Debate
Big data en sanidad en España: la oportunidad de una estrategia nacional
Big data in health in Spain: now is the time for a national strategy
Carlos Luis Parra Calderón
Grupo de Investigación e Innovación en Informática Biomédica, Ingeniería Biomédica y Economía de la Salud, Instituto de Biomedicina de Sevilla-Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, España
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Conforme aumenta su aplicación se identifican nuevos retos a los que enfrentarse, así como nuevas oportunidades que acrecientan el interés por el desarrollo de la investigación en este dominio.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los métodos y herramientas de <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> se caracterizan por el volumen, la complejidad y la velocidad de la información que manejan. Las propiedades, los retos y los asuntos relevantes que caracterizan la aplicación de los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en biomedicina son la gran variedad en la naturaleza de los datos y la alta velocidad de proceso requerida; retos relacionados con la veracidad de los datos, con los flujo de trabajo, con los métodos computacionales, con la extracción de información significativa, con el intercambio de datos y con la necesidad de expertos en el uso de estas tecnologías. Son relevantes asuntos relacionados con la reutilización de datos, con el riesgo de falso descubrimiento de conocimiento y con la privacidad. La propia definición de <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en salud tiene sus matices<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Internet, la información sobre las enfermedades y sus brotes se difunde no sólo a través de noticias de las agencias de los gobiernos, sino también por canales informales, que van desde la prensa a los blogs, mediante análisis de los registros de búsquedas en la web. Las diversas e inmensas fuentes de información proporcionan una vista de la salud global diferente de la que se deriva de las infraestructuras de salud pública tradicionales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una publicación pionera se centró en la localización de registros de consultas de Google para detectar la actividad de la gripe en regiones específicas con grandes poblaciones de usuarios que hacen búsquedas en las webs<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>, y desde entonces han aparecido muchas extensiones de este estudio inicial.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte, los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> proporcionan un complemento útil en la medida en que se han convertido en un componente importante para la vigilancia de enfermedades infecciosas como la gripe<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Más allá de la información disponible en Internet, los repositorios de información de salud pública se encuentran en transición hacia centros de datos centralizados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>. Los enfoques <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> permiten incorporar capacidades de geolocalización obtenidas por la dirección de los ciudadanos, así como por la dirección de hospitales, farmacias, médicos y ambulatorios, lo que hace posible obtener mapas geográficos de salud en el tiempo para toda la población de una región. Una aplicación de futuro para los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en salud pública es la integración de otras fuentes de información, como son contaminantes, tráfico, calefacción, tiendas de comestibles y mercados, o insumos alimenticios, que podrían mejorar la precisión de la estratificación por riesgo de la población<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El desarrollo de estrategias nacionales de informática sanitaria permite disponer de una gran fuente integrada de información que ofrece una imagen completa de la salud de una determinada región, como es el ejemplo de Dinamarca<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>. De hecho, en el ámbito de la vigilancia y la intervención en salud pública, destaca la aplicación de los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> a la información disponible en grandes bases de datos de historias de salud electrónicas, teniendo en cuenta las posibles limitaciones de una inferencia correcta de causa-efecto.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este sentido, se demuestra que el uso de <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> puede ofrecer oportunidades para reducir costes en el tratamiento de la información clínica de las historias de salud electrónicas, tal como se demuestra en el estudio con seis casos de pacientes de alto coste<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> en los ámbitos de los reingresos, <span class="elsevierStyleItalic">triage</span>, descompensaciones y eventos adversos, y en el tratamiento de enfermedades que afectan a múltiples órganos y sistemas. En este sentido, los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> aplicados a la información clínica harán que esté disponible una nueva generación de herramientas más inteligentes de soporte a la decisión clínica guiada por datos en tiempo real<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el ámbito de la investigación traslacional se están desarrollando de manera intensa nuevas aplicaciones de tecnologías <span class="elsevierStyleItalic">big data</span>, como <span class="elsevierStyleItalic">hadoop</span> en secuenciación NGS <span class="elsevierStyleItalic">(Next Generation Sequencing)</span>, así como en la fenotipificación de pacientes basándose en la información de la historia de salud electrónica. Muy relevante es la experiencia del consorcio eMERGE aportando un marco de experiencia fundamental en la asociación genotipo-fenotipo para el descubrimiento genómico y para validar nuevos estándares de representación y normalización de la información, cuyas características fundamentales son la heterogeneidad y la complejidad en estos dominios<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">10,11</span></a>.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por último, son prometedores los avances en herramientas de análisis visual en salud pública<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Aportaciones de valor en el establecimiento de relaciones causales, tanto en investigación etiológica como en investigación evaluativa</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estas técnicas se están aplicando ya con éxito para el descubrimiento de factores de riesgo y de estudios genotipo-fenotipo. Sin embargo, es importante tener en cuenta el rigor en el uso de los términos «asociación» respecto a «causalidad»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>. Al igual que con la vigilancia de enfermedades, también se ha demostrado que los métodos <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> proporcionan información valiosa acerca de los eventos adversos de los medicamentos, en particular las reacciones causadas por combinaciones específicas de estos.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un reto fundamental es la extracción de información de los textos narrativos en la historia de salud electrónica. Mediante el desarrollo de métodos para extraer y hacer uso de estos complejos relatos clínicos a gran escala, será posible un análisis matizado de la salud del paciente a través de la historia de salud electrónica, y finalmente se formará una imagen más completa de complejos conjuntos de características que influyen en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>. Esto requiere validaciones robustas de la aplicación de los algoritmos en este sentido, como es el caso del procesamiento del lenguaje natural para estimar la prevalencia y la gravedad de las enfermedades a partir de su aplicación en la historia de salud electrónica en Nueva Zelanda<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para dar soporte a estos retos se perfilan nuevos perfiles profesionales, como los <span class="elsevierStyleItalic">biocurators</span> o <span class="elsevierStyleItalic">data managers</span> especializados en datos de naturaleza biológica, que deben desarrollar capacidades en el ámbito de los métodos y las herramientas de <span class="elsevierStyleItalic">big data</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>.</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El modelado de datos para su tratamiento en <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> a menudo puede conducir a una correlación o inferencia estadística sesgada, lo que se conoce como «falso descubrimiento». Usuarios de <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> clínicos se enfrentan a retos importantes ya conocidos, pero con una dimensión desconocida hasta ahora, como son el tamaño de la muestra, el sesgo de selección, el problema de la interpretación, los valores perdidos, problemas de dependencia y metodologías de manejo de datos adecuadas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>.</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es fundamental plantear soluciones adecuadas a los retos específicos de análisis en función de la naturaleza de los datos: imagen médica, señales biomédicas e información genómica integrada con información fisiológica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>. En este sentido se está trabajando en la infraestructura de <span class="elsevierStyleItalic">MapReduce</span> en plataformas <span class="elsevierStyleItalic">Hadoop</span>.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por último, es relevante destacar las experiencias de infraestructura de <span class="elsevierStyleItalic">software</span> libre y orientadas a servicios, de análisis basado en <span class="elsevierStyleItalic">big data</span>, para mejorar el uso del acceso a datos heterogéneos y de fuentes diversas, como es el proyecto <span class="elsevierStyleItalic">SOCR Data Dashboard</span>.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">La oportunidad de implementar una estrategia nacional de <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en España</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los retos a los que nos enfrentamos y que hemos planteado no pueden demorar más una respuesta ordenada en el Sistema Nacional de Salud que potencie los efectos beneficiosos de la aplicación de <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en sanidad y en biomedicina en España, reduciendo riesgos como pueden ser la pérdida de economías de escala en las inversiones tecnológicas requeridas o la dificultad de escalabilidad y de explotación unificada si las iniciativas no están alineadas. La tecnología está disponible y la industria que la ofrece muestra una agresividad comercial muy alta para introducirla (a cualquier precio), influenciada por la travesía del desierto en la que se encuentra desde que se iniciaron la crisis económica y los consiguientes dramáticos recortes en la inversión en tecnologías de la información y la comunicación. Estamos frente a una oportunidad histórica para aunar voluntades, políticas y tecnologías en una estrategia nacional. En este sentido, es procedente desarrollar una estrategia inicial en el ámbito de la investigación biomédica, donde los retos son tremendos pero los posibles beneficios de una explotación masiva de la información digital disponible en el Sistema Nacional de Salud son evidentes, alineando esfuerzos de las comunidades autónomas. Destaca como referencia en este país y primera experiencia importante de <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> sobre información de pacientes el proyecto <span class="elsevierStyleItalic">Visc+</span> de Cataluña, que está comenzando su recorrido para uso científico.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ejemplos internacionales relevantes son la iniciativa <span class="elsevierStyleItalic">care.data</span> del National Health Service del Reino Unido para la apertura del acceso a los registros clínicos para la investigación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>, o la estrategia <span class="elsevierStyleItalic">Big Data to Knowledge BD2</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">K</span> de infraestructura de los National Institutes of Health en los Estados Unidos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Conclusiones</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La aplicación de <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en sanidad es imparable, y ya existen referencias suficientes para conocer sus limitaciones y riesgos frente a los posibles beneficios que ofrece. En la agenda digital de España procede el desarrollo de una estrategia nacional en la que se tengan en cuenta todos estos factores, priorizando la implementación de casos de uso de valor compartido e incorporando un marco claro y viable de medición del impacto de dicha estrategia.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Contribuciones de autoría</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSmallCaps">C</span>.L. Parra es el único autor.</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Financiación</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguna.</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Conflictos de intereses</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:8 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Aplicaciones de los big data en la investigación en salud pública" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Aportaciones de valor en el establecimiento de relaciones causales, tanto en investigación etiológica como en investigación evaluativa" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "La oportunidad de implementar una estrategia nacional de big data en España" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Conclusiones" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Contribuciones de autoría" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Financiación" ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Conflictos de intereses" ] 7 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2015-07-14" "fechaAceptado" => "2015-10-13" "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:19 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0100" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Toward a literature-driven definition of big data in healthcare" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:3 [ 0 => "E. 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|---|---|---|---|
| 2024 Noviembre | 20 | 4 | 24 |
| 2024 Octubre | 214 | 57 | 271 |
| 2024 Septiembre | 152 | 30 | 182 |
| 2024 Agosto | 141 | 30 | 171 |
| 2024 Julio | 133 | 30 | 163 |
| 2024 Junio | 200 | 57 | 257 |
| 2024 Mayo | 138 | 29 | 167 |
| 2024 Abril | 142 | 30 | 172 |
| 2024 Marzo | 119 | 24 | 143 |
| 2024 Febrero | 111 | 35 | 146 |
| 2024 Enero | 115 | 32 | 147 |
| 2023 Diciembre | 92 | 24 | 116 |
| 2023 Noviembre | 116 | 42 | 158 |
| 2023 Octubre | 117 | 46 | 163 |
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| 2023 Agosto | 85 | 18 | 103 |
| 2023 Julio | 89 | 18 | 107 |
| 2023 Junio | 116 | 16 | 132 |
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| 2023 Marzo | 145 | 55 | 200 |
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| 2023 Enero | 106 | 42 | 148 |
| 2022 Diciembre | 171 | 39 | 210 |
| 2022 Noviembre | 154 | 53 | 207 |
| 2022 Octubre | 232 | 52 | 284 |
| 2022 Septiembre | 137 | 55 | 192 |
| 2022 Agosto | 124 | 81 | 205 |
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| 2022 Mayo | 225 | 92 | 317 |
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| 2022 Marzo | 167 | 92 | 259 |
| 2022 Febrero | 183 | 70 | 253 |
| 2022 Enero | 160 | 87 | 247 |
| 2021 Diciembre | 151 | 83 | 234 |
| 2021 Noviembre | 151 | 102 | 253 |
| 2021 Octubre | 177 | 90 | 267 |
| 2021 Septiembre | 144 | 84 | 228 |
| 2021 Agosto | 102 | 52 | 154 |
| 2021 Julio | 95 | 48 | 143 |
| 2021 Junio | 150 | 79 | 229 |
| 2021 Mayo | 151 | 134 | 285 |
| 2021 Abril | 472 | 139 | 611 |
| 2021 Marzo | 222 | 179 | 401 |
| 2021 Febrero | 125 | 166 | 291 |
| 2021 Enero | 196 | 156 | 352 |
| 2020 Diciembre | 146 | 90 | 236 |
| 2020 Noviembre | 125 | 69 | 194 |
| 2020 Octubre | 136 | 90 | 226 |
| 2020 Septiembre | 140 | 51 | 191 |
| 2020 Agosto | 99 | 56 | 155 |
| 2020 Julio | 123 | 58 | 181 |
| 2020 Junio | 142 | 33 | 175 |
| 2020 Mayo | 276 | 51 | 327 |
| 2020 Abril | 245 | 42 | 287 |
| 2020 Marzo | 275 | 55 | 330 |
| 2020 Febrero | 286 | 258 | 544 |
| 2020 Enero | 122 | 124 | 246 |
| 2019 Diciembre | 149 | 93 | 242 |
| 2019 Noviembre | 192 | 38 | 230 |
| 2019 Octubre | 268 | 48 | 316 |
| 2019 Septiembre | 217 | 49 | 266 |
| 2019 Agosto | 160 | 31 | 191 |
| 2019 Julio | 124 | 29 | 153 |
| 2019 Junio | 155 | 20 | 175 |
| 2019 Mayo | 130 | 39 | 169 |
| 2019 Abril | 254 | 37 | 291 |
| 2019 Marzo | 434 | 29 | 463 |
| 2019 Febrero | 142 | 36 | 178 |
| 2019 Enero | 158 | 45 | 203 |
| 2018 Diciembre | 76 | 30 | 106 |
| 2018 Noviembre | 177 | 38 | 215 |
| 2018 Octubre | 168 | 34 | 202 |
| 2018 Septiembre | 94 | 16 | 110 |
| 2018 Agosto | 55 | 20 | 75 |
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| 2018 Marzo | 152 | 12 | 164 |
| 2018 Febrero | 187 | 9 | 196 |
| 2018 Enero | 224 | 8 | 232 |
| 2017 Diciembre | 154 | 18 | 172 |
| 2017 Noviembre | 89 | 22 | 111 |
| 2017 Octubre | 85 | 13 | 98 |
| 2017 Septiembre | 92 | 28 | 120 |
| 2017 Agosto | 70 | 11 | 81 |
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| 2016 Junio | 0 | 37 | 37 |
| 2016 Mayo | 0 | 24 | 24 |
| 2016 Abril | 4 | 54 | 58 |
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| 2016 Enero | 0 | 286 | 286 |
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