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y garantiza que la investigaci&#243;n sea transformadora y generadora de un impacto social<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; en la medida en que las personas forman parte de la priorizaci&#243;n&#44; el dise&#241;o&#44; la ejecuci&#243;n y la diseminaci&#243;n de un proyecto se potencian la gobernanza&#44; la traslaci&#243;n y la rendici&#243;n de cuentas de las instituciones investigadoras<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;3</span></a>&#46; Asimismo&#44; identificar y hacer part&#237;cipes a diferentes actores sociales es un derecho legal que se corresponde con la prioridad del <span class="elsevierStyleItalic">Programa Horizonte 2020</span> de la Comunidad Europea de fomentar la &#171;investigaci&#243;n e innovaci&#243;n responsable&#187;&#44; permitiendo que los resultados sean m&#225;s acordes a las necesidades y a las expectativas de la sociedad civil&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n equipos de investigadores de atenci&#243;n primaria de la salud&#44; esta estrategia ser&#237;a &#250;til&#44; innovadora y viable&#44; pero exige un cambio del paradigma jer&#225;rquico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Se plantea la transformaci&#243;n de la cultura cient&#237;fica unidireccional a un modelo dial&#243;gico y m&#225;s participativo&#46; Esto implica compartir el control&#44; las decisiones y las responsabilidades de la investigaci&#243;n si lo que se desea es disminuir las desigualdades sociales en salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#44; as&#237; como favorecer canales de empoderamiento de las personas para otorgarles un papel relevante en cuanto a las experiencias y el conocimiento que tienen en relaci&#243;n con los fen&#243;menos de estudio&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desarrollar la participaci&#243;n p&#250;blica en los proyectos de investigaci&#243;n comporta el uso de referentes&#44; herramientas y directrices de participaci&#243;n diversos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Puede variar en el tipo de participantes &#40;general o espec&#237;fico&#41; o en las motivaciones para llevarla a cabo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Por ello&#44; el objetivo de esta nota es presentar diferentes tipos de participaci&#243;n p&#250;blica en los proyectos de investigaci&#243;n en el &#225;mbito de la salud&#44; centrados en la implicaci&#243;n que las personas tienen en los procesos en los que se involucran&#46; Este trabajo es fruto de la revisi&#243;n de esta materia y de la reflexi&#243;n cr&#237;tica realizada por el equipo investigador&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Exposici&#243;n del m&#233;todo y ejemplos pr&#225;cticos</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participaci&#243;n p&#250;blica implica que toda persona afectada o interesada por un problema de salud y sus determinantes &#40;independientemente de su edad&#44; origen o condici&#243;n social&#41; pueda formar parte de un proyecto de investigaci&#243;n y tenga alg&#250;n grado de influencia en las decisiones de inter&#233;s&#46; Este tipo de iniciativa puede realizarse en estudios con metodolog&#237;a cualitativa o cuantitativa&#46; La participaci&#243;n p&#250;blica en los proyectos de investigaci&#243;n no debe confundirse con utilizar t&#233;cnicas participativas para la recogida de datos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> ni con informar a la poblaci&#243;n sobre los resultados de un estudio&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n la relaci&#243;n que tienen los equipos investigadores con los procesos participativos&#44; se presentan cinco tipos de proyectos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> y sus respectivos ejemplos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; En todos los casos&#44; considerar el contexto socioecon&#243;mico y cultural&#44; as&#237; como generar espacios de comunicaci&#243;n abierta&#44; flexible e informal&#44; son aspectos clave para crear v&#237;nculos y mejorar la comprensi&#243;n de la investigaci&#243;n por parte de las personas participantes y de los equipos investigadores&#46; Tambi&#233;n es relevante promover valores como el respeto&#44; la agencia&#44; la pluralidad&#44; la transparencia y la justicia social&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Proyectos contributivos</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Son dise&#241;ados por equipos investigadores y las personas contribuyen mediante la recopilaci&#243;n de datos&#46; A trav&#233;s de una campa&#241;a de comunicaci&#243;n y de sensibilizaci&#243;n&#44; la poblaci&#243;n participa en la observaci&#243;n de un fen&#243;meno recogiendo informaci&#243;n&#46; Cobra importancia el uso de las nuevas tecnolog&#237;as&#44; ya que permiten obtener datos a gran escala y en tiempo real&#46; Los datos finales son validados por los equipos investigadores y los resultados se comunican a las personas participantes y a la sociedad en general&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Proyectos colaborativos</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Son elaborados por equipos investigadores en los que las personas aportan datos y adem&#225;s contribuyen al dise&#241;o&#44; la interpretaci&#243;n y la difusi&#243;n de los resultados&#46; A partir de la detecci&#243;n de un problema de salud se incorpora la poblaci&#243;n destinataria afectada por &#233;l de manera directa o indirecta&#46; Esto permite adaptar el lenguaje y la mirada sobre el fen&#243;meno a las realidades de la poblaci&#243;n y realizar estudios m&#225;s adecuados y competentes desde un punto de vista cultural y social&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Proyectos cocreados</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde el inicio son dise&#241;ados entre el equipo de investigaci&#243;n y las personas participantes&#44; con una implicaci&#243;n mutua en todas las fases del proyecto&#46; Esta modalidad tiene puntos comunes con la investigaci&#243;n-acci&#243;n participativa&#44; puesto que fomenta que las personas participantes formen parte tanto de la identificaci&#243;n del problema como de las propuestas de soluci&#243;n&#46; El equipo de investigaci&#243;n desempe&#241;a el papel de facilitador y su relaci&#243;n con las personas participantes es horizontal y dial&#243;gica&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Proyectos contractuales</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las personas reclaman a los equipos investigadores que realicen un estudio en concreto y den a conocer sus resultados&#46; Ante la detecci&#243;n de problemas de salud por parte de las personas afectadas se alerta sobre la necesidad de investigar y actuar&#44; incidiendo en la agenda cient&#237;fica y pol&#237;tica&#46; Son formas de activismo y presi&#243;n social que intervienen en el abordaje de determinadas enfermedades y de las condiciones sociales para orientar y priorizar la investigaci&#243;n&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Proyectos independientes</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Son investigaciones promovidas por activistas o investigadores no profesionales que no pertenecen a equipos acreditados&#46; Dise&#241;an sus estudios y buscan formas de darse a conocer&#46; Proporcionan nuevos modelos para la investigaci&#243;n participativa basada en la comunidad&#46; Aunque a menudo son cuestionados por la comunidad cient&#237;fica tradicional&#44; estos proyectos suelen realizar contribuciones cr&#237;ticas a los temas de investigaci&#243;n y tienen un importante papel en la gobernanza y en la pol&#237;tica de la investigaci&#243;n&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La selecci&#243;n de un proyecto participativo depende de las singularidades de cada investigaci&#243;n&#46; Para contribuir a los tres primeros &#40;contributivos&#44; colaborativos y cocreados&#41;&#44; en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a> se muestran algunas preguntas clave que favorecen la reflexi&#243;n en las diferentes fases de un proyecto&#46; Tambi&#233;n existen indicadores para medir la participaci&#243;n p&#250;blica en los proyectos de investigaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con el fin de promover la participaci&#243;n de audiencias menos representadas &#40;sea por razones de g&#233;nero&#44; etnia&#44; clase social u otro eje de desigualdad social en salud&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a> se sugiere&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel"><span class="elsevierStyleBold">&#8226;</span></span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Proporcionar beneficios concretos a las personas participantes&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel"><span class="elsevierStyleBold">&#8226;</span></span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Abordar temas conocidos y relevantes para ellas&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel"><span class="elsevierStyleBold">&#8226;</span></span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desarrollar colaboraciones con asociaciones afines&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel"><span class="elsevierStyleBold">&#8226;</span></span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ser flexible y adaptable al entorno&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel"><span class="elsevierStyleBold">&#8226;</span></span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ofrecer un contacto personal equitativo y sostenido&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel"><span class="elsevierStyleBold">&#8226;</span></span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Identificar y abordar las barreras espec&#237;ficas del contexto&#46;</p></li></ul></p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s&#44; hay que considerar las preocupaciones que puedan tener las personas participantes relacionadas con el tratamiento de los datos&#44; la log&#237;stica y el tiempo que debe dedicarse a un proyecto&#46; Igualmente&#44; hay que saber canalizar la participaci&#243;n para que sea &#250;til y no causar actitudes desfavorables entre los diferentes agentes clave de un proyecto&#46; Cualquier forma de participaci&#243;n debe basarse en un c&#243;digo &#233;tico&#44; en el que se declare de forma expl&#237;cita cualquier posible conflicto de intereses<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46;</p></span></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Conclusiones</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participaci&#243;n p&#250;blica en los proyectos de investigaci&#243;n tiene diferentes grados y permite incluir a personas con menos voz en los procesos de toma de decisiones&#46; Promueve la experiencia y la experticia&#44; lo que favorece el di&#225;logo&#44; el an&#225;lisis cr&#237;tico&#44; la creatividad colectiva y la innovaci&#243;n cient&#237;fica&#46; En este sentido&#44; la evidencia que resulte de la participaci&#243;n p&#250;blica en los proyectos de investigaci&#243;n puede influir en las pol&#237;ticas y cambiar los equilibrios de poder en pro de aumentar la reflexividad y la equidad en salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; En definitiva&#44; la participaci&#243;n p&#250;blica en los proyectos de investigaci&#243;n permite democratizar la ciencia y aumentar el impacto social&#44; al gestionar las necesidades de la diversidad de personas y de los equipos de investigaci&#243;n implicados en este tipo de proyectos&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Editor responsable del art&#237;culo</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Carlos &#193;lvarez-Dardet&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Contribuciones de autor&#237;a</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La concepci&#243;n y el dise&#241;o del trabajo corresponden a C&#46; Jacques-Avi&#241;&#243;&#44; M&#46; Pons-Vigu&#233;s&#44; V&#46; Mahtani-Chugani&#44; E&#46; Pujol-Ribera y A&#46; Berenguera&#46; <span class="elsevierStyleSmallCaps">C</span> Jacques-Avi&#241;&#243; escribi&#243; el borrador de esta nota&#46; Todos&#47;as los&#47;las autores&#47;as revisaron cr&#237;ticamente el texto y aprobaron la versi&#243;n final&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Financiaci&#243;n</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguna&#46;</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Conflicto de intereses</span><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Tipo de proyecto&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Ejemplo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Referencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Proyectos contributivos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">La app <span class="elsevierStyleItalic">mosquito alert&#44;</span> creada para ayudar a detectar y monitorizar el mosquito tigre y el mosquito de la fiebre amarillas&#44; vectores que transmiten enfermedades como el Zika&#44; el Dengue y el Chikungunya&#46; Las personas notifican la presencia de los mosquitos mediante fotograf&#237;as realizadas con el m&#243;vil desde cualquier punto geogr&#225;fico&#46; La informaci&#243;n ser&#225; posteriormente validada por expertos y las personas participantes pueden tener acceso a sus resultados&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Eritja R&#44; Ruiz-Arrondo&#44; I&#44; Delacour-Estrella S&#44; et al&#46; First detection of Aedes japonicus in Spain&#58; an unexpected finding triggered by citizen science&#46; Parasit Vectors&#46; 2019&#59;12&#58;53&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Proyectos colaborativos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">El proyecto DIPEx <span class="elsevierStyleItalic">&#40;Database of Individual Patients&#8217; Experience of illness&#41;</span> establece una relaci&#243;n entre una base de datos que contiene experiencias de personas que sufren alguna enfermedad con informaci&#243;n basada en evidencias cient&#237;ficas&#46; Se realizan entrevistas cualitativas a pacientes y cuidadores mediante la colaboraci&#243;n de diferentes agentes clave&#46; Para llevar a cabo esta propuesta se solicita la colaboraci&#243;n de un grupo de consultores&#58; profesionales sanitarios&#44; profesionales de otras &#225;reas&#44; grupos de voluntarios y de apoyo&#44; entre otros&#44; que revisan y actualizan regularmente toda la informaci&#243;n&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Herxheimer A&#44; McPherson A&#44; Miller R&#44; et al&#46; DIPEx&#58; Database of Individual Patients Experience of illness&#58; a multimedia proposal to share experiences and information about illnesses between patients and health professionals&#46; Aten Primaria&#46; 2003&#59;31&#58;386-8&#46;Puede consultarse&#58;<span class="elsevierStyleInterRef" id="intr0005" href="http://www.dipexinternational.org/research/">http&#58;&#47;&#47;www&#46;dipexinternational&#46;org&#47;research&#47;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Proyectos cocreados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Proyecto que utiliza investigaci&#243;n-acci&#243;n participativa desde una perspectiva feminista para estudiar c&#243;mo la planificaci&#243;n urbana condiciona la vida diurna y nocturna&#46; Cobran importancia la vida cotidiana y las experiencias de mujeres como fuente de conocimiento&#46; El equipo de investigaci&#243;n estuvo compuesto por 29 mujeres&#44; de las cuales seis &#40;grupo de seguimiento&#41; pertenec&#237;an a organizaciones que proporcionan servicios a mujeres y que contactaron con las 24 restantes que trabajaban de noche &#40;una persona pertenec&#237;a al grupo de seguimiento y de noche&#41;&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Col&#183;lectiu Punt 6&#46; Nocturnas&#46; La vida cotidiana de las mujeres que trabajan de noche en el &#225;rea metropolitana de Barcelona&#46; 2017&#46; Disponible en&#58; <span class="elsevierStyleInterRef" id="intr0010" href="http://www.punt6.org/wp-content/uploads/2016/08/Nocturnas_Castellano.pdf">http&#58;&#47;&#47;www&#46;punt6&#46;org&#47;wp-content&#47;uploads&#47;2016&#47;08&#47;Nocturnas&#95;Castellano&#46;pdf</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Proyectos independientes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Ante la preocupaci&#243;n y la frustraci&#243;n&#44; por parte de activistas del c&#225;ncer de mama&#44; sobre la exposici&#243;n de esta enfermedad y la lentitud de los estudios epidemiol&#243;gicos&#44; buscaron ayuda econ&#243;mica a trav&#233;s de pol&#237;ticos para desarrollar estudios con preguntas de investigaci&#243;n que no se hab&#237;an formulado&#46; Se crearon dos importantes estudios promovidos por las activistas &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Long Island study</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Cape Cod study</span>&#41; que proporcionaron nuevos modelos para la investigaci&#243;n participativa basada en la comunidad&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Brody JG&#44; Tickner J&#44; Rudel RA&#46; Community-initiated breast cancer and environment studies and the precautionary principle&#46;&#160;Environmental Health Perspectives&#46; 2005&#59;113&#58;920-5&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Proyectos contractuales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">La <span class="elsevierStyleItalic">AIDS Coalition to Unleash Power &#40;ACT UP&#41;</span> es un movimiento social que emergi&#243; en los a&#241;os 1980 con el inicio de la pandemia del VIH&#47;sida&#46; Fue a trav&#233;s de la visibilidad de un grupo de activistas que presionaron para conseguir legislaciones favorables&#44; promover investigaci&#243;n cient&#237;fica y mejorar la asistencia de las personas que viv&#237;an con VIH&#47;sida&#46; Con ello se logr&#243; impulsar la investigaci&#243;n de los tratamientos antirretrovirales&#44; as&#237; como su accesibilidad&#44; al exigir la reducci&#243;n de su coste&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Epstein S&#46; The construction of lay expertise&#58; AIDS activism and the forging of credibility in the reform of clinical trials&#46; Science&#44; Technology &#38; Human Values&#46; 1995&#59;20&#58;408-37&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Fase de la investigaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Preguntas-indicadores de participaci&#243;n p&#250;blica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Antes de iniciar el proyecto&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&#8226; &#191;Por qu&#233; se desea la participaci&#243;n p&#250;blica en los proyectos de investigaci&#243;n&#63;&#8226; &#191;Qui&#233;n debe participar&#63;&#8226; &#191;Cu&#225;l podr&#237;a ser la motivaci&#243;n para participar en un proyecto&#63;&#8226; &#191;Se necesitan conocimientos espec&#237;ficos o formaci&#243;n durante el proyecto para las personas participantes&#63;&#8226; &#191;El m&#233;todo de investigaci&#243;n es compatible para la participaci&#243;n p&#250;blica&#63;&#8226; &#191;Cu&#225;les son las directrices legales o &#233;ticas que deben considerarse&#63;&#8226; &#191;C&#243;mo se abordan las relaciones de poder al poner en di&#225;logo experticia y experiencia&#63;&#8226; &#191;Qu&#233; papel tendr&#225;n las personas participantes para que el proyecto sea sostenible&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="2" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Dise&#241;o&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&#8226; &#191;Se consideran y pactan las prioridades y las necesidades de la poblaci&#243;n en el proyecto&#63;&#8226; &#191;Se deciden conjuntamente las preguntas y los objetivos de la investigaci&#243;n&#63;&#8226; &#191;Se incorporan formas de reconocimiento de las aportaciones de la poblaci&#243;n participante &#40;autor&#237;a&#44; remuneraci&#243;n u otras&#41;&#63;&#8226; &#191;Existe un plan de trabajo continuo durante el proyecto con las personas participantes&#63;&#8226; &#191;Se invierten recursos en formaci&#243;n t&#233;cnica dirigida a las personas participantes&#63;&#8226; &#191;Se invierten recursos en formaci&#243;n sobre participaci&#243;n a los equipos investigadores&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Recogida de datos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&#8226; &#191;Las personas participantes deciden conjuntamente con el equipo de investigaci&#243;n c&#243;mo y d&#243;nde realizar la recogida de datos&#63;&#8226; &#191;Las personas participantes cuentan con toda la informaci&#243;n sobre la recogida de datos &#40;efectos adversos&#44; implicaciones sociales&#8230;&#41;&#63;&#8226;&#191;Las personas participantes tienen un papel activo en la recogida de datos&#63;&#8226;&#191;Las personas participantes pueden realizar propuestas que no estaban contempladas en el proyecto&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">An&#225;lisis e interpretaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#8226;&#191;Las personas participantes tienen acceso a los datos que puedan compartirse legalmente y que est&#225;n anonimizados&#63;&#8226; &#191;Existen momentos de discusi&#243;n con las personas participantes sobre el an&#225;lisis y la interpretaci&#243;n de los datos&#63;&#8226; &#191;Se invitar&#225; a las personas participantes a la interpretaci&#243;n de los datos en los resultados finales&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Diseminaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#8226; &#191;Se plantean formatos alternativos a las revistas cient&#237;ficas y congresos para realizar la diseminaci&#243;n&#63;&#8226; &#191;La poblaci&#243;n participante contribuye a elaborar los materiales de difusi&#243;n &#40;art&#237;culos&#44; p&#243;steres&#44; libros&#44; v&#237;deos&#44; etc&#46;&#41;&#63;&#8226; &#191;Se contemplan jornadas o actividades de divulgaci&#243;n&#44; como caf&#233;s de la ciencia&#44; sesiones en escuelas&#44; casal de barrio&#44; etc&#46;&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Evaluaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#8226; &#191;Existe una evaluaci&#243;n con t&#233;cnicas participativas&#63;&#8226; &#191;Se validan los resultados de la investigaci&#243;n con la poblaci&#243;n participante&#63;&#8226; &#191;Las personas participantes aportan informaci&#243;n sobre los &#225;mbitos considerados relevantes para los resultados y el impacto&#63;&#8226; &#191;Las personas participantes deciden las estrategias &#40;m&#233;todos&#44; t&#233;cnicas&#46;&#46;&#46;&#41; m&#225;s adecuadas para la evaluaci&#243;n&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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