Debate
Peligros del uso de los big data en la investigación en salud pública y en epidemiología
Risks of the use of big data in research in public health and epidemiology
Glòria Pérez
Agència de Salut Pública de Barcelona, Barcelona, España
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plausible hypothesis to know where to look and choose what data to examine</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p></span></p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La realidad incuestionable es la aparición de los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> (datos masivos). Este término se refiere a los grandes volúmenes de información compleja y conectable que crece continuamente, de modo que la información parece duplicarse cada 2 años, y este fenómeno podría estarse acelerando. En este sentido, cabe destacar que mucha de esta información era inaccesible hace solo una década.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los datos masivos proceden de múltiples fuentes de información, derivados de diferentes contextos, tales como los financieros, la informática de negocio, el ocio, las redes sociales y las redes laborales, las ciencias ambientales y también la salud. En este último ámbito existen múltiples fuentes de información derivadas de la medicina asistencial, la genómica, la biología molecular, la clínica, la epidemiología y la salud pública, entre otras.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La investigación en salud pública y en epidemiología tiene por objetivo conocer la salud de la población y sus determinantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. Los posibles beneficios de los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en la investigación en este campo son el uso de diversas fuentes de información y la rapidez en el análisis<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>. Estas dos características, según algunas opiniones, podrían dejar el método científico actual obsoleto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. No comparto esta última opinión. Parece que nos volvemos a enfrentar al mismo problema que hace tres décadas con la llegada de los ordenadores personales, cuando se creía que la velocidad de análisis iba a cambiar el método científico en la investigación epidemiológica. Es por ello que centraré mi contribución a este debate en señalar los «peligros» del uso de los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en la investigación en salud pública y en epidemiología.</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">La necesidad de hipótesis</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Disponer de datos es una de las bases para el progreso científico. En investigación usamos modelos, a veces complejos, como una forma de aproximación a la realidad. Estos modelos de análisis de datos se sustentan en hipótesis y en marcos conceptuales, sin los cuales sería imposible realizar investigación. Aunque parece claro que las hipótesis han de guiar la investigación cualquiera que sea el volumen de datos, existen diversas posiciones al respecto. Por un lado, están las personas que creen que los datos nos dirán aquello que queremos saber. Esta posición es muy cercana al «ir de pesca» en los datos, adjudicándoles un cierto «buenismo» debido a que el gran tamaño nos permitirá realizar inferencias estadísticas fiables<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. En el otro extremo se situarían aquellas personas que creen que analizar los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> es analizar terabytes de ruido para obtener un megabyte de señal, y por tanto usarían los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en modelos causales más o menos simples que se prueban en entornos muy controlados.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estas dos posiciones están explicadas de una forma un tanto simplista, pero describen las dificultades con que nos enfrentamos las personas que nos dedicamos a la investigación, sin que por el momento tengamos una comprensión demasiado sólida de cómo abordar de manera sistemática y eficiente lo que suponen los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en la investigación en salud pública y en epidemiología<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">El origen de los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> y sus posibles sesgos</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los datos útiles para la investigación en salud pública y en epidemiología proceden habitualmente de fuentes diseñadas ad hoc para la investigación o bien de fuentes secundarias, como las historias clínicas, pruebas de laboratorio, censo de población, registros de enfermedades, etc. Lo que distinguiría al entorno <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> es, por un lado, la incorporación de otras fuentes de información, como las derivados de los servicios prestados por las App de e-salud, <span class="elsevierStyleItalic">wereables</span>, las redes sociales o las plataformas «nube», entre otras, y la posibilidad de realizar la consulta a múltiples fuentes de datos <span class="elsevierStyleItalic">online</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hay que señalar que los datos que se obtienen de estas plataformas son muestras de conveniencia y pueden tener un número importante de sesgos de selección y de información, de los cuales no nos protege el tamaño de los datos. Un ejemplo de sesgo de información podría ser el uso de los Twitterbots, programas usados para producir mensajes automatizados que permiten, mediante el acceso a potenciales clientes, mejorar el posicionamiento de una empresa. Al contrario, puede surgir un sinnúmero de asociaciones, algunas de ellas debidas al azar y a la existencia de sesgos como el de confusión. También, las empresas de estas plataformas mejoran los servicios a los usuarios constantemente, lo cual podría afectar a la comparabilidad de los datos a lo largo del tiempo. Tampoco es fácil obtener datos y replicar los resultados de los estudios para poder determinar su robustez.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">El análisis de los datos</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La minería de datos es la exploración automática o semiautomática de los grandes conjuntos de datos con la intención de descubrir patrones. Es uno de los pasos que componen el proceso del <span class="elsevierStyleItalic">knowledge discovery in databases</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>, en el cual se incluyen la recolección y la preparación de los datos, la interpretación de los resultados y la información de estos. Sin embargo, la minería de datos genera ciertos desafíos para la ciencia actual<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>. El primero, como ya se ha mencionado, es la búsqueda de patrones en los <span class="elsevierStyleItalic">big data.</span> Para ilustrarlo, Shiffrin<span class="elsevierStyleSup">7</span> pone un ejemplo: «Supongamos una base de datos de un terabyte de datos con la posibilidad de contener mil factores medibles. El número de posibles correlaciones de esos factores sería del orden de dos por mil». Y el segundo es la posibilidad de asociaciones espurias, que Shiffrin<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> expone claramente: «En una base de terabytes de datos, el factor A se correlaciona con el factor B, y esta podría ser una relación causal directa entre ambos factores; sin embargo, también podría haber unos 10<span class="elsevierStyleSup">310</span> otros potenciales bucles causales y las distribuciones de probabilidad asignadas a las 10<span class="elsevierStyleSup">310</span> posibilidades».</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La tecnología permite y permitirá analizar un ingente volumen de datos y establecer innumerables asociaciones mediante modelos complejos. Habrá que desarrollar nuevas propuestas que traten los niveles de significación estadística de forma diferente, tal como se hizo evidente al tener que desarrollar los <span class="elsevierStyleItalic">Manhattan plot</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> para los estudios de epidemiología genética. Sin embargo, la mayor complejidad de las herramientas analíticas podría tener como consecuencia posibles limitaciones en la transparencia de los métodos y en la interpretación y la replicabilidad de los resultados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todo ello nos lleva a recordar los criterios de causalidad de Bradford Hill, en los que la fuerza de asociación estadística es solo una de las nueve condiciones para establecer la causalidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">La generación de conocimiento y su transferencia</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La generación de conocimiento es un proceso dinámico de síntesis, interpretación, integración y difusión de los resultados de la investigación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>. Es indudable que Internet ha permitido la mejora del trabajo de campo de las encuestas, la recogida de datos y los procesos de compartir datos y de intercambio del conocimiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>, como ya está ocurriendo en algunas redes internacionales (por ejemplo, la de la malaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> y la de demografía<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>).</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo, existen otros ámbitos, como son las predicciones de alertas con consecuencias para la salud de la población, en los cuales, aunque se ha demostrado el alto valor alcanzado, aún se está lejos de poder suplantar a los métodos más tradicionales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>.</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tampoco puede desecharse la posibilidad de la manipulación por parte de empresas con ánimo de lucro, o bien desde visiones corporativas que muy lícitamente para sus intereses pretenden influir mediante los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> en las decisiones sobre la salud de la población, sin obviar que puedan tener una mayor capacidad de transferencia que las instituciones públicas encargadas de la salud pública.</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un aspecto no desdeñable es poder refutar o aceptar resultados de estudios basados en los <span class="elsevierStyleItalic">big data</span>. No obstante, requerirá que el estudio esté bien sustentado metodológicamente, sea cual sea el origen de los datos.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Aspectos sociales, éticos y políticos de la investigación con <span class="elsevierStyleItalic">big data</span></span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La regulación europea prevé la protección de los datos personales, entre los que se encuentran los de la salud de la ciudadanía<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>. Sin embargo, existen países donde la normativa puede ser más laxa o inexistente, y donde obtener estos datos puede ser más fácil. Por otro lado, la dependencia económica de los países de renta baja imposibilita que ejerzan la soberanía sobre sus datos frente a los países de renta alta. A lo anterior cabría añadir que en la mayoría de los casos es difícil que los resultados de las investigaciones reviertan en la población que los ha originado, debido a la inestabilidad política, la corrupción, la pobreza y la precariedad de los sistemas de salud y del acceso a las nuevas tecnologías. Los avances científicos que se deriven de esas investigaciones deberían mejorar la salud y los determinantes de la salud de la población en esos países.</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Conclusiones y recomendaciones</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se concluye que las buenas prácticas en la investigación en salud pública y en epidemiología no han de ser diferentes para las investigaciones que usen <span class="elsevierStyleItalic">big data.</span> Por tanto, la división entre la investigación con <span class="elsevierStyleItalic">big data</span> y la investigación tradicional no parece pertinente.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los investigadores e investigadoras de la salud pública y la epidemiología deberían desempeñar un papel central en la propuesta de hipótesis innovadoras, en la construcción de infraestructuras para el almacenamiento de grandes conjuntos de datos y en asegurar el desarrollo de enfoques sistemáticos en el análisis de grandes conjuntos de datos complejos y masivos. Para ello, las sociedades científicas relacionadas con la salud pública y la epidemiología deberían proponer una estrategia formativa y abrir un debate necesario en nuestro colectivo.</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Contribuciones de autoría</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Autora única.</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Conflicto de intereses</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Parte de este texto se presentó como comunicación oral al <span class="elsevierStyleSmallCaps">II</span> Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública.</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La autora declara que pertenece al comité editorial de <span class="elsevierStyleSmallCaps">Gaceta Sanitaria,</span>pero que no ha participado en el proceso editorial del manuscrito.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:9 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "La necesidad de hipótesis" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "El origen de los big data y sus posibles sesgos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "El análisis de los datos" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "La generación de conocimiento y su transferencia" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Aspectos sociales, éticos y políticos de la investigación con big data" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Conclusiones y recomendaciones" ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Contribuciones de autoría" ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0045" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 8 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2015-07-13" "fechaAceptado" => "2015-09-30" "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:16 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0085" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Big data meets public health" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:2 [ 0 => "B.M.J. 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|---|---|---|---|
| 2024 Noviembre | 10 | 8 | 18 |
| 2024 Octubre | 119 | 65 | 184 |
| 2024 Septiembre | 88 | 35 | 123 |
| 2024 Agosto | 154 | 46 | 200 |
| 2024 Julio | 119 | 35 | 154 |
| 2024 Junio | 133 | 62 | 195 |
| 2024 Mayo | 129 | 62 | 191 |
| 2024 Abril | 121 | 29 | 150 |
| 2024 Marzo | 119 | 26 | 145 |
| 2024 Febrero | 105 | 43 | 148 |
| 2024 Enero | 87 | 28 | 115 |
| 2023 Diciembre | 131 | 23 | 154 |
| 2023 Noviembre | 138 | 51 | 189 |
| 2023 Octubre | 103 | 39 | 142 |
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| 2023 Agosto | 103 | 26 | 129 |
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| 2023 Febrero | 453 | 31 | 484 |
| 2023 Enero | 442 | 28 | 470 |
| 2022 Diciembre | 506 | 38 | 544 |
| 2022 Noviembre | 492 | 64 | 556 |
| 2022 Octubre | 506 | 67 | 573 |
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| 2022 Febrero | 458 | 53 | 511 |
| 2022 Enero | 501 | 55 | 556 |
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| 2021 Noviembre | 457 | 59 | 516 |
| 2021 Octubre | 501 | 62 | 563 |
| 2021 Septiembre | 457 | 63 | 520 |
| 2021 Agosto | 424 | 43 | 467 |
| 2021 Julio | 457 | 44 | 501 |
| 2021 Junio | 452 | 35 | 487 |
| 2021 Mayo | 527 | 55 | 582 |
| 2021 Abril | 976 | 120 | 1096 |
| 2021 Marzo | 583 | 48 | 631 |
| 2021 Febrero | 404 | 31 | 435 |
| 2021 Enero | 506 | 37 | 543 |
| 2020 Diciembre | 459 | 45 | 504 |
| 2020 Noviembre | 534 | 44 | 578 |
| 2020 Octubre | 460 | 50 | 510 |
| 2020 Septiembre | 575 | 32 | 607 |
| 2020 Agosto | 667 | 31 | 698 |
| 2020 Julio | 658 | 34 | 692 |
| 2020 Junio | 572 | 30 | 602 |
| 2020 Mayo | 561 | 42 | 603 |
| 2020 Abril | 414 | 37 | 451 |
| 2020 Marzo | 530 | 28 | 558 |
| 2020 Febrero | 654 | 41 | 695 |
| 2020 Enero | 536 | 35 | 571 |
| 2019 Diciembre | 549 | 45 | 594 |
| 2019 Noviembre | 410 | 30 | 440 |
| 2019 Octubre | 455 | 146 | 601 |
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| 2019 Julio | 1144 | 85 | 1229 |
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| 2019 Abril | 189 | 22 | 211 |
| 2019 Marzo | 259 | 28 | 287 |
| 2019 Febrero | 307 | 38 | 345 |
| 2019 Enero | 187 | 32 | 219 |
| 2018 Diciembre | 70 | 20 | 90 |
| 2018 Noviembre | 160 | 40 | 200 |
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| 2018 Agosto | 623 | 13 | 636 |
| 2018 Julio | 291 | 24 | 315 |
| 2018 Junio | 247 | 17 | 264 |
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| 2018 Marzo | 238 | 16 | 254 |
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| 2016 Noviembre | 758 | 26 | 784 |
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| 2016 Agosto | 139 | 28 | 167 |
| 2016 Julio | 70 | 18 | 88 |
| 2016 Junio | 0 | 20 | 20 |
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| 2016 Enero | 0 | 144 | 144 |
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