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el Sistema Nacional de Salud &#40;SNS&#41; incorpora&#44; mediante la Ley 41&#47;2002 de noviembre&#44; b&#225;sica reguladora de la autonom&#237;a del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica&#44; &#171;el reconocimiento expl&#237;cito de la capacidad de elecci&#243;n e influencia de los pacientes&#44; tanto individual como colectiva&#44; por medio de las organizaciones que los representen&#187;&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Bajo el amparo de las pol&#237;ticas de salud p&#250;blica&#44; entre las iniciativas de la propia ciudadan&#237;a&#44; de manera individual u organizada&#44; encontramos experiencias que van desde aspectos m&#225;s organizativos que tratan de involucrarse en las decisiones de planificaci&#243;n&#44; implantaci&#243;n y gesti&#243;n de los sistemas sanitarios&#44; hasta otros m&#225;s individuales de autogesti&#243;n de la propia salud&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participaci&#243;n colectiva de los pacientes se realiza tradicionalmente mediante asociaciones&#44; consejos de salud&#44; foros de pacientes o acuerdos o declaraciones derivadas de trabajos comunes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; As&#237; se impulsan iniciativas de participaci&#243;n ciudadana en las cuales se abren v&#237;as de consulta&#44; informaci&#243;n y grupos de trabajo que participan&#44; en mayor o menor medida&#44; en la elaboraci&#243;n y la implantaci&#243;n de pol&#237;ticas sanitarias&#46; En este sentido concurren experiencias como consultas de opini&#243;n y expectativas dirigidas a pacientes y ciudadan&#237;a&#44; foros de participaci&#243;n regionales o consejos asesores de pacientes&#44; junto con un tejido asociativo cada vez m&#225;s influyente que se acent&#250;a con agrupaciones como el Foro Europeo o el Foro Espa&#241;ol de Pacientes&#46; El espacio compartido y legalmente reconocido para disponer de una mayor facilidad de transmisi&#243;n de necesidades hacia la administraci&#243;n p&#250;blica constituye una de las expectativas prioritarias de los representantes asociativos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos a&#241;os tambi&#233;n han emergido documentos de consenso en formato de declaraci&#243;n&#44; en las cuales los propios pacientes abogan y se comprometen a participar en el &#225;mbito sanitario&#44; como la Declaraci&#243;n de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes&#44; el manifiesto <span class="elsevierStyleItalic">150 Million reasons to act</span> del Foro Europeo de Pacientes&#44; la Declaraci&#243;n de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes&#44; o la Declaraci&#243;n y Compromiso de los Pacientes por la Seguridad en el SNS&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; se entiende la participaci&#243;n en su propio proceso de salud en lo que se refiere a prevenci&#243;n&#44; manejo y control de la salud propia&#44; buscando informaci&#243;n&#44; form&#225;ndose&#44; dando su consentimiento de manera informada a las intervenciones y tratamientos&#44; o tomando decisiones junto con los profesionales&#46; Cabe destacar que cualquier forma de participaci&#243;n ha de basarse en un c&#243;digo &#233;tico&#44; en el cual ha de declararse de forma expl&#237;cita cualquier posible conflicto de intereses&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Toma de decisiones compartida&#44; en la consulta y en la sociedad</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; pacientes y profesionales sanitarios se enfrentan habitualmente a situaciones en que deben tomar decisiones relacionadas con la elecci&#243;n de uno u otro procedimiento diagn&#243;stico o terap&#233;utico&#46; En muchas ocasiones estas decisiones se toman con importantes grados de incertidumbre&#44; en especial por parte del paciente&#44; pero tambi&#233;n a veces por parte de los profesionales sanitarios&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Precisamente en estas situaciones de incertidumbre&#44; en las que pudiera haber procedimientos de efectividad similar pero con diferentes riesgos o efectos adversos para el paciente&#44; o cuando el &#233;xito de un tratamiento pudiera depender de la comprensi&#243;n y la valoraci&#243;n que el paciente haga de las diferentes opciones&#44; o si las diferentes alternativas terap&#233;uticas presentan incertidumbre cient&#237;fica en cuanto a su eficacia y efectividad&#44; es de especial importancia la participaci&#243;n de los pacientes en el proceso de toma de decisiones relacionadas con su salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este contexto&#44; y en conjunci&#243;n con un creciente inter&#233;s por la promoci&#243;n y la protecci&#243;n de los derechos del usuario&#44; en la d&#233;cada de 1980 se acu&#241;a por primera vez el t&#233;rmino &#171;toma de decisiones compartida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#187;&#46; Si bien no existe en la actualidad una definici&#243;n totalmente consensuada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#44; se acepta que la toma de decisiones compartida implica un proceso de decisi&#243;n conjunta entre pacientes y profesionales sanitarios&#44; que tiene como principal objetivo que los pacientes est&#233;n informados y adopten un papel m&#225;s activo en las decisiones sobre su salud&#46; En este proceso interactivo&#44; el profesional sanitario aporta sus conocimientos t&#233;cnicos sobre la condici&#243;n de salud y el balance riesgo-beneficio de las intervenciones diagn&#243;sticas y terap&#233;uticas disponibles&#44; y el paciente aporta sus valores&#44; preferencias y preocupaciones respecto a su experiencia con la condici&#243;n de salud&#44; as&#237; como las caracter&#237;sticas que m&#225;s le importan &#40;beneficios&#44; riesgos y dem&#225;s implicaciones&#41; de las intervenciones&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con el objetivo de favorecer este proceso&#44; se ha iniciado el desarrollo de intervenciones &#40;herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida&#41; que contribuyen a informar a los pacientes&#44; a partir de la integraci&#243;n de la mejor evidencia cient&#237;fica&#46; Las herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida son una medida complementaria de asesoramiento proporcionado por los profesionales sanitarios&#44; y tienen como objetivo ayudar a las personas a deliberar sobre sus opciones de tratamiento&#44; ya sea de forma independiente o en colaboraci&#243;n con otros&#44; considerando todos los atributos relevantes que puedan ayudar a prever c&#243;mo se sentir&#225; la persona a corto&#44; medio y largo plazo&#46; De este modo se tiene en cuenta la situaci&#243;n particular de cada individuo con el fin de poner de manifiesto sus preferencias en relaci&#243;n con las diferentes opciones disponibles y facilitar as&#237; el proceso de toma de decisiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los ensayos cl&#237;nicos que han evaluado la eficacia de estas intervenciones frente a la pr&#225;ctica habitual<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> han mostrado que estas herramientas producen un aumento del conocimiento&#44; disminuyen el conflicto de la decisi&#243;n relacionado con el hecho de no sentirse informado y con el sentimiento de no tener claros los valores personales&#44; reducen la proporci&#243;n de personas pasivas en el proceso de toma de decisiones y disminuyen el n&#250;mero de personas que permanecen indecisas&#46; Adem&#225;s&#44; se ha observado que cuando los pacientes son informados de manera apropiada sobre diferentes procedimientos terap&#233;uticos de efectividad comparable&#44; tienden a elegir los menos invasivos y a iniciar los tratamientos m&#225;s precozmente&#44; y pueden alcanzar decisiones de mejor calidad&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida son un campo en clara expansi&#243;n en la literatura cient&#237;fica&#44; y se dispone de gran n&#250;mero de ellas&#44; sobre todo en algunas &#225;reas &#40;c&#225;ncer de pr&#243;stata&#44; de mama y colorrectal&#44; diabetes&#44; asma&#44; etc&#46;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Su desarrollo est&#225; motivado&#44; entre otros factores&#44; por el uso apropiado de los recursos y la reducci&#243;n de costes innecesarios&#44; y la expansi&#243;n de los criterios de mejora de la calidad de la atenci&#243;n en salud&#44; al incluir la satisfacci&#243;n de las personas con el asesoramiento acerca de las opciones disponibles&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Espa&#241;a&#44; el desarrollo de estas herramientas y la promoci&#243;n de la toma de decisiones compartida est&#225; siendo impulsada desde algunos servicios auton&#243;micos de salud &#40;Andaluc&#237;a&#44; Canarias&#44; Madrid&#41; e incorporada en sus carteras de servicios con el fin de favorecer la capacitaci&#243;n y el fortalecimiento de los usuarios&#46; En esta l&#237;nea&#44; durante los &#250;ltimos 5 a&#241;os la Agencia de Calidad del SNS ha financiado la elaboraci&#243;n y la validaci&#243;n de varias herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida por los Servicios y Agencias de Evaluaci&#243;n de Tecnolog&#237;as Sanitarias de Andaluc&#237;a &#40;AETSA&#41;&#44; Canarias &#40;SESCS&#41; y Madrid &#40;La&#237;n Entralgo&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#8211;12</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otras experiencias en el desarrollo y la evaluaci&#243;n de herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida para el cribado de c&#225;ncer de pr&#243;stata<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13&#8211;15</span></a> y el tratamiento del c&#225;ncer de mama<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a> coinciden en recomendarlas para fomentar la participaci&#243;n de los pacientes en la toma de decisiones relacionadas con su salud&#46; No obstante&#44; los resultados de estos estudios tambi&#233;n se&#241;alan que la aplicaci&#243;n de este nuevo modelo de atenci&#243;n sanitaria implica un conjunto de dificultades para su implementaci&#243;n en la pr&#225;ctica diaria&#44; tanto para los pacientes como para los profesionales &#40;p&#46; ej&#46;&#44; capacidad de comprensi&#243;n de los pacientes&#44; familiaridad y disposici&#243;n de los profesionales con la toma de decisiones compartida&#44; falta de tiempo y recursos&#44; presi&#243;n asistencial&#44; acceso a informaci&#243;n actualizada&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n algunos autores se han preocupado por explorar los estilos comunicativos que favorecen el modelo de toma de decisiones compartidas &#40;shared decisions making&#41; en la consulta<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#44; por la evaluaci&#243;n formal de los procesos comunicativos en el encuentro cl&#237;nico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#44; as&#237; como por el entrenamiento de los profesionales en un estilo de atenci&#243;n asistencial centrado en el paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">El paciente experto y los programas de educaci&#243;n en autocuidados</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adicionalmente&#44; en esta l&#237;nea tambi&#233;n comienzan a desarrollarse programas de formaci&#243;n dirigidos a pacientes&#44; familiares&#44; cuidadores&#44; voluntarios y ciudadan&#237;a en general&#44; interesados en temas de salud y sanidad&#46; Los programas de paciente experto son exponentes de la participaci&#243;n de los pacientes en su proceso de salud&#46; Se consideran pioneros del modelo de paciente experto la Universidad de Stanford &#40;Estados Unidos&#41; con el Chronic Disease Self-Management Programme&#44; el Servicio Nacional de Salud Brit&#225;nico con su implementaci&#243;n a trav&#233;s del Expert Patients Programme&#44; y el Chronic Disease Self-Management Programme de Canad&#225;&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Espa&#241;a&#44; el Programa Paciente Experto se ha adaptado en la Fundaci&#243;n Educaci&#243;n Salud y Sociedad&#44; en el programa de paciente experto del Instituto Catal&#225;n de la Salud y en la Universidad de Pacientes en Catalu&#241;a&#46; Otros exponentes de programas que incluyen educaci&#243;n sanitaria para pacientes son impulsados por diferentes servicios auton&#243;micos de salud&#44; como la Escuela de Pacientes del SSPA&#44; la Escuela de Salud y Cuidados del SESCAM y la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos del SERGAS&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los objetivos de estos programas van dirigidos a que los pacientes y los familiares tengan un mayor conocimiento sobre sus enfermedades concretas &#40;fibromialgia&#44; diabetes&#44; insuficiencia cardiaca&#44; enfermedad pulmonar obstructiva cr&#243;nica&#44; c&#225;ncer de colon y de mama&#44; tratamiento anticoagulante oral&#44; etc&#46;&#41;&#44; facilitando as&#237; la autogesti&#243;n del paciente respecto a su enfermedad&#46; Temas m&#225;s generales&#44; como la formaci&#243;n en cuidados a personas dependientes&#44; cuidados paliativos&#44; seguridad del paciente o h&#225;bitos de vida saludables&#44; tambi&#233;n ocupan algunos planes de formaci&#243;n&#46; En estos programas&#44; normalmente la metodolog&#237;a de formaci&#243;n suele diferenciarse en una primera fase&#44; en la cual algunos pacientes son formados&#44; y una segunda en la cual &#233;stos replican la formaci&#243;n con m&#225;s pacientes&#44; familiares y ciudadan&#237;a&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todas estas iniciativas se complementan con los programas de educaci&#243;n en autocuidados&#44; bajo el prisma del nuevo paradigma en educaci&#243;n sanitaria y manejo de enfermedades cr&#243;nicas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; La atenci&#243;n primaria es el contexto principal de estos programas&#44; como primera receptora de las personas con una enfermedad cr&#243;nica&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n los resultados de las evaluaciones realizadas sobre estas experiencias&#44; destacan el aumento en la confianza del paciente para autocuidarse&#44; las mejoras en la calidad de vida y en el bienestar psicol&#243;gico&#44; y el incremento de la autoestima y de la actividad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">21&#44;22</span></a>&#46; Potenciar la percepci&#243;n de autoeficacia a trav&#233;s de intervenciones estandarizadas&#44; sobre todo en el contexto de atenci&#243;n primaria&#44; utilizando programas tipo &#171;paciente experto&#187;&#44; podr&#237;a suponer una disminuci&#243;n del gasto asociado al consumo de medicamentos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#46; En un metaan&#225;lisis que eval&#250;a intervenciones utilizadas en los programas de control de enfermedades para pacientes con enfermedades cr&#243;nicas&#44; la formaci&#243;n de los pacientes y la utilizaci&#243;n de recordatorios o signos de alerta se han asociado con una notable mejora en el control de las enfermedades<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; Los resultados cl&#237;nicos tambi&#233;n ponen de manifiesto la relevancia de las intervenciones directas con pacientes&#46; Intervenciones educativas de autocuidado realizadas con ni&#241;os con asma reflejan que aumenta la capacidad pulmonar y baja sustancialmente el absentismo escolar&#46; El entrenamiento de adultos con diabetes mellitus de tipo 2 fue efectivo para reducir la glucemia en ayunas&#44; la hemoglobina glucosilada y la necesidad de medicaci&#243;n para la diabetes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; Estos y otros estudios demuestran que la educaci&#243;n de los pacientes mejora la participaci&#243;n en el cuidado de sus enfermedades&#44; y esto a su vez mejora el control de la enfermedad y disminuye la demanda asistencial de estos pacientes&#46; Tales resultados se contraponen a la innecesaria o excesiva actividad cl&#237;nica del sistema sanitario&#44; catalogada tambi&#233;n como efecto pat&#243;geno o productor de da&#241;os&#44; dando lugar a la prevenci&#243;n cuaternaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Junto a la actividad educativa en patolog&#237;a cr&#243;nica&#44; principalmente&#44; concurre la participaci&#243;n de la ciudadan&#237;a y los pacientes en temas relacionados con su seguridad&#46; Saturno<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a> resume las estrategias y acciones que en la actualidad&#44; en el &#225;mbito internacional&#44; contribuyen a la participaci&#243;n del paciente en la mejora de la seguridad cl&#237;nica&#46; Este autor divide las acciones de los pacientes en pro de su seguridad&#44; la promoci&#243;n de la participaci&#243;n activa en la prevenci&#243;n de incidentes de seguridad&#44; y por &#250;ltimo en aquellas que responden a la estrategia de solicitar y utilizar informaci&#243;n relevante de pacientes&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el contexto espa&#241;ol&#44; en el a&#241;o 2006 la administraci&#243;n sanitaria impuls&#243; una l&#237;nea de trabajo con pacientes y ciudadan&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46; El Plan de Calidad del SNS<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#44; marco de esta iniciativa&#44; mantiene su estrategia de mejorar la seguridad de los pacientes atendidos en los centros sanitarios del SNS&#44; y centra un objetivo en la participaci&#243;n de los pacientes en la estrategia de su seguridad<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> Se impulsa la Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente&#44; acci&#243;n formativa en la cual personas formadas en seguridad del paciente forman a otras en clave de pr&#225;cticas&#44; en las que la participaci&#243;n de los pacientes es fundamental &#40;p&#46; ej&#46;&#44; preparaci&#243;n de la visita m&#233;dica&#41;&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Tendencias&#44; conclusiones y recomendaciones</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los programas y las acciones de informaci&#243;n y formaci&#243;n sanitaria&#44; que tradicionalmente exclu&#237;an a los pacientes y la ciudadan&#237;a&#44; hoy los toman como corresponsables&#46; La formaci&#243;n de pacientes expertos y la formaci&#243;n entre iguales son estrategias que cada vez se incorporan m&#225;s a las agendas pol&#237;ticas de salud p&#250;blica&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#205;ntimamente relacionado&#44; la atenci&#243;n centrada en el paciente y la toma de decisiones compartida constituyen un &#225;rea de gran inter&#233;s en el empe&#241;o por mejorar la atenci&#243;n prestada a los usuarios&#46; La participaci&#243;n activa del paciente supone un nuevo modo de entender la relaci&#243;n terap&#233;utica&#44; respetuosa con los derechos del paciente y potencialmente beneficiosa para el proceso terap&#233;utico&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque Segura<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a> se&#241;ala que &#171;la motivaci&#243;n primaria para participar depende veros&#237;milmente de la obtenci&#243;n de alg&#250;n beneficio tangible&#187;&#44; cuando se trata de participar en salud parece que hay m&#225;s factores que evidencian estas diferencias&#46; En los pacientes influir&#225; el nivel de educaci&#243;n sanitaria y el grado de conocimiento&#44; la confianza en las propias capacidades&#44; el tipo de toma de decisiones requerida&#44; los resultados que est&#225;n en juego&#44; el tipo de enfermedad y comorbilidad&#44; el uso de medicinas alternativas y factores sociodemogr&#225;ficos como la edad&#44; el sexo&#44; el nivel socioecon&#243;mico y el origen &#233;tnico&#46; Tambi&#233;n influyen la especialidad del profesional sanitario que les atiende y la aceptaci&#243;n de su nuevo rol&#44; siendo este &#250;ltimo uno de los factores que m&#225;s influyen&#44; junto con el bajo nivel de formaci&#243;n o educaci&#243;n sanitaria y el escaso conocimiento del problema de salud en cuesti&#243;n&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n los profesionales tienen dificultades de aceptaci&#243;n del nuevo rol de los pacientes&#44; por lo que supone de abandono del papel tradicional y de delegaci&#243;n de poder&#46; Otros aspectos&#44; como la falta de tiempo&#44; las creencias personales o el tipo de problema&#44; han sido definidos por los profesionales como barreras que dificultan la participaci&#243;n de los pacientes&#46; Cabe destacar que los profesionales de atenci&#243;n primaria son m&#225;s proclives a la participaci&#243;n de los pacientes que los de atenci&#243;n especializada&#44; y que la educaci&#243;n de los profesionales sanitarios en la mejora de la comunicaci&#243;n con los pacientes tambi&#233;n beneficia a la participaci&#243;n de estos &#250;ltimos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de las iniciativas crecientes del SNS&#44; de otras instituciones&#44; de grupos de profesionales y de usuarios que fomentan la capacitaci&#243;n y el fortalecimiento de los usuarios&#44; sigue siendo evidente la necesidad de llevar a cabo estudios primarios y programas de formaci&#243;n continua que favorezcan la implantaci&#243;n de este nuevo modelo de atenci&#243;n sanitaria en Espa&#241;a&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Contribuciones de autor&#237;a</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El art&#237;culo fue concebido&#44; escrito&#44; revisado y aprobado por las dos autoras en pie de igualdad&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Financiaci&#243;n</span><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguna&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflictos de intereses</span><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno&#46;</p></span></span>"
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Participación ciudadana en salud: formación y toma de decisiones compartida. Informe SESPAS 2012
Citizens’ participation in health: education and shared decision-making. SESPAS Report 2012
Ainhoa Ruiz-Azarolaa,
Corresponding author
ainhoa.ruiz.easp@juntadeandalucia.es

Autor para correspondencia.
, Lilisbeth Perestelo-Pérezb,c
a Escuela Andaluza de Salud Pública, Granada, España
b Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud, Tenerife, España
c CIBER de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP), España
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el Sistema Nacional de Salud &#40;SNS&#41; incorpora&#44; mediante la Ley 41&#47;2002 de noviembre&#44; b&#225;sica reguladora de la autonom&#237;a del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica&#44; &#171;el reconocimiento expl&#237;cito de la capacidad de elecci&#243;n e influencia de los pacientes&#44; tanto individual como colectiva&#44; por medio de las organizaciones que los representen&#187;&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Bajo el amparo de las pol&#237;ticas de salud p&#250;blica&#44; entre las iniciativas de la propia ciudadan&#237;a&#44; de manera individual u organizada&#44; encontramos experiencias que van desde aspectos m&#225;s organizativos que tratan de involucrarse en las decisiones de planificaci&#243;n&#44; implantaci&#243;n y gesti&#243;n de los sistemas sanitarios&#44; hasta otros m&#225;s individuales de autogesti&#243;n de la propia salud&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participaci&#243;n colectiva de los pacientes se realiza tradicionalmente mediante asociaciones&#44; consejos de salud&#44; foros de pacientes o acuerdos o declaraciones derivadas de trabajos comunes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; As&#237; se impulsan iniciativas de participaci&#243;n ciudadana en las cuales se abren v&#237;as de consulta&#44; informaci&#243;n y grupos de trabajo que participan&#44; en mayor o menor medida&#44; en la elaboraci&#243;n y la implantaci&#243;n de pol&#237;ticas sanitarias&#46; En este sentido concurren experiencias como consultas de opini&#243;n y expectativas dirigidas a pacientes y ciudadan&#237;a&#44; foros de participaci&#243;n regionales o consejos asesores de pacientes&#44; junto con un tejido asociativo cada vez m&#225;s influyente que se acent&#250;a con agrupaciones como el Foro Europeo o el Foro Espa&#241;ol de Pacientes&#46; El espacio compartido y legalmente reconocido para disponer de una mayor facilidad de transmisi&#243;n de necesidades hacia la administraci&#243;n p&#250;blica constituye una de las expectativas prioritarias de los representantes asociativos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos a&#241;os tambi&#233;n han emergido documentos de consenso en formato de declaraci&#243;n&#44; en las cuales los propios pacientes abogan y se comprometen a participar en el &#225;mbito sanitario&#44; como la Declaraci&#243;n de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes&#44; el manifiesto <span class="elsevierStyleItalic">150 Million reasons to act</span> del Foro Europeo de Pacientes&#44; la Declaraci&#243;n de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes&#44; o la Declaraci&#243;n y Compromiso de los Pacientes por la Seguridad en el SNS&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; se entiende la participaci&#243;n en su propio proceso de salud en lo que se refiere a prevenci&#243;n&#44; manejo y control de la salud propia&#44; buscando informaci&#243;n&#44; form&#225;ndose&#44; dando su consentimiento de manera informada a las intervenciones y tratamientos&#44; o tomando decisiones junto con los profesionales&#46; Cabe destacar que cualquier forma de participaci&#243;n ha de basarse en un c&#243;digo &#233;tico&#44; en el cual ha de declararse de forma expl&#237;cita cualquier posible conflicto de intereses&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Toma de decisiones compartida&#44; en la consulta y en la sociedad</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; pacientes y profesionales sanitarios se enfrentan habitualmente a situaciones en que deben tomar decisiones relacionadas con la elecci&#243;n de uno u otro procedimiento diagn&#243;stico o terap&#233;utico&#46; En muchas ocasiones estas decisiones se toman con importantes grados de incertidumbre&#44; en especial por parte del paciente&#44; pero tambi&#233;n a veces por parte de los profesionales sanitarios&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Precisamente en estas situaciones de incertidumbre&#44; en las que pudiera haber procedimientos de efectividad similar pero con diferentes riesgos o efectos adversos para el paciente&#44; o cuando el &#233;xito de un tratamiento pudiera depender de la comprensi&#243;n y la valoraci&#243;n que el paciente haga de las diferentes opciones&#44; o si las diferentes alternativas terap&#233;uticas presentan incertidumbre cient&#237;fica en cuanto a su eficacia y efectividad&#44; es de especial importancia la participaci&#243;n de los pacientes en el proceso de toma de decisiones relacionadas con su salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este contexto&#44; y en conjunci&#243;n con un creciente inter&#233;s por la promoci&#243;n y la protecci&#243;n de los derechos del usuario&#44; en la d&#233;cada de 1980 se acu&#241;a por primera vez el t&#233;rmino &#171;toma de decisiones compartida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#187;&#46; Si bien no existe en la actualidad una definici&#243;n totalmente consensuada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#44; se acepta que la toma de decisiones compartida implica un proceso de decisi&#243;n conjunta entre pacientes y profesionales sanitarios&#44; que tiene como principal objetivo que los pacientes est&#233;n informados y adopten un papel m&#225;s activo en las decisiones sobre su salud&#46; En este proceso interactivo&#44; el profesional sanitario aporta sus conocimientos t&#233;cnicos sobre la condici&#243;n de salud y el balance riesgo-beneficio de las intervenciones diagn&#243;sticas y terap&#233;uticas disponibles&#44; y el paciente aporta sus valores&#44; preferencias y preocupaciones respecto a su experiencia con la condici&#243;n de salud&#44; as&#237; como las caracter&#237;sticas que m&#225;s le importan &#40;beneficios&#44; riesgos y dem&#225;s implicaciones&#41; de las intervenciones&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con el objetivo de favorecer este proceso&#44; se ha iniciado el desarrollo de intervenciones &#40;herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida&#41; que contribuyen a informar a los pacientes&#44; a partir de la integraci&#243;n de la mejor evidencia cient&#237;fica&#46; Las herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida son una medida complementaria de asesoramiento proporcionado por los profesionales sanitarios&#44; y tienen como objetivo ayudar a las personas a deliberar sobre sus opciones de tratamiento&#44; ya sea de forma independiente o en colaboraci&#243;n con otros&#44; considerando todos los atributos relevantes que puedan ayudar a prever c&#243;mo se sentir&#225; la persona a corto&#44; medio y largo plazo&#46; De este modo se tiene en cuenta la situaci&#243;n particular de cada individuo con el fin de poner de manifiesto sus preferencias en relaci&#243;n con las diferentes opciones disponibles y facilitar as&#237; el proceso de toma de decisiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los ensayos cl&#237;nicos que han evaluado la eficacia de estas intervenciones frente a la pr&#225;ctica habitual<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> han mostrado que estas herramientas producen un aumento del conocimiento&#44; disminuyen el conflicto de la decisi&#243;n relacionado con el hecho de no sentirse informado y con el sentimiento de no tener claros los valores personales&#44; reducen la proporci&#243;n de personas pasivas en el proceso de toma de decisiones y disminuyen el n&#250;mero de personas que permanecen indecisas&#46; Adem&#225;s&#44; se ha observado que cuando los pacientes son informados de manera apropiada sobre diferentes procedimientos terap&#233;uticos de efectividad comparable&#44; tienden a elegir los menos invasivos y a iniciar los tratamientos m&#225;s precozmente&#44; y pueden alcanzar decisiones de mejor calidad&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida son un campo en clara expansi&#243;n en la literatura cient&#237;fica&#44; y se dispone de gran n&#250;mero de ellas&#44; sobre todo en algunas &#225;reas &#40;c&#225;ncer de pr&#243;stata&#44; de mama y colorrectal&#44; diabetes&#44; asma&#44; etc&#46;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Su desarrollo est&#225; motivado&#44; entre otros factores&#44; por el uso apropiado de los recursos y la reducci&#243;n de costes innecesarios&#44; y la expansi&#243;n de los criterios de mejora de la calidad de la atenci&#243;n en salud&#44; al incluir la satisfacci&#243;n de las personas con el asesoramiento acerca de las opciones disponibles&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Espa&#241;a&#44; el desarrollo de estas herramientas y la promoci&#243;n de la toma de decisiones compartida est&#225; siendo impulsada desde algunos servicios auton&#243;micos de salud &#40;Andaluc&#237;a&#44; Canarias&#44; Madrid&#41; e incorporada en sus carteras de servicios con el fin de favorecer la capacitaci&#243;n y el fortalecimiento de los usuarios&#46; En esta l&#237;nea&#44; durante los &#250;ltimos 5 a&#241;os la Agencia de Calidad del SNS ha financiado la elaboraci&#243;n y la validaci&#243;n de varias herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida por los Servicios y Agencias de Evaluaci&#243;n de Tecnolog&#237;as Sanitarias de Andaluc&#237;a &#40;AETSA&#41;&#44; Canarias &#40;SESCS&#41; y Madrid &#40;La&#237;n Entralgo&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#8211;12</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otras experiencias en el desarrollo y la evaluaci&#243;n de herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida para el cribado de c&#225;ncer de pr&#243;stata<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13&#8211;15</span></a> y el tratamiento del c&#225;ncer de mama<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a> coinciden en recomendarlas para fomentar la participaci&#243;n de los pacientes en la toma de decisiones relacionadas con su salud&#46; No obstante&#44; los resultados de estos estudios tambi&#233;n se&#241;alan que la aplicaci&#243;n de este nuevo modelo de atenci&#243;n sanitaria implica un conjunto de dificultades para su implementaci&#243;n en la pr&#225;ctica diaria&#44; tanto para los pacientes como para los profesionales &#40;p&#46; ej&#46;&#44; capacidad de comprensi&#243;n de los pacientes&#44; familiaridad y disposici&#243;n de los profesionales con la toma de decisiones compartida&#44; falta de tiempo y recursos&#44; presi&#243;n asistencial&#44; acceso a informaci&#243;n actualizada&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n algunos autores se han preocupado por explorar los estilos comunicativos que favorecen el modelo de toma de decisiones compartidas &#40;shared decisions making&#41; en la consulta<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#44; por la evaluaci&#243;n formal de los procesos comunicativos en el encuentro cl&#237;nico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#44; as&#237; como por el entrenamiento de los profesionales en un estilo de atenci&#243;n asistencial centrado en el paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">El paciente experto y los programas de educaci&#243;n en autocuidados</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adicionalmente&#44; en esta l&#237;nea tambi&#233;n comienzan a desarrollarse programas de formaci&#243;n dirigidos a pacientes&#44; familiares&#44; cuidadores&#44; voluntarios y ciudadan&#237;a en general&#44; interesados en temas de salud y sanidad&#46; Los programas de paciente experto son exponentes de la participaci&#243;n de los pacientes en su proceso de salud&#46; Se consideran pioneros del modelo de paciente experto la Universidad de Stanford &#40;Estados Unidos&#41; con el Chronic Disease Self-Management Programme&#44; el Servicio Nacional de Salud Brit&#225;nico con su implementaci&#243;n a trav&#233;s del Expert Patients Programme&#44; y el Chronic Disease Self-Management Programme de Canad&#225;&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Espa&#241;a&#44; el Programa Paciente Experto se ha adaptado en la Fundaci&#243;n Educaci&#243;n Salud y Sociedad&#44; en el programa de paciente experto del Instituto Catal&#225;n de la Salud y en la Universidad de Pacientes en Catalu&#241;a&#46; Otros exponentes de programas que incluyen educaci&#243;n sanitaria para pacientes son impulsados por diferentes servicios auton&#243;micos de salud&#44; como la Escuela de Pacientes del SSPA&#44; la Escuela de Salud y Cuidados del SESCAM y la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos del SERGAS&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los objetivos de estos programas van dirigidos a que los pacientes y los familiares tengan un mayor conocimiento sobre sus enfermedades concretas &#40;fibromialgia&#44; diabetes&#44; insuficiencia cardiaca&#44; enfermedad pulmonar obstructiva cr&#243;nica&#44; c&#225;ncer de colon y de mama&#44; tratamiento anticoagulante oral&#44; etc&#46;&#41;&#44; facilitando as&#237; la autogesti&#243;n del paciente respecto a su enfermedad&#46; Temas m&#225;s generales&#44; como la formaci&#243;n en cuidados a personas dependientes&#44; cuidados paliativos&#44; seguridad del paciente o h&#225;bitos de vida saludables&#44; tambi&#233;n ocupan algunos planes de formaci&#243;n&#46; En estos programas&#44; normalmente la metodolog&#237;a de formaci&#243;n suele diferenciarse en una primera fase&#44; en la cual algunos pacientes son formados&#44; y una segunda en la cual &#233;stos replican la formaci&#243;n con m&#225;s pacientes&#44; familiares y ciudadan&#237;a&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todas estas iniciativas se complementan con los programas de educaci&#243;n en autocuidados&#44; bajo el prisma del nuevo paradigma en educaci&#243;n sanitaria y manejo de enfermedades cr&#243;nicas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; La atenci&#243;n primaria es el contexto principal de estos programas&#44; como primera receptora de las personas con una enfermedad cr&#243;nica&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n los resultados de las evaluaciones realizadas sobre estas experiencias&#44; destacan el aumento en la confianza del paciente para autocuidarse&#44; las mejoras en la calidad de vida y en el bienestar psicol&#243;gico&#44; y el incremento de la autoestima y de la actividad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">21&#44;22</span></a>&#46; Potenciar la percepci&#243;n de autoeficacia a trav&#233;s de intervenciones estandarizadas&#44; sobre todo en el contexto de atenci&#243;n primaria&#44; utilizando programas tipo &#171;paciente experto&#187;&#44; podr&#237;a suponer una disminuci&#243;n del gasto asociado al consumo de medicamentos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#46; En un metaan&#225;lisis que eval&#250;a intervenciones utilizadas en los programas de control de enfermedades para pacientes con enfermedades cr&#243;nicas&#44; la formaci&#243;n de los pacientes y la utilizaci&#243;n de recordatorios o signos de alerta se han asociado con una notable mejora en el control de las enfermedades<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; Los resultados cl&#237;nicos tambi&#233;n ponen de manifiesto la relevancia de las intervenciones directas con pacientes&#46; Intervenciones educativas de autocuidado realizadas con ni&#241;os con asma reflejan que aumenta la capacidad pulmonar y baja sustancialmente el absentismo escolar&#46; El entrenamiento de adultos con diabetes mellitus de tipo 2 fue efectivo para reducir la glucemia en ayunas&#44; la hemoglobina glucosilada y la necesidad de medicaci&#243;n para la diabetes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; Estos y otros estudios demuestran que la educaci&#243;n de los pacientes mejora la participaci&#243;n en el cuidado de sus enfermedades&#44; y esto a su vez mejora el control de la enfermedad y disminuye la demanda asistencial de estos pacientes&#46; Tales resultados se contraponen a la innecesaria o excesiva actividad cl&#237;nica del sistema sanitario&#44; catalogada tambi&#233;n como efecto pat&#243;geno o productor de da&#241;os&#44; dando lugar a la prevenci&#243;n cuaternaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Junto a la actividad educativa en patolog&#237;a cr&#243;nica&#44; principalmente&#44; concurre la participaci&#243;n de la ciudadan&#237;a y los pacientes en temas relacionados con su seguridad&#46; Saturno<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a> resume las estrategias y acciones que en la actualidad&#44; en el &#225;mbito internacional&#44; contribuyen a la participaci&#243;n del paciente en la mejora de la seguridad cl&#237;nica&#46; Este autor divide las acciones de los pacientes en pro de su seguridad&#44; la promoci&#243;n de la participaci&#243;n activa en la prevenci&#243;n de incidentes de seguridad&#44; y por &#250;ltimo en aquellas que responden a la estrategia de solicitar y utilizar informaci&#243;n relevante de pacientes&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el contexto espa&#241;ol&#44; en el a&#241;o 2006 la administraci&#243;n sanitaria impuls&#243; una l&#237;nea de trabajo con pacientes y ciudadan&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46; El Plan de Calidad del SNS<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#44; marco de esta iniciativa&#44; mantiene su estrategia de mejorar la seguridad de los pacientes atendidos en los centros sanitarios del SNS&#44; y centra un objetivo en la participaci&#243;n de los pacientes en la estrategia de su seguridad<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> Se impulsa la Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente&#44; acci&#243;n formativa en la cual personas formadas en seguridad del paciente forman a otras en clave de pr&#225;cticas&#44; en las que la participaci&#243;n de los pacientes es fundamental &#40;p&#46; ej&#46;&#44; preparaci&#243;n de la visita m&#233;dica&#41;&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Tendencias&#44; conclusiones y recomendaciones</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los programas y las acciones de informaci&#243;n y formaci&#243;n sanitaria&#44; que tradicionalmente exclu&#237;an a los pacientes y la ciudadan&#237;a&#44; hoy los toman como corresponsables&#46; La formaci&#243;n de pacientes expertos y la formaci&#243;n entre iguales son estrategias que cada vez se incorporan m&#225;s a las agendas pol&#237;ticas de salud p&#250;blica&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#205;ntimamente relacionado&#44; la atenci&#243;n centrada en el paciente y la toma de decisiones compartida constituyen un &#225;rea de gran inter&#233;s en el empe&#241;o por mejorar la atenci&#243;n prestada a los usuarios&#46; La participaci&#243;n activa del paciente supone un nuevo modo de entender la relaci&#243;n terap&#233;utica&#44; respetuosa con los derechos del paciente y potencialmente beneficiosa para el proceso terap&#233;utico&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque Segura<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a> se&#241;ala que &#171;la motivaci&#243;n primaria para participar depende veros&#237;milmente de la obtenci&#243;n de alg&#250;n beneficio tangible&#187;&#44; cuando se trata de participar en salud parece que hay m&#225;s factores que evidencian estas diferencias&#46; En los pacientes influir&#225; el nivel de educaci&#243;n sanitaria y el grado de conocimiento&#44; la confianza en las propias capacidades&#44; el tipo de toma de decisiones requerida&#44; los resultados que est&#225;n en juego&#44; el tipo de enfermedad y comorbilidad&#44; el uso de medicinas alternativas y factores sociodemogr&#225;ficos como la edad&#44; el sexo&#44; el nivel socioecon&#243;mico y el origen &#233;tnico&#46; Tambi&#233;n influyen la especialidad del profesional sanitario que les atiende y la aceptaci&#243;n de su nuevo rol&#44; siendo este &#250;ltimo uno de los factores que m&#225;s influyen&#44; junto con el bajo nivel de formaci&#243;n o educaci&#243;n sanitaria y el escaso conocimiento del problema de salud en cuesti&#243;n&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n los profesionales tienen dificultades de aceptaci&#243;n del nuevo rol de los pacientes&#44; por lo que supone de abandono del papel tradicional y de delegaci&#243;n de poder&#46; Otros aspectos&#44; como la falta de tiempo&#44; las creencias personales o el tipo de problema&#44; han sido definidos por los profesionales como barreras que dificultan la participaci&#243;n de los pacientes&#46; Cabe destacar que los profesionales de atenci&#243;n primaria son m&#225;s proclives a la participaci&#243;n de los pacientes que los de atenci&#243;n especializada&#44; y que la educaci&#243;n de los profesionales sanitarios en la mejora de la comunicaci&#243;n con los pacientes tambi&#233;n beneficia a la participaci&#243;n de estos &#250;ltimos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de las iniciativas crecientes del SNS&#44; de otras instituciones&#44; de grupos de profesionales y de usuarios que fomentan la capacitaci&#243;n y el fortalecimiento de los usuarios&#44; sigue siendo evidente la necesidad de llevar a cabo estudios primarios y programas de formaci&#243;n continua que favorezcan la implantaci&#243;n de este nuevo modelo de atenci&#243;n sanitaria en Espa&#241;a&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Contribuciones de autor&#237;a</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El art&#237;culo fue concebido&#44; escrito&#44; revisado y aprobado por las dos autoras en pie de igualdad&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Financiaci&#243;n</span><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguna&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflictos de intereses</span><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno&#46;</p></span></span>"
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ISSN: 02139111
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