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La atención y los cuidados del/de la hijo/a enfermo/a dificultan la conciliación de la vida laboral y familiar, y determinan, en ocasiones, la pérdida o el abandono del trabajo, habitualmente de la madre, y la aparición de problemas económicos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">14,15</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunas de las transformaciones sociales de las últimas décadas, como la incorporación de la mujer al mercado laboral, el descenso de la natalidad y la evolución del modelo de familia, han modificado el modelo convencional de paternidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>. 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Por ello, el objetivo de este trabajo es explorar las vivencias y las necesidades de madres y padres en los primeros momentos tras el diagnóstico de una anomalía congénita cardiaca en un/una hijo/a, integrando la visión del personal sanitario que atiende a estos/as menores afectados/as y a sus familiares.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Método</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha realizado un estudio con metodología cualitativa, aplicando la perspectiva de género, mediante entrevistas en profundidad a profesionales sanitarios y grupos de discusión de madres y padres. La metodología cualitativa es especialmente útil para comprender un fenómeno desde la mirada de los/las propios/as implicados/as, explorando sus creencias, expectativas, sentimientos y explicando el porqué de los comportamientos y actitudes. La perspectiva de género permite observar situaciones desiguales y necesidades diferentes asociadas a los roles tradicionales, en relación a los cuidados y la atención a los/las menores.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se hicieron cuatro entrevistas a profesionales sanitarias, todas mujeres, con distintos perfiles (pediatra, neonatóloga, trabajadora social y psicóloga), que atienden habitualmente a menores con estas patologías. La selección de la primera informante fue intencionada por factibilidad de contacto y por la riqueza discursiva que podía aportar como experta en su especialidad. Esta informante facilitó el contacto con las otras profesionales.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como criterio de inclusión para participar en los grupos de discusión se requirió ser residente en la Comunitat Valenciana y tener un/una hijo/a con alguna anomalía congénita cardiaca. Se descartaron como posibles participantes las familias con menores fallecidos/as por esta causa, personas inmigrantes que no entendieran bien el español, familias con menores que presentaran enfermedades clínicamente más graves que la cardiopatía y aquellas con hijos/as recién diagnosticados/as o a la espera de intervención.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La captación de participantes para los grupos se realizó de forma simultánea, a través de tres vías: profesionales de atención primaria, contacto con asociación de pacientes y difusión por un grupo privado en una red social (Facebook). Se elaboró una hoja informativa con los detalles del estudio, la institución responsable y los datos de contacto, en la que se invitaba a participar tanto a hombres como a mujeres. Por último, como vía complementaria de captación se utilizó el efecto «bola de nieve» entre los/las integrantes de los grupos iniciales.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los/las participantes se seleccionaron mediante muestreo intencionado, teniendo en cuenta las variables sexo, edad, municipio de residencia y momento del diagnóstico. Se estableció contacto con un total de 45 personas, de las cuales finalmente 20 accedieron a participar en los grupos. Se realizaron tres grupos de discusión de madres y uno de padres. Cada grupo estuvo formado por tres a siete personas. En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a> se muestra la distribución de los/las integrantes en los grupos de discusión según las características sociodemográficas, el momento del diagnóstico de la anomalía congénita cardiaca y la edad actual del/de la menor afectado/a.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En primer lugar se realizaron las entrevistas en profundidad, para indagar sobre la importancia y el peso que suponen las anomalías congénitas cardiacas para el sistema sanitario y las necesidades detectadas en las familias por las profesionales.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El análisis preliminar de las entrevistas aportó contenidos al guión elaborado para modular los grupos de discusión. Se abordaron los siguientes temas: satisfacción con la atención sanitaria, repercusión de la enfermedad en la familia e identificación de necesidades no atendidas (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>).</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las entrevistas se realizaron en el entorno laboral de las profesionales, y los grupos de discusión se hicieron en salas de reuniones cedidas por la Universidad de Valencia; ambas técnicas con una duración media de 60-90 minutos. Todas las personas aceptaron por escrito participar mediante consentimiento informado.</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El contenido de las entrevistas se recogió en formato audio y los grupos fueron grabados en audio y vídeo, con el consentimiento de las personas participantes. Para el análisis de datos se llevó a cabo una transcripción literal en ambas técnicas para realizar posteriormente un análisis del discurso, y se visionaron las grabaciones para tomar notas sobre el lenguaje no verbal de las personas participantes, de manera que estas aportaciones se añadieron al análisis. Para garantizar el anonimato se asignó un código alfanumérico a cada participante, lo que permitió hacer un seguimiento ordenado del discurso.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se identificaron categorías y subcategorías emergentes, analizando interrelaciones entre ellas. Tres personas del equipo investigador trabajaron de manera individual los textos y triangularon los resultados entre ambas técnicas y con el resto del equipo investigador. Los resultados preliminares fueron presentados a familiares y profesionales sanitarios en dos sesiones presenciales, recibiendo <span class="elsevierStyleItalic">feedback</span> y aportaciones.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados se han organizado en tres categorías: comunicación entre profesionales y familias en el momento del diagnóstico, impacto emocional de madres y padres, e importancia del apoyo formal e informal.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a> se presenta con citas textuales <span class="elsevierStyleItalic">(verbatims)</span> la información recogida, mostrando la visión de madres, padres y profesionales.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Comunicación entre profesionales y familias</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las familias reciben el diagnóstico de la cardiopatía congénita de su hijo/a como un momento crucial en sus vidas, con una gran carga emocional y un desconocimiento completo de la enfermedad. Los progenitores se enfrentan a una toma de decisiones en un entorno de incertidumbre, estrés y angustia, y demandan información sobre el pronóstico de la enfermedad y la calidad de vida de su hijo/a, en términos reales y comprensibles.</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las mujeres consideran que la información aportada por los sanitarios es escasa y mal transmitida (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>, 1), y la empatía y la manera de comunicar son especialmente importantes para ellas (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>, 2). Los hombres consideran que la comunicación es adecuada en forma y contenido (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>, 3). 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Las madres exteriorizan sus miedos, expresando sus sentimientos de angustia ante a un futuro incierto, el miedo frente a la pérdida del/de la hijo/a e incluso se plantean una posible culpabilidad atribuible a su estilo de vida en el embarazo (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>, 7); ellas son más expresivas y remarcan el vínculo emocional con su hijo/a (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>, 8).</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Frente a los temores de las madres, que se centran en el riesgo vital inmediato del/de la hijo/a, los padres adoptan una actitud diferente. Ellos viven la situación inicialmente con cierta distancia y dirigen sus preocupaciones hacia un futuro más lejano. Así, en un primer momento se acentúan los roles tradicionales (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>, 9), asumiendo el padre el papel de elemento fuerte de la pareja y la madre el de cuidadora principal. Sin embargo, la actitud paterna cambiará hacia una mayor implicación en el momento de la intervención quirúrgica o de las prácticas con pruebas invasivas (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>, 10).</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los profesionales son conscientes del <span class="elsevierStyleItalic">shock</span> emocional que sufre la familia ante esta noticia (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>, 11). 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A mí me alivia, por lo menos, hablar con gente que tiene el mismo lenguaje, o el mismo idioma que tú, y que tiene… A mí por lo menos… Yo veo que eso es superimportante, es una terapia superpositiva, desde luego.» (Padre, G4)</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0020"><p id="spar0065" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">«Me lo he buscado yo. Ha sido por Internet, di con una asociación, de ahí hice una amiga, esta me da mucha información, yo no sabía prácticamente nada, ellas me explicaron un poco lo que iba a pasar. Yo ya iba un poco concienciada, un poco. Lo iba a pasar mal, más o menos me habían dicho pues “pasará por neonatos, luego pasará por tal, luego…”.» (Madre, G1)</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0025"><p id="spar0070" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">«Yo he tenido contacto con dos parejas más, dos parejas que tienen niños y nuestro contacto es un grupo de WhatsApp en el que estamos los tres hombres, y nos mandamos mensajes. Lo que quiero es, si puedo ayudar a alguien y puedo echar un cable a alguien con contarle mi experiencia, mejor.» (Padre, G4).</p></span></p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los profesionales sanitarios son conscientes del aislamiento que sufren estas familias y de la necesidad de contacto con iguales. Manifiestan un conocimiento general sobre el papel y la función social que tienen las asociaciones de pacientes, pero desconocen las existentes para esta enfermedad. La información sobre estas entidades no está integrada como un recurso a ofrecer a las familias:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0030"><p id="spar0075" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">«Para conseguir más cosas hay que hacer el problema visible, que haya un reconocimiento; además, unificar las cosas que se puedan necesitar para así poderlo demandar.» (Profesional, E2)</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0035"><p id="spar0080" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">«Sí, sí, he escuchado, estoy segura. No te sé decir ni cuáles ni cómo, pero estoy segura porque hay de todo, te impresionaría la cantidad de asociaciones de todo lo que puede llegar a haber.» (Profesional, E1).</p></span></p></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Discusión</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados de este trabajo permiten mostrar que madres y padres manifiestan experiencias y vivencias diferentes ante el diagnóstico de una enfermedad grave en un/una hijo/a. Ambos expresan la necesidad de atención a la esfera emocional, y el apoyo entre iguales adquiere un papel destacado para afrontar esta situación. Cabe señalar el diferente papel que desempeñan ambos progenitores en lo referente al cuidado y la atención de sus hijos/as.</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las familias necesitan sentirse escuchadas, acompañadas emocionalmente y copartícipes, junto al personal sanitario, en la atención a su hijo/a. Es especialmente importante para las madres recibir esta información con calidez humana y empatía. Las dificultades de comunicación entre médico y paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a> ya han sido descritas; algunos profesionales adoptan actitudes paternalistas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>, obstaculizando la recepción y el entendimiento de la información diagnóstica que se da a las familias. Otros autores<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a> han evidenciado la discrepancia existente entre la información proporcionada por los cardiólogos y la que los progenitores desean recibir, en especial en cuestiones relacionadas con la calidad de vida del/de la menor y las necesidades futuras de atención.</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La expresión emocional presenta diferencias de género, ligadas a creencias y representaciones de cómo se espera que se comporten los hombres y las mujeres. Las diferencias encontradas, tanto en el momento de afrontar el diagnóstico como a la hora de expresar emociones, podrían estar asociadas a roles y estereotipos de género convencionales: mujer cuidadora principal y hombre emocionalmente fuerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>. Esta dicotomía es favorecida por el modelo tradicional de atención sanitaria al proceso de nacimiento y crianza, que tiende a invisibilizar a los hombres, relegándolos a un papel secundario de acompañamiento, sin atender a sus necesidades y demandas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0305"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>.</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte, algunas investigaciones muestran un nivel de estrés y una tendencia a la depresión mayor en las madres que en los padres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>, como expresión del impacto negativo que sobre la salud de las mujeres supone la distribución desigual en el cuidado del/de la hijo/a.</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las necesidades y demandas de los hombres ante estas circunstancias son un tema poco explorado, pues la mayoría de los estudios ofrecen una visión parcial del problema<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">22,23</span></a>. En este trabajo, la inclusión de la mirada «del padre» ha revelado una necesidad común: los hombres también demandan apoyo formal (atención psicológica) e informal (grupos de iguales) para afrontar la enfermedad de sus hijos/as. Estos padres son una muestra del proceso de transición en los roles de género que comporta un nuevo modelo de paternidad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0315"><span class="elsevierStyleSup">29,30</span></a>. Otros estudios ya indican la importancia psicofuncional de los grupos de pares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a> como elemento básico de apoyo en los primeros momentos del diagnóstico, pero también para fases posteriores del desarrollo del/de la niño/a. 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Dada la metodología utilizada, aunque no pueden extrapolarse los resultados sí permiten aproximarse a las necesidades y demandas de unos padres con unas características definidas y un mayor grado de implicación en la crianza.</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este artículo se ha centrado en estudiar las diferencias de género en las vivencias y necesidades de las familias en los primeros momentos tras el diagnóstico de una anomalía congénita cardiaca en un/una hijo/a, dejando otras áreas por explorar, como la adaptación de la dinámica familiar tras el alta hospitalaria o las dificultades en la conciliación de la vida familiar y laboral. También sería interesante contemplar la influencia de otros ejes de desigualdad (situación económica familiar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">34</span></a>, distancia a centros hospitalarios…) de cara a futuras investigaciones.</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La vivencia de una enfermedad grave en un/una hijo/a es diferente para madres y padres, aunque ambos coinciden en la necesidad de recibir apoyo formal e informal desde el sistema sanitario. Incluir la mirada masculina permite mostrar cómo se está produciendo en nuestra sociedad una transformación en el modelo de paternidad. Los profesionales sanitarios deberían contemplar como un activo en salud la importancia capital que tienen los grupos de pares y las asociaciones de pacientes, y promover su contacto y difusión a estas familias, desmitificando roles de género.<elsevierMultimedia ident="tb0005"></elsevierMultimedia></p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Editora responsable del artículo</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Carmen Vives-Cases.</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Declaración de transparencia</span><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El/la autor/a principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a <span class="elsevierStyleSmallCaps">Gaceta Sanitaria,</span> que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Contribuciones de autoría</span><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los/las autores/as son responsables de la investigación y han participado en su concepto y diseño, análisis e interpretación de los datos, escritura y corrección del manuscrito, y aprueban el texto final que ha sido enviado. L. Páramo-Rodríguez y R. Mas realizaron los guiones con los temas a abordar en las entrevistas y grupos de discusión, y los modularon, ejecutaron y participaron en su realización. <span class="elsevierStyleSmallCaps">C</span>. Martos-Jiménez concibió y diseñó el estudio. C. Barona participó en la selección de la muestra de participantes y supervisó todos los aspectos de su realización, y colaboró activamente en el análisis preliminar de los resultados. C. Cavero y O. Zurriaga facilitaron los materiales, permisos y autorizaciones necesarios para la correcta realización de los grupos de discusión y de las entrevistas. L. Páramo-Rodríguez y R. Mas han trabajado de forma activa en el análisis de los datos obtenidos y en la elaboración de los primeros resultados. L. Páramo-Rodríguez redactó el primer borrador del manuscrito. R. Mas y C. Barona realizaron una revisión crítica con importantes contribuciones intelectuales. O. Zurriaga y C. Cavero interpretaron los resultados y aportaron ideas para la redacción del manuscrito. Todos los autores han hecho importantes aportaciones en los resultados y en su análisis, y han contribuido con su bagaje intelectual a la redacción final del manuscrito. Todos los autores han aprobado la versión final. L. Páramo-Rodríguez es la responsable del artículo.</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Financiación</span><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Fundación Gent x Gent 34ER.</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Conflicto de intereses</span><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno.</p></span></span>"
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\t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col">Hombres \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col">Total \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</th></tr><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black"> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">15 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">5 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">20 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Edad</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><34 años \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">5 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">6 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>35-40 años \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">7 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">9 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>≥41 años \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">5 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Nivel de estudios</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Estudios primarios \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="" valign="top"> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Formación profesional \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">6 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">8 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Estudios universitarios \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">7 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">9 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Desconocido \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="" valign="top"> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Situación laboral</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Desempleo \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Trabaja \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">10 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">4 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">14 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Cuidado del hogar \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="" valign="top"> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Residencia</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Valencia \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">6 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">9 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Otros municipios \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">9 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">11 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Vive en pareja</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Sí \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">13 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">5 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">18 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="" valign="top"> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Momento del diagnóstico</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Prenatal \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">5 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>En el momento del nacimiento \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">7 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">8 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Durante el primer año de vida \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">5 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">7 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Edad actual del/de la menor con anomalía congénita cardiaca</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1-3 años \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">9 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">4 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">13 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>4-7 años \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">4 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">5 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>≥8 años \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="" valign="top"> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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\t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Bloque 1: Satisfacción con la atención sanitaria</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">1.1 ¿Qué tipo de información os hubiera gustado que os dieran?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- ¿Sobre la enfermedad? \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- ¿Sobre las opciones de tratamiento? \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- ¿Sobre las posibilidades de supervivencia? \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">1.2 ¿Cómo valoraríais la actitud del personal sanitario? ¿Recibisteis apoyo?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">1.3 ¿Cómo vivió vuestra pareja esa situación?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">1.4 ¿Qué pensáis que os habría ayudado en ese momento?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Bloque 2: Repercusión de la enfermedad en la familia</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">2.1 ¿Cómo os organizasteis para poder estar con vuestro/a hijo/a durante su estancia en el hospital?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">2.2 ¿Y respecto a…?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- Cuidado de otros/as hijos/as. \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- La vida en pareja. \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- La relación con otros miembros de la familia. \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>- El trabajo fuera del hogar. \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">2.3 ¿Cómo vivió vuestra pareja esa situación?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">2.4 ¿Quién os ayudó más en esos momentos?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Bloque 3: Identificación de necesidades no atendidas</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3.1 ¿Recibisteis apoyo emocional? ¿De quién? ¿Lo hubieras necesitado tú? ¿Y tu pareja?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3.2 ¿Quién se encarga de los cuidados de vuestro/a hijo/a la mayor parte del tiempo? ¿Necesita algún cuidado especial?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3.3 ¿Cómo ha vivido vuestra pareja todas estas etapas en la vida de vuestro hijo/a?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3.4 ¿Tenéis contacto con asociaciones o fundaciones? ¿Y con otros padres/madres en la misma situación? ¿Por qué es importante el contacto con estas entidades?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3.5 ¿Qué cosas pensáis que se deberían cambiar en la hospitalización de un/una niño/a con una cardiopatía?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">3.6 ¿Qué cosas pensáis que pueden ayudar a mejorar la vida de vuestros hijos/as? ¿Y la vuestra?</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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\t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Comunicación entre profesionales y familias</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1. «A mí la información que me dieron fue: “Tranquila señora, que su hijo va a estar bien cuidado (…) tiene una cardiopatía que es un defecto del corazón”. Me lo explicaron así… Vagamente. Y te lo explican, te ponen un dibujito, te lo cuentan como si… ¡Te lo cuentan como si estuvieras tonta! Pero con sus palabras. Te están diciendo: ¡Estenosis! ¡Comunicación intraventricular! ¡Y tú no te enteras de nada!» (Madre, G3) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2. «Es que cada médico te da una información, ¡te dan información dispersa! Pero lo que yo quiero decir es que a los médicos les faltan habilidades sociales. Les deberían dar cursos de formación para poder manejar la información, cómo darla a las madres.» (Madre, G2) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>3. «Nos trataron muy bien, nos llevaron a un despacho, nos explicaron, nos hicieron el croquis, esto es lo que le pasa, esto es lo que no le pasa y… muy bien. ¡Yo es que supercontento! No puedo decir cosas malas.» (Padre, G4) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>4. «Tengo el hábito de treinta y muchos años… No existe protocolo, no. Cada uno informamos con nuestra costumbre de informar a los padres. Es que no hay protocolo específico, no existe.» (Profesional, E1) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5. «Es una cosa muy autodidacta, que tenemos que ir haciendo los médicos porque además es algo que ni siquiera en la carrera a ti te hayan preparado, sino que ya después dentro de tu propia experiencia. Y algo de si has tenido la oportunidad de hacer algún curso de… más dedicado a comunicación, pues te han podido enseñar algo más, pero vamos, que no.» (Profesional, E2) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>6. «¡Como no te enteras de nada, pues entonces vamos a Internet! Mi caso ¡Internet! Entonces ya era cómo… Bueno, ¡traedme un cuchillo que me suicide!» (Madre, G2) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Impacto emocional en madres y padres</span> \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7. «Y el sentimiento de culpa ese siempre…¡Y de repente estaba “embarazá”! ¡Y de repente tenía una estenosis! ¡Y de repente…! ¡Y de repente…» (Madre, G3) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>8. «Me decían: “No, bueno, tú no te preocupes, es una cardiopatía, esto tiene solución, las hay más graves y las hay más leves”. ¡Yaaaa! ¡Pero es que esta es mía!» (Madre, G2) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>9. «¡Yo no conocía ningún caso! Te viene de lo que te he dicho, de tortazo, de ¡pam, pam! La mujer sí que se derrumba antes, yo al menos estaba como que… bueno… ¡Tampoco creo que sea para tanto!» (Padre, G4) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>10. «¡O la operamos o se muere! Y dices: ¿Cómo? ¿Cómo? ¡Esto no estaba en el guión! ¡Esto no venía! Y ahí realmente ya ves la operación, es cuando realmente yo sí me hundí. Hasta entonces no, pero porque estaba un poco como… no sé…» (Padre, G4) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>11. «Es una situación muy, muy complicada, para los padres. ¡Es una sensación de shock absoluto! Y de “desrealización”, y de ¡esto no me lo puedo creer! ¡Esto no me puede estar pasando a mí!. Porque hay gente que incluso te encuentras que ni siquiera pensaban que esto le pudiera pasar a ningún bebé.» (Profesional, E2) \t\t\t\t\t\t\n
\t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>12. «La intervención con las mamás es más a nivel de depresión y los papás tienen más dificultad para expresar dolor y más facilidad para expresar rabia. A las mamás les suele pasar lo contrario, tienen más facilidad para expresar dolor y menos facilidad para expresar enfado. Es posible que sea algo asociado no sé si a los roles de género.» (Profesional, E3) \t\t\t\t\t\t\n
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