;n a considerar por cuestiones econ&#243;micas&#44; de disponibilidad o por la resistencia de la persona cuidada&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cabe mencionar que las mujeres cuidadoras &#40;91&#44;5&#37; en nuestro estudio&#41; contin&#250;an perpetuando el rol tradicional de la mujer como cuidadora&#46; El ciclo vital de la familia&#44; las circunstancias personales&#44; los valores socioculturales y los recursos con que cuenta la mujer cuidadora influyen directamente en su implicaci&#243;n en el cuidado de otros miembros de la familia&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este contexto de sobrecarga es com&#250;n el &#171;descuido personal&#187; en favor de cumplir las demandas familiares y los quehaceres cotidianos&#46; Adem&#225;s&#44; expresan que &#171;no tienen tiempo para nada&#187;&#44; refiri&#233;ndose a tiempo para dedicarlo a lo que ellas quisieran&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como consecuencia de todo lo anterior&#44; destacan que las relaciones sociales se limitan&#44; acentuando el sentimiento de aislamiento y soledad&#44; en especial en las personas cuidadoras m&#225;s j&#243;venes&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las alteraciones cognitivo-conductuales de la persona cuidada y su dependencia implican desconcierto y altas demandas de cuidados&#46; Por esto&#44; las personas cuidadoras expresan que necesitan m&#225;s ayuda psicol&#243;gica que f&#237;sica&#46; En este escenario afloran sentimientos identificados como tristeza&#44; dolor&#44; soledad&#44; impotencia&#44; &#171;falta de cari&#241;o&#187;&#44; &#171;se me parte el alma&#187;&#44; &#171;l&#225;stima&#187;&#44; &#171;me tiene loco&#187;&#44; etc&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los factores que median en el descanso de las personas cuidadoras son diversos&#44; tanto personales como contextuales&#44; por lo que no hay un patr&#243;n com&#250;n en ellas&#46; Conforme la demencia avanza y los comportamientos de la persona cuidada son m&#225;s predecibles y controlables&#44; mejoran las posibilidades de descansar y dormir&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las personas cuidadoras manifiestan que su salud f&#237;sica ha mermado debido a la dedicaci&#243;n a los cuidados&#46; Entre los problemas m&#225;s comentados est&#225;n las afecciones osteomusculares&#44; sobre todo en cuidadoras mujeres mayores de 65 a&#241;os&#46; Las personas cuidadoras mayores manifiestan sentirse enfermas cuidando a su vez a otras personas enfermas&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es com&#250;n que las personas cuidadoras sientan que &#171;todo depende de m&#237;&#187;&#46; Muchas de ellas expresan su dificultad para poder &#171;desconectar&#187; de la situaci&#243;n de cuidados&#44; a pesar de no estar directamente cuidando&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Factores facilitadores del proceso de adaptaci&#243;n a los cambios</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las personas cuidadoras se&#241;alan algunos factores que les facilitan el desempe&#241;o de su rol cuidador&#46; El aprendizaje por ensayo y error &#40;experiencia&#41; y la progresiva aceptaci&#243;n que aporta el tiempo son identificadas como buenas aliadas para afrontar y adaptarse a los cuidados&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el proceso de cuidado&#44; las personas cuidadoras desarrollan habilidades personales para afrontar positivamente los cuidados&#44; aprendiendo nuevas estrategias mientras se va avanzando en el saber y&#44; poco a poco&#44; controlando el cuidado&#46; Este proceso es reincidente cada vez que cambian las necesidades de la persona cuidada&#44; hasta ajustar las estrategias de cuidados a la realidad&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La formaci&#243;n en cuidados es valorada positivamente por las personas cuidadoras&#46; Destacan su importancia al inicio del cuidado y se&#241;alan la necesidad de formaci&#243;n en cuidados de manera continua&#44; debido a los cambios que se producen durante el proceso de cuidado&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como factor favorecedor del rol cuidador&#44; destaca el sentirse apoyados por sus familiares y amigos&#46; Adem&#225;s&#44; expresan que cuando el cuidado reporta satisfacci&#243;n personal&#44; su labor se lleva a cabo m&#225;s gratamente con independencia del motivo por el que cuiden&#46;</p></span></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Discusi&#243;n</span><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos podido constatar que las personas cuidadoras atraviesan por un proceso de adaptaci&#243;n a los cambios que tiene tres ejes&#58; las fases de la demencia&#44; la evoluci&#243;n de la persona cuidadora en su rol cuidador y el contexto familiar y social&#46; En este proceso adaptativo&#44; las personas cuidadoras sufren un desgaste progresivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestros resultados coinciden con los de Pearlin et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a> en que el estr&#233;s de la persona cuidadora es un proceso en el cual act&#250;an estresores&#44; mediadores y resultados&#44; y con McCubbin y McCubbin<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> en que cuando las familias atraviesan cambios se produce una fase de adaptaci&#243;n y otra de ajuste&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestra investigaci&#243;n permite contribuir a la identificaci&#243;n de un modelo de adaptaci&#243;n a los cambios en personas cuidadoras en nuestro contexto cultural&#46; La revisi&#243;n de Prorok et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#44; que incluye estudios del &#225;mbito anglosaj&#243;n&#44; identifica diferentes fases en las transiciones en el rol cuidador que pueden resumirse en las siguientes&#58; b&#250;squeda de informaci&#243;n y comprensi&#243;n de la situaci&#243;n&#44; aceptaci&#243;n de la situaci&#243;n y diagn&#243;stico de los problemas&#44; adaptaci&#243;n a la situaci&#243;n y mantenimiento&#46; Las tres primeras fases coinciden con la fase de adaptaci&#243;n definida por McCubbin y McCubbin<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> en su modelo de estr&#233;s familiar&#44; y la &#250;ltima coincide con la fase de ajuste&#46; En dicho proceso de adaptaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#44; la ayuda formal est&#225; presente desde el inicio&#44; la fase de b&#250;squeda de informaci&#243;n coincide con la detecci&#243;n de los primeros episodios de deterioro cognitivo&#44; y la fase de aceptaci&#243;n coincide con el diagn&#243;stico de la demencia&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestro estudio se ha puesto de manifiesto que una parte del aprendizaje necesario para aceptar y adaptarse a la situaci&#243;n de cuidado es de tipo autodidacta por falta de ayuda formal&#44; y que existe un retraso en el diagn&#243;stico de la demencia&#46; Tanto el aprendizaje autodidacta<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">26&#44;27</span></a> como el infradiagn&#243;stico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">28&#44;29</span></a> han sido identificados tambi&#233;n en otros estudios&#46; La falta de ayuda podr&#237;a dificultar la adaptaci&#243;n de la persona cuidadora&#44; al disminuir los recursos con los que cuenta&#46; El retraso en el diagn&#243;stico podr&#237;a concentrar las tres primeras etapas de Prorok et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a> en una sola&#44; haciendo que el reto adaptativo sea mayor&#46; Ambas situaciones podr&#237;an explicar la categor&#237;a identificada en este estudio como &#171;El cuidado inicial&#59; la avalancha de cambios&#187;&#44; que las personas cuidadoras definen como una etapa inicial exigente y dura&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestros resultados apoyan la recomendaci&#243;n de desarrollar intervenciones dirigidas a reducir el estresante proceso de aprendizaje autodidacta de las personas cuidadoras con intervenciones educativas adaptadas a la fase de evoluci&#243;n del rol cuidador&#46; En este sentido&#44; y a modo de propuesta&#44; se sugiere que en la fase de adaptaci&#243;n de McCubbin y McCubbin<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> se inviertan mayores esfuerzos en la aceptaci&#243;n y en la formaci&#243;n en cuidados&#44; as&#237; como en la b&#250;squeda de apoyo e informaci&#243;n&#44; mientras que en la fase de ajuste se apueste por la formaci&#243;n en estrategias para minimizar el impacto del cuidado&#46; No obstante&#44; resulta necesario seguir profundizando en las necesidades de las personas cuidadoras durante las distintas etapas del cuidado y de la enfermedad con estudios metodol&#243;gicamente mixtos para alcanzar una mayor muestra y una m&#225;s amplia perspectiva de esta realidad&#46;</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La metodolog&#237;a cualitativa empleada en nuestro estudio pretende alcanzar una representatividad te&#243;rica&#44; que no estad&#237;stica&#44; de la muestra&#46; Esto implica limitaciones en la generalizaci&#243;n de los resultados&#46; Sin embargo&#44; hemos tratado de minimizar dicho efecto en el dise&#241;o de la investigaci&#243;n&#44; en especial mediante los criterios de selecci&#243;n de la muestra&#44; en la cual se ha intentado maximizar la heterogeneidad&#46; Adem&#225;s&#44; nuestro estudio ha puesto de manifiesto algunas caracter&#237;sticas diferenciales en el proceso de adaptaci&#243;n a los cambios entre personas cuidadoras seg&#250;n la edad y la fase de la demencia&#44; que no seg&#250;n el sexo&#44; y por esto sugerimos profundizar de manera m&#225;s espec&#237;fica en c&#243;mo experimentan esta realidad colectivos de personas cuidadoras con caracter&#237;sticas espec&#237;ficas&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Editora responsable del art&#237;culo</span><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Carmen Vives-Cases&#46;</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Declaraci&#243;n de transparencia</span><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">S&#46; Moreno C&#225;mara&#44; autora principal &#40;garante responsable del manuscrito&#41;&#44; afirma que este manuscrito es un reporte honesto&#44; preciso y transparente del estudio que se remite a <span class="elsevierStyleSmallCaps">Gaceta Sanitaria&#44;</span> que no se han omitido aspectos importantes del estudio&#44; y que las discrepancias del estudio seg&#250;n lo previsto &#40;y&#44; si son relevantes&#44; registradas&#41; se han explicado&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0005"></elsevierMultimedia></p></span><span id="sec0090" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">Financiaci&#243;n</span><p id="par0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguna&#46;</p></span><span id="sec0075" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0140">Declaraciones de autor&#237;a</span><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">P&#46;A&#46; Palomino Moral ha contribuido en el dise&#241;o del estudio y la redacci&#243;n del manuscrito&#46; S&#46; Moreno C&#225;mara ha realizado la recogida de datos&#44; as&#237; como su an&#225;lisis e interpretaci&#243;n&#44; y la redacci&#243;n del manuscrito&#46; L&#46; Moral Fern&#225;ndez ha realizado el an&#225;lisis y la interpretaci&#243;n de los datos&#44; que ha permitido la triangulaci&#243;n llevada a cabo en el estudio&#46; A&#46; Fr&#237;as Osuna ha participado en la revisi&#243;n cr&#237;tica del estudio aportando importantes contribuciones intelectuales tras el an&#225;lisis de las categor&#237;as y la discusi&#243;n de estas&#46; R&#46; del Pino Casado ha llevado a cabo la supervisi&#243;n final del manuscrito&#44; haciendo aportaciones sobre el alcance de los resultados&#46;</p></span><span id="sec0085" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0145">Conflictos de intereses</span><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">91&#44;5&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Hombre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8&#44;5&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Edad media &#40;a&#241;os&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">58&#44;33&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Entorno</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Rural&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">48&#44;78&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Urbano&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">51&#44;22&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Fase de demencia de la persona cuidada</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Inicial-intermedia &#40;&#62;60 &#237;ndice de Barthel&#44; dependencia moderada&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">31&#44;75&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Intermedia-avanzada &#40;&#60;60 &#237;ndice de Barthel&#44; dependencia grave&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">68&#44;35&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Dependencia de la persona cuidada</th></tr><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#205;ndice de Barthel &#62;60<br>Dependencia moderada&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#205;ndice de Barthel &#60;60<br>Dependencia total&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#60;65 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">GF-3&#59; CS El Valle &#40;Ja&#233;n&#41;&#59; 12 PC &#40;1&#9794;&#41;<br>GF-4&#59; CS Magdalena &#40;Ja&#233;n&#41;&#59; 5 PC&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">GF-1&#59; CS Virgen de la Capilla &#40;And&#250;jar&#41;&#59; 14 PC<br>GF-5&#59; CS Martos&#59; 11 PC &#40;1&#9794;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#62;65 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">GF-6&#59; CS San Felipe &#40;Ja&#233;n&#41;&#59; 12 PC &#40;2&#9794;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">GF-7&#59; Consultorio en Torres&#59; 15 PC &#40;1&#9794;&#41;<br>GF-2&#59; CS Arjona&#59; 13 PC &#40;2&#9794;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">1&#46; Lectura comprensiva de las transcripciones de los grupos focales</span><br><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Hemos integrado las notas de campo y los memos para realizar una primera aproximaci&#243;n a los temas derivados de los discursos &#40;el inicio del cuidado&#44; cuidados cambiantes&#44; problemas en el cuidado&#44; afectaci&#243;n de la familia&#44; etc&#46;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><br><span class="elsevierStyleItalic">2&#46; Comparaci&#243;n de incidentes y su categorizaci&#243;n</span><br><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Dos investigadores independientemente identificaron y definieron fragmentos significativos del texto&#44; compar&#225;ndolos constantemente entre ellos&#44; lo que permiti&#243; la agrupaci&#243;n de los mismos en c&#243;digos &#40;codificaci&#243;n abierta&#41; hasta llegar a la saturaci&#243;n te&#243;rica de cada uno&#44; ya que los nuevos datos recogidos empezaban a ser repetitivos y no aportaban informaci&#243;n novedosa&#46; La relaci&#243;n entre c&#243;digos permiti&#243; agruparlos en categor&#237;as con un mayor nivel conceptual&#46; De esta manera surgieron 3 categor&#237;as centrales&#44; 12 subcategor&#237;as y 11 c&#243;digos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><br><span class="elsevierStyleItalic">3&#46; Integraci&#243;n de categor&#237;as y sus propiedades</span><br><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Simult&#225;neamente y de forma independiente&#44; los dos investigadores redujeron el conjunto inicial de categor&#237;as&#44; detectaron las categor&#237;as centrales &#40;&#171;Cuidados cambiantes&#187;&#44; &#171;Problemas en el proceso de adaptaci&#243;n a los cambios&#187; y &#171;Factores facilitadores del proceso de adaptaci&#243;n a los cambios&#187;&#41; y establecieron las relaciones entre las distintas categor&#237;as&#44; subcategor&#237;as y c&#243;digos&#46; Las categor&#237;as a priori inconexas formaron el n&#250;cleo de la teor&#237;a emergente a trav&#233;s del conocimiento acumulado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><br><span class="elsevierStyleItalic">4&#46; Conceptualizaci&#243;n y reducci&#243;n de la teor&#237;a</span><br><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Nuestra lista original de categor&#237;as fue reducida hasta tres categor&#237;as centrales adquiriendo un mayor nivel conceptual&#44; dando forma a la teor&#237;a que inicialmente fue emergiendo&#44; permitiendo una codificaci&#243;n m&#225;s focalizada &#40;codificaci&#243;n selectiva&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><br><span class="elsevierStyleItalic">5&#46; Escritura de teor&#237;a</span><br><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Establecimos como hip&#243;tesis aquellas relaciones y conexiones existentes entre las categor&#237;as finales &#40;&#171;Cuidados cambiantes&#187;&#44; &#171;Problemas en el proceso de adaptaci&#243;n a los cambios&#187; y &#171;Factores facilitadores del proceso de adaptaci&#243;n a los cambios&#187;&#41;&#44; las cuales fueron posteriormente integradas en la explicaci&#243;n te&#243;rica &#40;codificaci&#243;n te&#243;rica&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><br><span class="elsevierStyleItalic">6&#46; Consideraci&#243;n de los memos anal&#237;ticos</span><br><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>En el proceso de codificaci&#243;n surgieron gran cantidad de reflexiones te&#243;ricas sobre las categor&#237;as&#44; las subcategor&#237;as y los c&#243;digos que se tuvieron en cuenta durante todo el proceso de an&#225;lisis&#44; as&#237; como los memos recogidos en el trabajo de campo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><br><span class="elsevierStyleItalic">7&#46; Validez de conclusiones y resultados</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a><br><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Adem&#225;s de triangular el an&#225;lisis&#44; tambi&#233;n contrastamos el esquema de categor&#237;as y subcategor&#237;as con las definiciones y explicaciones relativas a los conceptos que aparecen en la investigaci&#243;n previa sobre los procesos de adaptaci&#243;n a los cambios<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;13&#44;24</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; el listado de categor&#237;as emergentes y sus definiciones fue consensuado por los investigadores participantes en el estudio&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Cuidados cambiantes</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#46;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">El cuidado inicial&#59; la avalancha de cambios&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Est&#225; la fase inicial&#44; que es la fase m&#225;s dura porque no sabes qu&#233; hacer&#44; es mucho el desconcierto que tienes&#44; te bloquea&#44; te angustia porque te ves que te sientes impotente&#44; que t&#250; no puedes hacer nada&#44; que tienes que renunciar a un mont&#243;n de cosas y no sabes c&#243;mo te va a salir&#8230;&#187; &#40;G1&#46;C7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#46;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Las transiciones en el cuidado&#44; ajustes y desajustes continuos a los cambios&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Mi madre ya est&#225; quietecita&#44; pero al principio&#8230; y he tenido que montar unos montajes que Dios m&#237;o&#46;&#187; &#40;G2&#46;C1&#41;<br>&#171;&#46;&#46;&#46;los s&#237;ntomas&#44; que cada d&#237;a es nuevo&#44; cada d&#237;a seg&#250;n se levanta es nuevo&#44; cada d&#237;a se levanta de una manera&#8230;&#187; &#40;G4&#46;C2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#46;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Momentos decisivos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Lo he superado yo sola que digamos y con el tiempo lo superar&#233; y yo decir&#58; pues bueno&#44; yo tengo que darle a esto una soluci&#243;n&#44; voy a ver por d&#243;nde voy a pagar porque esto me est&#225; superando&#8230; yo ya me he organizado porque o era ella o era yo&#8230;&#187; &#40;G1&#46;C8&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">2</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Problemas en el proceso de adaptaci&#243;n a los cambios</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Afectaci&#243;n del n&#250;cleo familiar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;&#8230;porque sufre la pareja&#44; sufre el matrimonio&#44; sufre la familia porque es&#44; uf&#44; es todo&#44; o sea&#44; es todo&#46;&#187; &#40;G5&#46;C6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top">Afectaci&#243;n de la persona cuidadora familiar</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Incertidumbre ante los cuidados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;No ten&#237;a informaci&#243;n&#44; no sab&#237;as lo que ibas a hacer&#8230;&#187; &#40;G6&#46;C5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Retraso en el diagn&#243;stico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;&#8230; Al principio es eso&#44; mientras que te dicen qu&#233; es la enfermedad&#44; entre m&#233;dicos&#44; esto y lo otro&#44; entre que te la diagnostican&#8230;&#187; &#40;G4&#46;C2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Aprendizaje por ensayo-error&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;&#8230;Es que yo pill&#233; tal depresi&#243;n que no sab&#237;a ni hacer un potaje en mi casa&#46; Como yo no quiero verme otra vez as&#237;&#44; pues tienes que poner soluci&#243;n t&#250;&#46;&#187; &#40;G3&#46;C3&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Econom&#237;a familiar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Ellos tienen su paga&#46; Si yo tuviera que pagarlo ahora&#44; &#161;madre m&#237;a&#33; La paga es para gastarla en ellos y de la ley de la dependencia&#46;&#187; &#40;G1&#46;C4&#41;<br>&#171;Yo tuve que dejar mi trabajo y quedarme con ellos&#46;&#187; &#40;G2&#46;C12&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Recursos de apoyo al cuidado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;&#8230;muchas veces surgen problemas familiares y te sientes mal&#46; Los hermanos no ayudan&#44; que los maridos&#44; muchas veces&#44; no lo entienden&#44; no colaboran&#8230;&#187; &#40;G1&#46;C6&#41;<br>&#171;Un sitio donde se pueda dejar y t&#250; puedas estar tranquila&#46;&#187; &#40;G5&#46;C1&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Otras cargas en el rol de mujer cuidadora&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Lo que pasa es que dependen muchas personas de una sola&#58; depende el hijo&#44; depende el marido&#44; acaba uno&#8230;&#187; &#40;G6&#46;C1&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Descuido personal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;El espacio que se queda siempre hueco es el personal porque siempre es para los hijos&#44; o el marido o&#8230; para que no se enfaden&#44; pues venga&#44; vamos a esto&#44; y al final&#44; por lo menos en mi caso&#44; yo me doy cuenta de que me voy descuidando&#46;&#187; &#40;G6&#46;C11&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Vida social&#44; ocio&#44; tiempo libre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Ya no puedes salir como antes&#44; te quedas sin amigos y te quedas sin nadie&#46;&#187; &#40;G2&#46;C10&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Salud emocional&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;&#8230; y luego en cuanto psicol&#243;gicamente&#44; me siento a veces triste&#44; triste&#44; triste de ver la decadencia&#44; la demencia de mi padre&#44; est&#225; cada vez m&#225;s demente&#44; cada vez peor&#44; se me parte el alma&#44; es que no me conoce&#44; no sabe qui&#233;n soy&#8230;&#187; &#40;G5&#46;C5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Descanso y sue&#241;o&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Ahora est&#225; m&#225;s tranquilo&#44; pero antes estaba toda la noche levant&#225;ndome&#44; porque lo sent&#237;a moverse y hacer cosas&#46;&#187; &#40;G3&#46;C9&#41;<br>&#171;Es que yo las noches no duermo&#44; y yo estoy hecha carb&#243;n&#46;&#187; &#40;G7&#46;C7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;2&#46;11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Salud f&#237;sica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Yo llevo 6 o 7 a&#241;os y cada d&#237;a peor&#44; yo estoy para que me cuiden a m&#237; ya&#46;&#187; &#40;G6&#46;C10&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Acumulaci&#243;n de estresores&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Nosotros estamos cada semana un hijo&#44; pero yo llevo la voz cantante&#44; estamos una semana cada uno&#44; pero yo no desconecto&#46;&#187; &#40;G2&#46;C5&#41;<br>&#171;Pero muchas veces buscamos ese tiempo mi marido y yo&#44; pero en ocasiones parece que me siento culpable&#46; No&#44; no desconecto totalmente&#44; no desconecto totalmente&#46;&#187; &#40;G5&#46;C6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">3</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " colspan="2" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Factores facilitadores del proceso de adaptaci&#243;n a los cambios</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>3&#46;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">La experiencia que aporta el tiempo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;A medida que va pasando el tiempo&#44; vas aceptando la realidad y a medida que la aceptas&#44; que es muy importante&#44; t&#250; vives mejor&#44; mucho mejor&#46; Desde la aceptaci&#243;n se generan muchos m&#225;s recursos&#46;&#187; &#40;G1&#46;C6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>3&#46;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Actitudes y habilidades personales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Nosotras compramos una c&#225;mara y si estaba en el sal&#243;n se la pon&#237;amos ah&#237;&#44; y le estamos viendo donde est&#225;&#46;&#187; &#40;G1&#46;C9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>3&#46;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Formaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Saber m&#225;s o menos lo que tenemos que hacer nos da tranquilidad&#46;&#187; &#40;G4&#46;C4&#41;<br>&#171;Que te ense&#241;en es importante antes y ahora&#44; porque var&#237;a mucho la cosa&#8230;&#187; &#40;G7&#46;C13&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>3&#46;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Contar con apoyo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Yo ahora mismo estoy tranquila&#44; ahora est&#225; mi marido&#44; si no est&#225; mi marido est&#225; mi hijo&#44; y cada tres meses est&#225; conmigo o con mi hermana&#44; bueno&#46; No es tanta carga&#46;&#187; &#40;G7&#46;C9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>3&#46;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Satisfacci&#243;n personal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#171;Yo s&#233; que lo que le estoy haciendo a mi madre est&#225; bien hecho&#44; o sea&#44; que tengo mi conciencia tranquila&#46;&#187; &#40;G3&#46;C3&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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