Descripción del proceso realizado en Cataluña para diseñar un sistema de información que permita la monitorización de los nuevos diagnósticos de infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).

Mediante una encuesta se evaluó la percepción de necesidad de la notificación de la infección por VIH por parte de los profesionales sanitarios (n = 106), y la opinión y disponibilidad de éstos sobre las diferentes posibilidades de la instauración de la declaración. Como resultado de esta evaluación se elaboró un informe técnico específico que definía los objetivos y las características del nuevo sistema de información. Se evaluó su viabilidad en los centros asistenciales mediante un proceso de discusión con profesionales, autoridades sanitarias y organizaciones no gubernamentales, y se realizó una segunda encuesta para valorar la utilización del código de identificación personal (CIP) de la tarjeta sanitaria individualiza (TSI). Este proceso se realizó de 1998 a 2000.

El 84,5% de los profesionales que respondieron a la encuesta opinaban que la notificación del VIH debería ser obligatoria y confidencial; el 90,4% pensaba que la notificación posibilita el conocimiento de las características epidemiológicas de las personas infectadas, y el 75% sugería que la variable de identificación debería ser el nombre. Finalmente, el 66% de los profesionales creía viable la utilización del CIP de la TSI, como identificador personal de la notificación del VIH. Seestableció una propuesta final y se fijó la fecha del 1 de enero de 2001 para iniciar la fase piloto del sistema de notificación de los nuevos diagnósticos de VIH.

La mayoría de los profesionales encuestados manifiesta la necesidad de la notificación de la infección por VIH, de que ésta cuente con respaldo institucional, y que la notificación debería realizarse con un identificador personal único, al igual que las enfermedades de declaración obligatoria individualizada. La información derivada de la notificación de infección es imprescindible para la mejor planificación de las intervenciones preventivas y la provisión de servicios sanitarios. Las principales dificultades observadas son el hecho de que la infección por VIH no se haya incluido entre las enfermedades de declaración obligatoria (EDO), así como la baja implantación del CIP en la historia clínica de los centros hospitalarios. Todos los sectores implicados tienen un importante papel para la construcción del entorno necesario que haga que el sistema de información sobre nuevos diagnósticos de infección por VIH sea posible y de utilidad.

To describe the process performed in Catalonia (Spain) to design an information system for monitoring new cases of HIV infection.

A survey was used to evaluate perception of the need for notification of HIV infection by health care professionals (n = 106), as well as their opinions of the various possibilities for the implementation of the notification system. As a result of this evaluation, a specific technical report defining the objectives and technical characteristics of the new notification system was produced. The feasibility of the system in health centres was evaluated through discussions with health care professionals, health authorities and Non-Governmental Organizations, and a second survey was designed to evaluate the use of a personal identification code (PIC) from the individual health card (IHC). This process took plabe between 1998 and 2000.

A total of 84.5% of the health care professionals believed that HIV notification should be mandatory and confidential; 90.4%, were of the opinion that notification would enable identification of the epidemiological characteristics of infected individualos, and 75% believed that these individuals would have to be identified by name. Finally, 66% of the health care professionals believed that the use of the PIC from the IHC would be feasible as the personal identifier in HIV notification. A final proposal was draw up and 1 January, 2001 was set as the date to initiate the pilot phase of the new HIV notification system.

Most of the health care professionals surveyed expressed the need for notification of HIV infection, and for such notification to receive institutional endorsement. They also believed that, as with other diseases of individualized mandatory reporting, notification should be carried out with a single personal identifier. The information obtained from notification of HIV infection is essential for the optimal planning of preventive programs and the provision of health services. The main difficulties observed were that HIV infection has not been included among the diseases of mandatory reporting, as well as the low implantation of the PIC in the hospitals' clinical registries. All the sectors involved have an important role to play in creating the conditions necessary for the notification system of new cases of HIV infection to be feasible and useful.