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sino la complejidad y exigencia en su prestaci&#243;n&#58; &#171;nuestras abuelas no lavaban cat&#233;teres&#44; insertaban agujas ni ajustaban mascarillas de ox&#237;geno como parte del trabajo de cuidar que hac&#237;an en el hogar&#187;<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Los cambios en la estructura y formas de vida familiares est&#225;n poniendo en cuesti&#243;n la disponibilidad de cuidadores&#46; Disminuye la fecundidad y el tama&#241;o del hogar&#44; aumenta la movilidad de sus miembros&#44; las familias adoptan formas de convivencia m&#225;s diversas y complejas&#46; Un factor cr&#237;tico es la creciente incorporaci&#243;n de las mujeres al mercado laboral&#44; a pesar de lo cual siguen asumiendo mayoritariamente la responsabilidad de cuidar&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> El tercer elemento es la evoluci&#243;n de los propios sistemas formales&#46; Las reformas de los servicios sanitarios ponen el &#233;nfasis en la atenci&#243;n a la salud en el propio entorno&#58; alta precoz hospitalaria&#44; programas de cirug&#237;a ambulatoria&#44; reformas de la atenci&#243;n psiqui&#225;trica&#46; Cada d&#237;a m&#225;s personas con enfermedades graves&#44; dependientes de la alta tecnolog&#237;a o en situaci&#243;n terminal son atendidas en el hogar<span class="elsevierStyleSup">6&#44;7</span>&#46; Hay un desplazamiento de cuidados&#44; cada vez m&#225;s complejos&#44; hacia el sistema informal&#44; en un marco de contenci&#243;n del gasto sanitario y escaso desarrollo de otros servicios de atenci&#243;n social<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> La atenci&#243;n informal plantea dos cuestiones relacionadas con la equidad&#58; la distribuci&#243;n desigual de los costes del cuidado entre hombres y mujeres&#44; y el reparto de la responsabilidad de cuidar entre familia y estado&#46; Las cargas diferenciales del cuidado entre hombres y mujeres plantean una desigualdad de g&#233;nero&#46; La desigual capacidad real de elegir sobre el cuidado y de acceder a los recursos de ayuda para cuidar &#40;fundamentalmente procedentes del mercado&#41;&#44; seg&#250;n el nivel econ&#243;mico y educativo&#44; plantea una desigualdad de clase social&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> En este art&#237;culo se abordan los diferentes aspectos del cuidado informal y sus implicaciones en las desigualdades de g&#233;nero y clase social&#46; Describimos el concepto de cuidado informal&#44; su magnitud en nuestro medio&#44; el perfil de los&#47;as cuidadores&#47;as&#44; el trabajo que realizan y el impacto de cuidar&#44; y analizamos los modelos y estrategias de apoyo a cuidadores&#47;as&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">El sistema oculto&#58; concepto y dimensi&#243;n del cuidado informal</span></p><p class="elsevierStylePara"> Hay ciertos rasgos que caracterizan el cuidado informal y que afectan muy directamente a su visibilidad y reconocimiento social<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Se trata de un trabajo no remunerado&#44; sin precio en el mercado&#44; y esto se confunde con una carencia de valor&#46; El cuidado se basa en relaciones afectivas y de parentesco y pertenece al terreno de lo privado&#59; se trata de &#171;asuntos de familia&#187;&#44; en los que el resto de la sociedad no se implica&#46; Se desarrolla en el &#225;mbito dom&#233;stico&#44; y&#44; como tal&#44; queda oculto a la arena p&#250;blica&#46; Y&#44; finalmente&#44; es una funci&#243;n adscrita a las mujeres como parte del rol de g&#233;nero&#59; el cuidado de la salud de las personas que lo necesitan es &#171;cosa de mujeres&#187;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Los l&#237;mites del cuidado son dif&#237;ciles de marcar en t&#233;rminos de qu&#233; se hace&#44; a qui&#233;n&#44; d&#243;nde y durante cu&#225;nto tiempo&#46; Esta complejidad plantea dificultades a la hora de dimensionar su magnitud&#46; La mayor&#237;a de las investigaciones toman como punto de partida un tipo de persona dependiente&#44; a partir de la cual identifican a sus cuidadores&#46; Sin embargo&#44; el cuidado informal ocurre en todas las edades y para un amplio espectro de condiciones&#46; En sentido amplio&#44; todos somos&#44; en alg&#250;n momento de nuestras vidas&#44; beneficiarios del sistema informal&#44; y muchos de nosotros y nosotras somos o seremos cuidadores&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> A pesar de las dificultades de comparabilidad&#44; existe un acuerdo generalizado respecto a la magnitud del cuidado informal&#58; los servicios formales participan de forma minoritaria en el cuidado continuado de las personas dependientes que viven en la comunidad&#44; son la punta de un iceberg en el que lo informal se configura como un verdadero &#171;sistema invisible de atenci&#243;n a la salud&#187;<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; Diversas investigaciones confirman que la familia es la principal proveedora de cuidados de salud y en ocasiones constituye la &#250;nica fuente de cuidados para las personas que los necesitan<span class="elsevierStyleSup">11&#44;12</span>&#46; Adem&#225;s de la enfermedad &#40;cr&#243;nica o aguda&#41; o discapacidad&#44; la restricci&#243;n de la actividad por accidente u hospitalizaci&#243;n reciente o la limitada autonom&#237;a de los ni&#241;os constituyen condiciones que generan necesidad de cuidados&#46; Seg&#250;n los datos del estudio sobre cuidados informales en Andaluc&#237;a<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#44; en el 57&#37; de los hogares resid&#237;a al menos una persona que necesitaba cuidados y en el 40&#37; exist&#237;a atenci&#243;n informal&#46; Se muestra tambi&#233;n que el 66&#37; de las personas que necesitan cuidados los reciben de forma exclusiva de su familia &#40;fig&#46; 1&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Figura 1&#46; Contribuci&#243;n del sistema informal&#44; autocuidado y sistema formal al cuidado de las personas con necesidades de atenci&#243;n &#40;porcentaje de personas atendidas&#44; n &#61; 2&#46;663&#41; &#40;Andaluc&#237;a&#44; 1996&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">El rostro del sistema invisible&#58; desigualdad de g&#233;nero y clase social en el cuidado informal</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">La poblaci&#243;n de cuidadores</span></p><p class="elsevierStylePara"> Las m&#250;ltiples definiciones de &#171;cuidador&#187; condicionan una amplia variabilidad en la estimaci&#243;n del n&#250;mero de personas cuidadoras<span class="elsevierStyleSup">2&#44;3&#44;13</span>&#46; En nuestro medio no contamos con datos globales&#44; pero s&#237; disponemos de informaci&#243;n parcial en encuestas espec&#237;ficas&#44; tales como las realizadas para poblaci&#243;n mayor&#44; personas con discapacidades&#44; panel de hogares&#44; encuestas de salud o sobre cuidadores a nivel auton&#243;mico&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Seg&#250;n los informes del IMSERSO<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#44; un 20&#44;7&#37; de las personas adultas &#40;un 24&#44;5&#37; de las mujeres frente a un 16&#44;6&#37; de los hombres&#41; presta asistencia a una persona mayor conviviente y el 93&#44;7&#37; de ellas tiene v&#237;nculos familiares&#46; El 47&#44;3&#37; de las personas con discapacidad recibe asistencia personal&#44; y en el 76&#37; de estos casos el cuidador principal es alg&#250;n miembro de la familia<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#46; Los datos para Espa&#241;a del Panel de Hogares de la Uni&#243;n Europea &#40;1999&#41; indican que un 4&#44;8&#37; de la poblaci&#243;n encuestada dedica alg&#250;n tiempo diariamente al cuidado de personas adultas&#44; mientras que el porcentaje se eleva al 18&#37; en el caso del cuidado de ni&#241;os<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Pero la distribuci&#243;n del papel de cuidador no es homog&#233;nea en las familias&#59; estas redes de cuidado giran en torno a una figura central&#44; la cuidadora principal&#44; que &#171;se hace cargo&#187; del cuidado&#44; con un grado variable de implicaci&#243;n de otras personas&#46; En m&#225;s de la mitad de los hogares andaluces en los que se presta atenci&#243;n informal &#40;53&#44;7&#37;&#41; s&#243;lo un miembro de la familia asume la responsabilidad de cuidar&#44; sin recibir ayuda&#44; ni formal ni informal<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Cuidar se escribe en femenino</span></p><p class="elsevierStylePara"> El perfil t&#237;pico de las personas que asumen el papel de cuidadora principal es el de una mujer&#44; responsable de las tareas dom&#233;sticas&#44; familiar directo &#40;generalmente madre&#44; hija o esposa&#41; y que convive con la persona a la que cuida&#46; G&#233;nero&#44; convivencia y parentesco son las variables m&#225;s importantes para predecir qu&#233; persona del n&#250;cleo familiar va a ser la cuidadora principal<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; Las cifras son contundentes&#58; son mujeres el 60&#37; de los cuidadores principales de personas mayores<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44; el 75&#37; de los cuidadores de personas con discapacidad<span class="elsevierStyleSup">15</span> y el 92&#37; de los cuidadores de las personas que necesitan atenci&#243;n en los hogares<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Afortunadamente&#44; la informaci&#243;n sobre cuidados se ha ido incorporando a las diversas encuestas de salud realizadas en nuestro pa&#237;s<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#44; tanto a nivel municipal como auton&#243;mico&#44; aunque a&#250;n no disponemos de informaci&#243;n a nivel nacional&#42;&#46; En la tabla 1 se resumen los datos sobre cuidadores de cuatro de estas encuestas que utilizan una pregunta comparable&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"> Sin embargo&#44; no todas las mujeres participan por igual en el cuidado&#59; existen diferencias que indican que&#44; tambi&#233;n en el sistema informal&#44; desigualdad de g&#233;nero y de clase social constituyen ejes entrelazados&#46; Son las mujeres de menor nivel educativo&#44; sin empleo&#44; y de niveles socioecon&#243;micos bajos las que configuran el gran colectivo de cuidadoras informales en nuestro medio<span class="elsevierStyleSup">11&#44;14&#44;18</span>&#46; En Andaluc&#237;a&#44; la proporci&#243;n de las mujeres cuidadoras con empleo no alcanz&#243; el 18&#37;&#44; mientras que en el caso de los hombres cuidadores &#40;el 8&#44;6&#37; del total&#41; fue del 34&#44;6&#37;&#46; Las cuidadoras de las clases menos privilegiadas y sin trabajo remunerado&#44; asum&#237;an con mayor frecuencia el cuidado en solitario&#44; sin ayuda formal ni informal<span class="elsevierStyleSup">12</span> &#40;tabla 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">El trabajo de cuidar</span></p><p class="elsevierStylePara"> El &#171;trabajo&#187; de cuidar incluye atenci&#243;n personal e instrumental&#44; vigilancia y acompa&#241;amiento&#44; cuidados sanitarios&#44; y la gesti&#243;n y relaci&#243;n con los servicios sanitarios&#46; Cuidar tambi&#233;n implica dar apoyo emocional y social&#46; En definitiva&#44; cuidar significa &#171;encargarse de&#187; las personas a las que se cuida&#46; Las mujeres suministran con mayor frecuencia los cuidados de atenci&#243;n personal y los instrumentales&#44; y est&#225;n m&#225;s implicadas en las tareas de acompa&#241;amiento y vigilancia<span class="elsevierStyleSup">8&#44;12</span>&#44; es decir&#44; asumen los cuidados m&#225;s pesados&#44; cotidianos y que exigen una mayor dedicaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> La complejidad del trabajo de cuidar&#44; sus l&#237;mites poco definidos y la simultaneidad de la realizaci&#243;n de las tareas presta una singular dificultad a la medici&#243;n del tiempo dedicado a cuidar&#46; Sin embargo&#44; esta valoraci&#243;n es importante tanto a la hora de estimar el &#171;coste&#187; de cuidar en t&#233;rminos econ&#243;micos<span class="elsevierStyleSup">10</span> como sus implicaciones en t&#233;rminos de sobrecarga&#46; Las investigaciones sobre el cuidado informal y el reparto del tiempo indican que las mujeres dedican m&#225;s tiempo a cuidar que los hombres&#46; Seg&#250;n datos del Panel de Hogares de la Uni&#243;n Europea &#40;UE&#41;&#44; entre las personas que cuidan diariamente a los ni&#241;os&#44; un 67&#37; de las mujeres dedicaban m&#225;s de 40 h semanales &#40;frente a un 17&#44;7&#37; de los hombres&#41; y para el caso del cuidado de adultos&#44; las proporciones eran del 47&#44;2&#37; frente al 11&#44;8&#37;<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46; En la tabla 3 se muestra el tiempo dedicado a cuidar por hombres y mujeres seg&#250;n los datos del estudio de cuidadores en Andaluc&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"> &#42;La ENS del 2001 incluye preguntas sobre cuidados&#46; A&#250;n no se dispone de la informaci&#243;n publicada&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">El coste de cuidar</span></p><p class="elsevierStylePara"> El &#171;coste&#187; de cuidar es mucho m&#225;s amplio que el resultado de sumar las horas dedicadas a determinadas tareas<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; Verdaderamente&#44; la vida de la cuidadora principal se ve condicionada por su papel&#58; no se trabaja de cuidadora&#44; se es cuidadora&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Las repercusiones de cuidar sobre la salud es uno de los aspectos abordados con mayor frecuencia&#42;&#46; El impacto negativo sobre la esfera psicol&#243;gica es mucho m&#225;s evidente e intenso que las consecuencias sobre la dimensi&#243;n f&#237;sica<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; Determinadas caracter&#237;sticas de la cuidadora y de la situaci&#243;n de cuidados&#44; se relacionan con su estado de salud<span class="elsevierStyleSup">19&#44;20</span>&#46; Si analizamos la salud percibida&#44; por ejemplo&#44; las cuidadoras entre 50 y 64 a&#241;os de edad&#44; las de clases menos privilegiadas y las que no tienen un empleo presentan mayor riesgo de percibir su salud como mala&#44; que es a&#250;n peor en las que cuidan a personas con problemas mentales<span class="elsevierStyleSup">21</span>&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"> &#42;La bibliograf&#237;a generada por este aspecto es muy numerosa&#44; y se est&#225; incrementando durante los &#250;ltimos a&#241;os en Espa&#241;a&#46; No hemos pretendido hacer una revisi&#243;n exhaustiva de los trabajos realizados&#44; sino destacar s&#243;lo los aspectos fundamentales&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"> Diversas investigaciones muestran el impacto de cuidar sobre la esfera laboral&#46; Al abandono&#44; temporal o definitivo&#44; del trabajo remunerado&#44; hay que a&#241;adir los casos en los que cuidar ha impedido a la cuidadora acceder a un empleo&#46; Se estima que asumir el papel de cuidadoras principales ha condicionado la exclusi&#243;n definitiva del mercado laboral de un 35&#37; de ellas&#44; y del 46&#37; si tenemos en cuenta las exclusiones temporales<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; Este hecho tiene consecuencias sobre el desarrollo personal&#44; la autoestima y el apoyo social&#46; Pero tambi&#233;n repercusiones econ&#243;micas&#44; m&#225;s cr&#237;ticas en cuidadoras de clases menos privilegiadas&#44; a lo que se a&#241;ade el incremento de los gastos derivados del cuidado&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> La alta dedicaci&#243;n a los cuidados conlleva una restricci&#243;n de la vida social de las cuidadoras&#58; disminuyen las posibilidades de salir con amigos&#44; de relacionarse con familiares&#44; de recibir o realizar visitas&#46; Tiempo escaso&#44; inexistente a veces&#44; para el propio cuidado&#44; para dedicarlo a otras responsabilidades o&#44; simplemente&#44; para disponer libremente de &#233;l&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Cuidar a las personas que cuidan&#58; estrategias de apoyo desde el sistema formal</span></p><p class="elsevierStylePara"> Los servicios formales no operan s&#243;lo en el contexto de un sistema informal existente&#44; sino que interact&#250;an din&#225;micamente con &#233;l&#46; Los&#47;as cuidadores&#47;as no son simplemente fen&#243;menos cuyas caracter&#237;sticas deben ser investigadas&#44; son una categor&#237;a social hacia la cual el sistema formal tiene obligaciones y requerimientos en t&#233;rminos de formulaci&#243;n de pol&#237;ticas de bienestar<span class="elsevierStyleSup">22</span>&#46; Desde esta perspectiva&#44; se plantean diferentes modelos para analizar a los&#47;as cuidadores&#47;as informales desde el espacio formal<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#44; con implicaciones directas en las estrategias de intervenci&#243;n y de apoyo &#40;tabla 4&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab05.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"> Podemos diferenciar tres niveles de apoyo a cuidadores&#47;as&#58; <span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span> pol&#237;ticas de bienestar&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> planificaci&#243;n y organizaci&#243;n de servicios&#44; y <span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span> pr&#225;ctica profesional &#40;tabla 5&#41;&#46; La situaci&#243;n de las cuidadoras se est&#225; haciendo cada vez m&#225;s visible&#44; lo suficiente como para provocar un debate social generalizado&#46; En pa&#237;ses con sistemas diferentes&#44; como Gran Breta&#241;a<span class="elsevierStyleSup">13</span> o Estados Unidos<span class="elsevierStyleSup">23</span>&#44; se ponen en marcha planes nacionales y programas de apoyo a cuidadores&#46; En nuestro pa&#237;s se est&#225;n planteando diversas iniciativas en este sentido en los &#250;ltimos a&#241;os&#44; aunque con un desarrollo muy desigual entre las diferentes autonom&#237;as y desde un enfoque de &#171;apoyo a la familia&#187;&#46; A nivel nacional&#44; la Ley de Conciliaci&#243;n de la Vida Laboral y Familiar &#40;1999&#41; y el Plan Integral de Apoyo a la Familia &#40;2001&#41; contemplan medidas de diverso tipo de apoyo a familiares que cuidan&#46; Los planes y programas auton&#243;micos incluyen servicios de ayuda&#44; prestaciones en tiempo o econ&#243;micas&#46; A t&#237;tulo de ejemplo&#44; podemos citar los planes de apoyo a las familias en Andaluc&#237;a<span class="elsevierStyleSup">24</span> o Galicia<span class="elsevierStyleSup">25</span>&#44; o el programa &#171;Viure en familia&#187; en Catalu&#241;a<span class="elsevierStyleSup">26</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab06.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"> En cuanto al desarrollo de servicios de apoyo a cuidadores&#47;as&#44; no hay que olvidar que cualquier intervenci&#243;n que favorezca la autonom&#237;a de la persona dependiente es potencialmente &#250;til para sus cuidadores&#46; Los servicios de apoyo son fundamentalmente de tres tipos&#58; de ayuda y atenci&#243;n domiciliaria&#44; de respiro y ayudas econ&#243;micas &#40;fig&#46; 2&#41;&#46; La atenci&#243;n en el domicilio de las personas dependientes y sus cuidadores&#47;as constituye uno de los retos m&#225;s importantes para potenciar el apoyo informal&#44; pero hay que evaluar cu&#225;les son sus implicaciones en t&#233;rminos de desigualdad para las mujeres<span class="elsevierStyleSup">27</span>&#46; Los servicios de respiro --a&#250;n escasamente desarrollados en nuestro medio-- resultan tanto m&#225;s importantes cuanto m&#225;s exigente sea la situaci&#243;n de cuidados&#44; tanto en t&#233;rminos de tiempo como de sobrecarga&#46; En cuanto a las prestaciones econ&#243;micas&#44; se han puesto en marcha diversas f&#243;rmulas para compensar los gastos que supone el cuidado&#44; aunque el pago directo a la cuidadora por el trabajo que realiza es una medida que suscita controversia&#46; La cuesti&#243;n es si una retribuci&#243;n econ&#243;mica --muy probablemente insuficiente-- contribuir&#237;a de hecho a consagrar de manera definitiva la desigualdad de g&#233;nero ya existente en la prestaci&#243;n de cuidados&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab07.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Figura 2&#46; Demandas de apoyo de las cuidadoras principales a los servicios formales&#46; Porcentaje de personas cuidadoras que seleccionan la demanda en primero&#44; segundo o tercer lugar &#40;n &#61; 1&#46;000&#41; &#40;Andaluc&#237;a&#44; 1996&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"> Las intervenciones desde la pr&#225;ctica profesional se dirigen a ofrecer informaci&#243;n sobre el problema&#44; cuidados requeridos y recursos de apoyo disponibles&#44; formaci&#243;n en habilidades de cuidado&#44; y estrategias para aumentar la capacidad de afrontamiento y apoyo social&#46; Queda pendiente la evaluaci&#243;n de la efectividad de estas intervenciones en nuestro medio&#44; aunque ya se empieza a disponer de informaci&#243;n en otros contextos<span class="elsevierStyleSup">28</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Pero sean cuales sean los niveles y las estrategias&#44; no hay que olvidar sus implicaciones en t&#233;rminos de equidad&#46; Lo importante no es s&#243;lo establecer pol&#237;ticas de apoyo a cuidadoras&#59; todo lo que se hace desde el estado tiene consecuencias positivas y negativas que no se distribuyen igualitariamente entre hombres y mujeres&#44; ni entre las mujeres<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46; Es necesario examinar c&#243;mo las pol&#237;ticas y acciones de apoyo afectan a las mujeres y a qu&#233; grupos pueden afectar m&#225;s&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Conclusiones</span></p><p class="elsevierStylePara"> &#173; En nuestro pa&#237;s&#44; al igual que en otros del entorno&#44; los servicios formales participan de forma minoritaria en el cuidado continuado de las personas que lo necesitan&#44; y la familia se muestra como principal proveedora de cuidados&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Las tendencias demogr&#225;ficas&#44; los cambios sociales de las familias&#44; la incorporaci&#243;n creciente de las mujeres al mercado laboral y las propias reformas de los servicios sanitarios est&#225;n poniendo en cuesti&#243;n la disponibilidad de cuidadores&#47;as informales en un futuro pr&#243;ximo y alimentando el debate sobre el cuidado informal&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Cuidar se escribe&#44; ahora como antes&#44; en femenino&#46; Las mujeres no s&#243;lo asumen de forma mayoritaria el papel de cuidadoras principales&#44; tambi&#233;n son mujeres las que ayudan a otras mujeres en el cuidado&#46; Se responsabilizan de tareas m&#225;s pesadas y demandantes y dedican m&#225;s tiempo a cuidar que los hombres cuidadores&#46; La desigual distribuci&#243;n de las cargas de cuidado entre hombres y mujeres genera una clara inequidad de g&#233;nero&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Las mujeres de menor nivel educativo&#44; sin empleo y de clases menos favorecidas configuran el gran colectivo de cuidadoras&#46; La desigualdad social constituye un segundo eje de inequidad en el cuidado informal&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; El coste que asumen las mujeres por el hecho de cuidar es elevado en t&#233;rminos de salud&#44; calidad de vida&#44; oportunidades de empleo&#44; desarrollo profesional&#44; impacto econ&#243;mico&#44; relaciones sociales y disponibilidad del propio tiempo&#46; Las caracter&#237;sticas de las cuidadoras y el contexto en el que se desarrollan los cuidados influyen en el nivel de sobrecarga&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Espa&#241;a se est&#225; incorporando muy recientemente a la formulaci&#243;n de pol&#237;ticas de apoyo a cuidadores&#47;as&#44; con un desarrollo desigual seg&#250;n las distintas autonom&#237;as y mayoritariamente enfocadas como &#171;apoyo a la familia&#187;&#46; La evaluaci&#243;n de estas pol&#237;ticas&#44; en t&#233;rminos de su impacto en la equidad de g&#233;nero y clase social&#44; es uno de los retos pendientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Recomendaciones</span></p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Sistematizar la informaci&#243;n sobre el cuidado informal que se recoge en las diversas encuestas&#58; de salud&#44; de condiciones de vida&#44; laborales y de otro tipo&#46; Esta informaci&#243;n deber&#237;a ampliarse&#44; no s&#243;lo en el caso de personas mayores o discapacitadas&#44; sino a otros grupos&#44; como la infancia o las personas con limitaci&#243;n temporal de la actividad&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Incluir la perspectiva de las personas que cuidan en la recogida de informaci&#243;n sobre cuidados&#44; y no s&#243;lo la de los dependientes&#46; Esto ayudar&#237;a a entender mejor en toda su complejidad la situaci&#243;n de los cuidados&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Recoger los datos comparables en los distintos contextos y que informen acerca de la evoluci&#243;n y tendencias del cuidado informal&#46; Es importante obtener informaci&#243;n sobre las consecuencias del cuidado a largo plazo&#58; econ&#243;micas&#44; laborales&#44; en salud y otros &#171;costes invisibles&#187;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Analizar la informaci&#243;n obtenida con un enfoque de g&#233;nero y clase social&#44; e incorporarlo a las investigaciones sobre cuidado informal&#44; de manera que se puedan evidenciar las desigualdades existentes e identificar grupos con cargas y necesidades espec&#237;ficas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Profundizar en los aspectos distintos del cuidado en las mujeres y los hombres cuidadores&#44; y entre grupos espec&#237;ficos&#44; especialmente en las diferencias en el significado y el impacto de cuidar para unas y otros&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Potenciar la evaluaci&#243;n de las intervenciones&#44; programas y servicios de apoyo a cuidadoras&#47;es y&#44; en especial&#44; valorar sus consecuencias en t&#233;rminos de equidad de g&#233;nero y clase social&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Cualquier pol&#237;tica de apoyo a cuidadores&#47;as deber&#237;a tener en cuenta la distribuci&#243;n desigual de las responsabilidades y cargas que supone el cuidado de las personas dependientes en la sociedad&#44; tanto entre el &#225;mbito privado &#40;familiar&#41; y el p&#250;blico &#40;servicios formales&#41; como entre los distintos miembros de la red de apoyo informal &#40;mujeres y hombres&#41;&#46; Las pol&#237;ticas de apoyo a cuidadores&#47;as deber&#237;an ser&#44; 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        "resumen" => "Los servicios sociales y sanitarios participan de forma minoritaria en el cuidado continuado de las personas que lo necesitan&#44; y la familia constituye la principal prestadora de cuidados en nuestro entorno&#46; La atenci&#243;n informal a la salud plantea dos cuestiones relacionadas con la equidad&#58; las cargas diferenciales del cuidado entre hombres y mujeres&#44; que generan una desigualdad de g&#233;nero&#44; y la inequidad en capacidad de elecci&#243;n y de acceso a recursos y servicios de ayuda seg&#250;n el nivel educativo y socioecon&#243;mico&#44; que plantea una desigualdad de clase social&#46; La distribuci&#243;n de la responsabilidad de cuidar entre hombres y mujeres y entre familia y estado constituye un debate crucial de la salud p&#250;blica&#46; En este trabajo se analiza el concepto y caracter&#237;sticas del cuidado informal&#44; se aportan datos sobre su magnitud en nuestro medio y se analiza el perfil de las personas cuidadoras&#44; el trabajo que realizan y el impacto que supone en sus vidas&#46; Finalmente&#44; se plantean modelos y estrategias de apoyo a cuidadores&#47;as existentes en la actualidad&#46; Las mujeres asumen de forma mayoritaria el papel de cuidadoras principales&#44; se responsabilizan de las tareas m&#225;s pesadas y demandantes y dedican m&#225;s tiempo a cuidar&#46; El coste que asumen las mujeres en sus vidas por el hecho de ser cuidadoras es elevado en t&#233;rminos de salud&#44; calidad de vida&#44; acceso al empleo y desarrollo profesional&#44; relaciones sociales&#44; disponibilidad del propio tiempo y repercusiones econ&#243;micas&#46; Las mujeres de menor nivel educativo&#44; sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas configuran el gran colectivo de cuidadoras en nuestro pa&#237;s&#46; Cualquier pol&#237;tica de apoyo a cuidadores deber&#237;a tener en cuenta esta desigual situaci&#243;n de partida y ser evaluada en t&#233;rminos de su impacto en desigualdad de g&#233;nero y clase social&#46;"
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El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad
The system of informal caregiving as inequality
María del Mar García-Calventea, Inmaculada Mateo-Rodrígueza, Ana P Eguigurena
a Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada. España.
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sino la complejidad y exigencia en su prestaci&#243;n&#58; &#171;nuestras abuelas no lavaban cat&#233;teres&#44; insertaban agujas ni ajustaban mascarillas de ox&#237;geno como parte del trabajo de cuidar que hac&#237;an en el hogar&#187;<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Los cambios en la estructura y formas de vida familiares est&#225;n poniendo en cuesti&#243;n la disponibilidad de cuidadores&#46; Disminuye la fecundidad y el tama&#241;o del hogar&#44; aumenta la movilidad de sus miembros&#44; las familias adoptan formas de convivencia m&#225;s diversas y complejas&#46; Un factor cr&#237;tico es la creciente incorporaci&#243;n de las mujeres al mercado laboral&#44; a pesar de lo cual siguen asumiendo mayoritariamente la responsabilidad de cuidar&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> El tercer elemento es la evoluci&#243;n de los propios sistemas formales&#46; Las reformas de los servicios sanitarios ponen el &#233;nfasis en la atenci&#243;n a la salud en el propio entorno&#58; alta precoz hospitalaria&#44; programas de cirug&#237;a ambulatoria&#44; reformas de la atenci&#243;n psiqui&#225;trica&#46; Cada d&#237;a m&#225;s personas con enfermedades graves&#44; dependientes de la alta tecnolog&#237;a o en situaci&#243;n terminal son atendidas en el hogar<span class="elsevierStyleSup">6&#44;7</span>&#46; Hay un desplazamiento de cuidados&#44; cada vez m&#225;s complejos&#44; hacia el sistema informal&#44; en un marco de contenci&#243;n del gasto sanitario y escaso desarrollo de otros servicios de atenci&#243;n social<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> La atenci&#243;n informal plantea dos cuestiones relacionadas con la equidad&#58; la distribuci&#243;n desigual de los costes del cuidado entre hombres y mujeres&#44; y el reparto de la responsabilidad de cuidar entre familia y estado&#46; Las cargas diferenciales del cuidado entre hombres y mujeres plantean una desigualdad de g&#233;nero&#46; La desigual capacidad real de elegir sobre el cuidado y de acceder a los recursos de ayuda para cuidar &#40;fundamentalmente procedentes del mercado&#41;&#44; seg&#250;n el nivel econ&#243;mico y educativo&#44; plantea una desigualdad de clase social&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> En este art&#237;culo se abordan los diferentes aspectos del cuidado informal y sus implicaciones en las desigualdades de g&#233;nero y clase social&#46; Describimos el concepto de cuidado informal&#44; su magnitud en nuestro medio&#44; el perfil de los&#47;as cuidadores&#47;as&#44; el trabajo que realizan y el impacto de cuidar&#44; y analizamos los modelos y estrategias de apoyo a cuidadores&#47;as&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">El sistema oculto&#58; concepto y dimensi&#243;n del cuidado informal</span></p><p class="elsevierStylePara"> Hay ciertos rasgos que caracterizan el cuidado informal y que afectan muy directamente a su visibilidad y reconocimiento social<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Se trata de un trabajo no remunerado&#44; sin precio en el mercado&#44; y esto se confunde con una carencia de valor&#46; El cuidado se basa en relaciones afectivas y de parentesco y pertenece al terreno de lo privado&#59; se trata de &#171;asuntos de familia&#187;&#44; en los que el resto de la sociedad no se implica&#46; Se desarrolla en el &#225;mbito dom&#233;stico&#44; y&#44; como tal&#44; queda oculto a la arena p&#250;blica&#46; Y&#44; finalmente&#44; es una funci&#243;n adscrita a las mujeres como parte del rol de g&#233;nero&#59; el cuidado de la salud de las personas que lo necesitan es &#171;cosa de mujeres&#187;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Los l&#237;mites del cuidado son dif&#237;ciles de marcar en t&#233;rminos de qu&#233; se hace&#44; a qui&#233;n&#44; d&#243;nde y durante cu&#225;nto tiempo&#46; Esta complejidad plantea dificultades a la hora de dimensionar su magnitud&#46; La mayor&#237;a de las investigaciones toman como punto de partida un tipo de persona dependiente&#44; a partir de la cual identifican a sus cuidadores&#46; Sin embargo&#44; el cuidado informal ocurre en todas las edades y para un amplio espectro de condiciones&#46; En sentido amplio&#44; todos somos&#44; en alg&#250;n momento de nuestras vidas&#44; beneficiarios del sistema informal&#44; y muchos de nosotros y nosotras somos o seremos cuidadores&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> A pesar de las dificultades de comparabilidad&#44; existe un acuerdo generalizado respecto a la magnitud del cuidado informal&#58; los servicios formales participan de forma minoritaria en el cuidado continuado de las personas dependientes que viven en la comunidad&#44; son la punta de un iceberg en el que lo informal se configura como un verdadero &#171;sistema invisible de atenci&#243;n a la salud&#187;<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; Diversas investigaciones confirman que la familia es la principal proveedora de cuidados de salud y en ocasiones constituye la &#250;nica fuente de cuidados para las personas que los necesitan<span class="elsevierStyleSup">11&#44;12</span>&#46; Adem&#225;s de la enfermedad &#40;cr&#243;nica o aguda&#41; o discapacidad&#44; la restricci&#243;n de la actividad por accidente u hospitalizaci&#243;n reciente o la limitada autonom&#237;a de los ni&#241;os constituyen condiciones que generan necesidad de cuidados&#46; Seg&#250;n los datos del estudio sobre cuidados informales en Andaluc&#237;a<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#44; en el 57&#37; de los hogares resid&#237;a al menos una persona que necesitaba cuidados y en el 40&#37; exist&#237;a atenci&#243;n informal&#46; Se muestra tambi&#233;n que el 66&#37; de las personas que necesitan cuidados los reciben de forma exclusiva de su familia &#40;fig&#46; 1&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Figura 1&#46; Contribuci&#243;n del sistema informal&#44; autocuidado y sistema formal al cuidado de las personas con necesidades de atenci&#243;n &#40;porcentaje de personas atendidas&#44; n &#61; 2&#46;663&#41; &#40;Andaluc&#237;a&#44; 1996&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">El rostro del sistema invisible&#58; desigualdad de g&#233;nero y clase social en el cuidado informal</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">La poblaci&#243;n de cuidadores</span></p><p class="elsevierStylePara"> Las m&#250;ltiples definiciones de &#171;cuidador&#187; condicionan una amplia variabilidad en la estimaci&#243;n del n&#250;mero de personas cuidadoras<span class="elsevierStyleSup">2&#44;3&#44;13</span>&#46; En nuestro medio no contamos con datos globales&#44; pero s&#237; disponemos de informaci&#243;n parcial en encuestas espec&#237;ficas&#44; tales como las realizadas para poblaci&#243;n mayor&#44; personas con discapacidades&#44; panel de hogares&#44; encuestas de salud o sobre cuidadores a nivel auton&#243;mico&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Seg&#250;n los informes del IMSERSO<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#44; un 20&#44;7&#37; de las personas adultas &#40;un 24&#44;5&#37; de las mujeres frente a un 16&#44;6&#37; de los hombres&#41; presta asistencia a una persona mayor conviviente y el 93&#44;7&#37; de ellas tiene v&#237;nculos familiares&#46; El 47&#44;3&#37; de las personas con discapacidad recibe asistencia personal&#44; y en el 76&#37; de estos casos el cuidador principal es alg&#250;n miembro de la familia<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#46; Los datos para Espa&#241;a del Panel de Hogares de la Uni&#243;n Europea &#40;1999&#41; indican que un 4&#44;8&#37; de la poblaci&#243;n encuestada dedica alg&#250;n tiempo diariamente al cuidado de personas adultas&#44; mientras que el porcentaje se eleva al 18&#37; en el caso del cuidado de ni&#241;os<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Pero la distribuci&#243;n del papel de cuidador no es homog&#233;nea en las familias&#59; estas redes de cuidado giran en torno a una figura central&#44; la cuidadora principal&#44; que &#171;se hace cargo&#187; del cuidado&#44; con un grado variable de implicaci&#243;n de otras personas&#46; En m&#225;s de la mitad de los hogares andaluces en los que se presta atenci&#243;n informal &#40;53&#44;7&#37;&#41; s&#243;lo un miembro de la familia asume la responsabilidad de cuidar&#44; sin recibir ayuda&#44; ni formal ni informal<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Cuidar se escribe en femenino</span></p><p class="elsevierStylePara"> El perfil t&#237;pico de las personas que asumen el papel de cuidadora principal es el de una mujer&#44; responsable de las tareas dom&#233;sticas&#44; familiar directo &#40;generalmente madre&#44; hija o esposa&#41; y que convive con la persona a la que cuida&#46; G&#233;nero&#44; convivencia y parentesco son las variables m&#225;s importantes para predecir qu&#233; persona del n&#250;cleo familiar va a ser la cuidadora principal<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; Las cifras son contundentes&#58; son mujeres el 60&#37; de los cuidadores principales de personas mayores<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44; el 75&#37; de los cuidadores de personas con discapacidad<span class="elsevierStyleSup">15</span> y el 92&#37; de los cuidadores de las personas que necesitan atenci&#243;n en los hogares<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Afortunadamente&#44; la informaci&#243;n sobre cuidados se ha ido incorporando a las diversas encuestas de salud realizadas en nuestro pa&#237;s<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#44; tanto a nivel municipal como auton&#243;mico&#44; aunque a&#250;n no disponemos de informaci&#243;n a nivel nacional&#42;&#46; En la tabla 1 se resumen los datos sobre cuidadores de cuatro de estas encuestas que utilizan una pregunta comparable&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"> Sin embargo&#44; no todas las mujeres participan por igual en el cuidado&#59; existen diferencias que indican que&#44; tambi&#233;n en el sistema informal&#44; desigualdad de g&#233;nero y de clase social constituyen ejes entrelazados&#46; Son las mujeres de menor nivel educativo&#44; sin empleo&#44; y de niveles socioecon&#243;micos bajos las que configuran el gran colectivo de cuidadoras informales en nuestro medio<span class="elsevierStyleSup">11&#44;14&#44;18</span>&#46; En Andaluc&#237;a&#44; la proporci&#243;n de las mujeres cuidadoras con empleo no alcanz&#243; el 18&#37;&#44; mientras que en el caso de los hombres cuidadores &#40;el 8&#44;6&#37; del total&#41; fue del 34&#44;6&#37;&#46; Las cuidadoras de las clases menos privilegiadas y sin trabajo remunerado&#44; asum&#237;an con mayor frecuencia el cuidado en solitario&#44; sin ayuda formal ni informal<span class="elsevierStyleSup">12</span> &#40;tabla 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">El trabajo de cuidar</span></p><p class="elsevierStylePara"> El &#171;trabajo&#187; de cuidar incluye atenci&#243;n personal e instrumental&#44; vigilancia y acompa&#241;amiento&#44; cuidados sanitarios&#44; y la gesti&#243;n y relaci&#243;n con los servicios sanitarios&#46; Cuidar tambi&#233;n implica dar apoyo emocional y social&#46; En definitiva&#44; cuidar significa &#171;encargarse de&#187; las personas a las que se cuida&#46; Las mujeres suministran con mayor frecuencia los cuidados de atenci&#243;n personal y los instrumentales&#44; y est&#225;n m&#225;s implicadas en las tareas de acompa&#241;amiento y vigilancia<span class="elsevierStyleSup">8&#44;12</span>&#44; es decir&#44; asumen los cuidados m&#225;s pesados&#44; cotidianos y que exigen una mayor dedicaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> La complejidad del trabajo de cuidar&#44; sus l&#237;mites poco definidos y la simultaneidad de la realizaci&#243;n de las tareas presta una singular dificultad a la medici&#243;n del tiempo dedicado a cuidar&#46; Sin embargo&#44; esta valoraci&#243;n es importante tanto a la hora de estimar el &#171;coste&#187; de cuidar en t&#233;rminos econ&#243;micos<span class="elsevierStyleSup">10</span> como sus implicaciones en t&#233;rminos de sobrecarga&#46; Las investigaciones sobre el cuidado informal y el reparto del tiempo indican que las mujeres dedican m&#225;s tiempo a cuidar que los hombres&#46; Seg&#250;n datos del Panel de Hogares de la Uni&#243;n Europea &#40;UE&#41;&#44; entre las personas que cuidan diariamente a los ni&#241;os&#44; un 67&#37; de las mujeres dedicaban m&#225;s de 40 h semanales &#40;frente a un 17&#44;7&#37; de los hombres&#41; y para el caso del cuidado de adultos&#44; las proporciones eran del 47&#44;2&#37; frente al 11&#44;8&#37;<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46; En la tabla 3 se muestra el tiempo dedicado a cuidar por hombres y mujeres seg&#250;n los datos del estudio de cuidadores en Andaluc&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"> &#42;La ENS del 2001 incluye preguntas sobre cuidados&#46; A&#250;n no se dispone de la informaci&#243;n publicada&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">El coste de cuidar</span></p><p class="elsevierStylePara"> El &#171;coste&#187; de cuidar es mucho m&#225;s amplio que el resultado de sumar las horas dedicadas a determinadas tareas<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; Verdaderamente&#44; la vida de la cuidadora principal se ve condicionada por su papel&#58; no se trabaja de cuidadora&#44; se es cuidadora&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Las repercusiones de cuidar sobre la salud es uno de los aspectos abordados con mayor frecuencia&#42;&#46; El impacto negativo sobre la esfera psicol&#243;gica es mucho m&#225;s evidente e intenso que las consecuencias sobre la dimensi&#243;n f&#237;sica<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; Determinadas caracter&#237;sticas de la cuidadora y de la situaci&#243;n de cuidados&#44; se relacionan con su estado de salud<span class="elsevierStyleSup">19&#44;20</span>&#46; Si analizamos la salud percibida&#44; por ejemplo&#44; las cuidadoras entre 50 y 64 a&#241;os de edad&#44; las de clases menos privilegiadas y las que no tienen un empleo presentan mayor riesgo de percibir su salud como mala&#44; que es a&#250;n peor en las que cuidan a personas con problemas mentales<span class="elsevierStyleSup">21</span>&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"> &#42;La bibliograf&#237;a generada por este aspecto es muy numerosa&#44; y se est&#225; incrementando durante los &#250;ltimos a&#241;os en Espa&#241;a&#46; No hemos pretendido hacer una revisi&#243;n exhaustiva de los trabajos realizados&#44; sino destacar s&#243;lo los aspectos fundamentales&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"> Diversas investigaciones muestran el impacto de cuidar sobre la esfera laboral&#46; Al abandono&#44; temporal o definitivo&#44; del trabajo remunerado&#44; hay que a&#241;adir los casos en los que cuidar ha impedido a la cuidadora acceder a un empleo&#46; Se estima que asumir el papel de cuidadoras principales ha condicionado la exclusi&#243;n definitiva del mercado laboral de un 35&#37; de ellas&#44; y del 46&#37; si tenemos en cuenta las exclusiones temporales<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; Este hecho tiene consecuencias sobre el desarrollo personal&#44; la autoestima y el apoyo social&#46; Pero tambi&#233;n repercusiones econ&#243;micas&#44; m&#225;s cr&#237;ticas en cuidadoras de clases menos privilegiadas&#44; a lo que se a&#241;ade el incremento de los gastos derivados del cuidado&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> La alta dedicaci&#243;n a los cuidados conlleva una restricci&#243;n de la vida social de las cuidadoras&#58; disminuyen las posibilidades de salir con amigos&#44; de relacionarse con familiares&#44; de recibir o realizar visitas&#46; Tiempo escaso&#44; inexistente a veces&#44; para el propio cuidado&#44; para dedicarlo a otras responsabilidades o&#44; simplemente&#44; para disponer libremente de &#233;l&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Cuidar a las personas que cuidan&#58; estrategias de apoyo desde el sistema formal</span></p><p class="elsevierStylePara"> Los servicios formales no operan s&#243;lo en el contexto de un sistema informal existente&#44; sino que interact&#250;an din&#225;micamente con &#233;l&#46; Los&#47;as cuidadores&#47;as no son simplemente fen&#243;menos cuyas caracter&#237;sticas deben ser investigadas&#44; son una categor&#237;a social hacia la cual el sistema formal tiene obligaciones y requerimientos en t&#233;rminos de formulaci&#243;n de pol&#237;ticas de bienestar<span class="elsevierStyleSup">22</span>&#46; Desde esta perspectiva&#44; se plantean diferentes modelos para analizar a los&#47;as cuidadores&#47;as informales desde el espacio formal<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#44; con implicaciones directas en las estrategias de intervenci&#243;n y de apoyo &#40;tabla 4&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab05.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"> Podemos diferenciar tres niveles de apoyo a cuidadores&#47;as&#58; <span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span> pol&#237;ticas de bienestar&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> planificaci&#243;n y organizaci&#243;n de servicios&#44; y <span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span> pr&#225;ctica profesional &#40;tabla 5&#41;&#46; La situaci&#243;n de las cuidadoras se est&#225; haciendo cada vez m&#225;s visible&#44; lo suficiente como para provocar un debate social generalizado&#46; En pa&#237;ses con sistemas diferentes&#44; como Gran Breta&#241;a<span class="elsevierStyleSup">13</span> o Estados Unidos<span class="elsevierStyleSup">23</span>&#44; se ponen en marcha planes nacionales y programas de apoyo a cuidadores&#46; En nuestro pa&#237;s se est&#225;n planteando diversas iniciativas en este sentido en los &#250;ltimos a&#241;os&#44; aunque con un desarrollo muy desigual entre las diferentes autonom&#237;as y desde un enfoque de &#171;apoyo a la familia&#187;&#46; A nivel nacional&#44; la Ley de Conciliaci&#243;n de la Vida Laboral y Familiar &#40;1999&#41; y el Plan Integral de Apoyo a la Familia &#40;2001&#41; contemplan medidas de diverso tipo de apoyo a familiares que cuidan&#46; Los planes y programas auton&#243;micos incluyen servicios de ayuda&#44; prestaciones en tiempo o econ&#243;micas&#46; A t&#237;tulo de ejemplo&#44; podemos citar los planes de apoyo a las familias en Andaluc&#237;a<span class="elsevierStyleSup">24</span> o Galicia<span class="elsevierStyleSup">25</span>&#44; o el programa &#171;Viure en familia&#187; en Catalu&#241;a<span class="elsevierStyleSup">26</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab06.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"> En cuanto al desarrollo de servicios de apoyo a cuidadores&#47;as&#44; no hay que olvidar que cualquier intervenci&#243;n que favorezca la autonom&#237;a de la persona dependiente es potencialmente &#250;til para sus cuidadores&#46; Los servicios de apoyo son fundamentalmente de tres tipos&#58; de ayuda y atenci&#243;n domiciliaria&#44; de respiro y ayudas econ&#243;micas &#40;fig&#46; 2&#41;&#46; La atenci&#243;n en el domicilio de las personas dependientes y sus cuidadores&#47;as constituye uno de los retos m&#225;s importantes para potenciar el apoyo informal&#44; pero hay que evaluar cu&#225;les son sus implicaciones en t&#233;rminos de desigualdad para las mujeres<span class="elsevierStyleSup">27</span>&#46; Los servicios de respiro --a&#250;n escasamente desarrollados en nuestro medio-- resultan tanto m&#225;s importantes cuanto m&#225;s exigente sea la situaci&#243;n de cuidados&#44; tanto en t&#233;rminos de tiempo como de sobrecarga&#46; En cuanto a las prestaciones econ&#243;micas&#44; se han puesto en marcha diversas f&#243;rmulas para compensar los gastos que supone el cuidado&#44; aunque el pago directo a la cuidadora por el trabajo que realiza es una medida que suscita controversia&#46; La cuesti&#243;n es si una retribuci&#243;n econ&#243;mica --muy probablemente insuficiente-- contribuir&#237;a de hecho a consagrar de manera definitiva la desigualdad de g&#233;nero ya existente en la prestaci&#243;n de cuidados&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="138v18nSupl.1-13062262tab07.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Figura 2&#46; Demandas de apoyo de las cuidadoras principales a los servicios formales&#46; Porcentaje de personas cuidadoras que seleccionan la demanda en primero&#44; segundo o tercer lugar &#40;n &#61; 1&#46;000&#41; &#40;Andaluc&#237;a&#44; 1996&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"> Las intervenciones desde la pr&#225;ctica profesional se dirigen a ofrecer informaci&#243;n sobre el problema&#44; cuidados requeridos y recursos de apoyo disponibles&#44; formaci&#243;n en habilidades de cuidado&#44; y estrategias para aumentar la capacidad de afrontamiento y apoyo social&#46; Queda pendiente la evaluaci&#243;n de la efectividad de estas intervenciones en nuestro medio&#44; aunque ya se empieza a disponer de informaci&#243;n en otros contextos<span class="elsevierStyleSup">28</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Pero sean cuales sean los niveles y las estrategias&#44; no hay que olvidar sus implicaciones en t&#233;rminos de equidad&#46; Lo importante no es s&#243;lo establecer pol&#237;ticas de apoyo a cuidadoras&#59; todo lo que se hace desde el estado tiene consecuencias positivas y negativas que no se distribuyen igualitariamente entre hombres y mujeres&#44; ni entre las mujeres<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46; Es necesario examinar c&#243;mo las pol&#237;ticas y acciones de apoyo afectan a las mujeres y a qu&#233; grupos pueden afectar m&#225;s&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Conclusiones</span></p><p class="elsevierStylePara"> &#173; En nuestro pa&#237;s&#44; al igual que en otros del entorno&#44; los servicios formales participan de forma minoritaria en el cuidado continuado de las personas que lo necesitan&#44; y la familia se muestra como principal proveedora de cuidados&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Las tendencias demogr&#225;ficas&#44; los cambios sociales de las familias&#44; la incorporaci&#243;n creciente de las mujeres al mercado laboral y las propias reformas de los servicios sanitarios est&#225;n poniendo en cuesti&#243;n la disponibilidad de cuidadores&#47;as informales en un futuro pr&#243;ximo y alimentando el debate sobre el cuidado informal&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Cuidar se escribe&#44; ahora como antes&#44; en femenino&#46; Las mujeres no s&#243;lo asumen de forma mayoritaria el papel de cuidadoras principales&#44; tambi&#233;n son mujeres las que ayudan a otras mujeres en el cuidado&#46; Se responsabilizan de tareas m&#225;s pesadas y demandantes y dedican m&#225;s tiempo a cuidar que los hombres cuidadores&#46; La desigual distribuci&#243;n de las cargas de cuidado entre hombres y mujeres genera una clara inequidad de g&#233;nero&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Las mujeres de menor nivel educativo&#44; sin empleo y de clases menos favorecidas configuran el gran colectivo de cuidadoras&#46; La desigualdad social constituye un segundo eje de inequidad en el cuidado informal&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; El coste que asumen las mujeres por el hecho de cuidar es elevado en t&#233;rminos de salud&#44; calidad de vida&#44; oportunidades de empleo&#44; desarrollo profesional&#44; impacto econ&#243;mico&#44; relaciones sociales y disponibilidad del propio tiempo&#46; Las caracter&#237;sticas de las cuidadoras y el contexto en el que se desarrollan los cuidados influyen en el nivel de sobrecarga&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Espa&#241;a se est&#225; incorporando muy recientemente a la formulaci&#243;n de pol&#237;ticas de apoyo a cuidadores&#47;as&#44; con un desarrollo desigual seg&#250;n las distintas autonom&#237;as y mayoritariamente enfocadas como &#171;apoyo a la familia&#187;&#46; La evaluaci&#243;n de estas pol&#237;ticas&#44; en t&#233;rminos de su impacto en la equidad de g&#233;nero y clase social&#44; es uno de los retos pendientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Recomendaciones</span></p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Sistematizar la informaci&#243;n sobre el cuidado informal que se recoge en las diversas encuestas&#58; de salud&#44; de condiciones de vida&#44; laborales y de otro tipo&#46; Esta informaci&#243;n deber&#237;a ampliarse&#44; no s&#243;lo en el caso de personas mayores o discapacitadas&#44; sino a otros grupos&#44; como la infancia o las personas con limitaci&#243;n temporal de la actividad&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Incluir la perspectiva de las personas que cuidan en la recogida de informaci&#243;n sobre cuidados&#44; y no s&#243;lo la de los dependientes&#46; Esto ayudar&#237;a a entender mejor en toda su complejidad la situaci&#243;n de los cuidados&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Recoger los datos comparables en los distintos contextos y que informen acerca de la evoluci&#243;n y tendencias del cuidado informal&#46; Es importante obtener informaci&#243;n sobre las consecuencias del cuidado a largo plazo&#58; econ&#243;micas&#44; laborales&#44; en salud y otros &#171;costes invisibles&#187;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Analizar la informaci&#243;n obtenida con un enfoque de g&#233;nero y clase social&#44; e incorporarlo a las investigaciones sobre cuidado informal&#44; de manera que se puedan evidenciar las desigualdades existentes e identificar grupos con cargas y necesidades espec&#237;ficas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Profundizar en los aspectos distintos del cuidado en las mujeres y los hombres cuidadores&#44; y entre grupos espec&#237;ficos&#44; especialmente en las diferencias en el significado y el impacto de cuidar para unas y otros&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Potenciar la evaluaci&#243;n de las intervenciones&#44; programas y servicios de apoyo a cuidadoras&#47;es y&#44; en especial&#44; valorar sus consecuencias en t&#233;rminos de equidad de g&#233;nero y clase social&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> &#173; Cualquier pol&#237;tica de apoyo a cuidadores&#47;as deber&#237;a tener en cuenta la distribuci&#243;n desigual de las responsabilidades y cargas que supone el cuidado de las personas dependientes en la sociedad&#44; tanto entre el &#225;mbito privado &#40;familiar&#41; y el p&#250;blico &#40;servicios formales&#41; como entre los distintos miembros de la red de apoyo informal &#40;mujeres y hombres&#41;&#46; Las pol&#237;ticas de apoyo a cuidadores&#47;as deber&#237;an ser&#44; 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Información del artículo
ISSN: 02139111
Idioma original: Español
Datos actualizados diariamente
año/Mes Html Pdf Total
2024 Noviembre 6 5 11
2024 Octubre 134 45 179
2024 Septiembre 135 32 167
2024 Agosto 127 26 153
2024 Julio 89 34 123
2024 Junio 82 17 99
2024 Mayo 70 66 136
2024 Abril 58 16 74
2024 Marzo 69 29 98
2024 Febrero 55 36 91
2024 Enero 62 22 84
2023 Diciembre 66 26 92
2023 Noviembre 83 26 109
2023 Octubre 73 22 95
2023 Septiembre 71 28 99
2023 Agosto 196 36 232
2023 Julio 60 25 85
2023 Junio 72 19 91
2023 Mayo 30 18 48
2023 Abril 1 0 1
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