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Su diagn&#243;stico&#44; durante la gestaci&#243;n o tras el nacimiento&#44; supone un fuerte impacto para los progenitores&#44; que pasan de la felicidad a una situaci&#243;n dolorosa y de incertidumbre<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#44; que en ocasiones conduce a una transici&#243;n desde la frustraci&#243;n a la ansiedad e incluso a la depresi&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span></a>&#46; En los casos m&#225;s graves&#44; el tratamiento implica la intervenci&#243;n quir&#250;rgica&#44; la atenci&#243;n en cuidados intensivos y estancias hospitalarias prolongadas&#44; lo que provoca niveles elevados de estr&#233;s en los progenitores<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span></a>&#44; desorganizaci&#243;n en la esfera afectiva y alteraci&#243;n del funcionamiento familiar<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestro entorno&#44; la familia es el principal proveedor de cuidados informales&#44; que generalmente recaen en las mujeres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#44; mientras que los hombres siguen ocupando posiciones subsidiaras&#46; El desempe&#241;o de esta labor supone una sobrecarga para las mujeres que afecta a su salud y calidad de vida&#44; con elevados costes f&#237;sicos&#44; psicol&#243;gicos&#44; econ&#243;micos&#44; sociales y espirituales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span></a>&#46; La atenci&#243;n y los cuidados del&#47;de la hijo&#47;a enfermo&#47;a dificultan la conciliaci&#243;n de la vida laboral y familiar&#44; y determinan&#44; en ocasiones&#44; la p&#233;rdida o el abandono del trabajo&#44; habitualmente de la madre&#44; y la aparici&#243;n de problemas econ&#243;micos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">14&#44;15</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunas de las transformaciones sociales de las &#250;ltimas d&#233;cadas&#44; como la incorporaci&#243;n de la mujer al mercado laboral&#44; el descenso de la natalidad y la evoluci&#243;n del modelo de familia&#44; han modificado el modelo convencional de paternidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; Los &#171;nuevos padres&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a> est&#225;n comenzando a involucrarse en el cuidado de sus hijos&#47;as&#44; implic&#225;ndose en las esferas educativa&#44; afectiva y emocional&#44; compartiendo con sus parejas un entorno familiar m&#225;s igualitario y abandonando los estereotipos duales de hombre productivo y mujer reproductiva<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de las investigaciones han estudiado las necesidades de las familias con hijos&#47;as con enfermedades graves o cr&#243;nicas abordando una perspectiva unilateral&#44; la visi&#243;n cl&#237;nica del personal sanitario o la visi&#243;n familiar considerando exclusivamente la mirada de las mujeres como cuidadoras principales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">19&#44;20</span></a>&#46; Sin embargo&#44; las necesidades y demandas de los hombres ante estas circunstancias son un tema poco estudiado&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe escasa literatura<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> que combine investigaci&#243;n sanitaria con metodolog&#237;a cualitativa y con perspectiva de g&#233;nero&#46; Actualmente este enfoque est&#225; adquiriendo una importancia incipiente como herramienta hol&#237;stica para la medici&#243;n de la satisfacci&#243;n y las necesidades de las personas usuarias de los servicios de salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; Por ello&#44; el objetivo de este trabajo es explorar las vivencias y las necesidades de madres y padres en los primeros momentos tras el diagn&#243;stico de una anomal&#237;a cong&#233;nita cardiaca en un&#47;una hijo&#47;a&#44; integrando la visi&#243;n del personal sanitario que atiende a estos&#47;as menores afectados&#47;as y a sus familiares&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todo</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha realizado un estudio con metodolog&#237;a cualitativa&#44; aplicando la perspectiva de g&#233;nero&#44; mediante entrevistas en profundidad a profesionales sanitarios y grupos de discusi&#243;n de madres y padres&#46; La metodolog&#237;a cualitativa es especialmente &#250;til para comprender un fen&#243;meno desde la mirada de los&#47;las propios&#47;as implicados&#47;as&#44; explorando sus creencias&#44; expectativas&#44; sentimientos y explicando el porqu&#233; de los comportamientos y actitudes&#46; La perspectiva de g&#233;nero permite observar situaciones desiguales y necesidades diferentes asociadas a los roles tradicionales&#44; en relaci&#243;n a los cuidados y la atenci&#243;n a los&#47;las menores&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se hicieron cuatro entrevistas a profesionales sanitarias&#44; todas mujeres&#44; con distintos perfiles &#40;pediatra&#44; neonat&#243;loga&#44; trabajadora social y psic&#243;loga&#41;&#44; que atienden habitualmente a menores con estas patolog&#237;as&#46; La selecci&#243;n de la primera informante fue intencionada por factibilidad de contacto y por la riqueza discursiva que pod&#237;a aportar como experta en su especialidad&#46; Esta informante facilit&#243; el contacto con las otras profesionales&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como criterio de inclusi&#243;n para participar en los grupos de discusi&#243;n se requiri&#243; ser residente en la Comunitat Valenciana y tener un&#47;una hijo&#47;a con alguna anomal&#237;a cong&#233;nita cardiaca&#46; Se descartaron como posibles participantes las familias con menores fallecidos&#47;as por esta causa&#44; personas inmigrantes que no entendieran bien el espa&#241;ol&#44; familias con menores que presentaran enfermedades cl&#237;nicamente m&#225;s graves que la cardiopat&#237;a y aquellas con hijos&#47;as reci&#233;n diagnosticados&#47;as o a la espera de intervenci&#243;n&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La captaci&#243;n de participantes para los grupos se realiz&#243; de forma simult&#225;nea&#44; a trav&#233;s de tres v&#237;as&#58; profesionales de atenci&#243;n primaria&#44; contacto con asociaci&#243;n de pacientes y difusi&#243;n por un grupo privado en una red social &#40;Facebook&#41;&#46; Se elabor&#243; una hoja informativa con los detalles del estudio&#44; la instituci&#243;n responsable y los datos de contacto&#44; en la que se invitaba a participar tanto a hombres como a mujeres&#46; Por &#250;ltimo&#44; como v&#237;a complementaria de captaci&#243;n se utiliz&#243; el efecto &#171;bola de nieve&#187; entre los&#47;las integrantes de los grupos iniciales&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los&#47;las participantes se seleccionaron mediante muestreo intencionado&#44; teniendo en cuenta las variables sexo&#44; edad&#44; municipio de residencia y momento del diagn&#243;stico&#46; Se estableci&#243; contacto con un total de 45 personas&#44; de las cuales finalmente 20 accedieron a participar en los grupos&#46; Se realizaron tres grupos de discusi&#243;n de madres y uno de padres&#46; Cada grupo estuvo formado por tres a siete personas&#46; En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a> se muestra la distribuci&#243;n de los&#47;las integrantes en los grupos de discusi&#243;n seg&#250;n las caracter&#237;sticas sociodemogr&#225;ficas&#44; el momento del diagn&#243;stico de la anomal&#237;a cong&#233;nita cardiaca y la edad actual del&#47;de la menor afectado&#47;a&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En primer lugar se realizaron las entrevistas en profundidad&#44; para indagar sobre la importancia y el peso que suponen las anomal&#237;as cong&#233;nitas cardiacas para el sistema sanitario y las necesidades detectadas en las familias por las profesionales&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El an&#225;lisis preliminar de las entrevistas aport&#243; contenidos al gui&#243;n elaborado para modular los grupos de discusi&#243;n&#46; Se abordaron los siguientes temas&#58; satisfacci&#243;n con la atenci&#243;n sanitaria&#44; repercusi&#243;n de la enfermedad en la familia e identificaci&#243;n de necesidades no atendidas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las entrevistas se realizaron en el entorno laboral de las profesionales&#44; y los grupos de discusi&#243;n se hicieron en salas de reuniones cedidas por la Universidad de Valencia&#59; ambas t&#233;cnicas con una duraci&#243;n media de 60-90 minutos&#46; Todas las personas aceptaron por escrito participar mediante consentimiento informado&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El contenido de las entrevistas se recogi&#243; en formato audio y los grupos fueron grabados en audio y v&#237;deo&#44; con el consentimiento de las personas participantes&#46; Para el an&#225;lisis de datos se llev&#243; a cabo una transcripci&#243;n literal en ambas t&#233;cnicas para realizar posteriormente un an&#225;lisis del discurso&#44; y se visionaron las grabaciones para tomar notas sobre el lenguaje no verbal de las personas participantes&#44; de manera que estas aportaciones se a&#241;adieron al an&#225;lisis&#46; Para garantizar el anonimato se asign&#243; un c&#243;digo alfanum&#233;rico a cada participante&#44; lo que permiti&#243; hacer un seguimiento ordenado del discurso&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se identificaron categor&#237;as y subcategor&#237;as emergentes&#44; analizando interrelaciones entre ellas&#46; Tres personas del equipo investigador trabajaron de manera individual los textos y triangularon los resultados entre ambas t&#233;cnicas y con el resto del equipo investigador&#46; Los resultados preliminares fueron presentados a familiares y profesionales sanitarios en dos sesiones presenciales&#44; recibiendo <span class="elsevierStyleItalic">feedback</span> y aportaciones&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados se han organizado en tres categor&#237;as&#58; comunicaci&#243;n entre profesionales y familias en el momento del diagn&#243;stico&#44; impacto emocional de madres y padres&#44; e importancia del apoyo formal e informal&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a> se presenta con citas textuales <span class="elsevierStyleItalic">&#40;verbatims&#41;</span> la informaci&#243;n recogida&#44; mostrando la visi&#243;n de madres&#44; padres y profesionales&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Comunicaci&#243;n entre profesionales y familias</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las familias reciben el diagn&#243;stico de la cardiopat&#237;a cong&#233;nita de su hijo&#47;a como un momento crucial en sus vidas&#44; con una gran carga emocional y un desconocimiento completo de la enfermedad&#46; Los progenitores se enfrentan a una toma de decisiones en un entorno de incertidumbre&#44; estr&#233;s y angustia&#44; y demandan informaci&#243;n sobre el pron&#243;stico de la enfermedad y la calidad de vida de su hijo&#47;a&#44; en t&#233;rminos reales y comprensibles&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las mujeres consideran que la informaci&#243;n aportada por los sanitarios es escasa y mal transmitida &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 1&#41;&#44; y la empat&#237;a y la manera de comunicar son especialmente importantes para ellas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 2&#41;&#46; Los hombres consideran que la comunicaci&#243;n es adecuada en forma y contenido &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 3&#41;&#46; El personal sanitario afronta esta situaci&#243;n seg&#250;n su experiencia &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 4&#41; y reconocen la carencia de formaci&#243;n espec&#237;fica en habilidades de comunicaci&#243;n &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 5&#41;&#46; En su relaci&#243;n con la familia surgen actitudes paternalistas y no un verdadero di&#225;logo que&#44; teniendo en cuenta los valores y necesidades de la familia&#44; facilite la toma de decisiones informada&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las dificultades de comunicaci&#243;n percibidas por las familias&#44; en especial por las madres&#44; deriva en la b&#250;squeda de fuentes de informaci&#243;n alternativas&#44; fundamentalmente a trav&#233;s de las nuevas tecnolog&#237;as&#44; no siempre de calidad contrastada&#44; que generan mayor desinformaci&#243;n y angustia &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 6&#41;&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Impacto emocional en madres y padres</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los primeros momentos&#44; tras recibir la noticia surgen diversos sentimientos que van desde la incredulidad hasta la desesperanza&#46; Las madres exteriorizan sus miedos&#44; expresando sus sentimientos de angustia ante a un futuro incierto&#44; el miedo frente a la p&#233;rdida del&#47;de la hijo&#47;a e incluso se plantean una posible culpabilidad atribuible a su estilo de vida en el embarazo &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 7&#41;&#59; ellas son m&#225;s expresivas y remarcan el v&#237;nculo emocional con su hijo&#47;a &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 8&#41;&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Frente a los temores de las madres&#44; que se centran en el riesgo vital inmediato del&#47;de la hijo&#47;a&#44; los padres adoptan una actitud diferente&#46; Ellos viven la situaci&#243;n inicialmente con cierta distancia y dirigen sus preocupaciones hacia un futuro m&#225;s lejano&#46; As&#237;&#44; en un primer momento se acent&#250;an los roles tradicionales &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 9&#41;&#44; asumiendo el padre el papel de elemento fuerte de la pareja y la madre el de cuidadora principal&#46; Sin embargo&#44; la actitud paterna cambiar&#225; hacia una mayor implicaci&#243;n en el momento de la intervenci&#243;n quir&#250;rgica o de las pr&#225;cticas con pruebas invasivas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 10&#41;&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los profesionales son conscientes del <span class="elsevierStyleItalic">shock</span> emocional que sufre la familia ante esta noticia &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 11&#41;&#46; El personal sanitario percibe diferencias de g&#233;nero&#44; asociadas a estereotipos tradicionales&#44; entre madres y padres a la hora de expresar los sentimientos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#44; 12&#41;&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">La importancia del apoyo formal e informal</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La necesidad de disponer de un recurso de atenci&#243;n y apoyo es una demanda que hacen madres y padres por igual&#44; y es reconocida por los profesionales sanitarios&#58;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#171;&#161;Apoyo&#33; &#161;Apoyo&#33; Que hubiera venido alguien y me hubiera consolado un poco&#44; no s&#233;&#46; Que me hubiera dicho&#44; mira&#8230; u otra madre que hubiera pasado por lo mismo&#46;&#187; &#40;Madre&#44; G1&#41;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0005"><p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#171;El problema es que la gente que no tiene ese problema&#44; &#161;no tiene ni idea&#33; &#161;No saben&#33; &#161;No se pueden llegar a imaginar&#33; Los recursos que supone&#44; el esfuerzo que supone&#44; los problemas especiales que genera&#46; Lo que supone a nivel emocional&#44; a nivel de sufrimiento&#44; a nivel de pareja&#44; a nivel de los otros hijos&#44; &#161;no pueden ni imagin&#225;rselo&#33; Entonces necesitas gente que te entienda&#46;&#187; &#40;Profesional&#44; E3&#41;</p></span></p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ambos progenitores se&#241;alan una carencia de atenci&#243;n al bienestar psicol&#243;gico de las familias desde los servicios de salud&#46; El sentimiento de soledad est&#225; presente en madres y padres&#44; y ambos valoran muy positivamente el apoyo informal entre iguales&#44; otras familias que hayan pasado por la misma situaci&#243;n&#44; como un pilar estrat&#233;gico de ayuda para compartir&#44; afrontar y asumir esta experiencia&#58;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0010"><p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#171;Es que no piensas que es una cosa que te pase a ti&#44; y hasta que no te pasa&#8230; dices&#8230; es cosa que les pasa a los dem&#225;s &#191;no&#63; Es como cuando ves la tele y ves casos de los dem&#225;s y dices&#44; esto a m&#237; no me va pasar porque son cosas que pasan a los dem&#225;s&#46;&#187; &#40;Madre&#44; G1&#41;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0015"><p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#171;Lo que estamos haciendo hoy me alivia un mont&#243;n&#46; A m&#237; me alivia&#44; por lo menos&#44; hablar con gente que tiene el mismo lenguaje&#44; o el mismo idioma que t&#250;&#44; y que tiene&#8230; A m&#237; por lo menos&#8230; Yo veo que eso es superimportante&#44; es una terapia superpositiva&#44; desde luego&#46;&#187; &#40;Padre&#44; G4&#41;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0020"><p id="spar0065" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#171;Me lo he buscado yo&#46; Ha sido por Internet&#44; di con una asociaci&#243;n&#44; de ah&#237; hice una amiga&#44; esta me da mucha informaci&#243;n&#44; yo no sab&#237;a pr&#225;cticamente nada&#44; ellas me explicaron un poco lo que iba a pasar&#46; Yo ya iba un poco concienciada&#44; un poco&#46; Lo iba a pasar mal&#44; m&#225;s o menos me hab&#237;an dicho pues &#8220;pasar&#225; por neonatos&#44; luego pasar&#225; por tal&#44; luego&#8230;&#8221;&#46;&#187; &#40;Madre&#44; G1&#41;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0025"><p id="spar0070" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#171;Yo he tenido contacto con dos parejas m&#225;s&#44; dos parejas que tienen ni&#241;os y nuestro contacto es un grupo de WhatsApp en el que estamos los tres hombres&#44; y nos mandamos mensajes&#46; Lo que quiero es&#44; si puedo ayudar a alguien y puedo echar un cable a alguien con contarle mi experiencia&#44; mejor&#46;&#187; &#40;Padre&#44; G4&#41;&#46;</p></span></p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los profesionales sanitarios son conscientes del aislamiento que sufren estas familias y de la necesidad de contacto con iguales&#46; Manifiestan un conocimiento general sobre el papel y la funci&#243;n social que tienen las asociaciones de pacientes&#44; pero desconocen las existentes para esta enfermedad&#46; La informaci&#243;n sobre estas entidades no est&#225; integrada como un recurso a ofrecer a las familias&#58;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0030"><p id="spar0075" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#171;Para conseguir m&#225;s cosas hay que hacer el problema visible&#44; que haya un reconocimiento&#59; adem&#225;s&#44; unificar las cosas que se puedan necesitar para as&#237; poderlo demandar&#46;&#187; &#40;Profesional&#44; E2&#41;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0035"><p id="spar0080" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#171;S&#237;&#44; s&#237;&#44; he escuchado&#44; estoy segura&#46; No te s&#233; decir ni cu&#225;les ni c&#243;mo&#44; pero estoy segura porque hay de todo&#44; te impresionar&#237;a la cantidad de asociaciones de todo lo que puede llegar a haber&#46;&#187; &#40;Profesional&#44; E1&#41;&#46;</p></span></p></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Discusi&#243;n</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados de este trabajo permiten mostrar que madres y padres manifiestan experiencias y vivencias diferentes ante el diagn&#243;stico de una enfermedad grave en un&#47;una hijo&#47;a&#46; Ambos expresan la necesidad de atenci&#243;n a la esfera emocional&#44; y el apoyo entre iguales adquiere un papel destacado para afrontar esta situaci&#243;n&#46; Cabe se&#241;alar el diferente papel que desempe&#241;an ambos progenitores en lo referente al cuidado y la atenci&#243;n de sus hijos&#47;as&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las familias necesitan sentirse escuchadas&#44; acompa&#241;adas emocionalmente y copart&#237;cipes&#44; junto al personal sanitario&#44; en la atenci&#243;n a su hijo&#47;a&#46; Es especialmente importante para las madres recibir esta informaci&#243;n con calidez humana y empat&#237;a&#46; Las dificultades de comunicaci&#243;n entre m&#233;dico y paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a> ya han sido descritas&#59; algunos profesionales adoptan actitudes paternalistas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#44; obstaculizando la recepci&#243;n y el entendimiento de la informaci&#243;n diagn&#243;stica que se da a las familias&#46; Otros autores<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a> han evidenciado la discrepancia existente entre la informaci&#243;n proporcionada por los cardi&#243;logos y la que los progenitores desean recibir&#44; en especial en cuestiones relacionadas con la calidad de vida del&#47;de la menor y las necesidades futuras de atenci&#243;n&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La expresi&#243;n emocional presenta diferencias de g&#233;nero&#44; ligadas a creencias y representaciones de c&#243;mo se espera que se comporten los hombres y las mujeres&#46; Las diferencias encontradas&#44; tanto en el momento de afrontar el diagn&#243;stico como a la hora de expresar emociones&#44; podr&#237;an estar asociadas a roles y estereotipos de g&#233;nero convencionales&#58; mujer cuidadora principal y hombre emocionalmente fuerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46; Esta dicotom&#237;a es favorecida por el modelo tradicional de atenci&#243;n sanitaria al proceso de nacimiento y crianza&#44; que tiende a invisibilizar a los hombres&#44; releg&#225;ndolos a un papel secundario de acompa&#241;amiento&#44; sin atender a sus necesidades y demandas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0305"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; algunas investigaciones muestran un nivel de estr&#233;s y una tendencia a la depresi&#243;n mayor en las madres que en los padres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>&#44; como expresi&#243;n del impacto negativo que sobre la salud de las mujeres supone la distribuci&#243;n desigual en el cuidado del&#47;de la hijo&#47;a&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las necesidades y demandas de los hombres ante estas circunstancias son un tema poco explorado&#44; pues la mayor&#237;a de los estudios ofrecen una visi&#243;n parcial del problema<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">22&#44;23</span></a>&#46; En este trabajo&#44; la inclusi&#243;n de la mirada &#171;del padre&#187; ha revelado una necesidad com&#250;n&#58; los hombres tambi&#233;n demandan apoyo formal &#40;atenci&#243;n psicol&#243;gica&#41; e informal &#40;grupos de iguales&#41; para afrontar la enfermedad de sus hijos&#47;as&#46; Estos padres son una muestra del proceso de transici&#243;n en los roles de g&#233;nero que comporta un nuevo modelo de paternidad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0315"><span class="elsevierStyleSup">29&#44;30</span></a>&#46; Otros estudios ya indican la importancia psicofuncional de los grupos de pares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a> como elemento b&#225;sico de apoyo en los primeros momentos del diagn&#243;stico&#44; pero tambi&#233;n para fases posteriores del desarrollo del&#47;de la ni&#241;o&#47;a&#46; Adem&#225;s&#44; constituyen un elemento mediador entre el personal sanitario y las familias&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una de las limitaciones de este trabajo es la baja representaci&#243;n masculina&#59; estudios similares constatan las dificultades de participaci&#243;n de los hombres<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0330"><span class="elsevierStyleSup">32&#44;33</span></a>&#46; Dada la metodolog&#237;a utilizada&#44; aunque no pueden extrapolarse los resultados s&#237; permiten aproximarse a las necesidades y demandas de unos padres con unas caracter&#237;sticas definidas y un mayor grado de implicaci&#243;n en la crianza&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este art&#237;culo se ha centrado en estudiar las diferencias de g&#233;nero en las vivencias y necesidades de las familias en los primeros momentos tras el diagn&#243;stico de una anomal&#237;a cong&#233;nita cardiaca en un&#47;una hijo&#47;a&#44; dejando otras &#225;reas por explorar&#44; como la adaptaci&#243;n de la din&#225;mica familiar tras el alta hospitalaria o las dificultades en la conciliaci&#243;n de la vida familiar y laboral&#46; Tambi&#233;n ser&#237;a interesante contemplar la influencia de otros ejes de desigualdad &#40;situaci&#243;n econ&#243;mica familiar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">34</span></a>&#44; distancia a centros hospitalarios&#8230;&#41; de cara a futuras investigaciones&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La vivencia de una enfermedad grave en un&#47;una hijo&#47;a es diferente para madres y padres&#44; aunque ambos coinciden en la necesidad de recibir apoyo formal e informal desde el sistema sanitario&#46; Incluir la mirada masculina permite mostrar c&#243;mo se est&#225; produciendo en nuestra sociedad una transformaci&#243;n en el modelo de paternidad&#46; Los profesionales sanitarios deber&#237;an contemplar como un activo en salud la importancia capital que tienen los grupos de pares y las asociaciones de pacientes&#44; y promover su contacto y difusi&#243;n a estas familias&#44; desmitificando roles de g&#233;nero&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0005"></elsevierMultimedia></p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Editora responsable del art&#237;culo</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Carmen Vives-Cases&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Declaraci&#243;n de transparencia</span><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El&#47;la autor&#47;a principal &#40;garante responsable del manuscrito&#41; afirma que este manuscrito es un reporte honesto&#44; preciso y transparente del estudio que se remite a <span class="elsevierStyleSmallCaps">Gaceta Sanitaria&#44;</span> que no se han omitido aspectos importantes del estudio&#44; y que las discrepancias del estudio seg&#250;n lo previsto &#40;y&#44; si son relevantes&#44; registradas&#41; se han explicado&#46;</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Contribuciones de autor&#237;a</span><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los&#47;las autores&#47;as son responsables de la investigaci&#243;n y han participado en su concepto y dise&#241;o&#44; an&#225;lisis e interpretaci&#243;n de los datos&#44; escritura y correcci&#243;n del manuscrito&#44; y aprueban el texto final que ha sido enviado&#46; L&#46; P&#225;ramo-Rodr&#237;guez y R&#46; Mas realizaron los guiones con los temas a abordar en las entrevistas y grupos de discusi&#243;n&#44; y los modularon&#44; ejecutaron y participaron en su realizaci&#243;n&#46; <span class="elsevierStyleSmallCaps">C</span>&#46; Martos-Jim&#233;nez concibi&#243; y dise&#241;&#243; el estudio&#46; C&#46; Barona particip&#243; en la selecci&#243;n de la muestra de participantes y supervis&#243; todos los aspectos de su realizaci&#243;n&#44; y colabor&#243; activamente en el an&#225;lisis preliminar de los resultados&#46; C&#46; Cavero y O&#46; Zurriaga facilitaron los materiales&#44; permisos y autorizaciones necesarios para la correcta realizaci&#243;n de los grupos de discusi&#243;n y de las entrevistas&#46; L&#46; P&#225;ramo-Rodr&#237;guez y R&#46; Mas han trabajado de forma activa en el an&#225;lisis de los datos obtenidos y en la elaboraci&#243;n de los primeros resultados&#46; L&#46; P&#225;ramo-Rodr&#237;guez redact&#243; el primer borrador del manuscrito&#46; R&#46; Mas y C&#46; Barona realizaron una revisi&#243;n cr&#237;tica con importantes contribuciones intelectuales&#46; O&#46; Zurriaga y C&#46; Cavero interpretaron los resultados y aportaron ideas para la redacci&#243;n del manuscrito&#46; Todos los autores han hecho importantes aportaciones en los resultados y en su an&#225;lisis&#44; y han contribuido con su bagaje intelectual a la redacci&#243;n final del manuscrito&#46; Todos los autores han aprobado la versi&#243;n final&#46; L&#46; P&#225;ramo-Rodr&#237;guez es la responsable del art&#237;culo&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Financiaci&#243;n</span><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Fundaci&#243;n Gent x Gent 34ER&#46;</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Conflicto de intereses</span><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno&#46;</p></span></span>"
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        "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Objetivo</span><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Explorar con perspectiva de g&#233;nero las vivencias de madres y padres en los primeros momentos tras el diagn&#243;stico de una anomal&#237;a cong&#233;nita cardiaca en un&#47;una hijo&#47;a&#44; integrando la visi&#243;n de personal sanitario que atiende a estos&#47;as menores y a sus familiares&#46;</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">M&#233;todo</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Estudio de dise&#241;o cualitativo&#46; Se realizaron cuatro entrevistas en profundidad a personal sanitario y cuatro grupos de discusi&#243;n con madres y padres residentes en la Comunitat Valenciana&#46; Los participantes se seleccionaron mediante muestreo intencionado&#46; El an&#225;lisis del discurso se triangul&#243; entre ambas t&#233;cnicas y entre investigadores&#44; y se verificaron los resultados con madres&#44; padres y profesionales sanitarios&#46;</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Resultados</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Existen diferencias entre madres y padres en la manera de expresar emocionalmente y afrontar el diagn&#243;stico de una enfermedad grave en un&#47;una hijo&#47;a&#46; Sin embargo&#44; ambos progenitores manifiestan la necesidad de disponer de apoyo psicol&#243;gico formal&#44; y valoran positivamente el apoyo informal de otros&#47;as padres&#47;madres con vivencias similares&#46;</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conclusiones</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">La vivencia de la enfermedad en un&#47;una hijo&#47;a es diferente para madres y padres&#46; Desde los servicios de salud deber&#237;a prestarse atenci&#243;n al bienestar psicol&#243;gico de las familias&#44; incorporando los grupos de apoyo entre iguales y las asociaciones de pacientes como activos en salud&#46;</p></span>"
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col">Mujeres&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col">Hombres&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col">Total&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">15&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">20&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Edad</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;34 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>35-40 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;41 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Nivel de estudios</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Estudios primarios&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Formaci&#243;n profesional&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Estudios universitarios&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Desconocido&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Situaci&#243;n laboral</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Desempleo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Trabaja&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Cuidado del hogar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Residencia</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Valencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Otros municipios&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Vive en pareja</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>S&#237;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">13&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">18&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Momento del diagn&#243;stico</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Prenatal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>En el momento del nacimiento&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Durante el primer a&#241;o de vida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Edad actual del&#47;de la menor con anomal&#237;a cong&#233;nita cardiaca</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1-3 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">13&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>4-7 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;8 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Bloque 1&#58; Satisfacci&#243;n con la atenci&#243;n sanitaria</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">1&#46;1 &#191;Qu&#233; tipo de informaci&#243;n os hubiera gustado que os dieran&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- &#191;Sobre la enfermedad&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- &#191;Sobre las opciones de tratamiento&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- &#191;Sobre las posibilidades de supervivencia&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">1&#46;2 &#191;C&#243;mo valorar&#237;ais la actitud del personal sanitario&#63; &#191;Recibisteis apoyo&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">1&#46;3 &#191;C&#243;mo vivi&#243; vuestra pareja esa situaci&#243;n&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">1&#46;4 &#191;Qu&#233; pens&#225;is que os habr&#237;a ayudado en ese momento&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Bloque 2&#58; Repercusi&#243;n de la enfermedad en la familia</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">2&#46;1 &#191;C&#243;mo os organizasteis para poder estar con vuestro&#47;a hijo&#47;a durante su estancia en el hospital&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">2&#46;2 &#191;Y respecto a&#8230;&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- Cuidado de otros&#47;as hijos&#47;as&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- La vida en pareja&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- La relaci&#243;n con otros miembros de la familia&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- El trabajo fuera del hogar&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">2&#46;3 &#191;C&#243;mo vivi&#243; vuestra pareja esa situaci&#243;n&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">2&#46;4 &#191;Qui&#233;n os ayud&#243; m&#225;s en esos momentos&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Bloque 3&#58; Identificaci&#243;n de necesidades no atendidas</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;1 &#191;Recibisteis apoyo emocional&#63; &#191;De qui&#233;n&#63; &#191;Lo hubieras necesitado t&#250;&#63; &#191;Y tu pareja&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;2 &#191;Qui&#233;n se encarga de los cuidados de vuestro&#47;a hijo&#47;a la mayor parte del tiempo&#63; &#191;Necesita alg&#250;n cuidado especial&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;3 &#191;C&#243;mo ha vivido vuestra pareja todas estas etapas en la vida de vuestro hijo&#47;a&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;4 &#191;Ten&#233;is contacto con asociaciones o fundaciones&#63; &#191;Y con otros padres&#47;madres en la misma situaci&#243;n&#63; &#191;Por qu&#233; es importante el contacto con estas entidades&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;5 &#191;Qu&#233; cosas pens&#225;is que se deber&#237;an cambiar en la hospitalizaci&#243;n de un&#47;una ni&#241;o&#47;a con una cardiopat&#237;a&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;6 &#191;Qu&#233; cosas pens&#225;is que pueden ayudar a mejorar la vida de vuestros hijos&#47;as&#63; &#191;Y la vuestra&#63;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Comunicaci&#243;n entre profesionales y familias</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#46; &#171;A m&#237; la informaci&#243;n que me dieron fue&#58; &#8220;Tranquila se&#241;ora&#44; que su hijo va a estar bien cuidado &#40;&#8230;&#41; tiene una cardiopat&#237;a que es un defecto del coraz&#243;n&#8221;&#46; Me lo explicaron as&#237;&#8230; Vagamente&#46; Y te lo explican&#44; te ponen un dibujito&#44; te lo cuentan como si&#8230; &#161;Te lo cuentan como si estuvieras tonta&#33; Pero con sus palabras&#46; Te est&#225;n diciendo&#58; &#161;Estenosis&#33; &#161;Comunicaci&#243;n intraventricular&#33; &#161;Y t&#250; no te enteras de nada&#33;&#187; &#40;Madre&#44; G3&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46; &#171;Es que cada m&#233;dico te da una informaci&#243;n&#44; &#161;te dan informaci&#243;n dispersa&#33; Pero lo que yo quiero decir es que a los m&#233;dicos les faltan habilidades sociales&#46; Les deber&#237;an dar cursos de formaci&#243;n para poder manejar la informaci&#243;n&#44; c&#243;mo darla a las madres&#46;&#187; &#40;Madre&#44; G2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>3&#46; &#171;Nos trataron muy bien&#44; nos llevaron a un despacho&#44; nos explicaron&#44; nos hicieron el croquis&#44; esto es lo que le pasa&#44; esto es lo que no le pasa y&#8230; muy bien&#46; &#161;Yo es que supercontento&#33; No puedo decir cosas malas&#46;&#187; &#40;Padre&#44; G4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>4&#46; &#171;Tengo el h&#225;bito de treinta y muchos a&#241;os&#8230; No existe protocolo&#44; no&#46; Cada uno informamos con nuestra costumbre de informar a los padres&#46; Es que no hay protocolo espec&#237;fico&#44; no existe&#46;&#187; &#40;Profesional&#44; E1&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5&#46; &#171;Es una cosa muy autodidacta&#44; que tenemos que ir haciendo los m&#233;dicos porque adem&#225;s es algo que ni siquiera en la carrera a ti te hayan preparado&#44; sino que ya despu&#233;s dentro de tu propia experiencia&#46; Y algo de si has tenido la oportunidad de hacer alg&#250;n curso de&#8230; m&#225;s dedicado a comunicaci&#243;n&#44; pues te han podido ense&#241;ar algo m&#225;s&#44; pero vamos&#44; que no&#46;&#187; &#40;Profesional&#44; E2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>6&#46; &#171;&#161;Como no te enteras de nada&#44; pues entonces vamos a Internet&#33; Mi caso &#161;Internet&#33; Entonces ya era c&#243;mo&#8230; Bueno&#44; &#161;traedme un cuchillo que me suicide&#33;&#187; &#40;Madre&#44; G2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Impacto emocional en madres y padres</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7&#46; &#171;Y el sentimiento de culpa ese siempre&#8230;&#161;Y de repente estaba &#8220;embaraz&#225;&#8221;&#33; &#161;Y de repente ten&#237;a una estenosis&#33; &#161;Y de repente&#8230;&#33; &#161;Y de repente&#8230;&#187; &#40;Madre&#44; G3&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>8&#46; &#171;Me dec&#237;an&#58; &#8220;No&#44; bueno&#44; t&#250; no te preocupes&#44; es una cardiopat&#237;a&#44; esto tiene soluci&#243;n&#44; las hay m&#225;s graves y las hay m&#225;s leves&#8221;&#46; &#161;Yaaaa&#33; &#161;Pero es que esta es m&#237;a&#33;&#187; &#40;Madre&#44; G2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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